陳一萍，張 茹，楊 輝

山西醫(yī)科大學(xué),山西 030001

帕金森病(Parkinson′s disease，PD)是一種常見的神經(jīng)退行性疾病，病人不僅具有震顫、僵硬、運(yùn)動遲緩等運(yùn)動癥狀，還具有大量非運(yùn)動癥狀(NMS)[1]。在不同病程階段，帕金森病運(yùn)動癥狀和非運(yùn)動癥狀出現(xiàn)的嚴(yán)重程度不同，可導(dǎo)致病人不同程度的功能障礙和生活質(zhì)量下降。獲得專門護(hù)理對帕金森病病人至關(guān)重要[1]。帕金森病護(hù)理專家和帕金森病助理等專門的帕金森病專業(yè)照顧人士將在帕金森病病人的護(hù)理中發(fā)揮越來越重要的作用[2]。帕金森病高級實踐護(hù)士（advanced practice nurse，APN）在慢性病管理、健康教育、多學(xué)科協(xié)作等方面都發(fā)揮著重要作用[2]，其也在幫助帕金森病病人和他們的照顧者獲得支持、知識以及其他服務(wù)和護(hù)理協(xié)調(diào)方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用。現(xiàn)對國外帕金森病高級實踐護(hù)士的起源、等級、培訓(xùn)、工作及臨床效益等內(nèi)容進(jìn)行綜述，以期為我國帕金森病高級實踐護(hù)士的發(fā)展提供借鑒與指導(dǎo)。

1 高級實踐護(hù)士的概念

國際護(hù)士協(xié)會（ICN）定義高級實踐護(hù)士是具有專家型知識和技能、復(fù)雜的決策技能和擴(kuò)展臨床實踐能力的注冊護(hù)士[3]。美國執(zhí)業(yè)護(hù)士學(xué)會（American Academy of Nurse Practitioners，AANP）認(rèn)為，高級實踐護(hù)士有權(quán)做出獨(dú)立或協(xié)作的醫(yī)療保健決策、記錄病史、進(jìn)行體格檢查、命令、執(zhí)行并解釋恰當(dāng)?shù)脑\斷和實驗室檢查，甚至可以為病人開具處方藥、提供治療和非藥物療法。一般情況下，高級實踐護(hù)士能夠直接勝任一線臨床實踐、專家指導(dǎo)、咨詢、研究、領(lǐng)導(dǎo)、協(xié)作和倫理決策等多項臨床任務(wù)[4]。美國高級實踐護(hù)士共識小組在定義高級實踐護(hù)士時補(bǔ)充了其作為教育者的角色[3]。澳大利亞護(hù)理和助產(chǎn)士協(xié)會（ANMC）補(bǔ)充高級實踐護(hù)士能為受照顧者提供全面的健康評估，具有高度自主性，強(qiáng)調(diào)通過批判性思維解決護(hù)理問題。加拿大護(hù)士協(xié)會(CAN)定義高級實踐護(hù)士時考慮了其研究者角色對護(hù)理事業(yè)發(fā)展的貢獻(xiàn)。愛爾蘭全國護(hù)理和助產(chǎn)士專業(yè)發(fā)展委員會(NCNM)認(rèn)為，高級實踐護(hù)士能診斷和處理個人、家庭及社區(qū)對現(xiàn)存或潛在健康問題的復(fù)雜反應(yīng)，在促進(jìn)健康、急慢性疾病的案例管理和團(tuán)隊合作方面發(fā)揮作用[5]。由此可見，高級實踐護(hù)士的實踐范圍和特點(diǎn)取決于其資格和執(zhí)業(yè)活動的國家或地區(qū)需求，各國根據(jù)自身國情促進(jìn)具備一定資質(zhì)的護(hù)理人員成為高級實踐護(hù)士，歐美國家的高級實踐護(hù)士一般均有碩士學(xué)位。2008 年，《高級執(zhí)業(yè)注冊護(hù)士共識模式》將高級實踐護(hù)士概括為4 種角色，分別是注冊麻醉護(hù)理師（registered nurse anesthetists，RNA）、注冊助產(chǎn)護(hù)士（certified nurse‐midwives）、執(zhí) 業(yè) 護(hù) 士、臨 床 護(hù) 士專家[6]。

