張瑞玲 郭莉萍

通信作者：郭莉萍(1969-)，女，博士，教授，研究方向：敘事醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)人文教育。E-mail:guolp@bjmu.edu.cn

敘事醫(yī)學(xué)創(chuàng)始人麗塔·卡倫提到，忽視了患者疾病體驗(yàn)的醫(yī)學(xué)，即便實(shí)現(xiàn)了其技術(shù)目標(biāo)，也只是“空洞”的醫(yī)學(xué)，或者是半吊子醫(yī)學(xué)[1]。

除了臨床情境中的疾病故事外，在現(xiàn)象學(xué)哲學(xué)家兼患者圖姆斯看來(lái)，為了彌補(bǔ)現(xiàn)代醫(yī)生人生經(jīng)歷的不足，文學(xué)作品，特別是由患者自己所寫的(無(wú)論是虛構(gòu)的還是自傳性的)能夠給醫(yī)生提供有關(guān)疾病造成的存在困境的體驗(yàn)和對(duì)醫(yī)學(xué)實(shí)踐有意義的、本質(zhì)性的信息，她號(hào)召醫(yī)生們多閱讀文學(xué)作品[2]譯者前言5-6。文學(xué)作品中的故事，不管是虛構(gòu)，還是非虛構(gòu)，都給我們提供了全面觀察疾病的機(jī)會(huì)?！巴ㄟ^(guò)對(duì)病人的社會(huì)關(guān)系、心理特征以及個(gè)性和社會(huì)前提的描寫，文學(xué)就給醫(yī)學(xué)這個(gè)通常只孤立地顧及病體的學(xué)科展現(xiàn)了一個(gè)完整的現(xiàn)實(shí)?！盵3]

2 《變形記》簡(jiǎn)介及作者卡夫卡本人的患病經(jīng)歷

《變形記》是捷克著名作家卡夫卡的中篇小說(shuō)[4]，也是“醫(yī)學(xué)人文教育名篇之一”[5]48，入選敘事醫(yī)學(xué)細(xì)讀文本[6]。

故事中格雷戈?duì)柺俏宦眯型其N員，他整日早出晚歸，四處奔波，過(guò)著食宿無(wú)定、孤獨(dú)寂寞的生活，還要受到主管和老板的嚴(yán)密監(jiān)控，稍有差池，便受到嚴(yán)厲苛責(zé)。歷盡辛苦掙錢，償還家庭債務(wù)，供養(yǎng)父母和妹妹過(guò)著體面的生活，還憧憬送妹妹到音樂(lè)學(xué)院去深造。一天，格雷戈?duì)枏牟话驳乃咧行褋?lái)，發(fā)現(xiàn)自己不僅錯(cuò)過(guò)了火車，而且，令人驚恐的是，他發(fā)現(xiàn)自己身體發(fā)生了變形，變成了蟲的形狀。家人看到他這個(gè)樣子，把他關(guān)在房間里，妹妹開始對(duì)他還很照顧，送來(lái)吃的，幫他打掃房間，母親也對(duì)他表示關(guān)心，但隨著時(shí)間的流逝，生活的壓力，妹妹和母親的耐心和關(guān)心漸漸消失殆盡：而父親呢，則從一開始就對(duì)他態(tài)度很惡劣，用笤帚轟他進(jìn)屋，還用蘋果砸他，導(dǎo)致他背部受傷，終于一天，格雷戈?duì)栐诠陋?dú)寂寞中死去。

