繆雪怡，丁玲玉，陸金玲，朱涵菲，許 勤

南京醫(yī)科大學護理學院，江蘇 210029

消化道腫瘤包括結(jié)直腸癌、胃癌、食管癌等，其新發(fā)病例數(shù)與死亡人數(shù)均居全球癌癥前10 位[1]，成為威脅人類健康的重大公共衛(wèi)生問題。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，消化道腫瘤病人的生存期不斷延長，但病人在院外常發(fā)生消化、吸收障礙，進食困難，焦慮、抑郁等[2-4]，延續(xù)護理需求強烈。目前，延續(xù)護理以門診隨訪、電話隨訪、社區(qū)隨訪、家庭訪視等傳統(tǒng)形式為主[5]，具有耗時耗力、無法及時提供幫助、隨訪數(shù)據(jù)存儲不便等缺點，導致消化道腫瘤病人院外的延續(xù)護理需求往往無法得到滿足。近年來，移動醫(yī)療（mobile health，mHealth）的興起與發(fā)展日益成為研究熱點[6]，提高了延續(xù)護理的效率，可更精準地對接多層次的延續(xù)性護理需求服務?，F(xiàn)通過梳理與歸納移動醫(yī)療在消化道腫瘤領域的相關研究，為其在我國消化道腫瘤病人延續(xù)護理中的應用提供參考。

1 消化道腫瘤延續(xù)護理需求現(xiàn)狀及移動醫(yī)療應用的必要性

隨著加速外科康復理念的廣泛應用，消化道腫瘤病人的平均住院日縮短，在院期間病人學習必要的護理知識、技能的時間相應減少[7]。術(shù)后病人能量與蛋白質(zhì)攝入不足，易引起肌肉質(zhì)量與力量減退，機體的生理儲備急劇下降，惡心嘔吐、腹瀉、術(shù)后疲勞等并發(fā)癥長期存在[8]，加之大部分消化道腫瘤病人后期需進行輔助治療，其毒副反應明顯，導致病人整體健康狀態(tài)不佳，延續(xù)護理需求不斷增加。由于我國醫(yī)療資源分布不均、社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)相對落后、病人自我管理水平普遍較低，40%～90%消化道腫瘤病人存在未滿足的延續(xù)護理需求[9]，甚至持續(xù)至術(shù)后24 個月[10]。據(jù)報道，信息需求是消化道腫瘤病人未滿足率最高的需求[11]。研究顯示，食管癌病人出院后以未滿足的信息需求為主[12]，與胃癌病人術(shù)后渴望獲取具體康復措施、疾病進展情況、居家自我管理等信息需求類似[13]。一項針對結(jié)直腸癌幸存者未滿足需求的調(diào)查顯示，34%的結(jié)直腸癌幸存者存在對疾病實時監(jiān)測的需求，以便及時了解自身預后狀態(tài)，減輕癌癥復發(fā)恐懼[14]。此外，由于消化道腫瘤疾病與治療特點，病人易出現(xiàn)持續(xù)的營養(yǎng)不良、焦慮、抑郁等情況[15-16]，亟須全面的延續(xù)管理，由此衍生出多層次的疾病管理需求，包括心理與支持需求、生理與日常生活需求等。面對該人群持續(xù)、個性、多樣的延續(xù)護理需求，傳統(tǒng)形式的延續(xù)護理顯得無力，移動醫(yī)療的飛速發(fā)展使得信息化產(chǎn)業(yè)與院外醫(yī)療服務結(jié)合得更為緊密。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization，WHO)將移動醫(yī)療定義為由移動電話、病人監(jiān)測設備或其他無線設備等所提供的公共衛(wèi)生醫(yī)療實踐[17]，具有攜帶方便、可及時追蹤與反饋、不受時間與空間限制等特點，不僅可減輕醫(yī)療系統(tǒng)負擔，降低醫(yī)療成本，還能充分、及時、系統(tǒng)地滿足病人不同延續(xù)護理需求[18]。因此，移動醫(yī)療逐漸成為延續(xù)護理的重要形式之一。

