劉慧琳，陳剛,3，呂軍,3，孫梅,3，夏聰，鄭紅穎，勵曉紅，張?jiān)娧?/p>

1.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市 200032；2.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心，上海市 200032；3.國家衛(wèi)生健康委員會衛(wèi)生技術(shù)評估重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室（復(fù)旦大學(xué)），上海市200032

殘疾兒童是康復(fù)的重點(diǎn)人群。根據(jù)全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)估算，我國共有504.3 萬名18 歲以內(nèi)的殘疾兒童，占?xì)埣部側(cè)丝诘?.08%[1]?？祻?fù)服務(wù)是影響殘疾兒童后天發(fā)展的重要因素[2]，聯(lián)合國通過《殘疾人權(quán)利公約》和《兒童權(quán)利公約》保障了殘疾兒童享受康復(fù)的權(quán)利，世界衛(wèi)生組織也在《健康服務(wù)體系中的康復(fù)》中強(qiáng)調(diào)[3]，康復(fù)服務(wù)是健康服務(wù)體系的重要組成部分。近年來，我國相繼出臺促進(jìn)殘疾兒童康復(fù)的系列政策，如2017年頒布的《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》[4]、2018 年頒布的《殘疾兒童康復(fù)救助制度》[5]等，從多方面助力殘疾兒童的康復(fù)和發(fā)展。

殘疾兒童照護(hù)者，尤其是殘疾兒童父母，不僅是兒童的主要照護(hù)者、兒童康復(fù)服務(wù)利用的決策者，還是家庭康復(fù)服務(wù)的主要提供者，是兒童康復(fù)服務(wù)體系中的重要組成部分。在兒童發(fā)展過程中，照護(hù)者需要滿足殘疾兒童復(fù)雜且多樣化的需求，應(yīng)對不同的問題和挑戰(zhàn)[6-7]。由于康復(fù)對殘疾兒童發(fā)展具有重要作用，照護(hù)者選擇及時(shí)、有效的康復(fù)服務(wù)將有利于殘疾兒童恢復(fù)或補(bǔ)償功能；同時(shí)，社會也逐步認(rèn)識到家庭和照護(hù)者在殘疾兒童發(fā)展中的重要作用[8]，家庭康復(fù)、家庭支持理念被廣泛接受[9]，殘疾兒童照護(hù)者很大程度上決定了兒童康復(fù)服務(wù)利用的質(zhì)量與效果，成為殘疾兒童發(fā)展的關(guān)鍵主體。

當(dāng)面臨的壓力環(huán)境超出個體自身的能力范圍時(shí)，個體有意識地采取方法和手段進(jìn)行調(diào)節(jié)即為應(yīng)對行為[10]。有研究顯示[11-12]，采取積極應(yīng)對行為的照護(hù)者往往可以更長期地照護(hù)孩子并促進(jìn)孩子的康復(fù)和發(fā)展；已有研究證明[13]，殘疾兒童照護(hù)者的應(yīng)對行為可以通過干預(yù)得到改善。因此，有必要關(guān)注殘疾兒童照護(hù)者在兒童康復(fù)服務(wù)過程中，面對問題時(shí)采取的應(yīng)對行為，這些行為將直接影響兒童的康復(fù)效果。如果能夠改善應(yīng)對行為，提升應(yīng)對能力，不僅會對照護(hù)者起到“減負(fù)”作用，也能在一定程度上促進(jìn)殘疾兒童健康與福祉。

目前發(fā)達(dá)國家已經(jīng)意識到關(guān)注照護(hù)者應(yīng)對行為的重要性，在腦癱、孤獨(dú)癥、智力障礙等殘疾類型以及慢性病兒童照護(hù)者中開展廣泛研究[14-15]，運(yùn)用量表對應(yīng)對行為進(jìn)行評價(jià)[16]，并在實(shí)踐中支持與強(qiáng)化積極的應(yīng)對行為。本研究調(diào)查358 例殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為，旨在了解殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為現(xiàn)狀，探索影響照護(hù)者應(yīng)對行為的相關(guān)因素，為構(gòu)建殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為干預(yù)策略提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用方便抽樣，于2019 年12 月至2020 年1 月以及2020 年8 月至9 月，在上海市8 個區(qū)的12 家康復(fù)機(jī)構(gòu)和8 個社區(qū)開展。為保證調(diào)查質(zhì)量，每一份問卷均由調(diào)查員以一對一訪談的方式進(jìn)行，殘疾兒童信息由照護(hù)者代為上報(bào)。

