李 驥 徐秋實(shí) 白 瓊 戴曉敏 朱黎鳴 張新慶

通信作者：張新慶(1970-)，男，博士，教授，研究方向：生命倫理學(xué)、衛(wèi)生政策。E-mail：xqzhang@pumc.edu.cn

在對(duì)慢性病患者進(jìn)行醫(yī)學(xué)決策時(shí)，以往的“家長(zhǎng)式?jīng)Q策”忽視了患者自主性，缺少對(duì)患者自主選擇權(quán)的應(yīng)有尊重，那些簡(jiǎn)單粗暴式的醫(yī)患決策方式必然會(huì)招致患者對(duì)就醫(yī)過程的體驗(yàn)滿意度差，進(jìn)而造成患者的依從性差。最終結(jié)局是臨床醫(yī)生難以達(dá)到幫助患者戰(zhàn)勝疾病、恢復(fù)健康的目的。醫(yī)患共享決策是在個(gè)體診療實(shí)踐中的一種決策方式，是尊重患者自主性的體現(xiàn)，醫(yī)患在平等的基礎(chǔ)上進(jìn)行詳細(xì)的溝通、討論，并最終制定出符合患者偏好的決策[1-2]。在慢性病患者的醫(yī)患共享決策中，臨床醫(yī)生應(yīng)充分尊重患者自主性，更好的提高患者的依從性，進(jìn)而給患者提供最佳治療，做好個(gè)體化的健康管理。為此，本文將從以下四個(gè)方面展開討論：充分認(rèn)識(shí)患者自主性的含義，解析尊重慢性疾病患者自主性的適用范圍，臨床醫(yī)生如何更好的尊重慢性疾病患者自主性，最后以克羅恩病患者戒煙為例闡述尊重患者自主性的臨床實(shí)踐策略。

1 慢性疾病臨床診療中認(rèn)清患者自主性的內(nèi)涵和外延

“自主性”是司法實(shí)踐中的一個(gè)基本用語，其含義是公民在正常的環(huán)境中有權(quán)追求自己的生活[3]。自主性的概念深受“自由意志”相關(guān)討論的影響[4]。自主性的概念也受到醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的青睞，甚至構(gòu)成了尊重人原則的基本含義。在醫(yī)療實(shí)踐中，患者具有自主性取決于兩個(gè)條件：一是理解信息的能力，二是做出自愿的決定[5]。Beauchamp等[6]認(rèn)為：有自主性的患者是指理解信息的基礎(chǔ)上，且在排除他人實(shí)質(zhì)性影響的前提下，有意選擇某種行動(dòng)的選擇者?；颊咦灾餍缘膶?shí)質(zhì)是患者在不受不當(dāng)干預(yù)的前提下做出符合自己真實(shí)意愿的決定。一般而言，患者自主性考察的是患者角色的決策能力，尊重患者自主性意味著尊重患者做出自己的決定。然而，患者自主性的內(nèi)涵界定還在一定程度上取決于這個(gè)概念所應(yīng)用的社會(huì)文化環(huán)境以及自身的疾病狀況。對(duì)于那些慢性非致命性疾病或退行性神經(jīng)疾病患者而言，隨著病情的加重，其行為能力也隨之降低，關(guān)于自主性的判定就不能簡(jiǎn)單采用“有”或“無”這樣的簡(jiǎn)單二分法，而是要?jiǎng)討B(tài)評(píng)估其自主行為能力大小。

