徐艷，袁玲

（南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇南京 210008）

目前，西方ICU 安寧療護(hù)快速發(fā)展，我國(guó)ICU 安寧療護(hù)領(lǐng)域的發(fā)展相對(duì)薄弱。由于我國(guó)社會(huì)老齡化嚴(yán)重、傳統(tǒng)觀念根深蒂固、缺乏財(cái)政支持、臨終護(hù)理專業(yè)人員緊缺等原因，我國(guó)人民的生命終結(jié)和死亡質(zhì)量在80 多個(gè)國(guó)家中排第71 位[1]。 了解國(guó)外ICU 安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀， 可為國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)的實(shí)施和開展提供參照。 筆者以檢索科學(xué)引文數(shù)據(jù)庫(kù) （Web of Science，WOS）文獻(xiàn)為數(shù)據(jù)來源，進(jìn)行聚類分析，總結(jié)當(dāng)下國(guó)內(nèi)外ICU 安寧療護(hù)領(lǐng)域研究熱點(diǎn)和發(fā)展趨勢(shì)， 為我國(guó)重癥相關(guān)領(lǐng)域的實(shí)踐和發(fā)展提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 資料收集 本研究數(shù)據(jù)來源為Web of Science(核心合集)， 設(shè)置檢索條件 [主題 (palliative OR hospice OR “end of life” OR “terminal care” OR “good death”) AND (“intensive care” OR “critical care” OR“seriously ill” OR ICU)]，檢索時(shí)間為最早發(fā)表重癥安寧療護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)的年份至今， 即：2004 年1 月—2020 年12 月，將搜索文獻(xiàn)導(dǎo)入至Endnote x9，進(jìn)行查重和閱讀標(biāo)題與摘要，進(jìn)一步篩查。納入標(biāo)準(zhǔn)：以ICU 和安寧療護(hù)為核心的研究類文章。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）綜述、信件、評(píng)論等非原始文獻(xiàn)；（2）與研究核心不相關(guān)的文獻(xiàn)；（3）動(dòng)物類研究文獻(xiàn)。篩選后將目標(biāo)文獻(xiàn)導(dǎo)出為TXT 格式文檔，包括標(biāo)題、作者、關(guān)鍵詞、摘要、期刊名稱等。

1.2 高頻詞提取方法

1.2.1 信息提取 使用BICOMB 2.0 軟件對(duì)導(dǎo)出的TXT 文件進(jìn)行數(shù)據(jù)的分析和提取[2]，步驟為增加項(xiàng)目—選擇導(dǎo)入文檔—提取信息，包括作者、年代、期刊、關(guān)鍵詞等。將提取后的關(guān)鍵詞結(jié)果進(jìn)行必要的處理，如統(tǒng)一單復(fù)數(shù)和大小寫形式、合并同義詞、摘除無效詞等。

1.2.2 高頻關(guān)鍵詞確定 按照出現(xiàn)頻次進(jìn)行關(guān)鍵詞排序，利用高低詞頻T 公式，計(jì)算得出T=39.5625，結(jié)合關(guān)鍵詞統(tǒng)計(jì)結(jié)果， 確定詞頻高低分界值為15。輸入頻次閾值，導(dǎo)出詞篇矩陣文件。

1.2.3 聚類分析 利用gCLUTO 1.0 軟件進(jìn)行詞篇矩陣數(shù)據(jù)的聚類分析， 聚類方法為Repeated Bisection（重復(fù)二分類），相似性函數(shù)選擇Cosine(余弦函數(shù))，判別函數(shù)選擇I2，其余選項(xiàng)為默認(rèn)值，選擇不同Number of Clusters（類別數(shù)量）重復(fù)進(jìn)行聚類和比較，最終確定6 類聚類，并生成可視化效果圖。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 在Web of Science（核心合集）進(jìn)行文獻(xiàn)檢索，初步篩選文獻(xiàn)4 395 篇，2 名研究者通過閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題與摘要，剔除綜述、評(píng)論、回復(fù)等非原始文獻(xiàn)，以及與本次研究主題不相關(guān)的文獻(xiàn)及重復(fù)文獻(xiàn)，最終納入有效文獻(xiàn)共1 274 篇。每年發(fā)文量穩(wěn)步增長(zhǎng)，發(fā)文量最多年份為2020 年，計(jì)142 篇。 各國(guó)家（地區(qū)）發(fā)文量，美國(guó)共發(fā)表843 篇，占比66.2%，其次為英國(guó)、荷蘭，中國(guó)共發(fā)表文章11 篇，排第8 位。

