唐彬密 劉碧容 易琦峰 孫夢(mèng)圓 伍莎 嚴(yán)謹(jǐn) 黃輝

癲癇是由大腦神經(jīng)元異常放電所導(dǎo)致的短暫性腦功能障礙綜合征[1]，嚴(yán)重影響患者身心健康。癲癇已成為一個(gè)全球公共衛(wèi)生問題，影響著全球約7000多萬人[2]。我國約有1000萬例癲癇患者[3]，在兒童和青少年群體中發(fā)病率高[4]。癲癇是可控制性疾病，大約65%～70%的患者經(jīng)規(guī)范抗癲癇藥物（antiepileptic drug，AED）治療后能夠有效控制發(fā)作[5]，患者出院后仍需要長期進(jìn)行AED治療。不合理的院外管理可能會(huì)出現(xiàn)發(fā)作控制不良、用藥不規(guī)范、意外傷害等情況。因此，院外管理對(duì)癲癇患者尤為重要[6]。在癲癇治療過程中，管理的重點(diǎn)包括腦電圖的監(jiān)測(cè)與預(yù)警、定期復(fù)診、發(fā)作安全管理、用藥管理、健康指導(dǎo)等[7]。因癲癇患者大部分時(shí)間在社區(qū)居住，進(jìn)一步探究便捷、科學(xué)的延續(xù)性管理方式尤為重要。近年來，隨著通信技術(shù)和醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，移動(dòng)健康（mobile Health,mHealth）在癲癇患者的管理中發(fā)揮著重大作用[8]。本文對(duì)mHealth在癲癇患者管理中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，為我國癲癇患者的延續(xù)性管理研究提供新思路，提高癲癇患者的生活質(zhì)量。

1 癲癇患者的院外管理現(xiàn)狀

癲癇是可控制性疾病，患者的自我管理行為很大程度上影響其自身的健康結(jié)局[9]。有效的癲癇自我管理行為不但可以提高患者的治療依從性，而且可以有效提升患者的自我效能感，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量[10]。然而，研究發(fā)現(xiàn)，癲癇患者常存在自我管理能力低下、生活質(zhì)量下降、自我感受負(fù)擔(dān)重、社會(huì)支持缺乏等[11]；其中癲癇患者的自我管理能力不足主要體現(xiàn)在患者用藥依從性差、疾病預(yù)后認(rèn)知不足、缺乏急救知識(shí)；患者出院后醫(yī)療信息來源減少，加上自身文化水平的限制，缺乏持續(xù)的癲癇急救知識(shí)指導(dǎo)，這在一定程度上影響了癲癇患者院外管理的效果。同時(shí)，研究發(fā)現(xiàn)癲癇患者照護(hù)者也存在社會(huì)支持水平低等現(xiàn)象[12]。盡管癲癇患者出院后對(duì)疾病管理的需求高，但缺乏足夠的醫(yī)療資源協(xié)助癲癇患者進(jìn)行長期的院外自我管理，患者獲得醫(yī)療服務(wù)的可及性有待改善[13]，更無法根據(jù)每一位患者的特性制訂個(gè)性化、精細(xì)化的管理方案。

2 mHealth在癲癇患者延續(xù)性管理中的應(yīng)用

2.1 異常腦電圖監(jiān)測(cè)與警示

2.1.1 基于可穿戴設(shè)備的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè) 腦電圖是診斷癲癇的必要手段，能為臨床診斷和評(píng)價(jià)治療效果提供重要依據(jù)。研究發(fā)現(xiàn)，院外癲癇患者在特殊時(shí)期無法進(jìn)行院內(nèi)腦電圖檢查[14]，這將影響對(duì)疾病的評(píng)估。使用可穿戴設(shè)備可評(píng)估近期腦電生理活動(dòng)[15]。Zsom等[16]通過給癲癇患者雙臂佩戴Empatica E4腕帶傳感器，監(jiān)測(cè)患者的電生理活動(dòng)、心率、血容量、脈搏及體溫等，分類器將與心率和電生理活動(dòng)相關(guān)的特征列為最高預(yù)測(cè)指標(biāo)，患者只需佩戴該傳感器，該設(shè)備便能檢測(cè)和區(qū)分精神性癲癇發(fā)作和癲癇發(fā)作。Meritam等[17]研發(fā)了一種監(jiān)測(cè)癲癇發(fā)作的設(shè)備，該設(shè)備能持續(xù)監(jiān)測(cè)癲癇發(fā)作時(shí)的生理參數(shù)，當(dāng)監(jiān)測(cè)到癲癇發(fā)作參數(shù)時(shí)，該設(shè)備會(huì)發(fā)送警報(bào)告至照護(hù)者可訪問的便攜式控制單元或者移動(dòng)電話，醫(yī)務(wù)人員將根據(jù)異常腦電圖警示指導(dǎo)照護(hù)者做出應(yīng)對(duì)處理,可作為癲癇發(fā)作預(yù)警工具。未來可根據(jù)用戶需求，設(shè)置不同的預(yù)警模式，以便及時(shí)給予發(fā)作干預(yù)。

