盧青

摘要：臨終關(guān)懷服務(wù)是現(xiàn)代醫(yī)療發(fā)展的重要產(chǎn)物，它通過(guò)姑息治療等方式幫助臨終病患緩解肉體痛苦和精神壓力，幫助病人提高其臨終期的生命質(zhì)量，維護(hù)生命尊嚴(yán)，也有利于家屬減輕心理、精力等方面的負(fù)擔(dān)和壓力，彰顯了對(duì)生命的敬意和關(guān)懷。但是臨終關(guān)懷服務(wù)在中國(guó)面臨與傳統(tǒng)孝道觀的極大沖突，發(fā)展遭遇瓶頸，本文通過(guò)明晰傳統(tǒng)孝道觀和臨終關(guān)懷的含義，探討了臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)當(dāng)前臨終關(guān)懷服務(wù)與傳統(tǒng)孝道觀的沖突集中于親屬間對(duì)“死”的避諱、“孝道”綁架下的過(guò)度治療、知情權(quán)”與“善意隱瞞”的沖突等方面，并提出了批判繼承傳統(tǒng)孝道觀、加強(qiáng)社會(huì)和政府對(duì)臨終關(guān)懷的支持、探索社區(qū)臨終關(guān)懷模式等發(fā)展方式和應(yīng)對(duì)路徑，使人們能夠正確認(rèn)識(shí)臨終關(guān)懷，以客觀的態(tài)度對(duì)待它，幫助更多患者獲得更優(yōu)質(zhì)、全面的臨終關(guān)懷服務(wù)，促進(jìn)社會(huì)的和諧發(fā)展。

關(guān)鍵詞：臨終關(guān)懷、傳統(tǒng)孝道觀、死亡教育、“孝”文化

臨終關(guān)懷起源于20世紀(jì)50年代的英國(guó)，1988年開(kāi)始在中國(guó)興起，在發(fā)展的這30多年歷程中，臨終關(guān)懷發(fā)展遲緩且多次面臨停滯不前的狀況，原因在于過(guò)低的民眾接受度，傳統(tǒng)孝道觀下民眾對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的了解過(guò)于簡(jiǎn)單，對(duì)此持質(zhì)疑、誤解和抵觸的態(tài)度，臨終關(guān)懷與傳統(tǒng)孝道觀相悖的生死觀概念等也使臨終關(guān)懷深陷倫理發(fā)展困境。

一、傳統(tǒng)孝道觀與臨終關(guān)懷內(nèi)涵

（一）傳統(tǒng)孝道觀內(nèi)涵

“孝”文化在中國(guó)歷史上綿延了幾千年，是中華傳統(tǒng)文化的重要組成部分，以其特殊的地位和作用，成為中華傳統(tǒng)道德文化的核心。孝本生于血緣，親情之愛(ài)，主要是指子女對(duì)父母的“尊”和“養(yǎng)”，其概念最早形成于西周時(shí)期，后在儒家文化的倡導(dǎo)下孝文化的核心內(nèi)涵轉(zhuǎn)變?yōu)榧彝惱?。儒家提倡?duì)父母首先要“敬”的思想，使一般的親緣血親關(guān)系規(guī)定上升為規(guī)范化的道德情操，傳統(tǒng)孝道觀就是在儒家孝文化的基礎(chǔ)上演變而來(lái)，強(qiáng)調(diào)對(duì)父母恭敬、順從的態(tài)度，以報(bào)答父母的養(yǎng)育之恩。

（二）臨終關(guān)懷內(nèi)涵

中國(guó)古代就已經(jīng)使用“臨終”一詞，現(xiàn)在也被人頻繁使用，“臨終”一詞的基本含義是病人的生命活動(dòng)接近終結(jié)的一個(gè)狀態(tài)，在該狀態(tài)下，病人不但會(huì)面臨各種生理機(jī)能的下降與喪失，而且在心理上也會(huì)經(jīng)歷對(duì)死亡的恐懼和對(duì)親人的依戀、精神狀態(tài)處于不穩(wěn)定情況，這時(shí)，專(zhuān)業(yè)的臨終關(guān)懷可以為病人提供醫(yī)護(hù)環(huán)境、人際關(guān)系支持和精神援助等。

世界衛(wèi)生組織對(duì)臨終關(guān)懷有明確的定義，“臨終關(guān)懷指的是系列照護(hù)方法，它通過(guò)運(yùn)用期確認(rèn)、準(zhǔn)確評(píng)估和完善治療身體病痛及心理和粘祌疾想來(lái)預(yù)并緩解出者的痛苦，以此提高罹患威脅生命疾病的患者及其家的生活質(zhì)量”。由此可以看出，臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象并不受到年齡和群體的限制，它是由患者的生命狀態(tài)決定的，可能是老年、中年、青年、兒童甚至是嬰幼兒。而且當(dāng)病患進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)，身邊的親屬和朋友也往往飽經(jīng)心理折磨，需要專(zhuān)業(yè)的心理調(diào)節(jié)和支持，所以臨終關(guān)懷不僅要服務(wù)病人，而且要對(duì)病患家屬進(jìn)行心理扶助，病人臨終狀態(tài)對(duì)親屬的極度依戀致使病人親屬的心理狀態(tài)和生死觀對(duì)病人產(chǎn)生極大的影響。在臨終關(guān)懷過(guò)程中，工作人員必須堅(jiān)持以病人為中心、保障病人權(quán)利、尊重病人人格的原則。