如前述，患者的自主性常常被狹義地限定在患者充分知情下做出的某種自愿的決策。這種理解強(qiáng)調(diào)了患者自主性的一個(gè)方面：決策自主性，譬如對(duì)某些操作、手術(shù)及藥物等醫(yī)療決策的知情同意過程中的決策能力，以及后續(xù)的知情同意書的簽署。越來越多的臨床醫(yī)生已認(rèn)識(shí)到并在知情同意過程中尊重患者自主性，也就是尊重患者偏好。然而，相比較于外科手術(shù)、檢查操作及急危重癥患者，慢性疾病患者在診療過程中的自主性遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過決策自主性的范疇。慢性病患者有更多的時(shí)間、空間去發(fā)揮自身自主性，會(huì)更少地受到醫(yī)療照護(hù)環(huán)境的影響，也更與自身的健康素養(yǎng)、健康管理能力、家庭支持等相關(guān)。患者自主性要拓展到其他的許多方面，譬如患者對(duì)與自身健康相關(guān)的計(jì)劃、執(zhí)行、審視，以及與醫(yī)生、家屬以及朋友間的溝通及描述等。Arrietav[7]就曾提出了患者自主性的五個(gè)維度的能力：信息自主性、表述自主性、功能自主性、決策自主性和執(zhí)行自主性。簡(jiǎn)言之，信息自主性強(qiáng)調(diào)的是患者獲取、控制自身信息以及公共信息的能力；表述自主性是指能與周圍其他人很好地進(jìn)行溝通、理解、分享的能力；功能自主性是指患者在執(zhí)行或完成醫(yī)療決策時(shí)所具備的基礎(chǔ)身體機(jī)能，包括精神心理、智力、各重要臟器的基本功能等；決策自主性是在獲取并理解信息、與患者及周圍人很好交流的前提下，根據(jù)自身功能狀態(tài)，進(jìn)行決策的能力；執(zhí)行自主性是指在醫(yī)療決策后患者能否按照共享決策的方案去執(zhí)行的能力。以上五個(gè)維度的患者自由性之間是相互聯(lián)系和相互作用的。譬如在一次知情同意的過程中，需要患者能及時(shí)獲取相關(guān)信息(信息自主性)，并通過積極合理的表述自主性與醫(yī)生進(jìn)行溝通(表述自主性)，同時(shí)也要求患者具備能勝任決策的功能自主性，從而達(dá)到一個(gè)知情同意過程中的醫(yī)患共享決策的診療方案(決策自主性)，最終還需要患者去接受或者去執(zhí)行該診療方案(執(zhí)行自主性)。某些維度自主性的不恰當(dāng)，會(huì)影響其他維度的自主性，造成患者自主性的偏移。譬如患者自身健康素養(yǎng)偏低，信息自主性較弱，難以獲取或難以正確理解與疾病相關(guān)的信息，從而造成自身對(duì)疾病認(rèn)知的偏差，進(jìn)而影響患者的表述自主性、決策自主性及執(zhí)行自主性。由上，在醫(yī)療決策中，充分認(rèn)清慢性疾病患者自主性的內(nèi)涵及外延尤為重要。

2 在慢性疾病的臨床決策中尊重患者自主性的范圍

基于患者自主性的再認(rèn)識(shí)，臨床醫(yī)生應(yīng)當(dāng)尊重患者的自主性，并認(rèn)清患者自主性的適用范圍。

其一，尊重患者的自主性是醫(yī)生恪守的最基本原則。自主性構(gòu)成了道德職責(zé)的基礎(chǔ)，以及尊重人的最基本理由。正是因?yàn)榛颊哂凶灾餍?，患者才要?duì)自己的健康狀況負(fù)責(zé)，才要尊重醫(yī)護(hù)人員的勞動(dòng)，謹(jǐn)遵醫(yī)囑，積極同病魔作斗爭(zhēng)[8]?！断２死资难浴分刑岬健白袷貫榛颊咧\利益的道德標(biāo)準(zhǔn)”“凡我認(rèn)為要保密的事項(xiàng)堅(jiān)決不予泄露”，均是臨床醫(yī)生尊重患者自主性的真知灼見。

