成 諾，嚴 芳

1.鄭州大學(xué)醫(yī)學(xué)院，河南 450052；2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一種兒童廣泛性發(fā)育障礙，臨床表現(xiàn)為語言障礙、交往障礙、重復(fù)刻板行為等，嚴重影響兒童身心健康和生活質(zhì)量，也給其家庭帶來沉重經(jīng)濟和精神負擔[1?2]。當前，ASD 病因尚不明確，藥物治療可以消除精神病性癥狀，卻無法延緩病程，且缺乏治療核心癥狀的特效藥物[3]。因此，臨床對ASD 患兒的治療主要遵循醫(yī)教結(jié)合、以教為主的原則，通過教育和訓(xùn)練使癥狀得到緩解和改善。應(yīng)用行為分析療法（applied behavior analysis，ABA）是國內(nèi)外應(yīng)用和研究較廣泛的ASD 患兒治療方法之一，其核心是對行為進行分析而不是簡單消除，強調(diào)將復(fù)雜的目標任務(wù)分解成具體的小步驟，采用適當強化方法，按照順序逐步訓(xùn)練，直到患兒掌握全部步驟，可以獨立完成任務(wù)，并且能夠在不同場合下應(yīng)用所學(xué)習(xí)到的知識和技能[4]。已有研究表明，ASD 患兒的康復(fù)效果不僅與訓(xùn)練方法密切相關(guān)，還與家庭的輔助配合有關(guān)，良好的家庭環(huán)境、親密的親子關(guān)系等對提高患兒生活自理、人際交往和行為規(guī)范等能力具有重要意義[5?6]。目前，我國對家庭參與式訓(xùn)練模式在ASD 患兒中的應(yīng)用研究關(guān)注較少[7]。本研究觀察了ABA 聯(lián)合家庭教育訓(xùn)練在ASD 患兒中的應(yīng)用效果，旨在為合理利用家庭支持資源、全面促進患兒康復(fù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2018 年6 月—2019 年10 月在某三級甲等精神衛(wèi)生?？漆t(yī)院就診的105 例ASD 患兒為研究對象。納入標準：①符合美國《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊第5 版》中ASD 診斷標準[8]；②之前未確診，未接受過神經(jīng)、精神類康復(fù)訓(xùn)練；③年齡為24～72 個月；④韋氏智力測試得分≥90 分；⑤兒童孤獨癥評定量表（Childhood Autism Rating Scale，CARS）總分≥30分；⑥患兒家長為初中以上學(xué)歷；⑦能堅持配合訓(xùn)練≥6 個月。排除標準：①患有精神分裂癥、精神發(fā)育遲滯、癲癇、特定感受性語言障礙、選擇性緘默癥、注意力缺陷、多動癥或合并嚴重的軀體疾?。虎诤喜⒁曈X、聽覺障礙等身體殘疾。采用隨機數(shù)字表法將患兒分為試驗組和對照組，其中試驗組52 例，對照組53 例，兩組患兒基本資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），見表1。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審批，并取得患兒監(jiān)護人書面知情同意。

表1 兩組患兒基本資料

1.2 研究方法

1.2.1 成立訓(xùn)練小組 由2 名精神科主治醫(yī)師、4 名取得精神衛(wèi)生?？谱o士資質(zhì)及ABA 訓(xùn)練資質(zhì)的主管護師組成。精神科主治醫(yī)師負責(zé)篩選研究對象，對訓(xùn)練方案進行審核，在訓(xùn)練前后使用CARS 對患兒進行孤獨癥相關(guān)癥狀嚴重程度評估，指導(dǎo)家長在訓(xùn)練前后使用兒童孤獨癥治療評定量表（Autism Treatment Evaluation Checklist，ATEC）對患兒訓(xùn)練效果進行評估。主管護師負責(zé)對患兒進行訓(xùn)練前訪視并進行ABA 訓(xùn)練，對試驗組患兒家長進行ABA 訓(xùn)練方法和家庭教育訓(xùn)練內(nèi)容培訓(xùn)，與家長共同制定患兒訓(xùn)練方案，并指導(dǎo)家長對患兒實施訓(xùn)練。

1.2.2 實施干預(yù) 對照組僅在醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)接受主管護師的ABA 常規(guī)訓(xùn)練，每日訓(xùn)練1 次，訓(xùn)練時間為1 h；建立“陽光天使”微信群，精神衛(wèi)生專科護士在群內(nèi)為患兒家長答疑解惑。試驗組采用ABA 聯(lián)合家庭教育訓(xùn)練實施干預(yù)，具體內(nèi)容如下。

