姚蓉，雷麗梅，楊婷，鐘琴，魯華，周艷，趙霞，付莉

(1.成都市公共衛(wèi)生臨床醫(yī)療中心 結(jié)核二病區(qū)，四川 成都 610066；2.成都市公共衛(wèi)生臨床醫(yī)療中心 結(jié)核一病區(qū)；3.成都市公共衛(wèi)生臨床醫(yī)療中心 護(hù)理部)

與成人相比，兒童由于自身免疫系統(tǒng)發(fā)育不完善，對(duì)結(jié)核分枝桿菌更易感[1]。結(jié)核分枝桿菌通過血行播散，累及患兒全身各個(gè)器官，嚴(yán)重威脅兒童的健康和生命。兒童結(jié)核病中以血行播散性肺結(jié)核常見，且多為重型，病情進(jìn)展迅速，并發(fā)癥多，治療周期長，出院后仍需在家繼續(xù)治療[2]。居家治療導(dǎo)致的長期照護(hù)給照顧者帶來極大的挑戰(zhàn)，如焦慮、輿論壓力、社交隔離、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、照顧負(fù)擔(dān)等[3]。家庭照顧者作為患兒最有利的社會(huì)支持，其不良情緒和行為直接影響患兒的治療效果。因此，本研究旨在調(diào)查結(jié)核病患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和焦慮現(xiàn)狀，為進(jìn)一步制定系統(tǒng)性家庭干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2019年5月至2020年12月整群抽樣選取在成都市某傳染病專科醫(yī)院確診住院的結(jié)核病患兒家庭照顧者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒診斷符合《兒童肺結(jié)核的臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)和治療方案(試行)》[4]；(2)結(jié)核病患兒(年齡<15歲)的家庭照顧者無償照顧患兒；(3)照顧者年齡18～60歲，無認(rèn)知功能障礙，意識(shí)清楚，有讀寫、理解能力；(4)自愿參與此調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒合并其他先天性疾病、惡性疾病等；(2)患兒近期發(fā)生嚴(yán)重的病情變化；(3)家庭照顧者有嚴(yán)重心臟病、精神類疾病或其他嚴(yán)重疾??；(4)照顧者有語言表達(dá)和交流障礙。本研究經(jīng)成都市公共衛(wèi)生臨床醫(yī)療中心醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，倫理審查號(hào)為PJ-K2019-017-01和PJ-K2020-56-01。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)患兒及照顧者一般資料調(diào)查表。由研究者自行設(shè)計(jì)，患兒資料包括年齡、性別、疾病診斷類型、治療類型、患病時(shí)間等；照顧者資料包括年齡、性別、文化程度、婚姻、居住地、職業(yè)狀況等。(2)Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)：由Zarit等[5]研制，2006年王烈等[6]將其翻譯為中文版，共22個(gè)條目，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12條)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(6條)2個(gè)維度。條目22為護(hù)理者感受到的總護(hù)理負(fù)擔(dān)；條目7、10、15單獨(dú)作為一個(gè)條目進(jìn)行測量。采用0～4級(jí)計(jì)分，總分為各條目得分之和，為0～88分。0～19分提示無或很少負(fù)擔(dān)，20～39提示為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分提示中度負(fù)擔(dān)，60分以上提示重度負(fù)擔(dān)。該量表有良好的信效度，總的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.87。(3)社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale，SSRS)。由肖水源[7]編制，包括客觀支持(3條)、主觀支持(4條)和對(duì)社會(huì)支持的利用度(3條)3個(gè)維度，共10個(gè)條目。量表總分為各項(xiàng)目得分總和，為12～70分?！?2分為社會(huì)支持低水平，23～44分為社會(huì)支持中水平，≥45分為社會(huì)支持高水平。該量表的重測信度系數(shù)為0.92，各維度的Cronbach’s ɑ系數(shù)為0.89～0.94。(4)焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale，SAS)。由Zung[8]編制，劉賢臣等[9]驗(yàn)證了信效度,包括20個(gè)條目，采用1～4級(jí)評(píng)分法。標(biāo)準(zhǔn)分為條目總分再乘以1.25取整數(shù)。標(biāo)準(zhǔn)分50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，69分以上為重度焦慮。

1.2.2 資料收集 現(xiàn)場發(fā)放問卷，由研究對(duì)象自行填寫，如有填寫不便或?qū)﹂喿x理解有困難的調(diào)查對(duì)象，由調(diào)查者仔細(xì)詢問后如實(shí)代為填寫，問卷當(dāng)場回收。剔除標(biāo)準(zhǔn)：問卷超過2處未填寫或存在同一性答案的問卷。本研究最終發(fā)放調(diào)查問卷150份，回收有效問卷141份，問卷的有效回收率為94%。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般情況 納入141名照顧者，其中母親74名(52.5%)、父親62名(44.0%)、祖父母5名(3.5%)；年齡22～59歲，平均(35.91±7.43)歲。所照顧的患兒中，男73例(51.8%)、女68例(48.2%)；年齡3個(gè)月至14歲，平均9(5，12)歲。