2.2 計(jì)量分析 根據(jù)BICOMB 2.0 軟件數(shù)據(jù)提取結(jié)果得出高頻關(guān)鍵詞，見表1。

表1 2004—2020 年重癥安寧療護(hù)研究熱點(diǎn)高頻關(guān)鍵詞

2.3 聚類分析

2.3.1 聚類山丘圖 由高頻關(guān)鍵詞生成的可視化聚類山丘圖，見圖1。 每個(gè)山丘代表1 個(gè)聚類，各山丘相對(duì)獨(dú)立， 高度相似， 其中聚類1、2 和4 峰頂為紅色，表示組內(nèi)標(biāo)準(zhǔn)差低；聚類0 峰頂為黃色，說明組內(nèi)標(biāo)準(zhǔn)差較低；聚類3 和5 峰頂為綠色，說明研究主題相對(duì)分散；聚類4 體積較大，說明組內(nèi)所含研究數(shù)量較多。

圖1 高頻關(guān)鍵詞聚類山丘圖

2.3.2 聚類矩陣圖 利用gCLUTO1.0 軟件，經(jīng)過多次調(diào)整聚類方案，進(jìn)行聚類效果比較，最終得出聚類數(shù)為6 類，并生成可視化聚類矩陣圖，見圖2。 左側(cè)為聚類樹狀圖，右側(cè)為高頻關(guān)鍵詞組成的6 個(gè)聚類，由上至下分別為聚類3、聚類2、聚類4、聚類1、聚類0 和聚類5。

圖2 高頻關(guān)鍵詞聚類樹狀圖

2.3.3 聚類結(jié)果分析

2.3.3.1 聚類0：關(guān)注癌癥及其他重癥疾病的安寧療護(hù)咨詢、預(yù)立計(jì)劃、不復(fù)蘇和姑息治療 包含關(guān)鍵詞cancer、critical illness、consultation、advanced directives、do not resuscitate、palliative therapy， 代表文獻(xiàn)0000000690，Ma 等[3]進(jìn)行了1 項(xiàng)單中心整群隨機(jī)交叉試驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)早期觸發(fā)安寧療護(hù)的咨詢與不復(fù)蘇/不插管及姑息治療的轉(zhuǎn)變直接相關(guān)， 對(duì)患者的治療產(chǎn)生積極影響。 文獻(xiàn)0000001168 中，F(xiàn)okin 等[4]通過回顧性分析嚴(yán)重創(chuàng)傷患者姑息會(huì)診和不復(fù)蘇指令的作用結(jié)果，認(rèn)為與對(duì)照組相比，姑息咨詢組年齡較大、創(chuàng)傷性腦損傷患者更多、住院時(shí)間更短，不復(fù)蘇人數(shù)和死亡率明顯高于對(duì)照組。 文獻(xiàn)0000000214 中，Hung 等[5]比較接受姑息治療的癌癥和非癌癥患者特征， 結(jié)果發(fā)現(xiàn)非癌癥患者年齡更大， 更有可能從ICU 室入組，等待進(jìn)入姑息治療的時(shí)間更長(zhǎng)；接受安寧療護(hù)咨詢后，簽署不復(fù)蘇同意書的患者數(shù)量增加，患者和親屬對(duì)其診斷和預(yù)后也更容易接受。

