凡穎 史宇欣 張軍

(武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北 武漢 430071)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種復(fù)雜的慢性疾病，其顯著特點(diǎn)為氣流受限不完全可逆、呈進(jìn)行性發(fā)展，從而引起一系列肺外效應(yīng)[1]。目前，COPD在全球疾病死因中位居第4，預(yù)計(jì)到2030年將成為全球第3大死因和第7大致殘的疾病[2-3]。生命末期的COPD患者往往存在嚴(yán)重的呼吸困難癥狀[4-6]，部分患者出現(xiàn)疼痛、咳嗽、焦慮、抑郁、厭食、行動(dòng)受限等癥狀[7-8]。據(jù)報(bào)道[9]，中度至非常嚴(yán)重氣流受限的COPD患者平均有11～14個(gè)癥狀，對(duì)患者及家屬的生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重的影響,導(dǎo)致患者在生活質(zhì)量較低的情況下度過了生命最后時(shí)間[10]。為改善晚期COPD患者生活質(zhì)量，國外學(xué)者將姑息治療運(yùn)用到晚期COPD患者中，以改善患者生活質(zhì)量。姑息治療(Palliative Care，PC)是一種以患者為中心的整體治療方法，及早對(duì)患者身體、心理和精神方面的問題全面的評(píng)估、識(shí)別，通過預(yù)防和治療減輕患者痛苦，從而提高面臨危及生命疾病問題患者及其家屬的生活質(zhì)量[11]。近年來，姑息治療在晚期COPD患者應(yīng)用逐漸引起國外學(xué)者的關(guān)注，此前國內(nèi)相關(guān)研究報(bào)道較少。本研究將從COPD姑息治療的發(fā)展及應(yīng)用現(xiàn)狀、晚期COPD患者姑息治療服務(wù)類型及影響因素的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為建立適合我國晚期COPD患者的姑息治療提高參考依據(jù)。

1 COPD姑息治療的發(fā)展及應(yīng)用現(xiàn)狀

早期，姑息治療主要運(yùn)用于癌癥患者，近年來逐漸應(yīng)用于慢性病患者中。在發(fā)達(dá)國家，近年來開始出現(xiàn)了對(duì)COPD患者實(shí)施姑息治療的研究。Gore等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，肺癌患者不僅能夠獲得疾病相關(guān)知識(shí)以最大限度地提高生存前景，而且還能夠獲得多學(xué)科的姑息治療，在提高其生活質(zhì)量的同時(shí)幫助患者及照護(hù)者渡過疾病，但COPD患者卻沒有像肺癌患者那樣得到滿足。2016年，劉小英等[13]首次對(duì)我國重度COPD患者姑息治療需求進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示，我國重度COPD患者疾病癥狀負(fù)擔(dān)重，對(duì)姑息治療需求處于中等水平，家庭照護(hù)者承受著沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。COPD診療指南建議晚期COPD患者應(yīng)在結(jié)合最佳的疾病指導(dǎo)下，及早接受姑息治療[14]。 2014年，Higginson等[15]首次在門診通過主動(dòng)姑息治療對(duì)晚期疾病和難治性呼吸困難患者進(jìn)行隨機(jī)單盲對(duì)照實(shí)驗(yàn)，研究結(jié)果表明，姑息治療不僅改善了COPD患者的癥狀負(fù)擔(dān)，而且降低了COPD患者的死亡率。華影等[16]通過社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)終末期的COPD患者實(shí)施姑息治療后，提高了患者的生活質(zhì)量，緩解了患者的焦慮抑郁情緒。研究[17]表明，姑息治療可改善COPD患者的生活質(zhì)量及癥狀負(fù)擔(dān)，具有積極的干預(yù)效果。但目前COPD患者姑息治療服務(wù)的需求并未得到滿足，在美國，只有1.7%的晚期COPD患者因病情加重入院時(shí)才接受了專業(yè)的姑息治療；在英國和澳大利亞，只有16.7%～17.9%的COPD患者在生命的最后一年接受過專業(yè)姑息治療[18-20]。為改善COPD患者在末期時(shí)所遭受的痛苦，相關(guān)組織及部門應(yīng)盡早將姑息治療在COPD患者中推廣及應(yīng)用，對(duì)初級(jí)衛(wèi)生保健者、肺科醫(yī)生和肺科護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)，以識(shí)別需接受姑息治療的患者，加強(qiáng)對(duì)患者的癥狀管理、及時(shí)進(jìn)行提前護(hù)理計(jì)劃(Advance care planning,ACP)討論、建立跨學(xué)科姑息治療團(tuán)隊(duì)等，以改善晚期COPD患者的生活質(zhì)量。

