趙明珠 劉婷 趙顯芝 宋怡君 秦玉霞 張旭 吳艷麗

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease, IBD）是一類由多病因引起、異常免疫介導(dǎo)的慢性腸道炎癥，包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎兩種類型。IBD具有周期性加重和緩解的特點，有終身復(fù)發(fā)傾向，并有惡變危險，目前尚無有效治愈方法，需要長期藥物治療，部分患者甚至需要手術(shù)治療。IBD伴隨一系列腸道癥狀如黏液膿血便、劇烈腹痛等，不僅危害患者身心健康，也會降低其社會功能[1]。研究表明，良好的自我管理能力，有助于IBD患者保持病情穩(wěn)定，減少復(fù)發(fā)，提高健康結(jié)局，進(jìn)而減少醫(yī)療資源的使用[2]。心理因素與IBD發(fā)生、發(fā)展和疾病結(jié)局等密切相關(guān)[3]，然而，IBD患者在疾病治療過程中，常會產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，不利于疾病康復(fù)。良好的心理韌性和家庭支持有助于患者抵御負(fù)性情緒、積極應(yīng)對疾病，進(jìn)而促進(jìn)其恢復(fù)社會功能[4-5]。本研究旨在探究IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應(yīng)、家庭功能之間的關(guān)系，以期為從心理社會角度提高患者的自我管理能力提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020年10月—2021年4月山東省某三甲醫(yī)院消化內(nèi)科收治的炎癥性腸病患者113例為研究對象，納入條件：根據(jù)2018年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會炎癥性腸病學(xué)組制定的炎癥性腸病診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為炎癥性腸病患者；年齡≥18歲；具有基本的讀寫能力；簽署知情同意書，自愿參加研究。排除條件：合并細(xì)菌性痢疾、腸結(jié)核等其他消化系統(tǒng)疾?。痪耦惣膊∈?；近期接受抗焦慮、抑郁藥物治療。其中男69例，女44例。年齡17～81歲，平均44.02±13.5歲。學(xué)歷：小學(xué)6例，初中29例，高中或中專31例，大專16例，本科及以上31例?；橐鰻顩r：無配偶21例，有配偶92例。居住地：城市81例，農(nóng)村32例。

1.2 調(diào)查方法

采用紙質(zhì)問卷和電子問卷相結(jié)合的方式，調(diào)查前介紹研究目的，征得患者同意，并簽署知情同意書，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，由患者自行填寫問卷。紙質(zhì)問卷現(xiàn)場收回并檢查核對，若有遺漏項請患者補充。此外，使用問卷星編輯電子版問卷，經(jīng)科主任同意后，由研究者在該院IBD患者微信群中發(fā)放問卷鏈接，并附上問卷調(diào)查的目的、方法、注意事項，以及知情同意、自愿參加等倫理原則，采用匿名方式在線填寫問卷，并限定微信號一次登錄，以避免多次重復(fù)填寫，所有選項填寫完整方可提交。每份問卷約20～30 min完成。共調(diào)查回收34份紙質(zhì)問卷和79份電子問卷共113份，問卷有效回收率100%。

1.3 調(diào)查內(nèi)容

（1）一般資料調(diào)查：包括一般人口學(xué)資料（如性別、年齡、婚姻狀況、居住地等）和疾病相關(guān)信息（如確診時間、疾病當(dāng)前狀態(tài)、服藥等）。

（2）自我管理行為：采用由尚星辰等[6]設(shè)計的炎癥性腸病患者自我管理行為量表，包括用藥管理、飲食管理、疾病監(jiān)測、情緒管理、運動管理、日常生活管理、資源利用7個維度，共36個條目。采用Likert 5級評分法，“從不”到“幾乎總是”分別計為 0～4分，量表總分為0～144分，得分越高說明被調(diào)查者的自我管理行為水平越高。該量表總的Cronbach's 系數(shù)值為0.945，各維度Cronbach’s α系數(shù)均＞0.7以上。研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.942。

（3）心理韌性：采用由羅丹[1]研制的炎癥性腸病心理韌性量表，包括疾病管理、困難主動應(yīng)對、積極認(rèn)知、情緒調(diào)控、家庭支持和病友支持6個維度，共25個條目，采用Likert 5級評分法，“從不”到“幾乎總是”分別計為 0～4分，量表總分為0～100分，得分越高說明被調(diào)查者的心理韌性水平越高。量表總的Cronbach’s 系數(shù)值為0.941，各維度Cronbach’s α系數(shù)均＞0.7以上。本研究中該量表的Cronbach’s 系數(shù)為0.936。

