唐蕾，陳剛,3，呂軍,3，孫梅,3，夏聰，鄭紅穎，勵(lì)曉紅，王曉茜

1.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市 200032；2.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心，上海市 200032；3.國家衛(wèi)生健康委員會衛(wèi)生技術(shù)評估重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室（復(fù)旦大學(xué)），上海市200032

聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》將殘疾兒童定義為：在生理功能、解剖結(jié)構(gòu)、心理和精神狀態(tài)方面呈現(xiàn)異?；騿适В糠只蛉繂适粘Ｉ钭岳?、學(xué)習(xí)和社會適應(yīng)能力的18 歲以下兒童[1]?！妒澜鐨埣矆?bào)告》顯示，在0～14 歲兒童中，約有0.93 億是中度或重度殘疾[2]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查報(bào)告顯示，我國有387萬0～14歲殘疾兒童，占全國殘疾人總數(shù)4.66%[3]。

每一位殘疾兒童成長的背后都是照護(hù)者們經(jīng)年累月的付出。殘疾兒童照護(hù)者是兒童生活和成長獲得長期穩(wěn)定支持的提供者，也是康復(fù)服務(wù)體系的重要組成部分[4]，在兒童成長和康復(fù)治療過程中的作用不可忽視。殘疾兒童照護(hù)者的身心健康和不良情緒會直接影響兒童的身心健康、康復(fù)服務(wù)利用率、康復(fù)效果和生活質(zhì)量[5]。由于殘疾兒童在身體功能、自理能力、認(rèn)知水平、學(xué)習(xí)就業(yè)和社交發(fā)展等方面存在障礙[6-7]，照護(hù)方面需要傾注更多的時(shí)間和精力，在生活中主要由以家庭成員為主的直系親屬(尤其是父母、祖輩)為其提供長期照護(hù)服務(wù)。殘疾兒童的照護(hù)服務(wù)具有長期性的特點(diǎn)，照護(hù)者長時(shí)間處于資源消耗狀態(tài)，即使在照料兒童之前健康狀態(tài)良好，在照料過程中也面臨健康受損風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致第三方殘疾[8]。

對于殘疾兒童照護(hù)者而言，第三方殘疾的嚴(yán)重后果包括生理和心理問題[8]，如睡眠障礙、養(yǎng)育倦怠、抑郁[9]等。其中，抑郁問題成為殘疾兒童照護(hù)者及其家庭發(fā)展的瓶頸[10]，對照護(hù)者和兒童健康均產(chǎn)生不良影響。嚴(yán)重的抑郁可使照護(hù)者喪失熱情與信心，產(chǎn)生養(yǎng)育倦怠、自責(zé)情緒[11]，甚至出現(xiàn)輕生現(xiàn)象[12]；處于抑郁狀態(tài)的照護(hù)者對兒童情感淡漠、疏于照料，直接影響兒童的生活質(zhì)量和康復(fù)效果[13]。可見關(guān)注殘疾兒童照護(hù)者抑郁狀態(tài)十分重要。

目前國外對殘疾兒童照護(hù)者抑郁狀態(tài)的研究較多且涉及主題較廣，如現(xiàn)狀研究[14-15]、預(yù)測模型[16]和相關(guān)政策研究[17]等。我國也對殘疾兒童照護(hù)者抑郁狀態(tài)及影響因素進(jìn)行相關(guān)探索，但是相關(guān)領(lǐng)域的研究起步較晚[18]，對該群體的心理健康關(guān)注仍然不足。本研究旨在了解殘疾兒童照護(hù)者的抑郁狀態(tài)并探索相關(guān)的影響因素，為關(guān)注殘疾兒童照護(hù)者的心理健康提供依據(jù)，以便于采取有效的措施改善照護(hù)者抑郁狀態(tài)，從而為殘疾兒童提供更好的照護(hù)服務(wù)和照護(hù)質(zhì)量，提升殘疾兒童的康復(fù)效果。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

采用方便抽樣方法，于2020 年8 至9 月，以殘疾兒童照護(hù)者為調(diào)查對象，在上海市8 個(gè)區(qū)的8 個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)開展，殘疾兒童的信息由照護(hù)者代為上報(bào)。

照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童被確診為殘疾或發(fā)育遲緩；②0～18歲；③照護(hù)者與殘疾兒童共同生活，了解兒童的健康和康復(fù)情況；④知情同意且自愿參加。

最終納入334 例殘疾兒童照護(hù)者，其中，女性251 例(75.2%)，男 性83 例(24.8%)。家庭角色包括父親55 例(16.5%)、母 親183 例(54.8%)、祖 輩89 例(26.6%)和其他7 例(2.1%)。在照護(hù)者對應(yīng)的334 例殘疾兒童中，男孩206 例(61.7%)，殘疾兒童主要集中在＜6 歲(209 例，62.8%)。就殘疾類型而言，聽力言語殘疾兒童最多(82 例，24.6%)，視力殘疾最少(14 例，4.2%)。