2.3.3.2 聚類1： 關(guān)注神經(jīng)ICU 室以患者為中心的護(hù)理、多學(xué)科協(xié)作、家庭會(huì)議、生命質(zhì)量及教育 包含關(guān)鍵詞neurocritical care、patient-centered、quality of care、interdisciplinary collaboration、quality of life、family meetings、outcome、education，文獻(xiàn)0000000615中，Bar 等[6]針對(duì)神經(jīng)ICU 室姑息治療整合的模式和認(rèn)知，對(duì)神經(jīng)危急護(hù)理學(xué)會(huì)成員進(jìn)行了1 項(xiàng)現(xiàn)況調(diào)查，結(jié)果表明， 神經(jīng)重癥姑息治療服務(wù)主要是提供咨詢和討論治療護(hù)理方案， 由于預(yù)后不確定性是腦損傷疾病的特征之一，是否將姑息治療納入ICU 之中，主要取決于患者對(duì)姑息治療的需求程度。文獻(xiàn)000000054 1 中，Lele 等[7]在神經(jīng)ICU 進(jìn)行了1 項(xiàng)多學(xué)科協(xié)作的僅舒適護(hù)理集束化管理項(xiàng)目， 通過多學(xué)科聯(lián)合治療，可以提高護(hù)理質(zhì)量，改善醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的溝通及臨床醫(yī)生對(duì)患者臨終管理的體驗(yàn)。

2.3.3.3 聚類2：關(guān)注重癥兒童的死亡和父母的喪親護(hù)理相關(guān)醫(yī)療服務(wù) 包含關(guān)鍵詞children、death and dying、pediatric intensive care、parents、bereavement care、health services，代表文獻(xiàn)0000000232, Mesukko等[8]基于提高危重癥兒童及其家屬的護(hù)理質(zhì)量，進(jìn)行了1 項(xiàng)五階段參與式行動(dòng)研究， 制定了一項(xiàng)包括突發(fā)壞消息、決策制定、臨終前護(hù)理、臨終護(hù)理和死亡后護(hù)理五個(gè)階段的姑息治療指南， 結(jié)果顯示指南的制定有助于確保兒童的尊嚴(yán)性死亡和姑息治療質(zhì)量， 幫助家屬度過困難時(shí)期。 文獻(xiàn)0000000078 中，Currie 等[9]應(yīng)用雙重過程模型為理論框架，對(duì)經(jīng)歷過喪親之痛的父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談研究，包括NICU住院、EOL 護(hù)理和PPC 會(huì)診的經(jīng)歷等， 研究結(jié)果表明父母在做決定時(shí)會(huì)經(jīng)歷巨大的困難和挑戰(zhàn)， 在決策過程中，家人的支持和護(hù)士的幫助尤為重要。

2.3.3.4 聚類3：關(guān)注新生兒重癥患者安寧療護(hù)的態(tài)度、障礙和道德壓力 包含關(guān)鍵詞neonatal intensive care、neonates、attitudes、barriers、moral distress， 代表文獻(xiàn)0000000184，Lam 等[10]在加拿大一家大型三級(jí)醫(yī)院中的2 個(gè)新生兒ICU 室對(duì)死亡患兒進(jìn)行1 項(xiàng)回顧性隊(duì)列研究發(fā)現(xiàn)，新生兒入室多因?yàn)樵绠a(chǎn)（53.7%），先天性異常/綜合征（20.3%）和缺氧缺血性腦病（12.3%），死亡大多發(fā)生在家屬?zèng)Q定終止治療之后， 終止治療的原因主要因?yàn)榭深A(yù)見的不良預(yù)后、 極差的生存質(zhì)量和即將死亡的狀態(tài)等。Dombrecht 等[11]在比利時(shí)對(duì)新生兒ICU 的醫(yī)生和護(hù)士進(jìn)行質(zhì)性訪談，認(rèn)為建立定期的多學(xué)科會(huì)議， 定期對(duì)重癥新生兒實(shí)施預(yù)先護(hù)理計(jì)劃，預(yù)先做出重要決定，創(chuàng)造與患兒父母溝通的隱私環(huán)境有助于緩解道德壓力。