2 帕金森病高級實踐護(hù)士的起源

最早的高級護(hù)理實踐活動可追溯至20 世紀(jì)60 年代[7]，美國的執(zhí)業(yè)護(hù)士（nurse practitioners,NP)最早代替初級保健醫(yī)生開展實踐，隨后其發(fā)展至全球范圍。加拿大[8‐9]和美國[10]開展高級護(hù)理實踐活動已超過40年，英國[11]、芬蘭[12]、愛爾蘭等歐洲國家也有20 多年的高級護(hù)理實踐活動經(jīng)驗。在亞洲，日本較早引入臨床護(hù)理專家（CNS）的概念，中國將臨床護(hù)理專家譯為?？谱o(hù)士[13]。隨著全球化的發(fā)展，高級實踐護(hù)士角色類型逐漸豐富，數(shù)量出現(xiàn)大幅度增長。帕金森病專科護(hù)士在英國、美國和北歐等國家已有40 多年歷史[14]。伴隨著帕金森病?？谱o(hù)士和臨床護(hù)理專家等的護(hù)理實踐發(fā)展，英國、德國、芬蘭等地區(qū)逐步培養(yǎng)了帕金森病高級實踐護(hù)士以管理帕金森病病人，并取得了良好效果，改善了病人結(jié)局[2,11‐12]。此外，泰國、丹麥和荷蘭也出現(xiàn)了帕金森病護(hù)理專家，其作用也已擴(kuò)展到支持特定的高級治療。帕金森病高級實踐護(hù)士在病人門診和住院期間的最基本任務(wù)包括提供信息和教育、支持病人和照顧者自我管理、篩查和提供預(yù)防、在心理和生存領(lǐng)域支持病人和照顧者、開展多學(xué)科協(xié)作、實施具體的護(hù)理技術(shù)干預(yù)。其在帕金森病進(jìn)展的所有階段均發(fā)揮著核心作用[2]。

3 帕金森病高級實踐護(hù)士的等級

英國在1999 年成立了帕金森病護(hù)理專家協(xié)會（Parkinson′s Disease Nurse Specialist Association，PDNSA）。PDNSA 與英國帕金森病協(xié)會（Parkinson′s UK）、英國皇家護(hù)理學(xué)院（Royal College of Nursing,RCN）共同明確了帕金森病護(hù)士的不同勝任水平，即注冊合格護(hù)士、有經(jīng)驗的?？谱o(hù)士、專家級護(hù)士、顧問護(hù)士[15]。注冊合格護(hù)士一般指進(jìn)入帕金森病護(hù)理領(lǐng)域工作時間≤1.5 年的護(hù)士，其能力水平達(dá)到了英國衛(wèi)生部的衛(wèi)生從業(yè)人員職業(yè)框架中的第5 級（共8 級，1 級最低，8 級最高），這一級別定義了注冊護(hù)士進(jìn)入帕金森病專業(yè)的入口，這一時期護(hù)士開始接受專業(yè)技能培訓(xùn)、對帕金森病的4 個階段進(jìn)行評估和管理、具備關(guān)鍵專家的社會心理和技術(shù)治療工作知識、了解何時以及如何將病人引入多學(xué)科團(tuán)隊(MDT)；有經(jīng)驗的?？谱o(hù)士能力水平達(dá)到了英國衛(wèi)生部的衛(wèi)生從業(yè)人員職業(yè)框架中的第6 級，其在注冊合格護(hù)士的基礎(chǔ)上更進(jìn)一步，具備在帕金森病管理中運(yùn)用詳細(xì)的理論和實踐知識、掌握高級護(hù)理方法和工具、擁有更多的專業(yè)知識和應(yīng)對復(fù)雜情況的能力；專家級護(hù)士能力水平達(dá)到了英國衛(wèi)生部的衛(wèi)生從業(yè)人員職業(yè)框架中的第7 級，可在無須詢問醫(yī)生的情況下自主工作，但工作仍需在其知識范圍和勝任領(lǐng)域進(jìn)行，如超出其勝任范疇，則需向其他醫(yī)務(wù)人員請示；顧問護(hù)士能力水平達(dá)到了英國衛(wèi)生部的衛(wèi)生從業(yè)人員職業(yè)框架中的第8 級，除作為護(hù)理專家外，往往兼具管理者和會診顧問的角色，負(fù)責(zé)一個地區(qū)或單位的教育、培訓(xùn)、科研、實踐、效果評價等工作，但其通常與專家級護(hù)士歸入同一個層次，這個層次更接近于我國的專科護(hù)士，即在某一領(lǐng)域擁有專長的專家型臨床護(hù)士[16]。Parkinson′s UK 為新入職的帕金森病護(hù)理專家提供入職培訓(xùn)計劃。2018 年，Parkinson′s UK 推出了新的學(xué)習(xí)途徑，為新入職和有經(jīng)驗的帕金森病護(hù)理專家指明了繼續(xù)教育和發(fā)展的方向[17]。帕金森病能力文件介紹了帕金森病護(hù)理專家在醫(yī)療保健管理中護(hù)理帕金森病病人所需的知識和技能。

