張海銀，郭瑜潔，秦相清

(1.南通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護理學(xué)院，江蘇，南通226001；2.南通市第三人民醫(yī)院 消化科，江蘇 南通 226001)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一組包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(Crohn’s disease，CD)的病因未明的疾病。隨著IBD在各大洲患病率的上升，已發(fā)展為一種全球性疾病。目前，我國已進入高發(fā)期階段，有研究[1]估計2025年IBD的患病人數(shù)預(yù)計將超過150萬。IBD病程冗長，患者處于疾病頻繁發(fā)作、頻繁就診的狀態(tài)中[2-3]，致殘率增加，勞動力受損，使患者出現(xiàn)缺勤、工作效率下降、待業(yè)等現(xiàn)象[4-5]。相關(guān)研究[6]顯示，UC患者每年平均損失8個工作日。IBD高發(fā)于青壯年，很多患者是家庭重要的經(jīng)濟支柱，不少患者在疾病活動期間不得不待業(yè)，或只能打零工維持生活，而在疾病緩解后，重新尋找工作也成為困難，不少崗位在招聘時將IBD納入重大疾病范圍內(nèi)。為此，本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)的研究方法，探索IBD患者的工作體驗，以了解其患病后，工作中面臨的壓力和情感變化，為緩解IBD患者的工作壓力制定針對性的壓力應(yīng)對策略提供依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法以達到最大差異化，有目的地選擇年齡、性別、病程、工作條件不同的參與者，以獲得不同的工作體驗。選取2019年12月至2020年9月入住南通市某三級甲等醫(yī)院的IBD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)會IBD學(xué)組制定的IBD診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡≥18周歲；(3)在職；(4)自愿參加本研究，且無溝通障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：有其他嚴(yán)重疾病、精神障礙或語言溝通障礙的患者。樣本量收集以資料飽和為原則，共訪談16名IBD患者，見表1。本研究經(jīng)南通大學(xué)附屬南通第三醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(倫理審查號：EL20210008)。

表1 受訪者基本信息

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對患者進行半結(jié)構(gòu)式訪談，查閱相關(guān)文獻[7-9]，初擬訪談提綱，選擇2例患者進行預(yù)訪談，將重復(fù)問題及與研究目的相關(guān)性低的問題刪去，增加了患者對未來工作支持期待的問題，修改形成正式提綱。所有訪談均由1名研究者完成。訪談提綱包括以下問題：(1)患病后，您在工作時都遭遇過哪些問題和困難?(2)您都是如何處理這些問題的？(3)您工作中的問題對您有什么影響？(4)患病后，您是否想過不再工作？(5)您都獲得過哪些幫助和支持來協(xié)助自己做好工作？(6)在未來工作中您希望獲得什么幫助，能具體講一講嗎？每次訪談時間約為30～40 min，采用現(xiàn)場錄音和記筆記方法記錄原始資料，訪談結(jié)束及時將原始資料轉(zhuǎn)化為文字資料。一般人口資料采用自行設(shè)計的問卷收集。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后反復(fù)認(rèn)真地聽取錄音，在24 h內(nèi)將訪談資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄，并進行整理、分析。運用Colaizzi的7步分析法[10]進行資料分析，由2名研究人員對原始資料及資料的轉(zhuǎn)錄、整理進行核查，采用MAXQDA 2020分別進行編碼、分類，提煉主題，有不同見解時討論達成共識。

2 結(jié)果

2.1 主題一：帶病工作面臨軀體、心理、社會等多方面問題

2.1.1 軀體癥狀及形象改變 IBD患者臨床表現(xiàn)為腹痛、腹瀉、貧血、黏液血便，還會出現(xiàn)皮膚、眼、關(guān)節(jié)等腸外表現(xiàn)，手術(shù)和藥物的治療導(dǎo)致患者出現(xiàn)疲乏、身體形象改變，這些身體狀態(tài)的出現(xiàn)對患者工作質(zhì)量產(chǎn)生了負(fù)面影響。N2：“背著鼻飼機器上班，影響公司形象；吃免疫抑制劑白細(xì)胞降低，容易感冒，犯困，上班精神不好?！盢3：“渾身沒力氣……鼻飼的話，又要休息好幾個月。”