其二，在慢性病臨床決策中應(yīng)尊重患者自主性。根據(jù)醫(yī)療臨床決策中患者及醫(yī)生的參與情況，可識(shí)別出9種臨床決策類型及其適用范圍。前三種偏重于臨床醫(yī)生主導(dǎo)，而患者不參與或被動(dòng)參與，即醫(yī)生獨(dú)立做出決定，而患者不參與，或者僅僅表示了認(rèn)可、同意。中間的三種體現(xiàn)了醫(yī)患共同參與的類型為“醫(yī)生主導(dǎo)，參考患者意見”“共享信息、平等參與”“患者主導(dǎo)，參考醫(yī)生意見和觀點(diǎn)”這幾種為學(xué)界討論較為熱烈的“醫(yī)患共同決策”或“醫(yī)患共享決策”；最后三種偏重于患者主導(dǎo)的類型為“患者主導(dǎo)，醫(yī)生同意”“患者主導(dǎo)，醫(yī)生認(rèn)可”“患者獨(dú)立做出決定，而醫(yī)生未參與”[1]。在慢性病診療過程和自我健康管理方面，需要臨床醫(yī)生不僅僅要成為醫(yī)療決策的共同制定者、參與者，更要成為患者自身健康管理的宣傳者、科學(xué)普及者，幫助患者成為合格的自身健康管理者。這樣，前三種以醫(yī)生為主導(dǎo)的決策模式及理念已遠(yuǎn)不適合醫(yī)患雙方的實(shí)際需求，更需要醫(yī)患共享決策、有保障的以患者自主的決策。醫(yī)患共享決策更多發(fā)生在醫(yī)療照護(hù)環(huán)境下，醫(yī)生與患者平等參與，醫(yī)生讓患者充分理解自身病情、診斷、可供選擇的不同方案及其后果，在協(xié)商中達(dá)成決策的過程，是真正尊重患者自主性的最佳方式之一[9]。而慢性病的診治是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，特別是在非醫(yī)療照護(hù)環(huán)境或者醫(yī)患溝通的場(chǎng)景下，更多依賴以患者自主性為主導(dǎo)的決策過程，患者自主性將直接影響患者的依從性，影響患者的預(yù)后。譬如，慢性病患者在家里是否遵從醫(yī)囑按時(shí)服藥、定期檢測(cè)血糖或血壓、飲食控制或戒煙戒酒等。因此，尊重患者的自主性，尊重患者的個(gè)人偏好，充分在醫(yī)患共享決策中體現(xiàn)其核心價(jià)值，將有助于增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)生的信任，提高患者在醫(yī)療診治過程中的“依從性”，更有可能讓患者做出最佳選擇，得到最佳治療。

其三，疾病診療過程中重視患者的自主性，有助于提高臨床醫(yī)生的綜合能力。譬如，在知情同意告知過程中，臨床醫(yī)生會(huì)更注重相關(guān)專業(yè)知識(shí)的積累，向患者傳遞更準(zhǔn)確、更有價(jià)值的醫(yī)學(xué)相關(guān)信息，能更好地獲取患者的偏好，并與患者完成共享決策的過程。另外，臨床醫(yī)生在慢性病患者的長(zhǎng)期非醫(yī)院就診期間的健康管理的科普宣教能力也會(huì)得到提高。

其四，認(rèn)清患者自主性的局限性?；颊叩淖灾餍圆⒎鞘墙^對(duì)的，譬如在公共衛(wèi)生事件發(fā)生時(shí)，考慮到社會(huì)群體的利益和安全，個(gè)人的自主性必要時(shí)需要讓步，如對(duì)感染新冠病毒患者或密切接觸人群進(jìn)行強(qiáng)制隔離治療或觀察，就得到了公共衛(wèi)生倫理學(xué)的辯護(hù)[10]。在特定情形下，患者主導(dǎo)決策過程，而醫(yī)生出于種種現(xiàn)實(shí)考慮而被迫同意或許可的實(shí)例是存在的。筆者團(tuán)隊(duì)前期的實(shí)證研究發(fā)現(xiàn)：面對(duì)不必要的磁共振檢查，在患者堅(jiān)持要做的情況下，超過八成的被調(diào)查醫(yī)生選擇了會(huì)給患者開檢查單[11]。該調(diào)查結(jié)果揭示：盡管臨床醫(yī)生不一定認(rèn)可某種醫(yī)患決策類型(如家長(zhǎng)主義式的決策或患者主導(dǎo)決策)，但也會(huì)不情愿地加以采用。此外，臨床上還會(huì)碰到一個(gè)很常見的情境，慢性病患者往往就醫(yī)經(jīng)歷長(zhǎng)、容易形成對(duì)某些疾病問題的刻板印象，往往會(huì)“久病成醫(yī)”，在疾病診治過程中，可能出現(xiàn)對(duì)某個(gè)疾病問題的不恰當(dāng)?shù)摹盎颊咂谩保缗R床醫(yī)生在該臨床決策中一味盲從，反而會(huì)造成患者無法得到最佳治療。由此，臨床醫(yī)生應(yīng)認(rèn)識(shí)到患者自主性的局限性，尊重患者自主性的體現(xiàn)并非盲從患者偏好。