2 移動醫(yī)療在消化道腫瘤病人延續(xù)護理中的應用現(xiàn)狀

2.1 社交網(wǎng)絡媒體在消化道腫瘤病人延續(xù)護理中的應用 社交網(wǎng)絡媒體可促進病人間或病人與專業(yè)團隊間的交流，短時間、低成本、大范圍地傳播健康信息，以滿足病人的信息需求[19-20]。國內(nèi)社交媒體平臺以微信為主，因其操作方便、界面簡潔、可實時交流的特點，在消化道腫瘤病人延續(xù)護理中得到廣泛應用。賈占花[21]構(gòu)建基于循證的云端院外康復知識庫與微信平臺，定期對知識庫的內(nèi)容進行整理、更新，將其內(nèi)容上傳至微信公眾號，并通過護患專用微信號與病人及時溝通聯(lián)系，解答其疑惑。結(jié)果顯示，胃癌術(shù)后病人的焦慮、抑郁等負性情緒有所改善，自護能力與生活質(zhì)量得到提高。呂文萍等[22]利用微信進行?？苹S訪管理，由網(wǎng)絡工程師開發(fā)第三方系統(tǒng)以錄入病人疾病信息，便于醫(yī)護人員審核入組病人。同時指導病人出院時關注微信公眾號，加入食管癌放療病人交流群，可在公眾號中獲取健康教育、咨詢互動、預約隨訪等服務，在微信群中通過小視頻、語音等形式獲取營養(yǎng)飲食方法、降低放化療毒性小知識等信息，鼓勵病人在交流群中分享經(jīng)驗與學習心得。研究結(jié)果顯示，干預組病人的自我護理能力、治療依從性以及隨訪滿意度明顯提高。國外社交網(wǎng)絡媒體主要包括Facebook、YouTube、Twitter等平臺[23]。Key 等[24]使用Facebook 創(chuàng)建基于證據(jù)總結(jié)的#CRCFREE 結(jié)直腸癌帖子庫，定期發(fā)布營養(yǎng)、體力活動、結(jié)直腸癌篩查等相關帖子，并要求參與者定期瀏覽帖子，以獲取健康信息。同時，為了提高參與者的積極性，研究者每周于頁面發(fā)起諸如“步數(shù)挑戰(zhàn)”“最喜愛食譜挑戰(zhàn)”等活動，不僅可以鼓勵參與者增加身體活動、進行營養(yǎng)自查，還可通過相互點贊與討論增加趣味性。研究結(jié)果顯示，具有結(jié)直腸癌高危風險的參與者在體力活動方面并無明顯改變，但在飲食與營養(yǎng)健康行為方面有所改善。隨著社交網(wǎng)絡媒體的普及，信息獲取的準確性受到質(zhì)疑。Sahin 等[25]對YouTube 上結(jié)直腸癌相關的視頻進行評估，發(fā)現(xiàn)誤導性視頻平均觀看次數(shù)是所有視頻的5 倍，觀眾評分更高，且部分涉及病人體悟的評論可能存在偏見性。另有學者對Twitter 上有關結(jié)直腸癌的推文進行內(nèi)容與質(zhì)量審查[26]，結(jié)果表明，信息推送主要來自普通個體用戶，具有醫(yī)學背景人員制作的推文僅占2%，信息質(zhì)量令人擔憂。高質(zhì)量信息的缺乏和來源可信度的變異性將會影響病人的信息檢索、信息分析與決策過程，增加病人預后不良風險，加劇其不確定感、焦慮、抑郁等負面情緒的產(chǎn)生，影響其身心康復。由此可見，社交網(wǎng)絡媒體主要通過交流互動、學習健康知識等形式以滿足消化道腫瘤病人信息需求，但當前網(wǎng)站中的信息內(nèi)容準確性有待商榷。提示相關部門應加強網(wǎng)絡信息的監(jiān)管力度，將誤導信息及時刪除或予更正，避免大范圍傳播。醫(yī)護人員可充分利用社交媒體信息傳播度較廣的特點，建立消化道腫瘤相關的公眾平臺，定期上傳疾病知識、預后、康復等信息，便于病人了解。不難看出，社交媒體平臺功能頗為有限，僅通過信息捕獲無法滿足消化道腫瘤病人多樣化的需求，因而其功能有待進一步的改良與擴展。