照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童被確診為殘疾或發(fā)育遲緩；②兒童0～18歲；③照護(hù)者承擔(dān)兒童的主要照護(hù)工作，熟悉兒童的健康和康復(fù)情況；④知情同意并自愿參與。

共計(jì)回收504 份照護(hù)者問卷。本研究主要探討殘疾兒童康復(fù)情境下的照護(hù)者應(yīng)對行為，鑒于父母普遍擔(dān)任殘疾兒童的照護(hù)者，且本研究采用的父母應(yīng)對方式量表(Coping Health Inventory for Parents,CHIP)僅針對父母展開調(diào)查，因此選擇照護(hù)者為父母的358 份有效問卷進(jìn)行分析。

最終納入兒童照護(hù)者358 例，其中母親261 例(72.9%)，父 親97 例(27.1%)，平 均(37.46±5.81)歲，95.0%處于已婚狀態(tài)，半數(shù)以上取得本科及以上學(xué)歷(54.5%)；與照護(hù)者對應(yīng)的358 例殘疾兒童中，男孩227 例(63.4%)，女孩131 例(36.6%)；平均(5.95±4.198)歲，3～6 歲年齡段的兒童占比較高(148 例，41.3%)；殘疾類型以聽力殘疾居多(57 例，15.9%)，視力和言語殘疾最少(各24例，6.7%)。

本研究數(shù)據(jù)來源于“殘疾兒童健康發(fā)展及社會支持體系研究專題調(diào)查”，已通過復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會審查(No.IRB#2019-10-0782)。

1.2 方法

1.2.1 殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為測量

目前，廣泛使用的應(yīng)對行為調(diào)查的量表包括應(yīng)對方式問卷(Coping Style Questionnaire,CSQ)、簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)和父母應(yīng)對方式量表(Coping Health Inventory for Parents,CHIP)等?？紤]到兒童進(jìn)行康復(fù)服務(wù)過程中，照護(hù)者采取的應(yīng)對行為會隨康復(fù)服務(wù)中出現(xiàn)的問題而有所側(cè)重，CHIP 維度的多樣性及問題的全面性符合本研究的調(diào)查需求，因此本研究選用CHIP 調(diào)查在殘疾兒童康復(fù)情境下的照護(hù)者應(yīng)對行為。

CHIP 由美國McCubbin 博士設(shè)計(jì)[17]，經(jīng)李楊翻譯為中文版量表[18]。本研究結(jié)合研究對象的特點(diǎn)對量表的條目進(jìn)行調(diào)整，調(diào)整后CHIP 的Cronbach α 系數(shù)是0.964，Spearman-Brown 分半信度系數(shù)是0.890。CHIP包括45項(xiàng)具體的應(yīng)對行為，分為三個維度。維度一為“保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度”(19項(xiàng))；維度二為“尋求社會支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”(18項(xiàng))；維度三為“向醫(yī)務(wù)人員咨詢、與其他父母交流”(8項(xiàng))。每個條目若采用，則按有用程度進(jìn)行0～3 分賦分；若未采用，則需回答是受主觀還是客觀限制?？偡?35分。

