雷 歡，趙珍珍，謝小英，易 佳

湖南省兒童醫(yī)院，湖南 410007

白血病是0～14 歲兒童最常見的血液系統(tǒng)疾病[1?2]，占14 歲 以 下 兒 童 惡 性 腫 瘤 的31%[3?4]。由 于 兒 童白血病治療周期較長、并發(fā)癥較多、治療費用較高，患兒家庭面臨沉重負擔，嚴重影響家庭功能及照顧者生理、心理健康，并可進一步影響患兒自身身心健康及預(yù)后[5]。已有研究發(fā)現(xiàn)，有些白血病患兒家庭能夠從逆境中復(fù)原，受損的家庭功能會得到恢復(fù)，實現(xiàn)家庭適應(yīng)，而有些家庭不能[6]。家庭復(fù)原力(family resilience)指家庭應(yīng)對危機時的適應(yīng)能力以及家庭解決問題、動員資源的潛能，在家庭危機應(yīng)對中起著決定性作用[7]。目前，我國已有研究者對腦癱患兒[8]、聽覺障礙兒童[9]的家庭復(fù)原力進行研究，關(guān)于白血病患兒家庭復(fù)原力的研究較少。本研究旨在調(diào)查白血病患兒家庭復(fù)原力水平的基礎(chǔ)上探究其影響因素，旨在為提高白血病患兒家庭功能，改善白血病患兒身心健康提供指導(dǎo)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選擇2020 年1 月—2020 年4 月于我院兒科急診綜合科就診的白血病患兒的186 名主要照顧者作為調(diào)查對象。納入標準：①所照顧患兒符合《中國慢性髓性白血病診斷與治療指南(2016 年版)》[10]中兒童白血病診斷標準；②所照顧患兒確診時間超過1個月；③識字并理解問卷內(nèi)容；④承擔患兒主要照顧任務(wù)，且照顧時間≥1 周；⑤無精神、心理疾??；⑥知情同意并自愿參與研究。排除標準：①有2 名及以上患重大疾病的子女；②在最近1 個月內(nèi)經(jīng)歷了創(chuàng)傷性事件或遭遇嚴重意外事故；③自身罹患重大疾病。

1.2 調(diào)查方法 向白血病患兒主要照顧者解釋研究目的及意義后發(fā)放問卷，白血病患兒主要照顧者獨立填寫，問卷當場發(fā)放當場收回。共發(fā)放調(diào)查問卷200份，回收有效問卷186 份，有效回收率為93%。

1.3 調(diào)查工具 ①一般人口學資料問卷：研究者查詢文獻后根據(jù)臨床經(jīng)驗自行編制，包括患兒一般資料及患兒家庭一般資料。 ②家庭復(fù)原力評估量表（FRAS）：采用董超群等[11]漢化的FRAS 進行調(diào)查，共4 個維度、44 個條目，各條目均采用Likert 4 級計分法計分，從“非常不同意”到“非常同意”依次計l～4 分，負性條目反向計分，總分44～176 分，得分越高表示家庭復(fù)原力水平越高。量表總體Cronbach′s α 系數(shù)為0.96，效度良好。③父母應(yīng)對方式量表（CHIP）[12]：該量表分為3 個分量表，共45 個條目，被調(diào)查者須回答量表中45 個條目應(yīng)對方式使用頻率（1～5 分）及這些應(yīng)對方式對維持正常家庭生活的作用大?。?～3 分），應(yīng)對方式使用頻率總分45～225 分，作用大小總分0～135 分，得分越高表示應(yīng)對方式越積極有效，越能維持好正常的家庭生活。④家庭功能量表（FFFS）[13]：該量表從總體上測量慢性病患兒家庭功能，分為3 個維度，共25 個條目，每個條目包括1 個主干和3 個問題：現(xiàn)在是什么狀況、應(yīng)當是什么狀況、對您來說有多重要。采用Likert 7級評分法評分，從“幾乎沒有”到“極多”依次計1～7 分，產(chǎn)生3 個直接分數(shù)，并采用Poter 計分法產(chǎn)生間接分數(shù)，間接分數(shù)越大說明現(xiàn)實狀況與期望狀況之間的差距越大，意味著對家庭功能越不滿意。中文版FFFS 各 分 量 表 的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.69～0.90，信效度良好。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 24.0 軟件進行統(tǒng)計分析。調(diào)查對象一般資料中的定量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，定性資料以頻數(shù)表示，采用兩獨立樣本t檢驗或方差分析進行白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素的單因素分析；采用Pearson 相關(guān)性分析檢驗白血病患兒家庭復(fù)原力與父母應(yīng)對方式、家庭功能間的相關(guān)性；采用多元線性回歸確定白血病患兒家庭復(fù)原力的影響因素。所有假設(shè)檢驗均以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 白血病患兒及其主要照顧者一般資料 研究對象為患兒母親98 人，父親76 人，其他12 人；年齡28～64（39.76±9.51）歲；所 照 顧 患 兒 年 齡0～16（9.68±2.13）歲；照顧對象為獨生子女122 人，非獨生子女64 人。

