郭璐怡 高一飛

1 敘事醫(yī)學：從“疾病”到“疾痛”，從“治療”到“療愈”

20世紀80年代是世界醫(yī)學思想發(fā)展的重要分水嶺[1]。在此之前，伴隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術飛速發(fā)展，高科技臨床檢查設備的應用，尤其是標準化臨床路徑的實施，這一系列的變化使臨床治療逐漸演變?yōu)楹唵蔚墓教子?。長期的臨床專業(yè)訓練，反而忽略了對醫(yī)生理解和關心患者這一能力的培養(yǎng)，患者的痛苦、情感被強行解讀為疾病的癥狀和體征，人的意志和感受被解構(gòu)為一系列檢查報告的數(shù)字和符號，“疾病”代替“患者”本身成為醫(yī)療實踐的重點，醫(yī)學缺乏情感交流，醫(yī)學的非人性化趨勢加劇[2]，醫(yī)患關系日益緊張。1977年，美國羅徹斯特大學醫(yī)學院的恩格爾教授批評了這一生物醫(yī)學模式的教條主義，認為其不能全面地解釋并解決醫(yī)學問題，并由此提出了一個全新的醫(yī)學模式，即生物心理社會醫(yī)學模式，這種醫(yī)學模式解釋了疾病是聯(lián)結(jié)身體、自我和社會的無形網(wǎng)絡的具體體現(xiàn)，呼吁讓“以疾病為中心”的醫(yī)學理念逐漸回歸到“以病人為中心”的醫(yī)學人文主義上來。

1987年，醫(yī)學人類學家凱博文[3]在他的著作《疾痛的故事》一書中，首次提出醫(yī)生眼里的“疾病”(disease)與患者身上的“疾痛”(illness)的區(qū)別，他認為兩者分屬于不同的領域，“疾病”是醫(yī)生觀察、記錄病因與病理指標的客觀世界，而“疾痛”則是患者自身體驗、敘述心理與社會性痛苦經(jīng)歷的主觀世界。這讓我們意識到，醫(yī)生的“醫(yī)學話語”(voice of medicine)與患者的“日常生活語言”(voice of life world)之間存在著不可避免的沖突，兩者的差距使得醫(yī)生和患者在面對同一病癥時產(chǎn)生了視域偏差，這不僅僅是由于患者對臨床醫(yī)學知識缺乏了解，更是醫(yī)生對患者生活經(jīng)歷、情感體驗的缺乏理解[4]。

2001年，由美國哥倫比亞大學長老會醫(yī)院的麗塔·卡倫發(fā)起的“敘事醫(yī)學運動”[5]，正是基于對傳統(tǒng)醫(yī)學模式“重視疾病、漠視人性”的反抗，倡導回歸醫(yī)學關懷人類的職業(yè)精神，提升對患者的共情能力、親和力(醫(yī)患互信)和促進自我反思[1]。她將其定義為“運用敘事能力對他人的困境進行認知、理解、回應并納入醫(yī)療實踐考量的醫(yī)療活動”。

在敘事醫(yī)學的倡導下，患者不應再作為“部分的，客體的疾病”供醫(yī)生評判和診斷，而是作為“整體的、主體的人”參與到醫(yī)療活動中，醫(yī)生通過患者“自我講述的身體” (self-telling body)了解和掌握暴露在疾病狀態(tài)下的患者客觀身體情況，更重要的是，它還能讓醫(yī)生深入體察隱藏在疾病背后患者深層次的個性自我狀況。對于患者而言，這能夠使他們切實感受到醫(yī)生對個體生命的理解和尊重，從而在心理和生理上都更加積極地配合醫(yī)生的治療。此外，如果醫(yī)生能夠在醫(yī)患溝通中恰當?shù)亟蛹{患者的敘事語言，并用之重新編碼專業(yè)艱深的醫(yī)學術語[6]，打破患者對生物醫(yī)學知識知之甚少的溝通壁壘，使患者話語能夠參與到醫(yī)療活動與決策中，將進一步平衡醫(yī)患雙方由于信息不對稱帶來的不對等，比起生硬的、略不近人情的“知情同意”，患者能夠理解、接受并能做出判斷的“知情選擇”顯得更為重要。