在對殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為進(jìn)行評估時(shí)，調(diào)查員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語請照護(hù)者回憶康復(fù)服務(wù)過程中遇到的各類問題：“在孩子出現(xiàn)問題后，您在為孩子提供照護(hù)、負(fù)責(zé)其康復(fù)的過程中，您和您的家人是否積極向上并努力保持家庭團(tuán)結(jié)和穩(wěn)定，如相信孩子可以通過康復(fù)好轉(zhuǎn)、愿意和家庭一起努力等？您是不是會尋求社會幫助、采取維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定的措施，如和其他人建立關(guān)系和友誼、專注自己的愛好等？您是否會向?qū)I(yè)人員或其他父母求助，如咨詢困擾的醫(yī)學(xué)問題、與處境相同的人進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流等”。調(diào)查員通過一對一訪談獲取信息，對殘疾兒童照護(hù)者的應(yīng)答做出評估，分析在殘疾兒童康復(fù)過程中遇到問題時(shí)，照護(hù)者對于家庭、社會和專業(yè)支持中各項(xiàng)具體應(yīng)對行為的使用情況和有用程度。

1.2.2 殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為的影響因素

本研究基于《國際功能、殘疾和健康分類》的理論框架[19]，從照護(hù)者、兒童和環(huán)境三個方面納入影響因素。其中，照護(hù)者因素包括家庭角色、年齡、婚姻、文化程度、就業(yè)狀態(tài)、患病狀況、是否焦慮和是否需要照顧他人；兒童因素包括性別、年齡、殘疾類型、明確診斷、睡眠質(zhì)量、情緒穩(wěn)定性、伙伴數(shù)量、康復(fù)效果和公共空間活動參與；環(huán)境因素包括家庭人均月收入、總體無障礙建設(shè)、公共政策和社會態(tài)度。焦慮采用廣泛性焦慮障礙量表(Generalized Anxiety Disorde-7,GAD-7)[20]進(jìn)行評定。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

本研究采用SPSS 23.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用描述性分析、t檢驗(yàn)和方差分析，分析不同特征下殘疾兒童照護(hù)者的應(yīng)對行為；以照護(hù)者自我報(bào)告的CHIP總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 CHIP評分

殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為的使用頻率為(93.15±10.38)%，總作用得分為(106.00±23.45)，平均作用得分為(2.36±0.52)。其中，維度一使用頻率最高，其次為維度三，均高于總量表；維度一平均作用得分高于總量表。見表1。

表1 殘疾兒童照護(hù)者CHIP評分

維度一有4 項(xiàng)在作用得分和使用頻率中均列前5，其中“努力保持家庭的穩(wěn)定”“和家庭成員作為整體一起努力”及“相信愛人(或前夫/妻)會支持我和孩子”條目，在作用得分和使用頻率方面均位列前3；而維度二有3 項(xiàng)在作用得分和使用頻率皆排在后5 位，其中，條目“在本職工作外做第二份工作”皆排名末位。見表2。

表2 殘疾兒童照護(hù)者認(rèn)為作用程度和使用頻率最高/最低的5項(xiàng)應(yīng)對行為分析

2.2 單因素分析

照護(hù)者因素中，母親、無疾病、不存在焦慮和不需要照顧他人的照護(hù)者CHIP 總作用得分更高(P＜0.05)。見表3。兒童因素中，15～18 歲、智力殘疾、有睡眠問題、情緒不穩(wěn)定、伙伴數(shù)量為0、康復(fù)效果無變化以及從不參與公共空間活動的兒童的照護(hù)者CHIP 總作用得分較低(P＜0.05)。見表4。環(huán)境因素中，家庭人均月收入≥10000 元、對公共政策非常滿意以及感知社會態(tài)度友好的照護(hù)者CHIP 總作用得分更高(P＜0.05)。見表5。

表3 不同照護(hù)者特征的照護(hù)者CHIP評分比較

表4 不同兒童特征的照護(hù)者CHIP評分比較

表5 不同環(huán)境特征的照護(hù)者CHIP評分比較

2.3 多元線性逐步回歸分析

照護(hù)者因素中，母親、不需要照顧他人的照護(hù)者應(yīng)對行為得分更高(P＜0.05)。兒童因素中伙伴數(shù)量多、參與公共空間活動頻繁、康復(fù)效果有變化的照護(hù)者應(yīng)對行為得分更高(P＜0.05)；兒童年齡3～＜6 歲、殘疾類型為智力殘疾的照護(hù)者應(yīng)對行為得分更低(P＜0.05)。環(huán)境因素中感知社會態(tài)度越友好的照護(hù)者應(yīng)對行為得分更高(P＜0.05)。見表6。