法國(guó)著名作家阿納托爾·法郎士說(shuō)過(guò)：“所有的小說(shuō)，細(xì)想起來(lái)都是自傳?！薄蹲冃斡洝返淖詡魃视绕錆夂瘢@些自傳性成分強(qiáng)化了作品的真實(shí)性。作者卡夫卡本人體弱多病，曾患有胃病、便秘、頭痛、失眠、神經(jīng)衰弱等疾病，后來(lái)又患上肺結(jié)核[7]。這些患病體驗(yàn)也不同程度地寫入了《變形記》中，因此，故事中的變形非常類似人們突然罹患疾病——面部和肢體發(fā)生變形、行動(dòng)不便、不能自理、需要人照顧。它“從多個(gè)視角探索了疾病體驗(yàn)，蘊(yùn)含極具洞察力的見(jiàn)解”[5]48。另外在家庭結(jié)構(gòu)上，二者也十分接近?？ǚ蚩ǖ母赣H也暴戾強(qiáng)悍，給他帶來(lái)壓迫感，近似故事中格雷戈?duì)柕母赣H；故事中格雷戈?duì)栕冃魏?，妹妹是他的主要照護(hù)者，卡夫卡跟妹妹的關(guān)系也很親密，患病時(shí)多由妹妹來(lái)照顧；像格雷戈?duì)栆粯?，卡夫卡也曾因自己的疾病，時(shí)時(shí)流露出顧慮，擔(dān)心為家人所嫌棄。而且，主人公格雷戈?duì)柕男誗amsa(薩姆沙)，音韻節(jié)奏——元音和輔音的位置，都與作者的姓Kafka(卡夫卡)一樣。

3 存在的困境

變形嚴(yán)重?cái)_亂了格雷戈?duì)柕纳?，是他人生的重大轉(zhuǎn)折點(diǎn)——以前趕時(shí)間、四處跑的旅行推銷員，現(xiàn)在困于斗室；以前是家里的頂梁柱，現(xiàn)在成為家庭的拖累；而且變形的身體，也讓家人嫌惡和蒙羞。格雷戈?duì)栯m然保留著人類的思維，但不能再用人類的語(yǔ)言，不能再與人溝通。變形后，他的所感所想：震驚、自責(zé)、愧疚、郁悶、惶恐、懼怕，都只能封存，無(wú)法對(duì)人言說(shuō)，也沒(méi)人在意。這種不能言說(shuō)、失語(yǔ)狀態(tài)的他者形象，是現(xiàn)代時(shí)期疾病故事中患者的一種寫照。

《變形記》中講述的疾病故事并不局限于某種疾病，而是超越了任何具體疾病，“在元層面審視疾病”[5]49，讓我們直面身體出現(xiàn)狀況后遭遇到的普遍存在困境——患者及其家人對(duì)疾病突發(fā)以及因病失能的反應(yīng)、疾病對(duì)個(gè)人生活的影響、給患者帶來(lái)的痛苦以及患者面對(duì)死亡威脅的反應(yīng)。

3.1 疾病羞恥

蘇珊·桑塔格[8]123曾經(jīng)說(shuō)過(guò)“從詞源上來(lái)說(shuō)，患者即受難者。不過(guò)，令人深為恐懼的倒不是磨難本身，而是這種磨難會(huì)讓人蒙羞?！奔膊≈凶盍钊丝謶值氖悄切┎恢晃＜吧?，而且會(huì)使身體發(fā)生異變的疾病，尤其是那些帶來(lái)動(dòng)物性特征的臉部變化的疾病，如麻風(fēng)病[8]126-127。