2.1.2 心理負(fù)擔(dān) IBD的反復(fù)發(fā)作、大小便失禁、癌變、手術(shù)等增加了患者的致殘率，使患者病恥感增加，出現(xiàn)焦慮、沮喪甚至絕望感。N4：“有段時間，拉肚子又肛瘺，壓根就不想上班了，哎……?！盢2：“造口期間，很焦躁，不會弄，又難聞，想想都惡心，那段時間工作也辭了?！?/p>

2.1.3 經(jīng)濟負(fù)擔(dān) IBD治療費用高，生物制劑的應(yīng)用使患者面臨著更沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。N4：“‘類克’一開始沒進醫(yī)保，太貴了，恨不得多做幾個工作。”N7：“這病太耗錢，2017年左右我花了靠20萬，我那工資壓根就不夠花的，有時還得借錢看病?！?/p>

2.1.4 擔(dān)憂疾病成為工作阻礙 部分企業(yè)崗位招聘時，將IBD列入重疾范圍，為減少工作中麻煩，保護就業(yè)權(quán)利，患者選擇隱瞞病情。N5：“單位不知道，請假的時候我就說腸胃不好?！盢3：“找工作時沒說，后來復(fù)發(fā)，反復(fù)請假，要把材料給公司才說的?！?/p>

2.1.5 工作中人際關(guān)系受到損害 患者因疾病與工作的沖突、飲食的限制、身體形象的改變等，與同事之間的關(guān)系發(fā)生變化，工作社交范圍縮小。N7：”帶鼻飼上班時，客戶來訪、與外界接觸受到限制?！盢9：“同事雖然表現(xiàn)出是對我的照顧，但是我一點都不開心，有種被孤立的感覺，公司開會也不會問我的意見，因為飲食……聚餐也不叫我了，以前的圈子逐漸縮小?！?/p>

2.1.6 職業(yè)發(fā)展受限 因為體力不支、工作效率下降、工作崗位調(diào)整等原因，患著面臨晉升困難的問題。N6：“科研無法繼續(xù)，考核不合格，無法晉升,事業(yè)很受影響?！盢13：“精力夠不上，只能把機會給別人?！?/p>

2.2 主題二：對疾病的認(rèn)知影響工作態(tài)度 隨著IBD病程的發(fā)展，患者逐漸認(rèn)識到IBD將會終身伴隨，對疾病和人生的認(rèn)知不斷變化，從而影響患者的工作態(tài)度。

2.2.1 害怕疾病，無心工作 患病初期，患者對IBD發(fā)生發(fā)展認(rèn)知不足，面對疾病癥狀和身體形象改變，感到恐懼和焦慮；疾病緩解期，患者又擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)，這些都使其無心上班。N1：“確診后非常郁悶，尤其是病情反復(fù)時，真的是萬念俱灰?！盢8：“不知道何時會發(fā)病，一旦發(fā)病，就沒法工作……”

2.2.2 接受疾病，應(yīng)對疾病對工作的影響 隨著IBD病程的反復(fù)，患者掌握了疾病的一些規(guī)律，逐漸接受了疾病對工作的影響。N13：“我經(jīng)常拉肚子，以前上班一要上廁所，就焦慮；現(xiàn)在，我會做好腹部保暖，減少腹瀉；出差或者到一個新地方，會先把廁所找好，避免腹瀉帶來尷尬?！盢15：“為了避免鼻飼給工作帶來的尷尬，我都是晚上滴營養(yǎng)液?！?/p>

2.2.3 控制疾病，調(diào)整工作 隨著病程的延長，患者對IBD有了深入的認(rèn)知，習(xí)慣了頻繁就醫(yī)，為了與疾病和平共處，開始有計劃的改變不良生活方式來控制疾病，協(xié)調(diào)疾病與工作的關(guān)系，減少身體和工作負(fù)擔(dān)。N10：“我嘗試改變自己的工作模式，減少壓力性的工作，盡量不加班，不亂吃東西……我會與醫(yī)院提前預(yù)約，減少不必要的請假時間?！盢7:“畢竟不是絕癥，自己控制好，一些癥狀還是能控制的，為了規(guī)律作息，我現(xiàn)在調(diào)到了輕松點的部門?！?/p>