2.3.3.5 聚類4：關(guān)注重癥安寧療護(hù)醫(yī)護(hù)參與臨終決策、與家屬溝通、維持/撤除治療、倫理問題等 包含關(guān)鍵詞hospice and palliative care、critical/intensive care、end of life、decision making、qualitative research、doctors、nurses/nursing、withdrawing and withholding treatment、families、communication、ethics， 代表文獻(xiàn)0000000041，Boyle 等[12]實(shí)施了1 項(xiàng)ICU 多學(xué)科姑息治療協(xié)作(IMPACT-ICU)，確定護(hù)士為姑息治療的關(guān)鍵角色， 并進(jìn)行姑息治療的溝通技能培訓(xùn)， 包括“4C” 姑息性溝通模型， 即Convening、Checking、Caring、Continuing 和護(hù)士主導(dǎo)的3 個(gè)核心對(duì)話等內(nèi)容。 結(jié)果顯示，培訓(xùn)使ICU 護(hù)士在緩和醫(yī)療的溝通能力和技能認(rèn)知方面得到了顯著的提高。 文獻(xiàn)0000000 236 中，Mitchell 等[13]對(duì)兒科ICU 的父母進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)， 明確的指導(dǎo)和可信賴的臨床醫(yī)生的支持至關(guān)重要，只有當(dāng)父母充分接受病情，在做出他們認(rèn)為對(duì)孩子“最好”的決定時(shí)，才會(huì)有些安慰。 Flannery 等[14]關(guān)于ICU 中參與安寧療護(hù)決策的觀點(diǎn)調(diào)查，發(fā)現(xiàn)醫(yī)生和護(hù)士在臨終決策中的側(cè)重點(diǎn)不同， 即醫(yī)生傾向于滿足家庭需要， 而護(hù)士則傾向于代表患者進(jìn)行倡導(dǎo)以及維護(hù)他們認(rèn)為患者的最大利益。

2.3.3.6 聚類5： 關(guān)注老年患者靈性照護(hù)及宗教、文化等問題 包含關(guān)鍵詞elderly、religions、caring/caregivers、spiritual care、culture， 代表文獻(xiàn)0000000815，Azab 等[15]在埃及開羅的一家醫(yī)院調(diào)查發(fā)現(xiàn)，ICU 安寧療護(hù)的決策主要取決于治愈率、 長(zhǎng)期存活時(shí)間及在ICU 承受的軀體痛苦； 相對(duì)于經(jīng)濟(jì)費(fèi)用問題，宗教和文化因素更加重要， 實(shí)施的最大阻礙在于缺乏明確的立法和指南。 文獻(xiàn)0000001215 中，Heyland等[16]進(jìn)行了1 項(xiàng)多中心前瞻性隊(duì)列研究，探索家屬對(duì)高齡危重患者護(hù)理的看法， 研究發(fā)現(xiàn)患者最重要的價(jià)值觀是舒適和盡可能少的痛苦， 臨終關(guān)懷偏好與實(shí)際接受的護(hù)理并不完全一致，溝通和決策存在缺陷。

3 討論

3.1 國(guó)內(nèi)外ICU 安寧療護(hù)發(fā)展?fàn)顩r 早在2003年，美國(guó)1 項(xiàng)指南中就建議將姑息治療納入ICU，約有25%的ICU 患者進(jìn)行過專業(yè)的姑息治療咨詢，將姑息治療融入到ICU 的日常管理規(guī)范中已得到廣泛認(rèn)同[17]。 意大利政府在2017 年12 月頒布了《知情同意、 提前指導(dǎo)和提前護(hù)理計(jì)劃規(guī)則》[18]， 德國(guó)、法國(guó)、巴西等也制定了相關(guān)的政策[19]。 我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)于2000 年通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》，并于2015 年通過了《患者自主權(quán)利法》，以切實(shí)保障患者權(quán)益[20]。2017 年1 月，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)發(fā)布安寧療護(hù)實(shí)踐與管理的重要文件[21]，標(biāo)志著國(guó)家將生命的全程健康服務(wù)和健康保障納入重點(diǎn)工作。