2 我國敘事醫(yī)學的在地化發(fā)展

“敘事醫(yī)學”的說法正式出現(xiàn)在中文期刊上是2006年，但一直到2011年楊曉霖教授[1]首次發(fā)表了詳細解釋西方敘事醫(yī)學發(fā)展的論文后，相關中文文獻才呈現(xiàn)逐漸增長的趨勢。但近5年，敘事醫(yī)學在國內(nèi)的推廣發(fā)展很快，尤其是2018年以來，相關學術文章的發(fā)表量大幅度增長，以“敘事醫(yī)學”為關鍵詞在中國知網(wǎng)上檢索，共得到中英文文獻571篇，碩士論文11篇，國內(nèi)學界的研究熱點從之前主要集中于理論倡導和小范圍實踐[7]，逐步過渡到以應用型實證研究為主的階段，尤其以護理、臨終關懷和中醫(yī)學領域最為突出[8]。同時也看到，在醫(yī)學教育上，不少院校都更加注重以“提高共情能力”為核心，通過敘事文本精細研讀、平行病歷書寫[9]等多種方式來培養(yǎng)具備醫(yī)學人文精神的臨床醫(yī)師。

總的來說，我國當前的敘事醫(yī)學發(fā)展從最初單純的概念、理念和國外敘事文本引入逐漸演變?yōu)獒t(yī)患溝通、敘事護理干預、引導患者自我管理、醫(yī)師人文精神培養(yǎng)等多學科多領域全面開花的臨床實踐應用局面。

2.1 疾病管理：患者心理疏導與干預

疾病(尤指癌癥)是一項重大的綜合性人生事件[10]，可能給患者帶來社會關系、自我價值、生活意義等多方面的變化，背后可能還包含著文化歧視的隱喻以及隨之產(chǎn)生的心理重壓。一旦確診，患者將會面對生理、心理和社會等多方面的問題，對自我的重新認知與人生的重新規(guī)劃變得困難重重。這時候，患者參與到診療方案的討論與制定中變得格外重要，若醫(yī)生不能深入到患者的“生命故事”中細細體察患者的疾痛，充分考慮各方面因素，只將患者當成“會呼吸的瘤子”，那么給出的治療方案將難以得到患者的充分配合，未來的康復之路與生命質(zhì)量的提高也將難以保證。

目前，國內(nèi)學界較為集中的敘事醫(yī)學臨床應用研究也主要是針對慢性疼痛患者，尤其是癌癥患者的護理上，慢性病(尤指癌癥)的患病周期長、身心境遇變化大，因而對于癌癥患者的護理除了對其進行疼痛的管理、并發(fā)癥的處理外，還包括對一些消極心理情緒的疏導與安撫，如消除患者對死亡的恐懼。于曉麗等[11]提出，敘事護理為護理干預提供了新的思路與方法，通過開展線上互動交流、主題式故事分享等途徑進行護理干預，幫助患者表達內(nèi)心情感，重新發(fā)現(xiàn)和定位自我價值。劉惠軍[12]、徐潔慧等[13]、曹敏等[14]的研究也同樣表明，“敘事治療”在幫助癌癥患者緩解內(nèi)心痛苦、重新認識疾病與自我、提高生命質(zhì)量等方面具有顯著的作用。疾病管理的重要性有時候比治療效果更為顯著。對于老年慢性病患者而言，有效的敘事護理干預，不僅能夠幫助其紓解負面情緒，穩(wěn)定護患關系，更能通過提高老年患者的依從性，使其生活質(zhì)量得到較大改善[15]。