表6 殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為的多元線性逐步回歸分析

3 討論

為了滿足殘疾兒童的發(fā)展需要，照護(hù)者面臨著巨大的挑戰(zhàn)。研究照護(hù)者應(yīng)對行為有助于幫助和引導(dǎo)照護(hù)者調(diào)動現(xiàn)有資源，提升對兒童康復(fù)問題的應(yīng)對能力，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)殘疾兒童的全面康復(fù)和健康發(fā)展。本研究顯示，殘疾兒童照護(hù)者的應(yīng)對行為總分為(106.00±23.45)，但由于目前關(guān)注殘疾兒童照護(hù)者應(yīng)對行為的國內(nèi)外研究較少，難以對結(jié)果進(jìn)行直接比較。國外一項(xiàng)研究運(yùn)用葡萄牙版本CHIP[16]對226 例慢性病青少年父母的調(diào)查，結(jié)果高于本研究。除人群特征區(qū)別外，還可能與國外對照護(hù)者應(yīng)對行為有更多關(guān)注和支持有關(guān)[13]。提示我們需要給予殘疾兒童照護(hù)者一定的社會支持，讓照護(hù)者能采取更積極的應(yīng)對行為。

提升殘疾兒童照護(hù)者的應(yīng)對能力，需要綜合從團(tuán)結(jié)家庭成員、尋求社會支持、求助專業(yè)醫(yī)務(wù)人員及其他患兒父母等多維度的應(yīng)對行為出發(fā)。本研究發(fā)現(xiàn)，在遇到兒童康復(fù)問題時(shí)，照護(hù)者更傾向于尋求家庭內(nèi)部、醫(yī)務(wù)人員和其他患兒父母的支持，與其他研究結(jié)果一致[21]，這可能與照護(hù)者及家庭對兒童康復(fù)的重視有關(guān)。但僅僅依靠這些應(yīng)對行為是不夠的，還需要尋求社會多方支持，如社區(qū)日間照料、教育安置等，為照護(hù)者及其家庭提供喘息和發(fā)展的機(jī)會[22]。然而研究結(jié)果顯示照護(hù)者在尋求社會支持這一維度的頻率得分最低，說明照護(hù)者很少主動尋求社會支持。究其原因，可能由于我國目前在社區(qū)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校中，對殘疾兒童及其照護(hù)者的保障網(wǎng)絡(luò)缺乏[23]?；谏鲜鼋Y(jié)果，在維持家庭支持和專業(yè)支持的基礎(chǔ)上，有必要建議相關(guān)部門從社區(qū)建設(shè)、機(jī)構(gòu)服務(wù)等方面積極完善社會支持體系，從多維度提升照護(hù)者的應(yīng)對能力、掌握系統(tǒng)化的應(yīng)對行為，進(jìn)而促進(jìn)殘疾兒童的全面康復(fù)與健康發(fā)展。

本研究還顯示，當(dāng)照護(hù)者患有疾病、存在焦慮、家中需要照顧他人時(shí)，應(yīng)對行為得分較低。依靠家庭和自身力量為孩子提供家庭康復(fù)、解決兒童康復(fù)出現(xiàn)的問題是絕大多數(shù)照護(hù)者采取的主要應(yīng)對手段。孩子長期的失能狀態(tài)和照顧家庭其他成員的責(zé)任，使得照護(hù)者身心健康明顯受到照護(hù)壓力的影響；同時(shí)，照護(hù)者在照護(hù)殘疾兒童過程中往往會忽視自身的健康狀況，導(dǎo)致自身健康狀況不佳，無法為兒童和家人提供所需的照護(hù)。照護(hù)者健康的“缺位”進(jìn)一步加劇康復(fù)和照護(hù)壓力，阻礙殘疾兒童的發(fā)展[24-25]。