2.2 結(jié)核病住院患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與焦慮狀況 家庭照顧者負(fù)擔(dān)總分為26(18，34)分。70.2%(99/141)的照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，其中輕度占53.9%(76/141)、中度占14.2%(20/141)。照顧者焦慮自評(píng)得分為28～65分，平均(41.50±9.70)分。19.9%(28/141)的家庭照顧者為輕度焦慮、3.5%(5/141)為中度焦慮。焦慮得分在患兒治療類型、是否耐藥、照顧者文化程度、照顧時(shí)間等項(xiàng)目上的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表1。

表1 141名結(jié)核病住院患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與焦慮水平分析

2.3 結(jié)核病患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與焦慮的相關(guān)性分析 將照顧負(fù)擔(dān)各維度與焦慮進(jìn)行Spearman相關(guān)分析，焦慮與ZBI負(fù)擔(dān)總分呈相關(guān)(r=0.240)，焦慮與個(gè)人負(fù)擔(dān)(r=0.282)、責(zé)任負(fù)擔(dān)(r=0.398)、總負(fù)擔(dān)(r=-0.138)均相關(guān)(均P<0.01)。

2.4 結(jié)核病患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多元回歸分析 以社會(huì)支持總分及各維度得分、焦慮得分為自變量(原值帶入)，以照顧負(fù)擔(dān)總分為因變量行多元線性回歸分析，見表2。焦慮及社會(huì)支持利用度是結(jié)核病患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素。

表2 結(jié)核病患兒家庭照顧負(fù)擔(dān)的多因素分析

3 討論

3.1 結(jié)核病患兒家庭照顧者負(fù)擔(dān)情況 結(jié)核病患兒照顧者負(fù)擔(dān)整體處于輕度負(fù)擔(dān)水平，70.2%的照顧者存在負(fù)擔(dān)，其中輕度占53.9%，中度占14.2%，重度占2.1%。Zhang等[10]研究顯示，在校中學(xué)生結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)多為中度負(fù)擔(dān)，且得分比重均高于本研究，可能與研究群體差異有關(guān)。查閱相關(guān)文獻(xiàn)，癲癇患兒照顧者負(fù)擔(dān)為重度[11]、腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)為中度[12]、先天性心臟病患兒的照顧者負(fù)擔(dān)介于輕度與中度之間[13]，可見不同研究群體的照顧負(fù)擔(dān)水平存在差異，提示臨床醫(yī)護(hù)人員，聚焦患兒治療護(hù)理的同時(shí)也要注重家庭成員的心理開導(dǎo)。社會(huì)支持利用度是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。壓力-評(píng)估-應(yīng)對(duì)理論[14]認(rèn)為，社會(huì)支持作為外部應(yīng)對(duì)資源，能夠在應(yīng)對(duì)應(yīng)激源時(shí)起到一個(gè)很好地調(diào)節(jié)作用，當(dāng)照顧者面對(duì)照顧患兒的巨大壓力時(shí)，對(duì)社會(huì)支持利用度越高，其照顧負(fù)擔(dān)能夠最大限度的減少[15]。

3.2 結(jié)核病患兒照顧者焦慮情況 結(jié)核病患兒照顧者焦慮得分為(41.50±9.70)分，高于國內(nèi)報(bào)道頻復(fù)發(fā)性腎病綜合征患兒照顧者焦慮得分[(32.79±11.46)分][16]。可能原因是調(diào)查群體為結(jié)核病患兒，有傳染性，可能存在親戚朋友的疏遠(yuǎn)甚至歧視[3,12]。同時(shí)抗結(jié)核治療過程中，家屬可能因孩子出現(xiàn)惡心、嘔吐、皮疹、過敏等藥物不良反應(yīng)而飽受內(nèi)心煎熬，加重了情緒負(fù)擔(dān)。本研究中的結(jié)核患兒年齡在3月至14歲，患兒是家庭核心，家長面對(duì)疾病打擊，不可避免出現(xiàn)焦慮情緒[17]。一旦初治兒童結(jié)核治療失敗，發(fā)展為復(fù)治或耐藥結(jié)核，其治療周期更長、治療費(fèi)用更貴、治療成功率更低[18]，可能引起心理焦慮。家庭成員的照顧時(shí)間會(huì)與本身職業(yè)發(fā)生沖突，從而引發(fā)焦慮。中小學(xué)及以下文化程度的家庭照顧者焦慮低于其他文化程度組。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注照顧者的焦慮情緒，特別是對(duì)于初治失敗、出現(xiàn)耐藥、一直照顧患兒的照顧者，加強(qiáng)溝通，采取科學(xué)的心理干預(yù)方案，以緩解照顧者焦慮。

3.3 結(jié)核病患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)與焦慮的相關(guān)性 本研究顯示，結(jié)核病患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與焦慮存在相關(guān)性，與曾龍武等[19]研究一致。多元線性回歸分析顯示焦慮是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。分析原因可能是照顧者的焦慮負(fù)性情緒越嚴(yán)重，其解決問題的應(yīng)對(duì)方式越消極，影響其與醫(yī)護(hù)人員的溝通和相關(guān)疾病照護(hù)知識(shí)的獲取，導(dǎo)致其照顧患者的信心和能力下降，從而出現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)[20]。這也提示護(hù)理人員在關(guān)注疾病的同時(shí)，需要加強(qiáng)對(duì)疾病的健康宣教，增加疾病相關(guān)知識(shí)和家庭照護(hù)方面的宣教，并關(guān)注其是否存在焦慮等不良情緒，及時(shí)給予疏導(dǎo)。