3 在慢性疾病患者臨床決策中尊重患者自主性的舉措

在醫(yī)療共享決策過程中臨床醫(yī)生應(yīng)尊重患者自主性及患者偏好，但需要審慎評(píng)估患者的決策自主性，并盡可能地提供精準(zhǔn)的診療信息，充分建立醫(yī)患共信的氛圍，了解造成患者偏好的相應(yīng)原因并給予針對(duì)性處理。臨床醫(yī)生如何體現(xiàn)對(duì)慢性疾病患者自主性的尊重，進(jìn)而幫助患者做出最佳選擇并提高其后期依從性呢？

首先，認(rèn)清慢性病患者的自主性的特點(diǎn)，在不同場(chǎng)景下采取不同的應(yīng)對(duì)策略。慢性病患者在不同的疾病狀態(tài)，也會(huì)面臨多種多樣的臨床決策，對(duì)患者自主性不同維度的認(rèn)識(shí)也有所不同[7]。慢性病的患者的臨床決策過程中也會(huì)遇到某些急性診治的情況，譬如慢性阻塞性肺疾病患者罹患Ⅱ型呼吸衰竭時(shí)，需進(jìn)行機(jī)械通氣治療；冠心病患者再發(fā)急性ST段抬高型心肌梗死，需要完善有創(chuàng)的冠脈造影及介入治療。這就需要臨床醫(yī)生給予充分的知情同意，并完善知情同意書的簽寫，完成醫(yī)患共同決策。

在多數(shù)情況下，對(duì)于慢性病患者的診治過程中，臨床醫(yī)生會(huì)面對(duì)如何幫助患者選擇長(zhǎng)期藥物治療方案的問題，包括如何進(jìn)行飲食指導(dǎo)及健康生活方式的宣教。一旦達(dá)成慢性病診治的診治決策后，多需要患者去執(zhí)行并完成后續(xù)的健康管理工作，這種工作是在漫長(zhǎng)的非醫(yī)療照護(hù)環(huán)境下執(zhí)行的，且往往缺乏規(guī)律的、頻繁的決策后再評(píng)估。在此種醫(yī)療決策中，臨床醫(yī)生承擔(dān)的工作已不僅僅是參與共享決策，更重要的是做好宣教、科普工作，提高患者的依從性。

其次，認(rèn)清患者自主性的五個(gè)維度，厘清造成患者偏好的因素，積極引導(dǎo)、教育、幫助患者。健康素養(yǎng)是影響患者偏好的重要因素，而健康素養(yǎng)也是患者信息自主性的一種體現(xiàn)[12]?；颊叩男畔⒆灾餍酝ㄟ^收集從醫(yī)生、互聯(lián)網(wǎng)、病友及文獻(xiàn)中的信息并進(jìn)行整合分析，再結(jié)合個(gè)人的既往體驗(yàn)或認(rèn)知，從而得出自己的“偏好”。重視患者的功能自主性，即充分評(píng)估及認(rèn)知患者基礎(chǔ)的臟器功能、神經(jīng)精神狀態(tài)，評(píng)估患者是否可以理解并耐受醫(yī)患的共享決策方案。強(qiáng)調(diào)患者的表述自主性，即在溝通中充分認(rèn)知患者的表述是否真正反映患者的真實(shí)意愿，幫助其在交流中清晰、指向性明確地表達(dá)患者自己對(duì)疾病的真實(shí)感受及對(duì)疾病治療的預(yù)期。較準(zhǔn)確評(píng)估患者的決策能力，其中國(guó)外常用的手段是MacCAT-T方法[13]。而對(duì)于患者的執(zhí)行自主性，臨床醫(yī)生應(yīng)積極引導(dǎo)，切實(shí)做好宣教，開具合理可行的診療方案，并盡可能地安排后續(xù)的隨訪，這也是下面提到的提高患者依從性的重要抓手。