（4）心理社會適應(yīng)：采用由齊妍妍等[7]設(shè)計的炎癥性腸病患者心理社會適應(yīng)量表，包括焦慮/抑郁、睡眠障礙、自我效能、身體心像、社會支持和態(tài)度6個維度，共29個條目，采用Likert 5級評分法，“從不”到“幾乎總是”分別計為1～5分，總分為29～145分，得分越高表明被調(diào)查者的心理社會適應(yīng)越好。量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.891，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.615～0.918。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.759。

（5）家庭一般功能：采用由Epstein根據(jù)McMaster家庭功能模式理論編制的家庭一般功能量表，由袁浩等[8]進(jìn)行漢化。該量表為單維度量表，包括12個條目，采用Likert 4級評分法，“非常同意”到“非常不同意”分別計為1～4分，總分為12～48分，得分越高表明被調(diào)查者的家庭功能越好。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.713。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS 26.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計量資料用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”描述；各變量之間的關(guān)系采用 Pearson相關(guān)分析；自我管理行為的影響因素采用多元逐步線性回歸分析；以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 IBD患者的自我管理行為量表得分情況

IBD患者自我管理得分68～178分，平均132.63±23.40分，其中各維度條目均分從高到低依次是疾病監(jiān)測、用藥管理、情緒管理、日常生活管理、飲食管理、運動管理和資源利用，見表1。

表1 IBD患者自我管理行為量表得分情況

2.2 IBD患者心理韌性、心理社會適應(yīng)與家庭功能得分情況

113例患者的心理韌性、心理社會適應(yīng)、家庭功能總分分別為97.42±16.32分、78.20±11.73分、32.60±3.17分。其中心理韌性各維度條目均分從高到低依次是家庭支持、疾病管理、積極認(rèn)知、情緒調(diào)控、困難主動應(yīng)對和病友支持。心理社會適應(yīng)各維度條目均分從高到低依次是自我效能、態(tài)度、社會支持、睡眠障礙、焦慮抑郁和身體心像，見表2。

表2 IBD患者心理韌性、心理社會適應(yīng)、家庭功能得分情況

2.3 IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應(yīng)、家庭功能的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析顯示，IBD患者自我管理總分及7個維度得分與心理韌性總分及6個維度得分均呈顯著正相關(guān)。自我管理總分與心理社會適應(yīng)總分、家庭功能總分均呈顯著正相關(guān)，自我管理總分與心理社會適應(yīng)中的自我效能、社會支持和態(tài)度3個維度呈正相關(guān)，而與其中的焦慮抑郁、身體心像2個維度呈顯著負(fù)相關(guān)，見表3。

表3 IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應(yīng)、家庭功能的相關(guān)性分析（r值）

2.4 IBD患者自我管理行為影響因素的多元線性回歸分析

以IBD患者自我管理行為總分為因變量，以一般資料中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量、心理韌性、心理社會適應(yīng)量表的各維度得分和家庭功能量表總分為自變量，采用多元逐步回歸分析探討IBD患者自我管理的主要因素?；貧w分析結(jié)果顯示，心理韌性中的疾病管理、困難主動應(yīng)對、積極認(rèn)知，以及心理社會適應(yīng)中的自我效能是IBD患者自我管理的獨立影響因素（P＜0.05），見表4。

表4 IBD患者自我管理影響因素的多元回歸分析

3 討論

3.1 IBD患者的自我管理水平有待提高

本研究中113例IBD患者的自我管理行為總分為132.63±23.40分，處于中等水平。自我管理的7個維度中，疾病監(jiān)測和用藥管理得分較高，運動管理和資源利用得分最低，說明患者相對重視疾病監(jiān)測和用藥，而運動管理和資源利用能力相對不足，因此，未來干預(yù)措施中，應(yīng)重點指導(dǎo)患者進(jìn)行合理運動、鼓勵其利用資源，以全面提高自我管理能力，優(yōu)化健康結(jié)局。

3.2 IBD患者心理韌性和心理社會適應(yīng)的某些維度有待增強

本研究中IBD患者的心理韌性總分為97.42±16.32分，處于中上水平，稍高于李莎等的研究結(jié)果[5]；心理社會適應(yīng)總分為78.20±11.73分，處于中等水平，低于齊妍妍等的研究結(jié)果[9]。這些結(jié)果可能與患者大多為中青年，且疾病處于緩解期有關(guān)。其能夠相對較好地調(diào)整生活方式和生活態(tài)度面對疾病。