1.2.2.1 布置訓(xùn)練環(huán)境 訓(xùn)練環(huán)境固定且安靜，房間內(nèi)光線充足，布置盡量簡單，避免放置可以吸引患兒注意力的物品。訓(xùn)練室內(nèi)放置1 張桌子和2 把椅子，椅子高度以主管護師能與患兒相互對視為準；根據(jù)課程設(shè)計需要配置必要的教材、教具；根據(jù)患兒興趣準備強化物（玩具或零食）等。訓(xùn)練室墻壁為鍍膜玻璃，訓(xùn)練時家長可以通過玻璃了解訓(xùn)練情況及觀察患兒行為反應(yīng)。訓(xùn)練一段時間后根據(jù)患兒情況將訓(xùn)練環(huán)境擴展至日常環(huán)境，如開展室外游戲項目等。

1.2.2.2 制定訓(xùn)練計劃 由主管護師根據(jù)CARS、ATEC 評估結(jié)果制定個體化的長期、短期家庭教育訓(xùn)練目標和計劃，并在訓(xùn)練期間適時調(diào)整。

1.2.2.3 確定訓(xùn)練內(nèi)容 ①語言：包括訓(xùn)練發(fā)音、說單字和單詞、說短句、說日常用語、糾正語音及語調(diào)以及訓(xùn)練正確運用代詞、回答問題等。②理解：包括對圖形、圖片、事物進行識別、辨認、類同判斷；訓(xùn)練無言語患兒以圖片交換的方式表達需求；訓(xùn)練理解語言、認識數(shù)字及文字、理解故事等。③模仿：包括語言和動作模仿。④生活能力：包括訓(xùn)練穿衣、吃飯、大小便等生活能力。⑤社交技能：采用游戲的方式從簡單到復(fù)雜、從一步到多步逐漸促進患兒與他人的互動交流。⑥大運動：借助平衡臺、獨木橋、滑板、滾筒、跳床等器具進行訓(xùn)練。⑦精細動作和認知：通過拼圖、穿珠、剪紙、畫圖、組裝物品、匹配圖形等方式進行訓(xùn)練。

1.2.2.4 確定訓(xùn)練方式 以一對一訓(xùn)練為主，采用回合式教學(xué)法[9]將每項技能分成小的步驟，對患兒的參與能力、模仿、語言、認知和精細動作等進行反復(fù)訓(xùn)練，使用強化、輔助等手段幫助患兒做出正確反應(yīng)?；睾鲜浇虒W(xué)具體操作流程見圖1。

圖1 回合式教學(xué)操作流程圖

1.2.2.5 安排訓(xùn)練時間 每日上午由主管護師對患兒進行訓(xùn)練，根據(jù)患兒年齡及整體水平安排訓(xùn)練時長：≤36 個月的患兒每次訓(xùn)練15～20 min；37～60 個月的患兒每次訓(xùn)練20～30 min；61～72 個月的患兒每次訓(xùn)練30 min。對每個分解任務(wù)的強化訓(xùn)練至少30 次；每日下午由患兒家長對患兒訓(xùn)練2～3 h；訓(xùn)練周期為6個月。

1.2.2.6 對患兒家長實施干預(yù) 通過理論講解、實際操作、小組討論和家庭訪視對患兒家長進行培訓(xùn)。訓(xùn)練開始前每天培訓(xùn)1 次，每次45～60 min，共培訓(xùn)7 d。其中，理論培訓(xùn)3 次，包括ASD 病因、癥狀特征、治療方法、疾病預(yù)后；ASD 患兒常見行為問題及應(yīng)對方法；ABA 訓(xùn)練模式介紹。實際操作培訓(xùn)4 次，包括回合式教學(xué)方法；家庭游戲訓(xùn)練方法；行為動作訓(xùn)練方法；語言交流訓(xùn)練方法。訓(xùn)練開始后每月對家長培訓(xùn)2 次，其中每月第2 周的周五下午采用小組討論的方式進行，由主管護師組織ASD 患兒家長共同回顧訓(xùn)練周期內(nèi)取得的成績及存在的問題，對問題進行解答，強調(diào)訓(xùn)練中的注意事項等，每次60～90 min。每月第4 周的周一至周五下午由主管護師進行家庭訪視，參與ASD患兒家庭教育訓(xùn)練1 h，觀察患兒訓(xùn)練效果，糾正家長訓(xùn)練方法中存在的缺陷，與家長共同修訂訓(xùn)練方案。