2.2 醫(yī)患關系：構(gòu)建醫(yī)患命運共同體

敘事醫(yī)學的初衷是讓臨床醫(yī)生具備一定的敘事能力，在臨床實踐中更多地去傾聽和體會患者真實的病痛感受，這正是提醒每位醫(yī)者，治療患者不僅僅需要精湛的醫(yī)術，更需要一顆具有共情和理解能力的心。在生命敘事的不斷對話與反思中，其“舊的框架”被重新解構(gòu)，“新的價值”被豐富、內(nèi)化，醫(yī)患雙方達成更深刻、更緊密的關系。同時，不僅僅是醫(yī)生需要去傾聽患者的生命故事，作為醫(yī)者在行醫(yī)過程中的所思所想、所感所悟也值得被分享，值得被患者聽見?；颊咝枰J識到醫(yī)學的局限性，醫(yī)學不是萬能的，身為醫(yī)者則應是更好地去寬慰和鼓勵患者，這不僅僅是醫(yī)學人文精神的回歸，更是回到醫(yī)患關系的初心——醫(yī)患雙方守望相助，共同面對疾病與之所帶來的生命疾痛。

2.3 醫(yī)學生教育：醫(yī)學人文精神的回歸

凱博文在提出醫(yī)生眼里的“disease”與患者眼里“illness”的區(qū)別時，同時批判了現(xiàn)代生物醫(yī)學模式所信奉的“技術至上”和“證據(jù)主義”，他認為這種狹窄、片面的臨床思維必然會使一部分醫(yī)生走向“純粹生物醫(yī)學”的控制領地，成為“醫(yī)學中心論”的盲從者。事實上正是如此，作為受過多年臨床專業(yè)訓練的醫(yī)生極其擅長在患者所提供的片段、零碎的信息里篩選、簡化出生物醫(yī)學所需要的“有用信息”，而忽略那些患者所需要、渴望被理解和支持的部分。敘事醫(yī)學教育在我國發(fā)展起步較晚，大多數(shù)醫(yī)學生對其表示陌生且接受度不高。在相關研究中，有高達6成的受訪者表示對敘事醫(yī)學完全不了解，主要原因是本科院校沒有開設相關課程[16]。這恰恰暴露了在我們傳統(tǒng)的醫(yī)學教育課程設置中，重醫(yī)學基礎知識學習，輕人文素養(yǎng)培育，人文通識類課程處于邊緣地位，難以引起醫(yī)學生足夠的重視，人文教育與專業(yè)發(fā)展極不和諧。此外，雖然目前醫(yī)學人文課程作為住院醫(yī)師規(guī)范化培訓的必修學分之一，但也僅僅是作為選課的形式來完成學分，這也恰恰暴露了臨床醫(yī)師培養(yǎng)計劃制定的不合理，醫(yī)學人文精神作為一種行醫(yī)的“德行”，其培育應是潛移默化的浸染，如何能量化地考核？敘事醫(yī)學應是一種臨床教學中對醫(yī)學生關注、傾聽、共情、反思能力的培養(yǎng)，需要長期的、潛移默化的影響，并依賴于醫(yī)者(醫(yī)學生)個人的自我總結(jié)與反思，才能逐漸內(nèi)化為人文關懷精神。

3 我國敘事醫(yī)學發(fā)展展望

3.1 第三方視角找尋敘事能力運用關鍵點

對于患者視角的“疾痛敘事”，尤其是癌癥患者，往往要求有長期的隨訪和跟蹤，而本身工作任務繁重的臨床醫(yī)生和護理人員鮮有時間和精力來引導、分享和記錄患者敘事，因此，以第三方視角(如醫(yī)學人類學方向的研究者)對醫(yī)生、患者、家屬三個角度進行觀察、訪談和記錄是一個更為客觀和可行的途徑，通過收集多方的共同敘事來全方位認識同一疾病，理清不同對象對同一觀察客體(疾病)的關注重點分別是什么，在哪些環(huán)節(jié)最容易產(chǎn)生溝通上的誤解和沖突，在醫(yī)患相處、互動的過程中觀察和體會醫(yī)患關系的變化，并就其內(nèi)容進行討論、反饋、反思和總結(jié)，從而歸納得出破解醫(yī)患溝通難題的關鍵節(jié)點，為醫(yī)護人員在臨床實踐中運用敘事能力來更好地幫助患者共同面對疾病提供具有針對性的指導。