再次，厘清患者自主性與依從性的相關(guān)性，全方位提高慢性病患者的依從性，幫助其成為合格的自身健康管理者。慢性病的患者常常需要長(zhǎng)期接受某種藥物治療、飲食運(yùn)動(dòng)等健康生活方式管理，而患者的依從性是體現(xiàn)上述診療方案是否執(zhí)行的關(guān)鍵，它被認(rèn)為是在醫(yī)療照護(hù)或非醫(yī)療照護(hù)的環(huán)境下，患者是否遵照此前醫(yī)患共同決策的意見來做出行動(dòng)，并保持較長(zhǎng)的時(shí)間。影響患者依從性的因素有很多，包括患者自主性、患者執(zhí)行醫(yī)療決策的資源、疾病自身特點(diǎn)、具體的診療方案、周圍環(huán)境因素(包括經(jīng)濟(jì)情況，家庭支持，社會(huì)支持等)及是否存在醫(yī)療照護(hù)的支持等。患者自主性與依從性間并非等價(jià)概念，患者自主性強(qiáng)，依從性不一定好；患者在醫(yī)患共享決策作出后短期內(nèi)依從性好，但如果患者的自主性沒被重視，那么后續(xù)患者的遠(yuǎn)期依從性定將會(huì)變差。唯有在充分尊重患者自主性的前提下，醫(yī)患共同決策制定切實(shí)可行的診療目標(biāo)及計(jì)劃，患者的依從性才會(huì)保持良好，患者才有可能在非醫(yī)療照護(hù)的環(huán)境下更好地成為自身健康的管理者，才能更好地發(fā)現(xiàn)自身疾病的變化、及時(shí)準(zhǔn)確地反饋對(duì)治療的反應(yīng)，從而得到更好的預(yù)后。

4 慢性疾病管理中尊重患者自主性的實(shí)踐

克羅恩病(Crohn disease,CD)是一類非特異性的慢性腸道炎癥性疾病，是炎癥性腸病(IBD)的一種亞類，在國(guó)外屬常見的消化系統(tǒng)慢性疾病，在國(guó)內(nèi)的發(fā)病率近20年進(jìn)行性升高。該病主要累及青壯年，疾病反復(fù)發(fā)作，暫無治愈手段，致殘率高，患者需要長(zhǎng)期服用藥物治療以及終身的健康生活方式的管理。

吸煙是明確的導(dǎo)致CD病情加重、常規(guī)藥物治療應(yīng)答不滿意、腸道手術(shù)后復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)因素[14]。國(guó)內(nèi)外指南文件均提出，對(duì)于CD患者的健康管理，首先要做到“戒煙”[15]。然而，在臨床中，許多CD患者并未嚴(yán)格遵照“戒煙”。在一項(xiàng)基于歐洲多國(guó)的427例CD患者的調(diào)查問卷中發(fā)現(xiàn)，有79.2%的患者知曉吸煙會(huì)顯著增加CD的病情，有63.1%的患者在調(diào)查時(shí)仍在吸煙，62%的患者曾嘗試戒煙而失敗，而且69.4%的患者被醫(yī)生告知吸煙對(duì)CD有害[16]。由此可見，CD患者在“戒煙”這一重要的治療手段的依從性較差。

對(duì)于戒煙這一醫(yī)療決策，看似是一個(gè)對(duì)患者有益而無害的決策，臨床醫(yī)生認(rèn)可，患者知曉率也較高。它不像外科手術(shù)、內(nèi)科操作、關(guān)鍵治療藥物的醫(yī)療決策那樣需要一個(gè)比較充分的知情同意的過程，更不需要簽署知情同意書。然而，如果期望CD患者戒煙的依從性提高，就需要臨床醫(yī)生充分認(rèn)清患者自主性，幫助并提高患者的執(zhí)行自主性，將是決定該醫(yī)療決策是否順利并長(zhǎng)期實(shí)施的關(guān)鍵。