2 COPD姑息治療服務(wù)類型

姑息治療的服務(wù)類型與慢性病的護(hù)理相似，分為3種類型：初級(jí)姑息治療、二級(jí)姑息治療、三級(jí)姑息治療[21]。初級(jí)姑息治療在醫(yī)院、診所、社區(qū)服務(wù)中心等醫(yī)療場(chǎng)所進(jìn)行，是所有醫(yī)務(wù)工作者標(biāo)準(zhǔn)技能的一部分，由醫(yī)務(wù)工作對(duì)COPD患者的癥狀、心理狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估，通過有效及專業(yè)的溝通與患者建立和諧的關(guān)系，與患者討論ACP，以了解患者的個(gè)人價(jià)值觀、對(duì)疾病的預(yù)期、治療偏好和目標(biāo)，從而為他們未來的護(hù)理計(jì)劃做出決定，根據(jù)患者意愿過渡到臨終護(hù)理。其中，大多數(shù)醫(yī)生會(huì)選擇在患者的第1秒用力呼氣容積(FEV1%)<30%時(shí)對(duì)患者進(jìn)行談話以啟動(dòng)初級(jí)姑息治療，但目前正確的談話時(shí)機(jī)尚未明確[22]。二級(jí)姑息治療是由跨學(xué)科的專業(yè)的姑息治療團(tuán)隊(duì)提供，不局限于地點(diǎn)，幫助患者進(jìn)行疾病管理、對(duì)患者及照顧者進(jìn)行心理干預(yù)[23]。三級(jí)姑息治療是由具有高級(jí)疼痛和癥狀管理專業(yè)知識(shí)團(tuán)隊(duì)對(duì)晚期COPD患者進(jìn)行管理，包括緩解呼吸癥狀、姑息鎮(zhèn)靜、譫妄管理等。

3 COPD患者姑息治療的影響因素

3.1COPD患者啟動(dòng)姑息治療的時(shí)機(jī)未明確 COPD病程較長且患者在一生中可能經(jīng)過幾次病情加重后好轉(zhuǎn)的情況，導(dǎo)致疾病的發(fā)展軌跡難以預(yù)測(cè)。目前，普遍認(rèn)為當(dāng)COPD患者生存周期≤12個(gè)月時(shí)應(yīng)啟動(dòng)姑息治療[24]，但哪些COPD患者需接受姑息治療及何時(shí)啟動(dòng)姑息治療是醫(yī)務(wù)工作者面對(duì)的巨大挑戰(zhàn)。因此，尋找可靠有效的工具來預(yù)測(cè)COPD患者的預(yù)后及評(píng)估患者的姑息治療需求至關(guān)重要。