3.2 傳承發(fā)揚中醫(yī)文化中的敘事醫(yī)學理念

《黃帝內(nèi)經(jīng)·寶命全形論》云：“天覆地載，萬物悉備，莫貴于人，人以天地之氣生，四時之法成?！敝嗅t(yī)學認為人是天地自然的一部分，其生理也遵循著天地自然規(guī)律，強調(diào)環(huán)境、社會因素對健康與疾病的影響，這與生物心理社會醫(yī)學模式所倡導的理念不謀而合。同時，我國中醫(yī)所強調(diào)的“望、聞、問、切”四診合參，以及敘議結(jié)合的中醫(yī)醫(yī)案書寫體例均反映出中醫(yī)學注重傾聽、交流以全面了解患者疾苦的過程[17]。此外，千百年來中醫(yī)學發(fā)展所形成的診療實踐及相關著作，無不體現(xiàn)了濃厚的人文色彩?！饵S帝內(nèi)經(jīng)》中對心身疾病的診療三原則概括為：“視五態(tài)論治”“臨病問便”“從容人事”，這也恰恰反映了中醫(yī)治病不僅關注患者患病的部位，同時也關注患者身體的整體反應，包括個人的性格、體質(zhì)等。

中醫(yī)學蘊含的“生物心理社會”整體醫(yī)學觀與主張敘事交流的看診模式不僅有利于患者的治療和康復，更有助于實現(xiàn)臨床上的醫(yī)患共同決策。張瑞等[17]、牟瑋等[18]的研究表明，有敘事能力的醫(yī)者作為決策參與者和輔導者，在循證醫(yī)學證據(jù)的支撐下，在溝通中應用親和、理解與共情從而獲知患者的想法與態(tài)度，實現(xiàn)彼此的理解與肯定并達成共同決策。因而，敘事醫(yī)學理念在中醫(yī)教學中應當被進一步認識并重視，滲透到中醫(yī)院校日常的課堂教學中，以便于學生學習、體會及實踐敘事醫(yī)學的相關理念，作為中醫(yī)學的教育和傳承者，應對學生加以引導與強化，提高醫(yī)學生的人文素養(yǎng)，更為客觀及全面地認識和發(fā)揮中醫(yī)藥優(yōu)勢，促進中西醫(yī)人文特色的融合。

3.3 開展田野調(diào)查，創(chuàng)作更具本土特色的敘事文本

“敘事醫(yī)學”這一概念作為舶來品，國內(nèi)最初開展相關敘事醫(yī)學教育時也是遵循國外的方法：從敘事文本的精細閱讀入手，再到平行病歷的反思性寫作[19-20]。但這當中存在的問題也是尤其突出的。首先，所閱讀的文本皆為國外文學作品，可能在一般疾痛的共同經(jīng)歷敘事上能夠產(chǎn)生一定的共鳴，但由于國情不同、社會文化背景大相徑庭，許多文本內(nèi)容要在具體語境下才能夠理解透徹，這就不可避免地會產(chǎn)生“水土不服”，所能喚醒的共情效果差；其次，國內(nèi)最早的一批敘事醫(yī)學研究者多為外國語言文學學者，不具有臨床醫(yī)學知識背景，所以單純分析文學作品中關于疾痛的敘事所得出的結(jié)論就顯得稍許單薄。而且，醫(yī)學敘事作品古而有之。在過去，疾病所帶來的不幸、痛苦一直是文學作品中難得的素材，如《伊凡·伊里奇之死》《霍亂時期的愛情》等，但這些作品與田野調(diào)查所得的研究報告不同，研究價值相對較低，所能得出的結(jié)論有限。因而，我國敘事醫(yī)學的在地化發(fā)展應鼓勵具有交叉知識背景的醫(yī)學人類學、醫(yī)學社會學研究者深入臨床一線，多方面開展田野調(diào)查，通過深入田野的非參與式觀察與半結(jié)構(gòu)式訪談等質(zhì)性研究方式挖掘、撰寫具有本土化特色的疾痛敘事文本，從更深的角度、更廣的層面喚起閱讀者對疾痛故事的共鳴與思考，并從中總結(jié)得出醫(yī)患互動過程中的溝通重點，能夠為我國敘事醫(yī)學的在地化發(fā)展提供更具有研究意義的文本與范式。