二、臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀

英國(guó)圣克里斯多弗臨終關(guān)懷院是世界上第一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，由西斯莉.桑德斯女士在1967年創(chuàng)建于英國(guó)希登漢地區(qū)，這一舉動(dòng)點(diǎn)燃了臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的燈塔，后續(xù)多個(gè)國(guó)家沿用了該機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷模式。迄今為止，臨終關(guān)懷服務(wù)體系最完善的國(guó)家是美國(guó)，法國(guó)、日本等九十多個(gè)國(guó)家和地區(qū)相繼開(kāi)展了臨終關(guān)懷理論和實(shí)踐研究。

我國(guó)內(nèi)地首次探索臨終關(guān)懷領(lǐng)域的機(jī)構(gòu)是天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心，1988年10月成立的南匯護(hù)理院更是我國(guó)第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院。1991年11月，衛(wèi)生部將臨終關(guān)懷作為獨(dú)立學(xué)科正式列入全科醫(yī)生培訓(xùn)大綱，后續(xù)醫(yī)學(xué)院校也設(shè)立了臨終關(guān)懷相關(guān)課程。截至目前，學(xué)界關(guān)于臨終關(guān)懷的研究?jī)?nèi)容不斷深入，在模式探討方面也開(kāi)展了多次重要會(huì)議進(jìn)行細(xì)化，臨終關(guān)懷在上海、青島等城市開(kāi)展起特色服務(wù)模式的實(shí)踐，使其更具可操作性和本土特色，積累了一定的成功經(jīng)驗(yàn)。

（一）中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)起步晚，整體水平低

雖然臨終關(guān)懷取得了一定程度的發(fā)展，但不可忽視的是我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)與其他國(guó)家相比還有較大差距，目前依舊處于公眾接受度低、社會(huì)支持力度不足、法規(guī)與政策不完善、從業(yè)人員素質(zhì)有待加強(qiáng)等困境之中。我國(guó)有141178萬(wàn)人，是一個(gè)人口大國(guó)，老齡化趨勢(shì)也逐步顯現(xiàn)，且根據(jù)2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)發(fā)布的死亡質(zhì)量指數(shù)資料來(lái)看，中國(guó)的死亡質(zhì)量指數(shù)在被調(diào)查的80多個(gè)國(guó)家中排名第71位，綜合得分僅有23.3分。據(jù)《中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策總報(bào)告》估計(jì)，每年有超過(guò)750萬(wàn)的病患需要臨終關(guān)懷服務(wù)，但是多數(shù)病人沒(méi)有獲得，多數(shù)病患從未獲得過(guò)臨終關(guān)懷緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷服務(wù)，且臨終關(guān)懷服務(wù)水平整體上處于低水平。

（二）臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)地域分布不均

在地域上有明顯的分布不均現(xiàn)象，多數(shù)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)分布于一二線城市周邊，服務(wù)人次并不多，中西部地區(qū)和鄉(xiāng)鎮(zhèn)幾乎沒(méi)有臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)分布，服務(wù)項(xiàng)目大多沿用傳統(tǒng)臨終關(guān)懷模式，采用藥理鎮(zhèn)痛手法居多，忽視了病人及家屬對(duì)護(hù)理和心理支持的需求。

（三）臨終關(guān)懷病人譜狹窄

在我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展中，年齡上老年人比例過(guò)分偏重，忽視其他年齡群體，疾病上多數(shù)病人是晚期癌癥患者，我國(guó)心腦血管疾病、慢性呼吸疾病患病人口比例在世界居于前列，心腦血管死亡率更是處于世界第一。但是這些疾病的病患參與臨終關(guān)懷的人數(shù)遠(yuǎn)低于癌癥患者，側(cè)面表現(xiàn)出臨終關(guān)懷服務(wù)病人譜狹窄的問(wèn)題。