3.2 ICU 安寧療護(hù)研究熱點(diǎn)方向 本次研究的6個(gè)聚類可以總結(jié)為3 個(gè)方向：（1）不同疾病和年齡群的安寧療護(hù)。安寧療護(hù)對(duì)不同病種如腫瘤、腦外傷患者和不同年齡如新生兒、兒童、老年患者有不同的意義，進(jìn)行評(píng)估和實(shí)踐的重點(diǎn)也各不相同，如腫瘤患者更傾向于減輕痛苦的舒適護(hù)理[22]，兒童安寧療護(hù)則面臨更大的倫理和道德挑戰(zhàn)[8]，值得研究者進(jìn)行進(jìn)一步的挖掘與探索。（2）ICU 安寧療護(hù)實(shí)施的重點(diǎn)環(huán)節(jié)，包括預(yù)立計(jì)劃、安寧療護(hù)早期咨詢、家庭會(huì)議和多學(xué)科協(xié)作、維持/撤出治療等。 安寧療護(hù)的臨床實(shí)踐涉及多環(huán)節(jié)和多學(xué)科參與， 因此也發(fā)展出多個(gè)研究熱點(diǎn)，如多學(xué)科協(xié)作混合模式[23]，安寧療護(hù)患者撤除機(jī)械通氣流程[24]等。 （3）ICU 安寧療護(hù)實(shí)踐中的阻礙因素，如倫理和道德壓力、ICU 醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知及知識(shí)儲(chǔ)備等。檢索結(jié)果中，有大量文獻(xiàn)研究關(guān)于家屬的倫理道德壓力、 醫(yī)護(hù)人員對(duì)安寧療護(hù)的態(tài)度和認(rèn)知水平及臨床實(shí)踐中的障礙等。 不同文化背景下的研究結(jié)果各異， 可對(duì)國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域的研究提供一定借鑒。 筆者在對(duì)近5 年相關(guān)文獻(xiàn)的初步分析時(shí)發(fā)現(xiàn)， 近年來國(guó)外相關(guān)研究更多地集中于安寧療護(hù)的服務(wù)流程和模式的方法學(xué)研究。 國(guó)內(nèi)重癥安寧療護(hù)尚處于初步發(fā)展階段，正確普及、傳播安寧療護(hù)的理念，了解ICU 醫(yī)護(hù)人員和大眾的內(nèi)心想法與道德標(biāo)準(zhǔn)，與安寧療護(hù)的落地施行同等重要。

3.3 對(duì)我國(guó)ICU 安寧療護(hù)的發(fā)展啟示 安寧療護(hù)是全方位、 全周期醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的最后一環(huán)。 促進(jìn)ICU 安寧療護(hù)的發(fā)展， 不僅要傳播和普及安寧療護(hù)的理念，也需要加強(qiáng)ICU 醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)的教育和培訓(xùn)，包括安寧療護(hù)理論知識(shí)、多學(xué)科合作模式和專業(yè)團(tuán)隊(duì)的構(gòu)建等， 各大醫(yī)學(xué)院校也應(yīng)將安寧療護(hù)課程納入必修范圍。 國(guó)家和政府層面也應(yīng)盡快擬定相應(yīng)的法律法規(guī)和倫理要求，規(guī)范安寧療護(hù)準(zhǔn)入和管理標(biāo)準(zhǔn)。

4 本研究局限性

本研究數(shù)據(jù)來自WOS 核心文獻(xiàn)庫(kù)，難免造成數(shù)據(jù)收集不全，今后可以擴(kuò)大檢索范圍進(jìn)行分析；本研究所采用分析方法為共詞分析， 對(duì)文獻(xiàn)內(nèi)容性分析不夠徹底， 下一步可以就某一領(lǐng)域， 如臨終護(hù)理質(zhì)量、 安寧療護(hù)護(hù)士的壓力緩解等進(jìn)行系統(tǒng)性評(píng)價(jià)或Meta 分析，以獲得更深入、精準(zhǔn)的研究證據(jù)。