2.2 白血病患兒FRAS 總分及各維度得分（見表1）

表1 白血病患兒FRAS 總分及各維度得分（n=186）

2.3 白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素的單因素分析 正態(tài)性檢驗結(jié)果顯示：白血病患兒FRAS 總分均呈正態(tài)分布，因此采用兩獨立樣本t檢驗或方差分析進行單因素分析，結(jié)果見表2。

表2 白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

表2 白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

項目患兒年齡 0～4 歲5～10 歲≥11 歲是否獨生子女 是否照顧者 父親母親其他照顧者性別 男女照顧者年齡 ≤30 歲31～60 歲≥61 歲照顧者文化程度 小學及以下中學或中專?？萍耙陨霞彝ゾ幼〉?城市鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村家庭人均月收入 ≤4 000 元4 001～8 000 元≥8 001 元醫(yī)療費用支付方式 全自費新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險城鎮(zhèn)醫(yī)療保險商業(yè)保險家庭人口數(shù) ≤3 人4～6 人≥7 人統(tǒng)計值P例數(shù)97 58 31 122 64 76 98 12 80 106 87 94 5 31 101 54 42 53 91 120 43 23 12 103 56 15 47 120 19 FRAS 總分122.29±13.28 138.77±12.75 125.46±9.88 130.26±12.47 133.74±15.13 131.12±10.84 134.78±12.99 120.66±10.87 129.99±14.49 133.76±11.66 125.73±15.31 137.75±12.64 120.51±10.93 119.35±11.39 124.16±13.48 138.55±12.11 139.56±15.77 133.54±12.37 120.76±11.09 121.63±12.59 126.23±11.63 138.77±13.91 127.76±12.86 126.78±15.84 134.75±13.89 137.91±12.11 132.67±11.89 133.16±11.63 123.33±11.54 F=11.741<0.001 t=?8.618 0.032 F=9.884<0.001 t=?11.776<0.001 F=10.939<0.001 F=14.883<0.001 F=17.669<0.001 F=15.382<0.001 F=13.992<0.001 F=21.992<0.001

2.4 白血病患兒家庭復(fù)原力與父母應(yīng)對方式、家庭功 能間的相關(guān)性（見表3）

表3 白血病患兒家庭復(fù)原力與父母應(yīng)對方式、家庭功能間的相關(guān)性（r 值）

2.5 白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素的多因素分析 以白血病患兒FRAS 總分為因變量，以白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素單因素分析中有統(tǒng)計學意義（P<0.05）的變量及CHIP 總分、FFFS 總分為自變量進行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示：患兒年齡、家庭人均月收入、父母應(yīng)對方式、家庭功能是影響白血病患兒家庭復(fù)原力的主要因素。自變量賦值方式見表4，白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素的多因素分析結(jié)果見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素的多因素分析