格雷戈?duì)栕兿x以后，身體怪異，不僅他本人對(duì)此感到羞恥，家人也不愿談及他、看到他，想著這么倒霉的事兒為何親戚朋友都沒(méi)碰到，卻單單落在了自家身上。父親從來(lái)沒(méi)有正眼看過(guò)他，母親只看了一眼就驚得昏了過(guò)去。妹妹以前跟他關(guān)系最好，但即便如此，妹妹送吃食、打掃衛(wèi)生的時(shí)候也是小心翼翼地躲著他，不愿跟他正面相向。每次一進(jìn)來(lái)，就大敞著門，立馬奔向窗戶，急切拉開窗子，深吸幾口氣，似乎不這樣做就會(huì)窒息，哪怕天再冷也是如此。急沖沖的腳步、嘩啦啦地開窗，這樣上午、下午各一次，每次格雷戈?duì)柖紘樀眯捏@肉跳、戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，躲在沙發(fā)底下。如此明顯的嫌棄，格雷戈?duì)栃睦锂?dāng)然明白。還有一次妹妹進(jìn)來(lái)，恰好他正趴在窗邊向外看，按道理說(shuō)他變成這樣子都一個(gè)月了，又是自己的親人，再怎么丑陋、嚇人，家人都應(yīng)該已經(jīng)習(xí)慣了，但是妹妹的反應(yīng)還是相當(dāng)激烈，轉(zhuǎn)身掉頭就跑，而且還鎖上了房門。他知道，自己的樣子，哪怕只露出身體的一部分，都會(huì)讓人看了很不舒服。對(duì)此他深感內(nèi)疚和不安，于是找了張床單，花了四個(gè)小時(shí)的時(shí)間把自己嚴(yán)絲合縫地罩了起來(lái)。

《一張臉的自傳》作者露西·格里利[9]140臉部患有尤因肉瘤，手術(shù)去掉了1/3的下頜骨，臉部嚴(yán)重畸形。在這個(gè)看臉的時(shí)代，又身為女性，她體驗(yàn)到了作為女性患者的雙重羞恥。露西說(shuō)道：“我就想啊，是不是如果壞事發(fā)生的次數(shù)足夠多，就不那么難于忍受了。身體的疼痛是這樣，那取笑為什么就不是這回事呢？被人取笑，常常一天幾次，每次都讓人越來(lái)越痛苦。”

在緩解患者疾病羞恥方面，醫(yī)生能起的作用或許超出我們的想象。臉部手術(shù)幾年后，露西對(duì)自己的臉一直很羞怯緊張。一天又來(lái)到診室，醫(yī)生抬起她的臉，細(xì)細(xì)查看，這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作竟讓她的心里頓時(shí)放松下來(lái)，產(chǎn)生了一種從未有過(guò)的幾近信任的感覺(jué)[9]149。雖說(shuō)檢查是醫(yī)生的職責(zé)所在，但這種與人接觸而不被嫌棄和歧視的感覺(jué)，對(duì)患者來(lái)說(shuō)卻彌足珍貴。還有一位來(lái)骨科看腳的患者，有些難為情，畢竟是腳丫子，連自己都嫌棄的，但醫(yī)生卻端著查看了半天，動(dòng)作很輕，而且耐心細(xì)致，這讓患者著實(shí)感動(dòng)和安慰，事后時(shí)常跟人講起這段經(jīng)歷。韓啟德院士談起自己早年行醫(yī)的經(jīng)歷時(shí)，曾提到“態(tài)度也是可以治病的”[10]2。