3.1.1缺乏COPD預(yù)后預(yù)測(cè)工具 Duenk等[25]的一項(xiàng)前瞻性研究中開發(fā)了第一個(gè)慢性阻塞性肺疾病急性加重期(Acute exacerbation of chronic obstructive pulmonary disease，AECOPD)住院期間死亡率的特定預(yù)測(cè)因子的工具 ：“ProPal-COPD”。該工具由7個(gè)預(yù)測(cè)因子組成，包括“驚奇問題”、CCQ、MRC dyspnea、FEV1%預(yù)測(cè)值、體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、有無AECOPD住院史和有無特定共病。該模型對(duì)需接受姑息治療的COPD患者具有較好的能力識(shí)別(AUC=0.82,95%CI:0.81～0.82)，可用于識(shí)別需接受姑息治療的COPD患者。Lucas等[26]對(duì)530例COPD患者的一項(xiàng)多中心縱向研究中開發(fā)了一個(gè)名為“B-AE-D指數(shù)”的工具，用來預(yù)測(cè)COPD患者預(yù)后。其中“B”代表BMI;“AE”代表疾病急性加重的頻率；“D”代表患者呼吸困難嚴(yán)重程度。B-AE-D指數(shù)對(duì)COPD患者具有較高的特異性且容易獲得，是一個(gè)簡(jiǎn)單、有效的COPD患者預(yù)后預(yù)測(cè)工具。Bloom等[27]的研究中設(shè)計(jì)了一種名為“BARC”指數(shù)的預(yù)測(cè)模型，由18個(gè)變量組成，用來預(yù)測(cè)慢性阻塞性肺疾病患者12個(gè)月內(nèi)的全因死亡率。該模型的預(yù)測(cè)性能優(yōu)于常用的ADO、DOSE和BODEx指標(biāo)，具有顯著的臨床和實(shí)際優(yōu)勢(shì)。某些國家使用“驚奇問題”來確定患者是否合適接受姑息治療。鼓勵(lì)醫(yī)生詢問自己，如果自己的患者未來的12個(gè)月內(nèi)死亡，自己會(huì)感到驚訝嗎？如果答案是否定的，應(yīng)考慮患者接受姑息治療[28.29]。截止目前，關(guān)于COPD預(yù)后預(yù)測(cè)模型的研究諸多，但仍缺乏一種“黃金標(biāo)準(zhǔn)”來預(yù)測(cè)COPD患者的預(yù)后，以啟動(dòng)姑息治療[30]?，F(xiàn)在普遍認(rèn)為，對(duì)COPD患者啟動(dòng)姑息治療不能僅僅依靠預(yù)后預(yù)測(cè)及需求，應(yīng)根據(jù)患者對(duì)治療的偏好，基于常規(guī)治療癥狀無法改善時(shí)，應(yīng)考啟動(dòng)姑息治療。

3.1.2COPD患者姑息治療需求評(píng)估工具 截止目前，并未出現(xiàn)專門針對(duì)COPD患者姑息治療需求的評(píng)估工具，普遍使用姑息照護(hù)結(jié)局量表(Palliative care outcome scale,POS)對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估。該量表由Hearn等[31]于1998年編制，用于評(píng)估晚期癌癥患者的前瞻性姑息治療。近年來被用于慢性、漸進(jìn)性疾病中，以評(píng)估姑息治療的需求及質(zhì)量，該量表包括照護(hù)質(zhì)量、生活質(zhì)量和心理3個(gè)維度組成，具有較好的信度和效度。但COPD患者作為一種特殊的疾病，應(yīng)開發(fā)具有特異性的COPD患者及照護(hù)者姑息治療需求的量表，以明確COPD患者姑息治療的需求及質(zhì)量。

3.2溝通因素 COPD患者與醫(yī)生有關(guān)姑息治療的談話存在諸多的障礙。由于疾病發(fā)展軌跡的難以預(yù)測(cè)性，醫(yī)療工作者常不愿意與患者討論疾病的病程及預(yù)期的預(yù)后，且應(yīng)在何時(shí)啟動(dòng)姑息治療的談話時(shí)機(jī)也尚未明確[23]；某些醫(yī)療工作者擔(dān)心與患者討論姑息治療會(huì)導(dǎo)致患者喪失希望，影響患者的生活質(zhì)量及死亡率[32]；我國群眾受傳統(tǒng)死亡觀念的束縛，大多數(shù)患者不愿討論死亡的相關(guān)話題。既往對(duì)COPD患者的質(zhì)性研究中，諸多患者表達(dá)“我寧愿專注于生存而不是談?wù)撍劳觥盵33]。因此，明確啟動(dòng)姑息治療的談話時(shí)機(jī)，幫助患者正確認(rèn)識(shí)姑息治療，對(duì)COPD患者姑息治療的開展具有重要意義。