造成CD患者戒煙失敗的原因及對(duì)策如下：(1)從患者的信息自主性考慮，患者可能未獲得充分的有關(guān)吸煙對(duì)自身CD病情的危害性以及戒煙帶來的好處的信息。每一位臨床醫(yī)生在面對(duì)CD患者時(shí)，應(yīng)告知該信息，提供合理的替代方案，最好能提供一套切實(shí)可行的戒煙方案或流程；IBD專科門診應(yīng)該有專門的健康宣教的區(qū)域及方式；也希望社會(huì)或者政府能進(jìn)一步加大吸煙有害健康的公益宣傳。(2)從患者的執(zhí)行自主性考慮，患者雖有戒煙意愿，但執(zhí)行起來困難或者容易再次吸煙，造成該現(xiàn)象的一個(gè)可能原因是臨床醫(yī)生給出的戒煙方案執(zhí)行困難，無法找到合適的替代品。對(duì)此，臨床醫(yī)生應(yīng)安排患者去專門戒煙門診協(xié)助制定戒煙方案，介紹切合實(shí)際的戒煙策略及替代品，同時(shí)考慮患者的經(jīng)濟(jì)等社會(huì)因素，協(xié)助患者選擇可執(zhí)行且符合自身情況的戒煙方案。(3)從表述自主性方面，患者在與醫(yī)生、親屬或朋友的交流中，無法清晰表述戒煙的情況及困難，難以獲得周圍人的支持及鼓勵(lì)，也缺少相對(duì)固定的、有針對(duì)性的醫(yī)生隨訪。醫(yī)生應(yīng)鼓勵(lì)患者表述訴求，學(xué)會(huì)拒絕周圍人遞過來的“煙”，?？菩睦磲t(yī)生給予心理支持及疏導(dǎo)，并在定期的隨訪中給予戒煙患者正向反饋，同時(shí)對(duì)陪同患者的家屬進(jìn)行宣教，創(chuàng)造良好的患者戒煙的家庭氛圍。此外，在信息時(shí)代，臨床醫(yī)生應(yīng)該重視新媒體的科普宣傳，及利用信息化手段做好患者戒煙的支持，譬如線上戒煙小組活動(dòng)，線上的心理咨詢支持，以及靈活的?？漆t(yī)師隨診。

5 結(jié)語

慢性病已是威脅我國(guó)居民健康的最重要的一類疾病，占總死亡比例的86.6%，其診治已被納入國(guó)家戰(zhàn)略[17]。《中國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃(2017-2025年)》要求統(tǒng)籌協(xié)調(diào)、共建共享、預(yù)防為主、分類指導(dǎo)，推動(dòng)由疾病治療向健康管理轉(zhuǎn)變[18]。慢性病防治中凸顯了健康管理理念的重要性，醫(yī)患雙方在醫(yī)療決策過程中的角色定位、思想觀念、態(tài)度和行為均需要有所調(diào)整。相較于急性疾病或危重疾病，慢性疾病的病程長(zhǎng)，診治是長(zhǎng)期的，日常的疾病管理主要靠自己、家庭成員和家庭醫(yī)生提醒或監(jiān)督，而疾病相關(guān)生活方式改變則主要靠自身堅(jiān)持不懈。臨床醫(yī)生應(yīng)充分認(rèn)識(shí)慢性疾病患者自主性是一個(gè)動(dòng)態(tài)的、演變的，其形成有賴于充分的信息的獲取及理解、積極的患者與醫(yī)生間及其家屬間的溝通、患者長(zhǎng)期執(zhí)行決策的能力、基礎(chǔ)的身體狀況情況以及良好的決策能力。充分尊重患者的自主性，增強(qiáng)醫(yī)療互信，提高依從性，從而幫助患者成為自身健康的管理者。