3.2 照護(hù)問(wèn)題

變形后的格雷戈?duì)枂适趧?dòng)能力，工作丟了不說(shuō)，生活也不能自理，需要家人照料，成為家庭的負(fù)累，狀況類似失能患者或長(zhǎng)期慢性病患者。妹妹跟格雷戈?duì)柕年P(guān)系最親密，承擔(dān)了照顧他的責(zé)任。這個(gè)17歲的少女，以前全部的生活就是穿穿漂亮衣服，睡睡懶覺(jué)，拉拉小提琴，幫著做點(diǎn)兒家務(wù)，現(xiàn)在也不得不找了份售貨員的工作。妹妹照護(hù)的時(shí)候，剛開始還比較上心，留心他的口味偏好，但隨著時(shí)間的推移，妹妹白天當(dāng)售貨員，晚上學(xué)速記，在生活的壓力下，對(duì)他的照顧也慢慢懈怠。送食物時(shí)，用抹布?jí)|著端，后來(lái)干脆改成用腳把盤子飛快地踢進(jìn)去，顯露出種種的嫌棄?？吹绞澄镌馕磩?dòng)，漸漸也不再關(guān)切。打掃衛(wèi)生也變得敷衍了事，往往只是胡亂掃幾下，灰塵和絨毛開始在屋內(nèi)堆積。家里招來(lái)了三個(gè)租客，這個(gè)房間又成了放垃圾桶和雜物的雜物間。格雷戈?duì)柭牭矫妹玫男√崆俾?，看到房客們?duì)琴聲不屑，忍不住從房間里爬出來(lái)，表示自己的抗議，背上帶著爛蘋果，傷口潰爛著，渾身是灰，后背和側(cè)身拖著一條條毛絮絮，上面還粘著頭發(fā)和食物殘?jiān)?，結(jié)果卻嚇到了房客，搞得一片混亂。背上的爛蘋果，是有一次父親趕格雷戈?duì)柣胤块g，扔蘋果砸他，其中一個(gè)蘋果嵌在背上，到死都沒(méi)有取出來(lái)，周圍的傷口也一直潰爛，這也是導(dǎo)致他最終死亡的一個(gè)重要原因。如果把格雷戈?duì)柨闯墒芑颊呋蜷L(zhǎng)期慢性病患者的話，這兒還暴露了對(duì)于此類患者家庭照護(hù)(以及機(jī)構(gòu)照護(hù))中容易出現(xiàn)的問(wèn)題——由嫌惡、隔離、暴力、疏忽、冷漠帶來(lái)的身體和精神上的虐待[5]51。

故事中的情形屬于比較極端的例子，在這個(gè)家庭冷漠多于親情，自私多于關(guān)愛(ài)。《恩寵與勇氣：超越死亡》的作者肯·威爾伯[11]親自照顧患乳腺癌的妻子5年。他說(shuō)：日常生活方面的照顧相對(duì)比較容易：煮飯、打掃、洗衣或陪著去醫(yī)院治療等。雖然這些不見(jiàn)得那么容易，但解決的方式是可以看到的——自己多做一些，也可以找人來(lái)分擔(dān)。對(duì)支持者來(lái)說(shuō)，更困難、更險(xiǎn)惡的是那些來(lái)自情緒與心理層面的煩擾。也有西方學(xué)者提到，相對(duì)于格雷戈?duì)柕那樾?，如果能找一個(gè)職業(yè)陪護(hù)，或許是個(gè)較好的選擇[5]51。不過(guò)，“護(hù)理負(fù)擔(dān)”確實(shí)是個(gè)社會(huì)性問(wèn)題。尤其在我國(guó)，由于傳統(tǒng)文化影響和社會(huì)支持系統(tǒng)不健全，照顧者大多是配偶、父母、子女、兄弟姐妹等直系親屬，他們承受著生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等各方面的壓力，而且隨著我們步入慢病時(shí)代和老年社會(huì)，這一問(wèn)題正日益突出[12]。

3.3 去人化境遇

“最令人恐懼的疾病是那些不僅有性命之憂、而且有失人格的疾病，這甚至就‘有失人格’的字面意義來(lái)說(shuō)也是如此?！盵8]12419世紀(jì)法國(guó)發(fā)生的狂犬病恐慌，就是這樣一個(gè)例子?？袢≈委煼椒ㄊ?885年由巴斯德發(fā)明的。在這之前，狂犬病的確是一種致命疾病，盡管如此，但引起恐慌的真正原因卻是人們認(rèn)為一旦感染這種疾病，感染者就會(huì)變得像發(fā)瘋的動(dòng)物，喪失做人的尊嚴(yán)[8]124-125。