4 帕金森病高級實踐護(hù)士的培訓(xùn)

4.1 德國 德國帕金森病學(xué)會、德國帕金森病協(xié)會、帕金森能力網(wǎng)絡(luò)以及帕金森病護(hù)士和助理協(xié)會制定了符合德國帕金森病護(hù)士標(biāo)準(zhǔn)的教育課程[2]，其要求護(hù)士首先需要完成3 年正規(guī)護(hù)理培訓(xùn)且具有至少2 年的帕金森病相關(guān)工作經(jīng)驗，培訓(xùn)期間涵蓋的主題包括特殊治療手段的專業(yè)知識(如藥物泵或腦深部刺激)；心理疏導(dǎo)、激活療法、掌握帕金森病特定藥物。帕金森病護(hù)理專家首先是畢業(yè)護(hù)士(教育水平符合歐洲資格框架6 級或7 級)，并持有帕金森病護(hù)理證書。同時，帕金森病護(hù)理專家應(yīng)具有職業(yè)能力。此外，帕金森病護(hù)理專家每年應(yīng)接受2 個帕金森病特定課程，以保持行業(yè)知情權(quán)和勝任力[18]。

4.2 美國 美國高級實踐護(hù)士的角色包括執(zhí)業(yè)護(hù)士和臨床護(hù)理專家，其作用包括病人護(hù)理、教育、研究、咨詢、領(lǐng)導(dǎo)。他們具備一定的專業(yè)知識、決策技能和臨床護(hù)理能力，經(jīng)過培訓(xùn)，能夠在特定護(hù)理領(lǐng)域自主工作。培訓(xùn)課程由美國國立大學(xué)和國家理事會提供，高級實踐護(hù)士需要具備護(hù)理學(xué)碩士學(xué)位，并且通過國家議會護(hù)士執(zhí)照考試，接受一定的專業(yè)教育，專業(yè)教育內(nèi)容包括高級健康評估、診斷、疾病管理、健康促進(jìn)、健康預(yù)防、評價、研究[19]。

4.3 加拿大 高級實踐護(hù)士的角色包括執(zhí)業(yè)護(hù)士和臨床護(hù)理專家，由加拿大國立大學(xué)和國家理事會支持注冊護(hù)士轉(zhuǎn)為執(zhí)業(yè)護(hù)士、完成執(zhí)業(yè)護(hù)士教育項目，臨床護(hù)理專家需要拿到護(hù)理專業(yè)碩士或博士學(xué)位。帕金森病護(hù)理專家的作用具有多面性、可變性，其需參與臨床護(hù)理、教育和研究、參與組織領(lǐng)導(dǎo)和專業(yè)發(fā)展、在項目開發(fā)中提供循證實踐。高級實踐護(hù)士的培訓(xùn)內(nèi)容包括領(lǐng)導(dǎo)能力、護(hù)理的延續(xù)性、提供護(hù)理的安全性、計劃、協(xié)調(diào)、實施和評估項目以滿足病人的需求和促進(jìn)社區(qū)健康[20‐21]。