2.3 主題三：堅持工作的動力來源

2.3.1 工作能分散對疾病的關(guān)注 工作分散了患者對疾病的關(guān)注，使患者不去過多的思考疾病帶來的負(fù)面因素。N11：“在家時間長了，容易胡思亂想，上班就不一樣了，和同事說說笑笑……整個人都輕松很多?！盢12：“工作算是我生活的一種調(diào)劑，消磨消磨時間，省的瞎想?！?/p>

2.3.2 工作能緩解經(jīng)濟壓力 工作可以讓患者獲得經(jīng)濟來源，負(fù)擔(dān)疾病或家庭的開支。N5：“這個病是長期的，對家庭壓力太大，我至少要把自己的醫(yī)療費掙下來。”N8：“我不工作，我的治療費哪里來？藥錢哪里來？……必須工作！”

2.3.3 獲得各方面的支持 目前許多省份將IBD納入門診慢性疾病，部分生物制劑也已納入醫(yī)保，減輕了患者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，N5：“現(xiàn)在類克能報70%，經(jīng)濟上輕松很多?！辈糠只颊叩玫絾挝活I(lǐng)導(dǎo)和同事的理解和支持。N14：“領(lǐng)導(dǎo)很支持我，請假都給批，同事也比較照顧我，有時還幫我代課?！贝蟛糠只颊叨急硎?，家庭的支持是他們最重要的外部支持，家人的理解和陪伴給了患者更多的鼓勵。N13：“家人從不因為我的不良情緒而對我生氣，陪我一起對抗疾病，讓我有更多的時間和心思花在工作上?！?/p>

2.3.4 工作中自我價值的實現(xiàn) 工作讓患者承擔(dān)了家庭和社會責(zé)任，減輕了他們負(fù)擔(dān)感，體現(xiàn)了患者價值。N4：“我的工作得到領(lǐng)導(dǎo)同事的認(rèn)可，讓我更自信了?！盢13：“我這個年紀(jì)不工作就是家庭累贅，賺錢養(yǎng)家才是我的價值。”N16：“生病后我沒浪費時間，考了研，拿了律師證，還是很有成就感的。”

3 討論

3.1 認(rèn)識和關(guān)注患者患病后工作中面臨的問題 本研究中，患者在患病后多出現(xiàn)了無法適應(yīng)原有的工作強度、工作與治療發(fā)生沖突、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重、個人和社會關(guān)系受損的問題?；颊呱硇钠v、疾病活動期誤工時間以及工作效率均較平時下降[11]，無法適應(yīng)原有的快節(jié)奏高強度工作，而且高強度勞作后引起疾病的復(fù)發(fā)[12]，疾病的反復(fù)，使患者需要請假、離崗進行治療，與工作發(fā)生沖突，有些患者甚至面臨著失去工作的困擾。因此，醫(yī)護人員應(yīng)評估患者的健康狀況，使患者正確認(rèn)識自身疾病所處階段，給出工作建議，調(diào)整工作時間和強度，必要時更換工作；建立IBD患者微信群，指導(dǎo)患者學(xué)會疾病的自我管理和監(jiān)測，盡早發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)征兆，及時進行工作安排；幫助患者預(yù)約復(fù)查時間，減少排隊掛號的等待時間，避免治療和工作的沖突，保證復(fù)查和工作的正常進行。IBD高發(fā)于青壯年，與老年慢性病患者相比，青壯年患者沒有相對豐厚的儲備資金，30.6%的患者花費了超過一半的收入來支付醫(yī)療費用[13]，治療期間的離崗、休假，使患者經(jīng)濟收入進一步損失，沉重的經(jīng)濟壓力使患者心理負(fù)擔(dān)加重，從而加劇了疾病的發(fā)展[14]。醫(yī)護人員可以通過微信平臺為患者答疑解難，減少患者的門急診及住院就診次數(shù)；設(shè)立日間病房，減少患者的住院日及檢查、交通住宿等方面的支出；及時關(guān)注國家政策，給患者推送最新醫(yī)保信息，并邀請保險專業(yè)人員為患者講解保險知識，指導(dǎo)患者如何購買保險來減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。