2.2 可穿戴設備在消化道腫瘤病人延續(xù)護理中的應用 可穿戴設備包括腕帶、移動傳感器和其他具有收集數(shù)據(jù)功能的移動醫(yī)療設備[27]，通過獲取人體體征數(shù)據(jù)、人體活動軌跡甚至環(huán)境監(jiān)測數(shù)據(jù)與物聯(lián)網(wǎng)及大數(shù)據(jù)相結(jié)合，并在后臺算法和相關交互的支持下，成為連接虛擬世界與真實世界的橋梁?？纱┐髟O備與其他應用服務結(jié)合使用，滿足了病人疾病監(jiān)測的需求，為消化道腫瘤病人居家疾病管理提供了有力的保障。Cheong 等[28]設計了一款多功能移動醫(yī)療APP 以提供化療相關癥狀護理信息、實時通訊等服務，并提供物聯(lián)網(wǎng)可穿戴設備，記錄病人的步數(shù)、行走距離和心率等生命體征數(shù)據(jù)。以此數(shù)據(jù)為驅(qū)動為結(jié)直腸癌病人制定個性化的康復鍛煉計劃，包括熱身、伸展、有氧和肌肉強化運動等組合訓練，并在APP 的通信系統(tǒng)中根據(jù)病人健康狀態(tài)變化主動反饋調(diào)整運動方案，緩解了病人癌癥治療相關癥狀，提高了下肢肌肉力量及心肺耐力。該模式解決了疾病治療后期病人癥狀變化與療效監(jiān)測問題，將被動疾病治療轉(zhuǎn)化為主動健康監(jiān)測，病人不僅能夠了解自身狀態(tài)、積極參與決策，而且康復方案更具個性化與動態(tài)化。另一項研究使用Fitbit Flex 小型腕帶與每日短信提醒相結(jié)合的模式，滿足病人居家運動需求[29]，跟蹤結(jié)直腸癌幸存者的身體活動（步數(shù)、步行距離、活動時間和消耗的卡路里），通過無線設備將數(shù)據(jù)同步至計算機、平板電腦或手機，向參與者提供實時反饋。同時研究團隊基于計劃行為理論和小組訪談的結(jié)果制作短信內(nèi)容，包括體育活動的益處、目標設定、將運動融入日常生活的建議和技巧等，并于早、晚定時發(fā)送短信至參與者手機。結(jié)果表明，干預組成員每日體力活動時間較對照組有所增加，且參與者表示其體驗感佳。提示可穿戴設備與短信相結(jié)合的模式可作為一個持續(xù)性的動力源泉，以鼓勵與引導參與者進行康復鍛煉，避免了運動鍛煉過程中的乏味枯燥，增強病人的運動依從性。以上研究表明，大多數(shù)可穿戴設備通過傳感器技術(shù)捕捉與跟蹤三維空間的運動和位置，滿足消化道腫瘤病人的體力活動監(jiān)測需求，切實保障了病人居家運動康復的安全性。作為物聯(lián)網(wǎng)與云數(shù)據(jù)存儲的衍生產(chǎn)物，可穿戴設備的發(fā)展仍面臨嚴峻挑戰(zhàn)。目前，其整體兼容性較差，功能主要集中在健康監(jiān)測層面，導致性價比較低、功能較為單一。預計在未來，可穿戴設備將從簡單功能向場景服務逐漸過渡。隨著可穿戴技術(shù)的每次迭代，設備進一步小型化，傳感器的集成度提高，傳感器技術(shù)、虛擬現(xiàn)實技術(shù)、無線通信技術(shù)等進一步整合，可穿戴設備將以更強的趣味性與多元化的功能性滿足延續(xù)護理需求，也必將在消化道腫瘤領域大范圍普及與使用，實現(xiàn)真正意義的遠距離、近服務。此外，由于其大多數(shù)使用的是無線連接，使得第三方或黑客可使用多種攻擊方法進行訪問，從而對用戶的隱私安全構(gòu)成嚴重威脅。因此，為病人隱私問題提供法律保障十分必要。然而國內(nèi)外關于此領域的法律體系尚未健全，我國涉及可穿戴設備的相關法規(guī)還未出臺，美國法律未明確共享的形式與訪問數(shù)據(jù)的對象等，如何保障消化道腫瘤病人在使用可穿戴設備時的隱私安全是當前亟待解決的難題之一。