1.3 評價工具

1.3.1 CARS 于訓(xùn)練前及訓(xùn)練后6 個月采用CARS對患兒孤獨癥相關(guān)癥狀進行評估。CARS 由Schopler等編制，包括人際關(guān)系、模仿（詞和動作）、情感反應(yīng)、軀體運動能力、與非生命物體關(guān)系、對環(huán)境變化的適應(yīng)、視覺反應(yīng)、聽覺反應(yīng)、近處感覺反應(yīng)、焦慮反應(yīng)、語言交流、非語言交流、活動變化、智力功能、總體印象15 個條目，采用4 級評分，每項按與年齡相當?shù)男袨楸憩F(xiàn)、輕度異常、中度異常、重度異常依次計1～4 分。量表最高分為60 分，得分越高表明孤獨癥相關(guān)癥狀越嚴重[10]。量表總分≥30 分即可診斷為ASD。李建華等對中文版CARS 進行信效度研究，以30 分為診斷界限時，靈敏度和特異度均為100%，說明該量表具有較高的診斷效能[11]。

1.3.2 ATEC 于訓(xùn)練前及訓(xùn)練后6 個月采用ATEC對患兒孤獨癥相關(guān)癥狀嚴重程度進行評估。ATEC 由Rimland 等編制，包括表達/語言溝通、社交能力、感覺/認知能力、健康/生理/行為4 個維度，共77 個條目。表達/語言溝通維度（0～28 分）、感覺/認知能力維度（0～36 分）按照“無”“偶爾”“經(jīng)?！狈謩e計2 分、1 分、0分；社交能力維度（0～40 分）按照“無”“偶爾”“經(jīng)?！狈謩e計0 分、1 分、2 分；健康/生理/行為維度（0～75 分）按照“無”“輕”“中”“重”依 次 計0 分、1 分、2 分、3 分。量表總分0～179 分，得分越高表明癥狀越嚴重[12]。ATEC 量 表總體及各維度Cronbach′s α 系數(shù)為0.750～0.787，靈敏度為0.922～0.987，特異度為0.803～0.887，說明該量表能較好地反映ASD 患兒癥狀及其嚴重程度。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用EpiData 3.0 軟件雙人錄入數(shù)據(jù)，運用SPSS 18.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。定性資料用頻數(shù)及百分率（%）描述，采用χ2檢驗進行組間比較；符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，采用t檢驗進行組間比較。以α=0.05 作為顯著性檢驗水準。

2 結(jié)果

2.1 訓(xùn)練前后兩組患兒CARS 得分比較（見表2）

表2 訓(xùn)練前后兩組患兒CARS 得分比較（±s） 單位：分

表2 訓(xùn)練前后兩組患兒CARS 得分比較（±s） 單位：分

與同期對照組比較，① P<0.05。

組別對照組視覺反應(yīng)2.55±0.50 2.08±0.85 3.473 0.001 2.58±0.49 2.13±0.81 3.331 0.001總體印象3.68±0.47 3.34±0.47 3.683<0.001 3.62±0.59 3.10±0.69①4.086<0.001時間訓(xùn)練前訓(xùn)練后6個月t 值P訓(xùn)練前訓(xùn)練后6個月t 值P時間訓(xùn)練前訓(xùn)練后6個月t 值P訓(xùn)練前訓(xùn)練后6個月t 值P例數(shù)53 53試驗組52 52組別對照組試驗組聽覺反應(yīng)2.77±0.42 2.53±0.50 2.715 0.008 2.77±0.42 2.58±0.49 2.115 0.037人際關(guān)系3.32±0.64 2.51±0.50 7.221<0.001 3.37±0.65 2.27±0.66①8.482<0.001近處感覺反應(yīng)2.60±0.59 2.40±0.49 1.946 0.054 2.67±0.47 2.37±0.48 3.269 0.001模仿（詞和動作）3.15±0.53 2.87±0.73 2.269 0.025 3.12±0.54 2.56±0.53①5.232<0.001焦慮反應(yīng)2.91±0.45 2.45±0.50 4.887<0.001 2.96±0.39 2.50±0.50 5.196<0.001情感反應(yīng)3.38±0.52 2.96±0.19 5.385<0.001 3.40±0.53 2.81±0.44①6.190<0.001語言交流3.57±0.50 2.53±1.21 5.735<0.001 3.63±0.48 2.56±1.21 5.950<0.001軀體運動能力2.58±0.49 2.34±0.47 2.588 0.011 2.60±0.49 2.33±0.47 2.832 0.006非語言交流3.47±0.50 2.87±0.68 5.191<0.001 3.42±0.49 2.52±0.72①7.390<0.001與非生命物體關(guān)系2.72±0.49 2.53±0.54 1.873 0.064 2.67±0.51 2.44±0.60 2.092 0.039活動變化2.81±0.48 2.60±0.49 2.188 0.031 2.85±0.46 2.33±0.67①4.572<0.001對環(huán)境變化的適應(yīng)3.08±0.82 2.42±0.53 4.875<0.001 3.06±0.91 2.48±0.50 3.977<0.001智力功能2.89±0.32 2.74±0.48 1.888 0.062 2.90±0.29 2.52±0.70 3.647<0.001