3.4 整合敘事與循證，向精準醫(yī)療發(fā)展

敘事醫(yī)學的發(fā)展并不在于替代循證醫(yī)學的主導地位，它的終極目標應是與循證醫(yī)學進行有機的結(jié)合，摸索出一套敘事-循證醫(yī)學模式，這并非敘事醫(yī)學和循證醫(yī)學兩種模式的簡單相加，而是兩種理念方法的相互滲透與融合?；颊叩募膊〗?jīng)歷是多層次、多維度的(生物、心理、社會、經(jīng)濟、文化、倫理等)，因而醫(yī)學證據(jù)的形式也應是多元化的，客觀的定量數(shù)據(jù)與主觀的定性研究兩者應相輔相成，互為支撐和補充。真正的敘事醫(yī)學必須具有“循證性”，這樣才能避免在詮釋特殊事件時被個體局限性所誤導。此外，循證醫(yī)學也離不開“敘事性”，如此才能在分析宏觀醫(yī)學數(shù)據(jù)的同時不忽略個體體驗的真實性與重要性。這樣綜合運用定量與定性研究方法的雙軌臨床診療路徑不僅符合生物心理社會醫(yī)學模式的要求，也讓臨床醫(yī)生在面對和處理復雜多變的病情時更具優(yōu)勢。

而誕生于生物大數(shù)據(jù)發(fā)展背景下的精準醫(yī)療，作為醫(yī)療技術發(fā)展的一個新的里程碑，強調(diào)“精確、準時、共享、個體化”。其中個體化、個性化的要求與敘事—循證醫(yī)學所追求的目標不謀而合，正是未來醫(yī)療的發(fā)展方向——提供更精準、更優(yōu)質(zhì)、更加個性化的醫(yī)療服務。

總的來說，敘事醫(yī)學的初衷就是在日常的臨床診療活動中運用敘事能力來更好地理解患者真實的病痛體驗，與患者共同面對疾病與隨之產(chǎn)生的病痛、苦惱，成為克服病痛的伙伴和戰(zhàn)友。同時，良好的醫(yī)患互動能在更大程度上促進醫(yī)患雙方的相互理解，讓醫(yī)學返璞歸真，回到守望相助的初心。敘事作為一種溝通的能力，與醫(yī)學、哲學、文學、社會學等學科的交融日益密切，學科與學科之間的界限隨著發(fā)展逐漸模糊。我國的敘事醫(yī)學應在遵循敘事醫(yī)學學科一般規(guī)律的基礎上，結(jié)合我國特色的中醫(yī)學理念，通過田野調(diào)查等方式，更充分地挖掘和創(chuàng)作本土化的疾痛敘事文本以供患者、醫(yī)者及其相關人員閱讀和學習，在醫(yī)學教育與臨床實踐之間探尋出一條適合我國國情的醫(yī)學人文發(fā)展道路，彌合技術與人性的鴻溝，推動醫(yī)學人文精神的真正落地。