3.3醫(yī)護(hù)人員因素 目前對(duì)COPD患者實(shí)施姑息治療仍是一種不常見的方法。醫(yī)療工作者在COPD治療中擔(dān)任著核心作用，其對(duì)COPD患者姑息治療的態(tài)度十分重要。Smallwood等[34]調(diào)查了440名澳大利亞和新西蘭的姑息治療和呼吸醫(yī)學(xué)專家，其中80.9%的參與者都非常愿意為COPD患者提供姑息治療，63.8%的呼吸內(nèi)科醫(yī)生建議將COPD患者轉(zhuǎn)至專業(yè)的姑息治療場(chǎng)所。雖然姑息治療和呼吸醫(yī)學(xué)專家都認(rèn)識(shí)到COPD患者對(duì)姑息治療的重要需求，但目前的工作模式存在不足，衛(wèi)生保健專業(yè)人員之間缺乏溝通與協(xié)作。一項(xiàng)針對(duì)荷蘭肺部及結(jié)核病醫(yī)師協(xié)會(huì)的調(diào)查[35]顯示，幾乎所有的肺科醫(yī)師都認(rèn)為對(duì)COPD患者實(shí)施姑息治療是可取的，但約有一半的醫(yī)師表示并未對(duì)患者實(shí)施COPD姑息治療臨床指南，大多數(shù)是因?yàn)椴⒉恢涝撝改系拇嬖?，且何時(shí)開始姑息治療對(duì)肺科醫(yī)生也是巨大的困擾。然而，目前中國并未有醫(yī)療工作者對(duì)COPD患者姑息治療態(tài)度的相關(guān)研究，今后還需開展深入的研究。由此可見，雖然大部分醫(yī)務(wù)工作者都能認(rèn)識(shí)到姑息治療對(duì)COPD患者的重要性，但對(duì)姑息治療的認(rèn)識(shí)及實(shí)施嚴(yán)重不足，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生保健人員相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，推動(dòng)其在患者中的發(fā)展。

4 啟示及展望

晚期COPD患者癥狀諸多且反復(fù)發(fā)作，大多數(shù)患者在未接受姑息治療的情況下死亡，導(dǎo)致患者末期生活質(zhì)量較低，姑息治療作為一種以患者為中心的整體治療方法，關(guān)注患者臨終前的生活質(zhì)量及癥狀負(fù)擔(dān)情況，為患者及照顧者提供干預(yù)與支持，對(duì)改善患者臨終前的生活質(zhì)量具有較好的效果。目前，國外對(duì)晚期COPD患者的姑息治療逐漸重視，相關(guān)報(bào)告較多，但國內(nèi)晚期COPD患者姑息治療正處于探索階段。未來我國晚期COPD姑息治療的建立需注意以下幾點(diǎn)：(1)由于我國對(duì)晚期COPD姑息治療認(rèn)識(shí)較少，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生保健人員相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，推動(dòng)其在患者中的發(fā)展。(2)由于我國群眾受傳統(tǒng)死亡觀念的束縛，大多數(shù)患者不愿討論死亡的相關(guān)話題，相關(guān)組織及部門可投放視頻短片等對(duì)姑息治療進(jìn)行宣傳，轉(zhuǎn)變患者觀念，正確認(rèn)識(shí)姑息治療。(3)研發(fā)適合我國COPD患者的預(yù)后預(yù)測(cè)模型及特異性的COPD姑息治療需求評(píng)估感覺，正確識(shí)別需接受姑息治療的COPD患者，在適宜的時(shí)機(jī)對(duì)患者實(shí)施姑息治療。(4)根據(jù)我國國情特點(diǎn)，建立適合我國晚期COPD患者的姑息治療服務(wù)模式及流程，國家及相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)投入資金給予扶持，促進(jìn)姑息治療在晚期COPD患者中的應(yīng)用。