2.1.2 基于圖像捕捉技術(shù)的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè) Kalitzin等[18]開發(fā)了一款捕捉癲癇發(fā)作圖像的檢測(cè)裝置，該裝置基于光流、全局群變換速度提取和帶通時(shí)間濾波的算法來識(shí)別視頻序列中出現(xiàn)的陣點(diǎn)運(yùn)動(dòng)，在檢測(cè)含有陣攣運(yùn)動(dòng)的運(yùn)動(dòng)性癲癇視頻片段時(shí)具有高度的敏感性和特異性。Van等[19]提出了一個(gè)基于視頻的癲癇發(fā)作自動(dòng)檢測(cè)設(shè)備，能通過攝像視頻技術(shù)捕捉癲癇發(fā)作時(shí)的圖像，由實(shí)時(shí)視頻算法識(shí)別視頻圖像序列中特定的抽搐模式，當(dāng)監(jiān)測(cè)到癲癇發(fā)作時(shí)，該設(shè)備將發(fā)出警示，以便及時(shí)干預(yù)癲癇發(fā)作。結(jié)果顯示，該應(yīng)用在遠(yuǎn)程實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)癲癇發(fā)作方面具有良好性能，且能夠有效報(bào)告夜間癲癇發(fā)作事件。未來可進(jìn)一步提升圖像捕捉技術(shù)，準(zhǔn)確識(shí)別癲癇發(fā)作。

2.2 遠(yuǎn)程會(huì)診

2.2.1 基于音視頻電話的遠(yuǎn)程會(huì)診 McKenna等[20]基于音頻電話與癲癇患者進(jìn)行病情交流，指導(dǎo)患者居家治療。Panda等[21]為居家癲癇患兒提供遠(yuǎn)程咨詢，通過文字、視頻、圖片等方式傳送癲癇治療與護(hù)理內(nèi)容；同時(shí)，對(duì)于突發(fā)癲癇發(fā)作的患兒，護(hù)理人員會(huì)在特定時(shí)間進(jìn)行電話隨訪以實(shí)施干預(yù)，從而為患兒提供個(gè)性化的指導(dǎo),以便居家管理癲癇。Tailby等[22]通過音視頻電話對(duì)癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程神經(jīng)心理學(xué)評(píng)估，包括語言學(xué)習(xí)測(cè)試、視覺刺激、計(jì)算機(jī)化評(píng)估等，結(jié)果表明患者參與遠(yuǎn)程神經(jīng)心理學(xué)評(píng)估的出席率較高，患者的接受度與體驗(yàn)度較好。未來可將mHealth與多學(xué)科進(jìn)行聯(lián)合方便癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢，進(jìn)一步實(shí)現(xiàn)多學(xué)科聯(lián)合實(shí)時(shí)會(huì)診，以便更好地評(píng)估患者病情。