3 討論

3.1 白血病患兒家庭復(fù)原力現(xiàn)狀 表1 結(jié)果顯示：白血病患兒FRAS 總分為（132.23±15.12）分，提示白血病患兒家庭復(fù)原力處于中上水平，與王曉歡等[14]關(guān)于白血病患兒家庭韌性的研究結(jié)果一致。兒童白血病確診是其家庭不可預(yù)測且不可控制的壓力來源[15]。已有研究表明，被診斷為癌癥的兒童與正常兒童相比無明顯情緒失調(diào)或心理功能障礙表現(xiàn)，部分患兒甚至會對治療及自身變化呈現(xiàn)出更積極的情緒狀態(tài)[16]。且大多數(shù)患有癌癥的兒童的父母在患兒確診后也能表現(xiàn)出足夠的適應(yīng)能力[17]。Ljungman 等[18]報告，大多數(shù)癌癥患兒父母在患兒確診后會表現(xiàn)出中重度焦慮、抑郁及急性創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征癥狀，但在數(shù)月內(nèi)會恢復(fù)至正常水平。盡管本研究白血病患兒家庭復(fù)原力總體水平較高，但個體間差異較大，部分患兒主要照顧者FRAS 總分為104 分，遠低于平均水平。因此，在臨床工作中，醫(yī)護人員應(yīng)重視患兒父母心理感受，必要時為其提供適當?shù)男睦碇笇?dǎo)及心理護理，指導(dǎo)患兒父母正確認識疾病、正確應(yīng)對疾病，提高家庭復(fù)原力。

3.2 白血病患兒家庭復(fù)原力影響因素 表5 結(jié)果顯示，患兒年齡、家庭人均月收入、父母應(yīng)對方式、家庭功能是影響白血病患兒家庭復(fù)原力的主要因素。已有研究結(jié)果顯示，5～10 歲患兒家庭復(fù)原力水平最高，其次是0～4 歲患兒，11 歲以上患兒家庭復(fù)原力水平最低[14]，其原因可能是0～4 歲患兒自理能力較弱，父母在關(guān)注患兒疾病治療的同時，還要照顧患兒衣食住行，父母照顧壓力相對于5～10 歲患兒更大；而11 歲以上患兒往往已具有較高的認知能力，對疾病認識程度較高，隨著年齡增長，患兒面對疾病時心態(tài)趨于消極，甚至會出現(xiàn)不配合治療的行為，繼而影響家庭復(fù)原力[19]。家庭收入越高，家庭復(fù)原力水平越高，與莊雅逸等[20]研究結(jié)果一致。兒童白血病會給患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔，進而對家庭造成沖擊。本研究中，患兒主要照顧者為父母，父母陪護使家庭流失部分勞動力，可進一步降低經(jīng)濟收入，加大對家庭功能維持的影響[21]，給家庭對疾病的應(yīng)對能力帶來沖擊，進而降低家庭復(fù)原力。此外，父母應(yīng)對方式越好，家庭復(fù)原力水平越高。父母應(yīng)對方式與其照顧能力、控制能力及挑戰(zhàn)能力直接相關(guān)，父母應(yīng)對方式越好，對疾病的適應(yīng)性越好[22]，也越容易從重大打擊中恢復(fù)，采取正確方式應(yīng)對疾病。因此，護理人員在臨床工作中不僅要為白血病患兒提供照顧，也應(yīng)為家屬提供一定的知識指導(dǎo)，增強其應(yīng)對能力。同時，家庭功能能顯著影響白血病患兒家庭復(fù)原力，家庭功能越好的患兒家庭復(fù)原力水平越高。家庭系統(tǒng)理論認為，家庭某個成員的健康問題會影響整個家庭的功能，而家庭可通過遺傳、社會化、環(huán)境和情感反應(yīng)等途徑影響每個成員的健康。白血病患兒的疾病治療給家庭帶來極大經(jīng)濟負擔及精神壓力，嚴重影響家庭功能的發(fā)揮。因此，護理人員在臨床工作中應(yīng)積極幫助白血病患兒恢復(fù)受損的家庭功能。同時，醫(yī)療保障制度和慈善救助基金也應(yīng)起到相應(yīng)作用，以促進家庭功能恢復(fù)，提高家庭復(fù)原力。

4 小結(jié)

白血病患兒家庭復(fù)原力處于中上水平，但各個家庭之間差異較大?；純耗挲g、家庭人均月收入、父母應(yīng)對方式及家庭功能是影響白血病患兒家庭復(fù)原力的主要因素。臨床護理人員應(yīng)根據(jù)患兒家庭背景提供干預(yù)，關(guān)注白血病患兒家庭功能，給予患兒主要照顧者相應(yīng)的知識支持及應(yīng)對方式指導(dǎo)，提高患兒家庭復(fù)原力。