格雷戈?duì)枏娜俗兿x的過(guò)程，身體本身發(fā)生了生物性降級(jí)，這就應(yīng)和了上文提到的最讓人恐懼的病是那些讓人變得人不像人，喪失尊嚴(yán)的疾病。這種去人化的經(jīng)歷不僅體現(xiàn)在變蟲之后，他的變蟲本身就是由之前生活中種種去人性化的境遇所引發(fā)的。工作中長(zhǎng)期的非人待遇：早起趕車、外出談生意、旅館住宿環(huán)境糟糕、缺少正常的社會(huì)交往，再加上老板和經(jīng)理的嚴(yán)密監(jiān)控，致使格雷戈?duì)柦K于一天身體發(fā)生變形，由人變蟲，降格為動(dòng)物。變蟲之后，他更是漸漸陷入全面去人化境遇。家庭照護(hù)中送飯先是用抹布?jí)|著，后來(lái)用腳踢進(jìn)去，甚至連寵物的待遇也不如，這都表現(xiàn)出種種嫌棄。居住的空間從溫馨的房間被改造成冷冰冰、空蕩蕩的病室，然后又進(jìn)一步降級(jí)為雜物間，生存環(huán)境日趨惡劣。最后，甚至連家人也不把他當(dāng)人來(lái)看了——最親愛(ài)的妹妹都開始用動(dòng)物“它”來(lái)指代格雷戈?duì)枺г埂八蓖峡辶怂麄兊纳?。聽到他最最親愛(ài)的妹妹的話，格雷戈?duì)栕詈笠稽c(diǎn)活下去的念想也沒(méi)了，不吃不動(dòng)，很快就在絕望、孤寂中悲慘地死去。

對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，疼痛常常并不是最主要的傷害；對(duì)于他們來(lái)說(shuō)更重要的傷害是尊嚴(yán)的喪失、行動(dòng)自由的喪失、重要關(guān)系的喪失和生存目的的喪失，以致生命無(wú)意義[2]代序11。以前格雷戈?duì)柕氖姑褪桥嶅X、養(yǎng)家糊口，現(xiàn)在喪失了勞動(dòng)能力，喪失了自身價(jià)值；不僅如此，身體變形，降格為蟲，還需要人照顧，成為累贅，遭人嫌棄。格雷戈?duì)杽傞_始變蟲的時(shí)候，嘗試著學(xué)習(xí)掌控自己變形后的身體，漸漸發(fā)現(xiàn)對(duì)身體的控制越來(lái)越熟練，在這種情況下，如果予以悉心照料，即便病情不能逆轉(zhuǎn)，重新變回為人，生存下去應(yīng)該不成問(wèn)題，而且他自己心里也還一直想著或許某一天自己再醒來(lái)時(shí)會(huì)重新變回以前的樣子，繼續(xù)擔(dān)負(fù)起養(yǎng)家的責(zé)任，完成未了的心愿——送妹妹去音樂(lè)學(xué)院學(xué)習(xí)。那個(gè)時(shí)候他心里還是充滿希望的，但現(xiàn)在家人的種種嫌惡、疏于照料甚至暴力相向，對(duì)他來(lái)說(shuō)，希望被一點(diǎn)點(diǎn)澆滅，生活的目的和意義已不復(fù)存在，最終悲慘離去。

3.4 存在的孤獨(dú)

“病患代表著一種已經(jīng)改變的生存狀態(tài)?！盵2]譯者前言5格雷戈?duì)柕男帐恰癝amsa”(薩姆沙)”，“Samsa”在捷克語(yǔ)中的意思是“獨(dú)自一人”?！按嬖诘墓陋?dú)是嚴(yán)重病患的一個(gè)必然部分?！盵13]羅伯特·墨菲[14]曾說(shuō)道：“沒(méi)有比這個(gè)更讓人感到孤獨(dú)的了，即當(dāng)自己處在痛苦中時(shí)，其他的人卻感受不到疼痛；自己生病時(shí)，不舒服的只有自己；自己離世時(shí)，世界幾乎不泛起一絲漣漪?！?/p>