2.2.2 基于電子系統(tǒng)的遠(yuǎn)程會(huì)診 電子系統(tǒng)可以記錄患者疾病的發(fā)展及治療進(jìn)程，為醫(yī)務(wù)人員提供一個(gè)直觀的評(píng)估工具。Banks等[23]利用基于網(wǎng)絡(luò)的癲癇電子系統(tǒng)和移動(dòng)電話來對(duì)患者進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢，首先從該系統(tǒng)中獲取患者信息，然后再通過移動(dòng)電話與患者進(jìn)行病情交流。該系統(tǒng)不但可以實(shí)現(xiàn)跨區(qū)域醫(yī)療信息共享，而且還能夠提升遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的敏捷性。Power 等[24]開發(fā)了個(gè)性化的癲癇護(hù)理服務(wù)系統(tǒng)，該系統(tǒng)記錄了癲癇患者的護(hù)理總結(jié)、護(hù)理目標(biāo)以及治療進(jìn)展等內(nèi)容，患者可以通過該系統(tǒng)進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢。同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員可以更加系統(tǒng)地對(duì)患者進(jìn)行記錄與評(píng)估。該系統(tǒng)不但為患者獲取病歷提供了一種便捷途徑，而且提升了患者參與度和自我管理能力。

2.3 健康指導(dǎo)與心理干預(yù)

2.3.1 基于應(yīng)用程序的自我管理指導(dǎo)與心理干預(yù)薄琳等[25]開發(fā)了一款名為“癲癇日記”的自我管理軟件，使用該應(yīng)用程序?qū)?0例癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程干預(yù)，圍繞疾病發(fā)作記錄、用藥管理、健康教育、壓力管理等方面對(duì)癲癇患者進(jìn)行干預(yù)，了解其發(fā)作、用藥、心理情況等，并指導(dǎo)患者規(guī)律用藥及心理調(diào)節(jié)、避免癲癇誘發(fā)因素等，干預(yù)組癲癇患者生活管理行為、用藥依從性明顯改善。Yoo等[8]開發(fā)了一個(gè)自我管理軟件，以支持癲癇發(fā)作監(jiān)測(cè)、用藥提醒、癲癇護(hù)理知識(shí)咨詢方案，該軟件能夠協(xié)助患者有效記錄癲癇發(fā)作，這對(duì)于分析癲癇發(fā)作趨勢(shì)，識(shí)別癲癇觸發(fā)因素具有重要意義；同時(shí)，該軟件還可以提醒患者定時(shí)服藥，可提高患者的用藥依從性。Meyer等[26]開發(fā)了一個(gè)用于癲癇患者心理干預(yù)的管理軟件，該應(yīng)用包括介紹模塊、抑郁模塊（心理教育及心理干預(yù)）、焦慮模塊、癲癇應(yīng)對(duì)模塊、生活方式調(diào)整模塊、病情跟蹤，可根據(jù)用戶的偏好和需求分配干預(yù)內(nèi)容，為患者提供個(gè)性化的心理指導(dǎo)方案。醫(yī)務(wù)人員可利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，為癲癇患者及其家屬搭建交流平臺(tái)，促進(jìn)病友之間的交流[27]。

2.3.2 基于微信平臺(tái)的健康指導(dǎo)與心理指導(dǎo) 朱翠平等[28]基于微信平臺(tái)對(duì)癲癇患者進(jìn)行院外干預(yù)，建立癲癇管理小組，通過電話隨訪及微信，向患者提供個(gè)性化的指導(dǎo)和咨詢，并且每日提醒患者用藥；同時(shí)微信公眾號(hào)還推送健康教育知識(shí)，包括病因、誘發(fā)因素、發(fā)作先兆癥狀識(shí)別、發(fā)作時(shí)的緊急處理方法等，患者自我管理行為及生活質(zhì)量得到明顯改善。鐘鳳英等[29]基于微信平臺(tái)對(duì)癲癇患者及其家屬進(jìn)行健康指導(dǎo)，通過建立微信干預(yù)團(tuán)隊(duì)，在微信群以文字、語音、視頻等形式發(fā)送癲癇相關(guān)知識(shí)，對(duì)患者及其家屬實(shí)施個(gè)性化的疾病指導(dǎo)，結(jié)果表明對(duì)患者及其家屬進(jìn)行疾病指導(dǎo)不但可以提高疾病知曉度，而且還可以提升患者的生活質(zhì)量，有助于健康結(jié)局的改變。王玥等[30]研究發(fā)現(xiàn)，通過微信對(duì)癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程宣教，內(nèi)容包括社交干預(yù)、用藥指導(dǎo)與監(jiān)督、心理支持等，可提高青少年癲癇患者的自我效能，改善其負(fù)性情緒，讓患者以積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病。