2.3 移動醫(yī)療APP 在消化道腫瘤病人延續(xù)護理中的應用 移動醫(yī)療APP 是指基于不同操作系統(tǒng)智能手機的第三方程序，旨在為用戶提供各種健康信息與服務[30]。APP 在微服務（即由多個松散、耦合且可獨立部署的小組件或服務組成，以達到解耦合的目的）架構(gòu)下以支持相應功能的持續(xù)可用，服務與服務之間相互調(diào)用，并且均能獨立更新與維護，不僅滿足了病人的信息需求，同時還對其進行全方位的疾病管理，包括心理支持、飲食與運動等預后生活方式指導等，以滿足多樣化與個性化的需求。Subnis 等[31]開發(fā)了一款名為AM Mindful 的APP，通過引導冥想、音頻講座、自我冥想定時器、日志功能等功能以支持結(jié)直腸癌癥幸存者個性化正念練習，同時，此款APP 兼具壓力測量功能，如認知壓力可借助光體積描記術(shù)成像原理，通過一段自拍視頻從人臉固有的生物信號中提取心率等指標以測量，其量化標準是通過對成千上萬的視頻和壓力配對進行訓練的深度神經(jīng)網(wǎng)絡來確定的。既可節(jié)省醫(yī)療成本，又可滿足病人的心理需求，為癌癥幸存者的延續(xù)性心理干預提供了新平臺。Hanna 等[32]通過平板電腦結(jié)合MyPace APP 的方式對居家胃癌、食管癌、胰腺癌病人構(gòu)建早期個性化營養(yǎng)管理方案，參與者使用平板電腦進行體重監(jiān)測與腹瀉、惡心等營養(yǎng)癥狀的報告，以便后續(xù)實施量身定制的、以癥狀為導向的營養(yǎng)行為管理計劃。同時MyPace 將這些數(shù)據(jù)層相互映射，構(gòu)建每個用戶的總體印象，并可通過嵌入的激勵功能向病人發(fā)送信息，以提高癌癥病人參與度，實現(xiàn)針對性的自動提醒服務，滿足病人個性化營養(yǎng)需求。Mayer 等[33]基于CHESS 交互式通信計算機支持系統(tǒng)開發(fā)出Survivor CHESS App，為結(jié)直腸癌幸存者提供四大服務模塊：活動記錄與目標設定、交友論壇與個人檔案、身體活動技能指導、專業(yè)信息通道，同時增加私人教練，解答專業(yè)健身問題，并在主屏幕上將其錄制的鍛煉視頻以旋轉(zhuǎn)、隨機的方式推送與展示，以通知用戶并幫助主頁保持動態(tài)。結(jié)果顯示，干預組的生活質(zhì)量、心理痛苦與對照組比較差異無統(tǒng)計學意義，身體活動水平在6 個月后也無明顯提高。上述研究提示，移動醫(yī)療APP 雖為多模塊干預、醫(yī)患雙方共同決策提供了個體化的精準遠程管理平臺，但其仍存在未滿足消化道腫瘤病人需求的情況，可能與APP 未形成技術(shù)壁壘有關。為了解決此問題，可考慮加入智能化元素以輔助。有研究結(jié)果強調(diào)，可進一步通過智能手機內(nèi)置的無線傳感器提取病人的觸覺感知、語音特征等數(shù)字生物標志物[34]，進行預后狀態(tài)的精準評估；或可利用增強現(xiàn)實技術(shù)，通過環(huán)境映射和相機特效支持將人物動作投射至綠屏場景中，以體驗身臨其境的肢體康復訓練，激發(fā)病人的康復潛力[35]。同時，市場監(jiān)管方面的紕漏使得移動醫(yī)療APP 發(fā)展受到限制，尚未建立統(tǒng)一的市場監(jiān)管與相關法律標準導致操縱市場營銷算法、操作系統(tǒng)評論造假等不良行為屢禁不止。因此，在APP 的開發(fā)設計與市場監(jiān)管方面仍待進一步完善，使APP 在醫(yī)療領域的使用價值最大化，從而全面滿足消化道腫瘤病人的延續(xù)性護理需求。

3 現(xiàn)存問題與啟示

3.1 移動醫(yī)療在消化道腫瘤延續(xù)護理中的應用有待擴展 隨著移動醫(yī)療日益成為醫(yī)療領域的新藍海，其線上線下服務必將進一步融合，醫(yī)療保健模式將由傳統(tǒng)醫(yī)院就診向全周期、全方位的健康管理過渡。目前，移動醫(yī)療在我國消化道腫瘤延續(xù)性護理領域中僅開展了初步研究，形式以微信平臺為主，缺少功能多樣化的APP 或可穿戴設備的相關應用，導致病人的需求無法被充分滿足。提示未來可針對消化道腫瘤病人開發(fā)高質(zhì)量、多功能的本土化APP 與可穿戴設備，優(yōu)化當前的延續(xù)護理服務。消化道腫瘤好發(fā)于老年人群[36]，APP 或可穿戴設備等電子產(chǎn)品在老年人群中使用率較低，限制移動醫(yī)療的推廣。因此，針對此類重點人群應開展廣泛的電子健康素養(yǎng)技能與知識的培養(yǎng)，確保老年人適應當前的電子化醫(yī)療與移動醫(yī)療服務。其次，移動醫(yī)療在國內(nèi)消化道腫瘤領域的研究人群以胃腸疾病為主[37]，其他癌癥類型較為少見。不同癌種之間的人群特征、疾病治療、預后狀態(tài)等有所不同，在日后的研究中，可針對其他癌癥類型的消化道腫瘤病人開展研究，擴大移動醫(yī)療在消化道腫瘤中的應用范圍，從而惠及更多病人。