除了病痛的內(nèi)心體驗(yàn)沒(méi)有多少人能理解以外，疾病還削弱患者，限制他，使他失去活動(dòng)能力，與周圍世界正常交往減少，還導(dǎo)致他產(chǎn)生軟弱、畏懼、厭惡、異化和悲世的情緒，把他隔絕在一個(gè)無(wú)望的世界里[3]。而且，出于對(duì)疾病的恐懼、厭惡和羞恥，家人有時(shí)會(huì)避開他，并限制他與外界的接觸，造成患者處于與世隔離的狀態(tài)，這也更加劇了他精神上的孤寂。格雷戈?duì)栐?jīng)是旅行推銷員，天南地北到處跑，而現(xiàn)在卻困在狹小的房間里，最期待的就是到了晚上，起居室的門打開一條縫兒，從那兒看著家人圍坐在一起，聽一聽他們的談話，為此他提前一兩個(gè)小時(shí)就候著。家人雖在對(duì)話中會(huì)提到他，但從來(lái)沒(méi)有人在意正眼看他，試著跟他正面交流。他說(shuō)的話別人聽不懂，雖說(shuō)這是個(gè)障礙，但他能聽懂別人說(shuō)的話，如果真是在意跟他交流的話，其實(shí)也并沒(méi)有那么困難。

充分理解患者的存在孤獨(dú)，就要想辦法幫他們緩解這種孤獨(dú)。對(duì)他們來(lái)說(shuō)，生活情境中的陪伴固然重要，而更需要的是在他們患病的旅程中陪伴他們的人[2]代序11。圖姆斯認(rèn)為醫(yī)生就是很好的人選。“醫(yī)生具有理解身體的功能異常的必備知識(shí)，因此至少對(duì)患者處境有一些了解。這種最初的了解盡管并不全面，但仍然提供了與患者對(duì)話的基礎(chǔ)?！盵15]而且通過(guò)對(duì)話，醫(yī)生的了解還擴(kuò)展到疾病對(duì)患者生活世界的影響，這些對(duì)話本身就具有治療性，而且或許是最有效的治療方法[15]。韓啟德院士[10]161在《醫(yī)學(xué)的溫度》中也提到：“生病的人都是痛苦的，不僅是肉體上，還包括精神上的恐懼、悲傷、空虛、孤獨(dú)和無(wú)奈，他們需要傾訴，需要安慰，需要溫暖。”如果，醫(yī)學(xué)的目的是緩解病痛的話，僅靠醫(yī)學(xué)技術(shù)是做不到的，還需要患者得到醫(yī)者精神上的回應(yīng)，感受到疾病旅程中有醫(yī)者的真誠(chéng)相伴[10]161。

而且，這種精神上的回應(yīng)和相伴常常是雙向的。醫(yī)生壓力大，工作忙碌，生活又或許不順心，也有疲憊、孤寂的時(shí)刻，醫(yī)患之間可以相互取暖。敘事醫(yī)學(xué)中的“關(guān)系”，在中國(guó)的語(yǔ)境下某種程度上也可理解為“人情”(人與人之間的情感)。一位實(shí)習(xí)醫(yī)生在平行病例中寫到：有一次當(dāng)班，到后來(lái)又累又餓又渴，快撐不住了，這時(shí)，一個(gè)患者悄悄塞給了她兩個(gè)桔子，頓時(shí)，她感覺(jué) “續(xù)了命”了?；貞浧疬@件事，她筆尖流淌的都是溫暖。不是說(shuō)讓患者給醫(yī)生些小恩小惠來(lái)收買賄賂醫(yī)生，這兩個(gè)桔子其實(shí)不值什么，但卻是在她又累又餓又渴的脆弱時(shí)刻，患者注意到了這個(gè)姑娘(實(shí)習(xí)醫(yī)生)的辛勞和疲憊，表示的一種關(guān)心，來(lái)得及時(shí)而且恰到好處。這種人與人之間共通的脆弱性，以及由此而產(chǎn)生的共情和關(guān)愛(ài)，可以成為醫(yī)患雙方連接的紐帶。