5 帕金森病高級實踐護(hù)士的工作內(nèi)容

帕金森病護(hù)理專家在帕金森病發(fā)病的所有階段都發(fā)揮著核心作用，包括協(xié)調(diào)護(hù)理、提供教育、提供情感支持[22]，其在帕金森病病人管理中具有很高的靈活性，可以同時在初級、二級和三級醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)[23]。他們既是初級和二級醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的紐帶，也是病人及其家人之間的紐帶[24]。作為社區(qū)護(hù)士在病人家里為其提供支持、在醫(yī)院和以護(hù)士為主導(dǎo)的診所與醫(yī)院工作人員一起為住院帕金森病病人提供支持，皆是帕金森病護(hù)理專家的服務(wù)范圍[25]。除此之外，帕金森病病人還需要持續(xù)的?？崎T診治療，必要時可輔以更全面的住院治療，如帕金森病多模式綜合治療(PD‐MCT)、帕金森病日間診所、遠(yuǎn)程醫(yī)療[26‐28]，這些也都要依賴于帕金森病護(hù)理專家的參與。2010 年在對荷蘭帕金森病護(hù)理專家進(jìn)行的一項調(diào)查報告顯示，82%的帕金森病護(hù)理專家在醫(yī)院的門診部工作，其余帕金森病護(hù)理專家在居家護(hù)理、康復(fù)中心或研究中心工作，少數(shù)在門診工作的帕金森病護(hù)理專家有機(jī)會去家里拜訪病人和他們的照顧者[18]。帕金森病護(hù)理專家的角色包括為病人提供有關(guān)帕金森病和相關(guān)問題的信息、教育和支持；作為病人與其他多學(xué)科團(tuán)隊成員之間的溝通中心[29]。帕金森病護(hù)理專家作為多專業(yè)帕金森病團(tuán)隊的一部分受到認(rèn)可和重視[30]。

根據(jù)英國國家帕金森病臨床診斷和管理指南，帕金森病護(hù)理專家的關(guān)鍵作用和職責(zé)為管理和接受轉(zhuǎn)診服務(wù)，為帕金森病病人提供綜合和及時的服務(wù)；管理住院和出院病人；減輕病人和照顧者的負(fù)擔(dān)；在病人家中、診所和醫(yī)院向他們提供信息、教育和支持；處方用藥和治療效果監(jiān)測；運(yùn)用最新的信息技術(shù)(IT)對帕金森病病人進(jìn)行分診；使用IT 識別高危因素[22]。英國、丹麥和泰國的許多中心都有專門的帕金森病護(hù)理專家，專門從事腦深部電刺激術(shù)（DBS）、嗎啡或左旋多巴輸注治療，并有效地協(xié)調(diào)這些服務(wù)[31]。

Lennaerts 等[18]基于對帕金森病護(hù)理專家進(jìn)行問卷調(diào)查和文獻(xiàn)綜述，并輔以專家意見以及帕金森病病人和照顧者的意見，制定了一份指南。該指南制定小組為帕金森病護(hù)理專家定義了最基本的任務(wù)，即提供信息和教育、支持病人和照顧者的自我管理、篩查和提供干預(yù)、在心理和生理領(lǐng)域支持病人和照顧者、開展多學(xué)科協(xié)作、實施具體的護(hù)理技術(shù)干預(yù)。帕金森病護(hù)理專家的職責(zé)還包括檢查和評估病人的健康和運(yùn)動功能、采集血液樣本、調(diào)整實施腦深部電刺激術(shù)和泵的設(shè)置[32]?？偨Y(jié)帕金森病護(hù)理專家的角色，即信息和教育、癥狀和藥物管理、對病人和照顧者的支持/建議、預(yù)防(如篩查以預(yù)防危機(jī))、護(hù)理協(xié)調(diào)/病例管理、多學(xué)科協(xié)作、姑息治療、先進(jìn)療法的支持[18]。