2.2 訓(xùn)練前后兩組患兒ATEC 得分比較（見表3）

表3 訓(xùn)練前后兩組患兒ATEC 得分比較（±s） 單位：分

表3 訓(xùn)練前后兩組患兒ATEC 得分比較（±s） 單位：分

與同期對照組比較，① P<0.05。

組別對照組總分101.77±5.56 86.42±6.95 12.549<0.001 102.71±4.27 80.79±3.65①28.108<0.001時間訓(xùn)練前訓(xùn)練后6 個月t 值P訓(xùn)練前訓(xùn)練后6 個月t 值P例數(shù)53 53試驗組52 52表達/語言溝通18.96±0.83 15.19±0.68 25.567<0.001 19.17±0.81 15.02±0.67 28.478<0.001社交能力26.87±2.09 21.34±2.75 11.619<0.001 27.08±1.55 19.56±2.27①19.696<0.001感覺/認知能力23.53±1.47 19.15±1.58 14.711<0.001 23.25±1.34 19.67±2.42 9.313<0.001健康/生理/行為32.47±4.58 30.74±6.00 1.618 0.109 33.21±2.36 26.54±4.25①9.889<0.001

3 討論

3.1 ABA 聯(lián)合家庭教育訓(xùn)練對ASD 患兒的干預(yù)效果 近年全球ASD 發(fā)病率呈現(xiàn)逐漸上升趨勢，美國疾病預(yù)防控制中心（Centers for Disease Control and Pre?vention，CDC）2018 年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，ASD 患兒發(fā)生率已經(jīng)從1975 年的1/5 000 上升至1/59[13]。ASD 致殘率較高、疾病負擔較重，已成為全球性重大公共衛(wèi)生問題。在ASD 的康復(fù)治療中，ABA 是研究、實踐較多的一種方法，主要針對ASD 患兒在語言、交流、感知、運動等方面存在的缺陷進行針對性教育訓(xùn)練，核心是通過回合式教學(xué)和正強化技術(shù)增進患兒對訓(xùn)練內(nèi)容的理解和服從，矯正患兒不良情緒與行為[14]。本研究試驗組在ABA 基礎(chǔ)上融入家庭教育訓(xùn)練，聯(lián)合家長力量持續(xù)對ASD 患兒進行引導(dǎo)，加強對患兒語言、反應(yīng)、行為等方面的干預(yù)，有利于提高患兒的學(xué)習(xí)能力。表2、表3 結(jié)果顯示：訓(xùn)練后試驗組CARS 總分及各維度得分、ATEC 總分及各維度得分均低于訓(xùn)練前，且訓(xùn)練后試驗組CARS 中人際關(guān)系、模仿（詞和動作）、情感反應(yīng)、非語言交流、活動變化、總體印象維度得分以及ATEC中社交能力、健康/生理/行為維度得分和總分均低于對照組（P<0.05），說明試驗組患兒孤獨癥相關(guān)癥狀改善相對明顯。提示僅在醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)對ASD 患兒進行訓(xùn)練作用有限，與趙淑艷等[15]研究結(jié)果一致。原因可能與醫(yī)療機構(gòu)場地、環(huán)境及訓(xùn)練時間受限有關(guān)。本研究在主管護師充分評估ASD 患兒能力的前提下，制定個體化家庭教育訓(xùn)練方案，指導(dǎo)家長在家庭中完成訓(xùn)練，再根據(jù)家長反饋及現(xiàn)場家庭訪視中獲得的信息適當調(diào)整訓(xùn)練方案。與此同時，將關(guān)鍵操作技術(shù)教授給家長，使家長能就地取材、隨時隨地進行訓(xùn)練，有效提高了家長對患兒問題行為的應(yīng)對能力，對幫助患兒塑造適應(yīng)性行為，改善患兒孤獨癥相關(guān)癥狀起到了積極作用。