3.5 失語(yǔ)的患者

變形后的格雷戈?duì)栯m然保留著人類的思維，但不能再用人類的語(yǔ)言，不能再與人溝通。變形后他的所感所想：震驚、自責(zé)、愧疚、郁悶、惶恐，都只能封存，無(wú)法對(duì)人言說(shuō)，也沒(méi)人在意。他的家人聽不懂他發(fā)出的蟲子般的噪音，認(rèn)為他也聽不懂他們的話，所以只是談及他，而不是與之談，這也是許多罹患疾病或受傷致殘的人經(jīng)常遇到的情形[5]50。

雖然小說(shuō)中是家庭情境，但這種不被聆聽、不能言說(shuō)的他者形象并不局限于家庭，還隱喻了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)時(shí)期患者所處的失語(yǔ)狀態(tài)。

患者的發(fā)聲問(wèn)題，即患者的發(fā)言權(quán)、話語(yǔ)權(quán)或者患者講述的故事的地位，在醫(yī)學(xué)發(fā)展的不同時(shí)期——前現(xiàn)代、現(xiàn)代和后現(xiàn)代，有不同的體現(xiàn)[16]4-7。

前現(xiàn)代時(shí)期，醫(yī)學(xué)雖然欠發(fā)達(dá)，但一個(gè)人是否有病，主要取決于他個(gè)人的主觀感受?；盍?、柔韌性和流動(dòng)性，是醫(yī)生診療的目標(biāo)，這些模糊的身體感受依賴于患者的感受[17]，患者擁有自己是否有病的首要發(fā)言權(quán)[10]124，醫(yī)生通常會(huì)聆聽患者的講述。故事是傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的主要特征之一。

現(xiàn)代時(shí)期，醫(yī)學(xué)科學(xué)迅猛發(fā)展，在增進(jìn)健康、延長(zhǎng)壽命方面功不可沒(méi)。但與此同時(shí)，對(duì)于身體的認(rèn)識(shí)越來(lái)越被實(shí)證科學(xué)所壟斷，“診療目標(biāo)則變成了機(jī)體的正常，這種‘正?！且粋€(gè)普遍的標(biāo)準(zhǔn)，疾病則是對(duì)這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的違反，和病人的感受基本無(wú)關(guān)”[17]。有病沒(méi)病，儀器和檢查結(jié)果說(shuō)了算，患者從主動(dòng)變成了被動(dòng)，失去了自己是否有病的發(fā)言權(quán)，進(jìn)而失去了自己是否需要治療的話語(yǔ)權(quán)[10]124。

但個(gè)體身體與標(biāo)準(zhǔn)的、普遍的身體標(biāo)準(zhǔn)不同。《極簡(jiǎn)醫(yī)學(xué)史》的譯者王道還，在譯后記中談到他童年時(shí)一次盲腸開刀經(jīng)歷：傍晚，他因腹痛難忍，由母親背著，搭公交車前往醫(yī)院。可是醫(yī)院卻不收入院治療，理由是體溫不夠高，未達(dá)到住院規(guī)定標(biāo)準(zhǔn)——39℃。母親因?yàn)槟贻p時(shí)得過(guò)盲腸炎，開過(guò)刀，判斷腹痛是盲腸炎引起的，知道盲腸炎可能發(fā)展成腹膜炎，堅(jiān)持住院治療。晚上9點(diǎn)后，當(dāng)軍官的父親趕到，終于醫(yī)師為他動(dòng)了手術(shù)，證實(shí)是盲腸炎，而且發(fā)炎的闌尾已瀕臨破裂，創(chuàng)口縫了19針[18]。雖說(shuō)事情發(fā)生的年代稍顯久遠(yuǎn)，隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展進(jìn)步，許多標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)重新制定，但關(guān)于人體至今還有很多未知和不確定性。