3 展望與建議

3.1 提高監(jiān)測(cè)異常腦電圖的準(zhǔn)確率

臨床診療指南指出，癲癇的診斷需要依靠腦電圖結(jié)果和臨床表現(xiàn)，腦電圖隨訪是評(píng)估治療效果的重要依據(jù)，捕捉日常腦電生理數(shù)據(jù)可以更好地為臨床治療提供參考[31]。遠(yuǎn)程測(cè)量技術(shù)的應(yīng)用，可幫助癲癇患者居家完成腦電監(jiān)測(cè)任務(wù)，實(shí)現(xiàn)腦電生理活動(dòng)數(shù)據(jù)的遠(yuǎn)程管理。遠(yuǎn)程測(cè)量技術(shù)在輔助癲癇治療方面具有很大的潛力，但在識(shí)別癲癇發(fā)作類型精確性有限，預(yù)測(cè)發(fā)作假陽性報(bào)警率高；因此，遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)設(shè)備的靈敏度和特異性需要進(jìn)一步提高，需繼續(xù)完善遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)以提高數(shù)據(jù)的質(zhì)量和一致性[32-33]。需要進(jìn)一步完善發(fā)作預(yù)警系統(tǒng)，為照護(hù)者提供發(fā)作緊急預(yù)警服務(wù)，保障患者生命安全[34]。

3.2 聯(lián)動(dòng)遠(yuǎn)程會(huì)診，完善臨床決策支持系統(tǒng)

基于電話、網(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程會(huì)診已經(jīng)得到一定的發(fā)展，驗(yàn)證了移動(dòng)健康在癲癇患者管理中的可行性、高效性，但對(duì)于多學(xué)科、跨區(qū)域聯(lián)合會(huì)診的研究還處于探索階段。通過實(shí)施多學(xué)科、跨區(qū)域的遠(yuǎn)程會(huì)診，相關(guān)專家可以在不同時(shí)間共享患者的影像、腦電圖等臨床資料；通過智能手機(jī)，臨床醫(yī)師可以將患者的疾病資料發(fā)送給其他專家，并且能夠快速做出診療決策，提高診療效率[35]。未來，還需要完善遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)，建立專業(yè)的多學(xué)科的實(shí)時(shí)會(huì)診系統(tǒng)，在患者突發(fā)緊急情況下能夠啟動(dòng)遠(yuǎn)程會(huì)診，為患者提供更加優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。同時(shí)進(jìn)一步完善臨床決策支持系統(tǒng)，為患者提供個(gè)性化的診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療決策及個(gè)案疾病咨詢[36]。

3.3 提高患者依從性

早期癲癇監(jiān)測(cè)裝置大多是侵入性的，例如顱內(nèi)皮質(zhì)腦電成像、植入式腦電圖及多通道腦電圖等，對(duì)患者的要求較高，且龐大的外部監(jiān)測(cè)設(shè)備會(huì)給患者帶來病恥感，致使患者依從性較低[37]。病恥感會(huì)給患者帶來負(fù)性情緒，使其不愿意使用外顯腦電圖監(jiān)測(cè)設(shè)備。因此，建議針對(duì)患者接受度，設(shè)計(jì)和開發(fā)易于使用的應(yīng)用程序[38]，在監(jiān)測(cè)癲癇發(fā)作方面鼓勵(lì)患者使用可穿戴設(shè)備；同時(shí)，腦電監(jiān)測(cè)設(shè)備開發(fā)者也應(yīng)該考慮患者對(duì)此應(yīng)用的接受程度，開發(fā)隱匿性、便攜式的腦電監(jiān)測(cè)設(shè)備，以提高患者的使用依從性。

4 小結(jié)

在癲癇患者的延續(xù)性管理中，mHealth干預(yù)是一種重要的管理方式。盡管其還有許多需要完善的方面，但mHealth在癲癇患者的監(jiān)測(cè)、會(huì)診、健康指導(dǎo)等方面發(fā)揮了重要作用，建議未來根據(jù)用戶需求和治療要求來完善mHealth設(shè)備及管理方案，提高癲癇患者居家自我管理的能力。