三、傳統(tǒng)孝道觀對(duì)臨終關(guān)懷發(fā)展的阻礙

臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)病患的生命質(zhì)量和生存尊嚴(yán)要重于生存時(shí)間，它通過(guò)對(duì)老年病患的緩和醫(yī)療治理方案、心理?yè)嵛?、精神支持、生活護(hù)理等方式，幫助老年人在其臨終階段得到心靈的平和、安定與滿足，幫助病患在生命終期建立維持人的基本尊嚴(yán)。但是傳統(tǒng)孝道觀念主張侍奉父母延年益壽，更強(qiáng)調(diào)生存時(shí)長(zhǎng)，傳統(tǒng)孝道觀中，兒女如果做出縮短父母生存時(shí)長(zhǎng)以謀求更高生存質(zhì)量的決定將被斥責(zé)為不孝，這與臨終關(guān)懷的意義主張產(chǎn)生較為激烈的沖突，因此，臨終關(guān)懷發(fā)展處于與傳統(tǒng)孝道觀對(duì)抗的倫理沖突之中。

（一）親屬間對(duì)“死”的避諱

我國(guó)傳統(tǒng)文化秉持的樸素的生死觀念中，存在“戀生惡死”的觀念，往往避諱死亡話題，缺乏對(duì)生命的意義、死亡的思考等問(wèn)題的探討，即使是親屬間也極少觸碰關(guān)于死的話題。對(duì)比西方的生死觀教育，我國(guó)在生與死的意義、價(jià)值等等的引導(dǎo)和教育仍然處于匱乏的狀態(tài)，民眾過(guò)分在意生命延續(xù)的時(shí)長(zhǎng)，忽視死亡的必然性和生命的質(zhì)量。[5]在該環(huán)境影響下，當(dāng)病患處于瀕死期，被迫必須直面死亡時(shí)，內(nèi)心通常是極度恐懼和慌亂的，甚至?xí)霈F(xiàn)不配合治療、自暴自棄等問(wèn)題，親屬不僅缺少專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療知識(shí)，而且在溝通技巧上也稍顯不足，容易出現(xiàn)理解偏差，難以給予病患良好的心理疏導(dǎo)和舒適的醫(yī)學(xué)護(hù)理，雙方都產(chǎn)生了較重的心理負(fù)擔(dān)。反而造成了病患雖然被親人圍繞和照顧，但并未獲得高質(zhì)量的支持與陪伴的尷尬局面。

基于傳統(tǒng)意義上對(duì)死亡問(wèn)題的避諱，也導(dǎo)致當(dāng)前臨終關(guān)懷事業(yè)缺乏專(zhuān)業(yè)人才，目前的從業(yè)人數(shù)少而且專(zhuān)業(yè)水平不足，不僅在醫(yī)學(xué)理論知識(shí)方面比較滯后，職業(yè)實(shí)踐能力方面也缺乏鍛煉和培養(yǎng)，在多學(xué)科融合交匯的心理護(hù)理上，與心理學(xué)、倫理學(xué)等學(xué)科有待進(jìn)一步的融合發(fā)展。該行業(yè)經(jīng)驗(yàn)探討、病例分析、學(xué)術(shù)交流頻次也遠(yuǎn)低于其他行業(yè)，這些因素嚴(yán)重的制約了臨終關(guān)懷行業(yè)的進(jìn)步和發(fā)展。

（二）“孝道”綁架下的過(guò)度治療

對(duì)于重癥末期的老年病人來(lái)說(shuō)，子女支持下的過(guò)度搶救仍然大量存在，在明確被告知搶救過(guò)程和后續(xù)維持對(duì)老人無(wú)意義甚至是折磨的情況下，子女出于對(duì)傳統(tǒng)孝道觀中“不孝”指責(zé)的畏懼，堅(jiān)持耗費(fèi)巨額醫(yī)療費(fèi)實(shí)施猛烈地治療和搶救，去追求病情好轉(zhuǎn)的微末之望。這種通過(guò)科技手段強(qiáng)行延續(xù)病人生存期限，但是忽視病人的生命尊嚴(yán)和生存質(zhì)量的行為，本質(zhì)上是對(duì)“孝”的偏執(zhí)、扭曲的理解。

（三）知情權(quán)”與“善意隱瞞”的沖突

目前，民眾普遍認(rèn)為在面對(duì)重癥臨終期患者時(shí)，家屬應(yīng)當(dāng)對(duì)病人善意隱瞞病情，因?yàn)閾?dān)心患者在面臨重大打擊下病情更加惡化，家屬往往要求醫(yī)生配合隱瞞病情，這些情況都不難讓人理解，但是實(shí)質(zhì)上卻損害了病人的知情權(quán)，讓病人難以對(duì)自身身體情況和病情有準(zhǔn)確、清晰的認(rèn)知，無(wú)法對(duì)未來(lái)有限的生命時(shí)長(zhǎng)做出符合內(nèi)心的、可行的方案，病人的臨終期只能完全聽(tīng)從家屬的安排，難以表達(dá)自己內(nèi)心的真實(shí)訴求。當(dāng)病情逐步惡化到難以隱瞞的時(shí)刻，反而讓病人在病痛和失望中感受欺騙和落寞，未完成的心愿最終變?yōu)橛肋h(yuǎn)的遺憾，成為目前臨終關(guān)懷中的倫理困境。

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