IBD患者因外在身體形象的改變，病恥感增加，影響了患者的自信和人際交往[7]。研究中受訪者提出，當(dāng)同事知道自己患IBD后，雖然工作中給予了相關(guān)的幫助，但也讓患者感覺到更多的壓力和關(guān)系的疏遠(yuǎn)，給患者帶來了情感困惑，有時無法回應(yīng)同事的幫助，這與癌癥患者與同事關(guān)系的研究[15]結(jié)果一致。疾病干擾，使患者職業(yè)生涯受到損害，24%的IBD患者覺得單位領(lǐng)導(dǎo)因為疾病而剝奪自己的升職機會，限制了其職業(yè)發(fā)展[16]，影響了患者的自尊心、工作的積極性和效率。同時，患者工作和社會活動的能力受到身心困擾的損害，導(dǎo)致生活方式的改變和家庭、社會關(guān)系的中斷[17]。因此，醫(yī)護人員在關(guān)注患者疾病發(fā)展的同時，也要關(guān)注患者工作和社會環(huán)境的變化，動態(tài)了解患者的社會心理情況，協(xié)助患者改善工作狀態(tài)；護士主動與患者家屬溝通，及時給予患者心理支持，使其積極應(yīng)對社會角色的轉(zhuǎn)變；加強IBD知識的宣傳力度，提升大眾對IBD患者的接納度，給予IBD患者更多的就業(yè)機會及公平的職業(yè)待遇；開展IBD患者教育交流會，醫(yī)護人員為患者和家屬釋疑解惑，同時患者之間互相分享工作應(yīng)對經(jīng)驗，互相鼓勵，同伴教育和支持更容易使患者感受到歸屬感、安全感[18]；鼓勵患者告知同事領(lǐng)導(dǎo)自身疾病情況，在工作中積極表達自己的意愿，獲得他們的理解和支持。

3.2 幫助患者正確認(rèn)識疾病，應(yīng)對工作壓力 目前，IBD尚是一個無法治愈的終身性疾病。本研究中，大部分受訪者在診斷為IBD后，對自己的未來感到絕望和茫然，他們不僅要承受疾病帶來的生理痛苦，還要面對疾病帶來的尷尬和恥辱感，使患者負(fù)性心理增加[19]，生活質(zhì)量受損。醫(yī)護人員應(yīng)該對患者加強疾病的健康教育，提高患者對疾病的認(rèn)知，正視疾病給工作帶來的問題；護士應(yīng)主動詢問患者對疾病的態(tài)度，了解其現(xiàn)階段的困擾，給出合適的建議及干預(yù)措施；加強患者自我管理意識，減少疾病的復(fù)發(fā)[20]，與疾病和諧相處，減輕疾病帶給身心的負(fù)擔(dān)，從而以更好的狀態(tài)投入工作。

3.3 合理利用患者的工作動力來源，應(yīng)對工作中挑戰(zhàn) 工作動機能帶動患者工作的意愿，幫助他們正向、積極地看待問題[21]。本研究中，緩解經(jīng)濟壓力和實現(xiàn)自我價值是IBD患者工作的主要動力,這可能與IBD好發(fā)人群有關(guān)。這部分人群大多是家庭經(jīng)濟的主要來源，而部分患者的經(jīng)濟收入有一大半用于疾病治療[13]，難以承受家庭的經(jīng)濟支出；同時也是單位的主要工作力量，正處于事業(yè)的高峰期，他們需要通過工作來體現(xiàn)自己的價值，獲得單位和社會的認(rèn)可。因此，醫(yī)護人員及患者家屬可以合理利用IBD患者的工作動力來源，使患者認(rèn)識到工作的重要性和積極面，從而激發(fā)患者的工作熱情。

4 小結(jié)

IBD患者存在明顯的身心問題，因疾病診斷后的個人和環(huán)境變化加重了生活和工作的困擾，使IBD患者普遍存在工作效率降低的問題。本研究通過現(xiàn)象學(xué)研究，深入探討了IBD患者的工作體驗，認(rèn)為患者在工作中面臨著軀體和心理、社會等多方面的干擾，期望獲得多方的支持有效應(yīng)對工作中的問題，這些為醫(yī)護人員制定針對性的工作壓力應(yīng)對干預(yù)方案提供參考依據(jù)。