6 帕金森病高級實踐護(hù)士的效益

6.1 社會效益

6.1.1 德國 帕金森病護(hù)理專家可以向帕金森病病人及其家人提供有關(guān)藥物及其副作用相關(guān)方面的信息和建議，并對帕金森病癥狀和相關(guān)治療提供教育和咨詢，還可以對其他護(hù)理人員提供教育[18,33]，其可幫助篩查和提供預(yù)防、支持病人和照顧者的心理社會健康、護(hù)理協(xié)調(diào)和病例管理以及姑息治療和多學(xué)科合作。社區(qū)護(hù)士長是受過學(xué)術(shù)訓(xùn)練的、有經(jīng)驗的注冊護(hù)士，他們具有高級護(hù)理實踐能力(如病例管理或評估)[34]，并執(zhí)行高級護(hù)理實踐，特別是在復(fù)雜和慢性病病人等住院風(fēng)險較高的病人護(hù)理中具有重要作用。帕金森病高級實踐護(hù)士在德國帕金森病日間診所中扮演著重要的角色[35]，其服務(wù)對象包括病人、受照顧者、多學(xué)科團(tuán)隊、社會工作者、其他醫(yī)療人員和醫(yī)療衛(wèi)生保健系統(tǒng)。此外，帕金森病護(hù)理專家也可以作為醫(yī)院其他衛(wèi)生專業(yè)人員的教育者或顧問，并可作為帕金森病病人代表幫助他們表達(dá)需求。

6.1.2 瑞典 帕金森病護(hù)理專家主要在神經(jīng)科和老年科門診診所工作，他們是醫(yī)療服務(wù)的重要環(huán)節(jié)，大多數(shù)帕金森病護(hù)理專家有一條開通的電話線，能方便地為病人及其親屬提供帕金森病護(hù)理服務(wù)[36]。帕金森病護(hù)理專家對帕金森病癥狀有廣泛的了解，護(hù)士掌握了藥物的治療效果和可能的副作用以及使用腦深部刺激進(jìn)行手術(shù)治療的效果和可能的副作用，能夠評估治療變化，詢問病人對療效和副作用的反饋[14]。

6.1.3 美國 在疾病初始階段，執(zhí)業(yè)護(hù)士會與病人及其家人一起制定治療目標(biāo)，并在每次就診時重新評估這些目標(biāo)；會對病人及其家人進(jìn)行教育，包括帕金森病進(jìn)展和癥狀處理方法、社區(qū)可用資源、為病人和家屬提供支持服務(wù)以及臨終時的姑息治療。執(zhí)業(yè)護(hù)士加強(qiáng)對病人以前就診中提供的指導(dǎo)，并詢問病人或家屬是否有其他的問題或顧慮，提供照顧者和病人可以訪問的相關(guān)網(wǎng)站，幫助其獲取帕金森病相關(guān)信息。帕金森病病人執(zhí)業(yè)護(hù)士的隨訪護(hù)理基于疾病預(yù)防控制中心的指南和高級護(hù)理計劃以及姑息治療，如果病人沒有定期前往專家處(神經(jīng)科醫(yī)生)就診，執(zhí)業(yè)護(hù)士會多次訪視病人，以便評估帕金森病病人居家治療進(jìn)展，并實施美國神經(jīng)病學(xué)學(xué)會制定的“改善帕金森病的10 項質(zhì)量措施”[37]，即每年帕金森病診斷回顧、精神障礙或障礙評估、認(rèn)知障礙或功能障礙評估、詢問自主神經(jīng)功能障礙的癥狀、詢問睡眠障礙、詢問跌倒情況、帕金森病的康復(fù)治療選擇、與帕金森病相關(guān)的安全問題的咨詢、詢問與帕金森病藥物相關(guān)并發(fā)癥、回顧帕金森病內(nèi)科和外科治療方案。

6.1.4 英國 英國的帕金森病護(hù)理專家出現(xiàn)較早，與標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理相比，帕金森病護(hù)理專家參與的護(hù)理能為病人帶來明顯益處[38]。這可能是因為與相對繁忙的臨床醫(yī)生相比，每個診所的護(hù)士花在病人身上的時間更多，病人可以擁有更多機(jī)會接受帕金森病專業(yè)醫(yī)療人士檢查，帕金森病護(hù)理專家可能會在嚴(yán)重危險情況發(fā)生之前及時確定病人身體不適或健康要求[25]，有利于降低病人再入院率、減少醫(yī)療成本[14]，同時還可以增加病人對疾病護(hù)理和管理的信心。