患者家庭功能總分為32.60±3.17分，處于中上水平，說明患者可從家庭獲得較多支持，其在心理韌性量表中的家庭支持維度得分最高，也間接反映了患者的家庭功能較好。

3.3 IBD患者自我管理行為與心理韌性、心理社會適應(yīng)及家庭功能關(guān)系密切

相關(guān)分析顯示，IBD患者自我管理行為總分與心理韌性總分呈顯著正相關(guān)。心理韌性高者易接受和積極面對疾病，愿意并且主動尋求相關(guān)信息和幫助[10]，其在面對逆境時會試圖制定目標(biāo)并努力實現(xiàn)，能以較高的信心水平和良好的依從性解決問題，從而預(yù)防和降低消極情緒的影響，因此有利于促進(jìn)和維持自我管理行為。這提示醫(yī)護工作者可通過信息情感支持、積極認(rèn)知干預(yù)、協(xié)助問題應(yīng)對等策略，多方位提升患者的心理韌性，進(jìn)而促進(jìn)其自我管理行為的實施。

此外，心理韌性中的疾病管理、困難主動應(yīng)對與積極認(rèn)知3個維度是IBD患者自我管理行為總分的獨立影響因素，疾病管理強調(diào)疾病的自我管理意識，包括個人做好飲食管理、察覺身體狀態(tài)變化、獨立管理疾病、勇敢面對疾病四個方面[1]。因此，可通過多途徑、專業(yè)團隊健康教育模式為患者提供疾病管理的相關(guān)知識和技能，強化其自我管理意識，促進(jìn)患者以自身為主體，應(yīng)對疾病緩解期的預(yù)防治療和護理[11-12]。困難主動應(yīng)對和積極認(rèn)知是兩種積極心理品質(zhì)，二者相互促進(jìn)，可以充分調(diào)動患者的積極性和主動性，應(yīng)對疾病帶來的各種問題。因此，可重點通過提高患者心理韌性中的疾病管理、困難主動應(yīng)對和積極認(rèn)知的能力，促使其采取良好的自我管理行為，改善健康結(jié)局。

自我管理行為與心理社會適應(yīng)呈正相關(guān)，說明IBD患者的心理社會適應(yīng)得分越高，自我管理行為水平越高。心理社會適應(yīng)能力高的患者在遇到矛盾沖突或挫折時，可及時采取恰當(dāng)?shù)拇胧┱{(diào)整自身心理和行為，從容應(yīng)對問題并解決問題，間接促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸[13]。因此，鼓勵患者主動接觸并積極適應(yīng)社會環(huán)境、調(diào)整自我、提高應(yīng)對技巧，減少抑郁/焦慮等心理問題，可有效提升疾病的自我管理行為水平。多元線性回歸分析顯示，心理社會適應(yīng)中的自我效能維度是IBD患者自我管理的獨立影響因素，這與Keefer等研究一致[12]。國內(nèi)外研究亦顯示，自我效能與IBD患者的適應(yīng)性行為及監(jiān)測依從性相關(guān)[13]，對患者自我管理具有積極作用[14]。因此，醫(yī)護人員在臨床實踐中，應(yīng)重視提高IBD患者的自我效能感，通過及時給予鼓勵、信息支持和同伴交流等方式增強其面對疾病的信心，由此提高其合理用藥、運動、飲食等方面的執(zhí)行力，強化其自我管理行為。

此外，IBD患者自我管理行為與家庭功能總分呈正相關(guān)。自我管理是患者及其家庭成員為照顧慢性疾病患者所采取的健康行為過程[15]。研究表明，提高患者的家庭功能，有助于增強患者的問題應(yīng)對與疾病管理能力[16]。對IBD患者實施家庭干預(yù)可提高其心理韌性，減輕其焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[17]。因此，醫(yī)護人員不僅需為IBD患者個體提供支持，還需考慮到家庭因素的影響。在IBD患者健康管理過程中，增加其家庭成員的參與度，鼓勵其為患者提供情感支持和幫助，提高家庭功能，以改善患者的自我管理行為。

綜上所述，心理韌性中的3個維度，即疾病管理、困難主動應(yīng)對、積極認(rèn)知，以及心理社會適應(yīng)中的自我效能維度是IBD患者自我管理行為的主要影響因素。本研究結(jié)果可為醫(yī)護人員從心理社會和家庭視角制定相關(guān)干預(yù)策略，以提高IBD患者自我管理能力提供參考。