3.2 移動醫(yī)療APP 應以消化道腫瘤延續(xù)護理需求為導向 目前，雖已開發(fā)了部分移動醫(yī)療APP，但大多數(shù)存在重復利用率低，用戶黏性較差等問題[38-39]。一項對我國APP 用戶接受行為的調(diào)查顯示，高達42%的移動醫(yī)療APP 并未得到大眾認可[40]，可能的原因為：大多數(shù)APP 的設計從開發(fā)者角度出發(fā)，其普遍目標為獲取流量和培養(yǎng)用戶消費習慣，致其功能單一、同質(zhì)化嚴重。提示在開發(fā)消化道腫瘤相關APP 時，應將以“用戶為中心”的原則貫穿全程，前期可對病人進行文化探針、定性訪談、焦點小組討論等延續(xù)性護理需求調(diào)查，深入挖掘消化道腫瘤病人的個性與共性需求，并進行需求分層評估?；诖私Y(jié)果將具體功能針對性地進行模塊化，開發(fā)定制化APP 測試版，并通過專業(yè)化的評估結(jié)合用戶反饋反復調(diào)試，最終將其推向消化道腫瘤群體，為滿足該人群異質(zhì)性需求，提供優(yōu)質(zhì)智能交互平臺。此外，不斷迸發(fā)的新需求亟須技術(shù)的發(fā)展與支持。當前移動醫(yī)療APP 正處于遙感、面向用戶的個性化技術(shù)和人工智能的漩渦交匯處，越來越多的研究強調(diào)使用機器學習算法、虛擬人技術(shù)等智能技術(shù)來支持多模態(tài)預測、可視化及醫(yī)療共享決策。在當前信息化時代背景下，移動醫(yī)療APP 將結(jié)合智能信息技術(shù)進行不斷改進與完善，以便實時充分滿足消化道腫瘤病人的個性化需求，改善腫瘤病人的預后與轉(zhuǎn)歸。

3.3 移動醫(yī)療監(jiān)管與法律體系尚需完善 大規(guī)模開展移動醫(yī)療在消化道腫瘤病人領域的應用研究、開發(fā)高質(zhì)量的APP 與可穿戴設備的普及均需有效的法律與監(jiān)管提供支持。國外在此方面起步較早。2013 年，美國食品與藥品監(jiān)督管理局出臺《移動醫(yī)療應用最終指南》，明確了被監(jiān)管的范圍等內(nèi)容；同年，《健康保險攜帶和責任法案》擴大了其適用范圍至所有應用健康信息的移動技術(shù)中，同時加大了對隱私侵犯的打擊力度[41]。與國外相比，我國移動醫(yī)療起步較晚。國內(nèi)于2014 年成立首個移動醫(yī)療專委會；2015 年成立中國研究型醫(yī)院學會移動醫(yī)療專業(yè)委員會[42]，為移動醫(yī)療在我國發(fā)展與推廣做出了巨大貢獻。目前，我國對于移動醫(yī)療的監(jiān)管與法律體系仍存在監(jiān)管部門不明、對象混亂、行業(yè)標準不統(tǒng)一等問題，導致準入門檻較低、用戶維權(quán)困難等多方面的問題。隨著移動技術(shù)大規(guī)模進軍醫(yī)療市場，其用戶激增，監(jiān)管與法律的缺失極易引發(fā)醫(yī)療糾紛，損傷醫(yī)患雙方權(quán)益。未來可加強此方面的建設，在借鑒國外發(fā)展經(jīng)驗的同時，不斷完善符合我國國情的監(jiān)管與法律體系，為移動醫(yī)療的在消化道腫瘤病人中的推廣與應用提供有力的法律保障。

4 小結(jié)

目前，移動醫(yī)療發(fā)展勢頭較為迅猛，在消化道腫瘤延續(xù)護理領域中已取得初步進展，但仍存在諸如應用與開展有限、高質(zhì)量APP 缺乏、監(jiān)管與法律體系不完善等不足之處。因此，在現(xiàn)有的基礎上仍需進一步的探索與發(fā)展，以期為消化道腫瘤病人提供更為優(yōu)質(zhì)的延續(xù)護理服務，從而全面、系統(tǒng)地滿足其延續(xù)護理需求。