提出“病患角色”的塔爾科特·帕森斯說(shuō)社會(huì)對(duì)于病患的核心期待是自我投降，服從醫(yī)生的照護(hù)。亞瑟·弗蘭克[16]5-6將此理解為敘事投降，認(rèn)為這是現(xiàn)代時(shí)期疾病體驗(yàn)的核心時(shí)刻。患者不僅同意依從制定的治療方案，還同意她的疾病故事以醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)的方式講述出來(lái)。當(dāng)患者意識(shí)到他們的疾病經(jīng)歷遠(yuǎn)非醫(yī)學(xué)故事所能代表和講述的時(shí)候，這就跨越了后現(xiàn)代的分界線。后現(xiàn)代醫(yī)學(xué)時(shí)期，患者越來(lái)越意識(shí)到自己的失語(yǔ)狀態(tài)，他們要求重新索回聲音，按自己的方式來(lái)講述個(gè)人獨(dú)特的疾病故事[16]7。因此，這一時(shí)期疾病故事的出版呈幾何量級(jí)增長(zhǎng)[19]。

4 結(jié)語(yǔ)

《變形記》盡管是虛構(gòu)的，不是直接關(guān)于疾病的，而且是發(fā)生在家庭的，但仍可將格雷戈?duì)柕淖冃我暈轭愃仆蝗活净技膊。绕涫锹约膊?，將整個(gè)故事作為一則患者存在困境的隱喻來(lái)閱讀，從中可以領(lǐng)略到很多關(guān)于疾病體驗(yàn)的洞見(jiàn)，如疾病的羞恥、照護(hù)問(wèn)題、去人化經(jīng)歷、存在的孤獨(dú)以及失語(yǔ)問(wèn)題。

格雷戈?duì)柕那樾晤愃坡圆』颊呋蚴芑颊撸@也讓我們重新思考慢病時(shí)代醫(yī)學(xué)的目的?！半S著慢病時(shí)代的到來(lái)，醫(yī)學(xué)、醫(yī)療常常遭遇無(wú)能、無(wú)力、無(wú)效的挫敗?！盵20]慢性病的特征是帶病生存，沒(méi)有完全治愈的可能。在這種情況下，醫(yī)學(xué)治療的模式應(yīng)從急性病模式轉(zhuǎn)為慢性病模式，急性病模式的目標(biāo)是治愈，而慢性病沒(méi)有治愈的可能，但如果將治愈作為目標(biāo)的話，就會(huì)將注意力的焦點(diǎn)從慢性病患者需要傾訴的存在困境——特別是遍及日常生活的，個(gè)人關(guān)系的、家庭生活的、工作責(zé)任的和社會(huì)生活的等方面的紊亂轉(zhuǎn)移開。此外，還會(huì)引發(fā)部分慢性病患者不切實(shí)際的期望，極可能導(dǎo)致不合適的治療。這種治療不可避免的失敗將導(dǎo)致失望、挫折和無(wú)助感。所以慢病時(shí)代醫(yī)學(xué)的目標(biāo)應(yīng)該是復(fù)元[2]代序2，要發(fā)展一個(gè)置患者疾病體驗(yàn)于核心的疾病理論模式[2]代序13。

對(duì)于慢性病患者來(lái)說(shuō)，疾病造成的紊亂，與生活交織在一起，幫助患者重新理順了生活，才能達(dá)到最佳的治療效果?！巴纯啾粶p輕的程度取決于病人能夠?qū)W會(huì)使身體的失調(diào)和身體的殘障與他們的生活融于一體，并適應(yīng)于不同的生存方式?！盵2]代序10而且，疾病不僅僅是影響某一個(gè)體的特定身體紊亂，它在擾亂一個(gè)人生活的同時(shí)，還會(huì)引起家庭、工作和其他的社會(huì)關(guān)系的動(dòng)蕩不安，以及情緒和精神的很大波動(dòng)[2]代序3，患者與家人之間的關(guān)系也是病患存在困境中的一個(gè)重要維度。因此，應(yīng)該關(guān)注患者的生活世界，重建慢病時(shí)代的健康觀和醫(yī)療觀。

理解患者的存在困境，其效果也是雙向的，人與人之間共通的脆弱性，以及由此而產(chǎn)生的共情和關(guān)愛(ài)，可以成為醫(yī)患關(guān)聯(lián)的紐帶。