6.2 臨床效益 Jahanshahi 等[11]的研究顯示，接受常規(guī)護(hù)理的病人與接受帕金森病護(hù)理專家護(hù)理的病人心理社會功能差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），但接受帕金森病護(hù)理專家護(hù)理的病人焦慮和抑郁與接受常規(guī)護(hù)理的病人相比明顯改善，并且長時間的護(hù)理能減少需要住院治療病人的長期醫(yī)療費(fèi)用，能更有效地將衛(wèi)生和社會保障資源分配給最需要的人。Jarman 等[39]進(jìn)行多中心隨機(jī)對照研究，調(diào)查了1 859 例帕金森病病人接受帕金森病護(hù)理專家照護(hù)和全科醫(yī)生照護(hù)的結(jié)局，結(jié)果顯示，病人結(jié)局和治療費(fèi)差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），但接受帕金森病護(hù)理專家照護(hù)的病人全球健康問卷得分顯著提高，39 項帕金森病問卷溝通得分提高，幸福感顯著提高，生活質(zhì)量有所提高，社會醫(yī)療費(fèi)用減少。Hellqvist 等[32]一項對帕金森病病人及其配偶的質(zhì)性訪談結(jié)果顯示，帕金森病護(hù)理專家可以為病人提供個性化和專業(yè)化護(hù)理，這些護(hù)理側(cè)重于減輕疾病對日常生活的影響，為病人及其配偶提供了情感支持。Reynolds 等[14]的一項多中心隨機(jī)對照試驗顯示，帕金森病護(hù)理專家可以根據(jù)病人需要和選擇提供一系列補(bǔ)充護(hù)理服務(wù)，可以參與討論病人和照顧者的支持、經(jīng)濟(jì)福利、住房和殘疾援助情況，以及鼓勵病人談?wù)撟约汉退麄兊那闆r。

7 對我國帕金森病高級護(hù)理實踐隊伍建設(shè)的啟示

7.1 帕金森病高級實踐護(hù)士的培養(yǎng)需要明確的角色定位和能力框架 我國有研究者將高級實踐護(hù)士翻譯為專科護(hù)士[40]。專科護(hù)士在我國的發(fā)展較晚，尚未形成統(tǒng)一概念，尤其是帕金森病專科發(fā)展相對滯后。國外帕金森病高級實踐護(hù)士角色定位和能力框架相對明確，尤其是在英國、德國和美國發(fā)展較早，相關(guān)研究較多。我國研究者可借鑒國外培養(yǎng)模式，結(jié)合我國基本國情，培養(yǎng)帕金森病護(hù)士在教育、科研、預(yù)防、護(hù)理協(xié)調(diào)等方面的能力，形成符合我國國情的帕金森病高級實踐規(guī)范。

7.2 護(hù)理院校應(yīng)推進(jìn)護(hù)理碩士專業(yè)學(xué)位教育與帕金森病高級護(hù)理實踐的有效銜接 護(hù)理專業(yè)學(xué)位碩士研究生教育是我國培養(yǎng)護(hù)理高層次應(yīng)用人才的主要途徑，但其培養(yǎng)周期較長，其生源多為無臨床經(jīng)驗的畢業(yè)生，無法實現(xiàn)短期內(nèi)將護(hù)生培養(yǎng)為高層次應(yīng)用人才的需求。為推進(jìn)護(hù)理碩士專業(yè)學(xué)位教育與高級護(hù)理實踐的有效銜接，建議護(hù)理院校參照國外?？蒲芯可逃Ｊ浇?jīng)驗，以理論與實踐相結(jié)合的形式進(jìn)行帕金森病高級實踐護(hù)士培訓(xùn)，可通過與臨床醫(yī)療機(jī)構(gòu)達(dá)成合作協(xié)議，更多地定向或委托培養(yǎng)護(hù)士，積極加強(qiáng)與發(fā)達(dá)國家高級實踐護(hù)士間的交流與培訓(xùn)，加快我國高級實踐人才的培養(yǎng)。

8 小結(jié)

國外帕金森病高級護(hù)理實踐已經(jīng)在角色定位、等級、培訓(xùn)體系、工作職責(zé)等方面積累了大量經(jīng)驗，我國帕金森病專科護(hù)理仍在發(fā)展之中，缺乏相應(yīng)的專科門診服務(wù)，尚需在疾病評估和進(jìn)展、病人和照顧者的支持、姑息治療、教育和支持、科研等方面做好規(guī)劃，探索符合我國國情的發(fā)展道路，加快帕金森病高級護(hù)理實踐的人才培養(yǎng)。