本研究發(fā)現(xiàn)在照護(hù)者中母親的應(yīng)對行為更佳，為(107.80±21.42)。母親往往擔(dān)任家庭的黏合劑，團(tuán)結(jié)家庭為孩子創(chuàng)造更好的康復(fù)條件，本研究中也顯示由母親承擔(dān)孩子主要照護(hù)責(zé)任的居多(72.9%)。有研究表明[26]，母親存在心理問題的比例高于父親，由于照護(hù)者的心理狀態(tài)將直接影響兒童康復(fù)，如果不給予母親更多的支持，可能會帶來一些不良的結(jié)果，而以家庭為中心的心理干預(yù)能有效緩解照護(hù)者情緒，提高兒童康復(fù)效果[27]?；谶@種情況，有必要積極探索“家庭-社區(qū)-機(jī)構(gòu)”綜合康復(fù)服務(wù)模式，在以家庭為中心的康復(fù)服務(wù)中加入心理健康和心理支持的服務(wù)內(nèi)容，以提高和改善照護(hù)者的心理健康水平，改進(jìn)他們的應(yīng)對行為，其中，尤其要重視對母親的支持[28]。

本研究發(fā)現(xiàn)，智力殘疾兒童照護(hù)者的應(yīng)對行為得分相對較低，且隨著兒童年齡的增加，照護(hù)者的應(yīng)對行為得分下降，與國外研究結(jié)果一致[22]。由于大多數(shù)的殘疾兒童都可能面臨終身殘疾的風(fēng)險(xiǎn)，并且不同年齡、不同殘疾類型的兒童康復(fù)服務(wù)需求多樣化[29]，決定了康復(fù)是一項(xiàng)長期工程，而目前康復(fù)供給與需求之間存在差距[30]，使得兒童的康復(fù)要更多地依托照護(hù)者、依托家庭，此時(shí)照護(hù)者的應(yīng)對行為成為兒童能否得到系統(tǒng)、全生命周期康復(fù)的關(guān)鍵。但由于缺乏專業(yè)支持，僅以照護(hù)者支撐的家庭康復(fù)無法滿足兒童康復(fù)需求。

此外，本研究還發(fā)現(xiàn)，沒有感知到兒童康復(fù)效果的照護(hù)者應(yīng)對行為得分更低，這可能是由于投入的精力與資源和期望得到的效果不匹配導(dǎo)致照護(hù)者喪失康復(fù)信心、消極應(yīng)對[31]。為了提高照護(hù)者的康復(fù)積極性，康復(fù)機(jī)構(gòu)及專業(yè)人員有必要與照護(hù)者完善多渠道的技術(shù)支持網(wǎng)絡(luò)，向照護(hù)者普及康復(fù)理念、對照護(hù)者進(jìn)行康復(fù)服務(wù)相關(guān)指導(dǎo)，并為照護(hù)者提供可獲取的康復(fù)資源。

綜上所述，殘疾兒童照護(hù)者需要掌握在兒童康復(fù)情境下的應(yīng)對方法。在處理殘疾兒童康復(fù)相關(guān)問題時(shí)，照護(hù)者應(yīng)對行為受到兒童個體、照護(hù)者及環(huán)境多維因素的共同影響。其中，照護(hù)者自身健康狀況和兒童康復(fù)情況影響更大。因此，為了實(shí)現(xiàn)殘疾兒童的發(fā)展、提高照護(hù)者的應(yīng)對能力，有必要讓殘疾兒童照護(hù)者掌握多維度的應(yīng)對行為，在維持家庭支持和專業(yè)支持的基礎(chǔ)上，建議相關(guān)部門從社區(qū)建設(shè)、機(jī)構(gòu)服務(wù)等方面積極完善社會支持體系。同時(shí)，需要關(guān)注照護(hù)者自身健康狀況和兒童康復(fù)情況，積極探索“家庭-社區(qū)-機(jī)構(gòu)”綜合康復(fù)服務(wù)模式，重視照護(hù)者的心理健康和心理支持，完善康復(fù)機(jī)構(gòu)、專業(yè)人員和照護(hù)者間多渠道的技術(shù)支持網(wǎng)絡(luò)。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。