3.2 ABA 聯(lián)合家庭教育訓(xùn)練對改善ASD 患兒核心癥狀的影響 ASD 的核心癥狀是社交性溝通、社會交往能力障礙以及局限刻板行為[16]，其治療目的是改善社會適應(yīng)能力和行為能力。目前，ASD 患兒非藥物干預(yù)措施主要是行為干預(yù)療法[17?18]，極少從生態(tài)取向?qū)用鎸SD 患兒的語言、社交障礙和刻板行為予以關(guān)注。生態(tài)取向干預(yù)更加注重環(huán)境因素對患兒訓(xùn)練效果的影響，包括患兒生活的物理環(huán)境和社會環(huán)境，其主要干預(yù)方式為家庭成員參與[19]。本研究中試驗組患兒訓(xùn)練后ATEC 評估中社交能力、健康/生理/行為2 個維度得分低于對照組（P<0.05），表明采用ABA 聯(lián)合家庭教育訓(xùn)練可以使ASD 患兒家長有效地介入患兒的康復(fù)治療中，促進患兒社交能力發(fā)展，改善患兒重復(fù)刻板行為，并且在短期內(nèi)有明顯的改善效果，與國內(nèi)外學(xué)者已有研究結(jié)果[20?21]一致。提示，對ASD 患兒的康復(fù)訓(xùn)練要注重家庭環(huán)境的作用，護理人員在干預(yù)過程中應(yīng)注重糾正患兒家長認知，盡可能減少因家長缺乏有效的應(yīng)對方式而耽誤治療。ASD 患兒的大部分時間與家庭成員在一起，鼓勵家庭成員參與訓(xùn)練，讓患兒家庭成員成為教育訓(xùn)練的合作者和參與者，堅持以非藥物治療為主的原則，因人而異、因地制宜地開展訓(xùn)練，有利于達到減輕ASD 患兒核心癥狀的目的。本研究試驗組患兒ATEC 中的表達/語言溝通、感覺/認知能力維度得分與對照組相比，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），可能與相關(guān)能力的發(fā)展需要更長期的訓(xùn)練有關(guān)[22]。

3.3 ABA 聯(lián)合家庭教育訓(xùn)練在ASD 患兒長期訓(xùn)練中的作用 ASD 預(yù)后一般較差，但早期、合理的教育訓(xùn)練可以在一定程度上改善其結(jié)局，約10%的病人可能有較好的獨立性[3]。ASD 患兒的康復(fù)是一個長期過程，其家庭承擔著撫養(yǎng)和照顧責(zé)任，同時也擔負著對患兒長期康復(fù)訓(xùn)練的重要任務(wù)[6]。與正?；純合啾?，ASD 患兒家長在長期精神壓力下更容易出現(xiàn)沮喪、抑郁情緒，甚至選擇逃避、消極等應(yīng)對方式，進而潛移默化地影響患兒出現(xiàn)社會退縮、能力退步、人際關(guān)系不良等問題[23?24]。本研究由主管護師對試驗組患兒家長實施理論講解、實際操作、小組討論和家庭訪視等形式的系統(tǒng)干預(yù)，強調(diào)家長在ASD 患兒康復(fù)過程中的作用，結(jié)果顯示，試驗組患兒CARS 中的人際關(guān)系、模仿（詞和動作）、情感反應(yīng)、非語言交流和活動變化等維度得分低于對照組（P<0.05）。表明在ABA 中加入家庭教育訓(xùn)練能加強患兒與家長之間的有效聯(lián)系，確保患兒在家庭生活中掌握更多的交流、行為和反應(yīng)等能力[25?26]?；純涸诔砷L的各個時期會面臨環(huán)境變化等諸多問題，任何一種變化對ASD 患兒都是一種挑戰(zhàn)，其早期學(xué)習(xí)技能往往不夠。建議在對ASD 患兒訓(xùn)練的同時，由專業(yè)人員對其家庭成員進行必要的康復(fù)訓(xùn)練技能培訓(xùn)，加強家長與患兒之間的有效溝通，提高家長面對患兒問題行為時的情緒控制能力，幫助家長將學(xué)習(xí)教育和康復(fù)訓(xùn)練融入患兒日?；顒又校源龠M患兒行為能力的提高，通過持之以恒的干預(yù)改善患兒及其家庭的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

ABA 聯(lián)合家庭教育訓(xùn)練對改善ASD 患兒癥狀有積極效果，能提高患兒社會交往能力、減輕患兒重復(fù)刻板行為。精神衛(wèi)生?？谱o士應(yīng)發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，加強ASD 相關(guān)疾病知識和康復(fù)技能的普及，提高ASD 患兒家長對此類疾病的認知，做到盡早實施干預(yù)、科學(xué)教育訓(xùn)練，并以此作為患兒在特殊教育學(xué)?；蜥t(yī)療機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的補充，盡可能減輕ASD 患兒預(yù)后不良程度。