本研究數(shù)據(jù)來源于課題組的“殘疾兒童健康發(fā)展及社會支持體系研究專題調(diào)查”，已通過復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會審查(No.IRB#2019-10-0782)。

1.2 方法

1.2.1 抑郁狀態(tài)測量

目前廣泛使用的抑郁測評工具包括貝克抑郁量表第2 版(Beck Depression Inventory,BDI-II)、漢密頓抑郁量表(Hamilton Depression Scale,HAMD)和抑郁自評量表(Patient Health Questionnaire 9 item,PHQ-9)等。其中，BDI-II 內(nèi)部一致性較好，HAMD 和BDI-II 人群適用范圍一致，多用來測評臨床患者抑郁狀態(tài)[19]。PHQ-9 則用于普通人群抑郁篩查，經(jīng)檢驗(yàn)信度和效度較好[20-21]。本研究根據(jù)不同測評工具的特點(diǎn)、人群適用范圍以及調(diào)查目的，最終選取PHQ-9測量殘疾兒童照護(hù)者的抑郁狀態(tài)。

PHQ-9 來源于《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊第四版》，Cronbach α 系數(shù)為0.879，各條目間的相關(guān)系數(shù)為0.126～0.612[22]。PHQ-9 由9 個(gè)條目組成，通過詢問研究對象在過去2 周內(nèi)情況進(jìn)行計(jì)分，總分27 分。評分標(biāo)準(zhǔn)：0～4 分無抑郁；5～9 分輕度抑郁；10～14 分中度抑郁；15～27 分重度抑郁。殘疾兒童照護(hù)者抑郁報(bào)告率=自我報(bào)告有抑郁狀態(tài)的人數(shù)/調(diào)查總?cè)藬?shù)×100%。

1.2.2 抑郁狀態(tài)影響因素

健康社會決定因素指在那些直接導(dǎo)致疾病的因素之外，由人們的社會地位和所擁有資源所決定的生活和工作環(huán)境及其他對健康產(chǎn)生影響的因素[23]。本研究借鑒健康社會決定因素的框架，將導(dǎo)致殘疾兒童照護(hù)者抑郁的因素分為照護(hù)者、被照護(hù)者和環(huán)境三個(gè)方面。①照護(hù)者因素(8個(gè))：性別、年齡、家庭角色、婚姻狀況、就業(yè)狀態(tài)、患病狀況、照護(hù)時(shí)間、日均照護(hù)時(shí)長。②被照護(hù)者因素(9 個(gè))：性別、是否獨(dú)生子女、年齡、致殘?jiān)颉埣差愋?、睡眠質(zhì)量、情緒穩(wěn)定性、集體游戲參與、伙伴數(shù)量。③環(huán)境因素(4個(gè))：家庭人均月收入、住房性質(zhì)、社會態(tài)度、總體無障礙建設(shè)。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 23.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用描述性統(tǒng)計(jì)分析殘疾兒童照護(hù)者的基本信息，照護(hù)者的抑郁狀態(tài)用〔n(%)〕表示。采用χ2檢驗(yàn)分別從照護(hù)者、被照護(hù)者和環(huán)境三個(gè)方面進(jìn)行單因素分析，將分析結(jié)果中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，以照護(hù)者自評抑郁狀態(tài)為因變量(0=無抑郁，1=抑郁)，進(jìn)行二分類Logistic回歸分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 抑郁狀態(tài)

334 例殘疾兒童照護(hù)者PHQ-9 評分為(4.27±4.48)，35.9%照護(hù)者自我報(bào)告存在不同程度的抑郁，超過10%照護(hù)者報(bào)告存在中重度抑郁?？傮w來看，女性照護(hù)者(41.0%)報(bào)告存在抑郁的比例高于男性(20.5%)；從家庭角色來看，奶奶(45.9%)、母親(41.5%)、外婆(33.3%)報(bào)告具有抑郁傾向的比例位居前三；從殘疾類型來看，智力殘疾兒童照護(hù)者抑郁比例最高(58.8%)，視力殘疾最低(14.3%)。見表1。

表1 殘疾兒童照護(hù)者自我報(bào)告抑郁狀態(tài)(n=334)

2.2 抑郁狀態(tài)影響因素

2.2.1 單因素分析

2.2.1.1 照護(hù)者因素

照護(hù)者不同性別、家庭角色、就業(yè)狀態(tài)、患病狀況、照護(hù)年份、日均照護(hù)時(shí)長間的照護(hù)者報(bào)告的抑郁狀態(tài)有顯著性差異(P＜0.05)。見表2。

表2 影響殘疾兒童照護(hù)者抑郁狀態(tài)的照護(hù)者因素單因素分析(n=334)

2.2.1.2 被照護(hù)者因素

被照護(hù)者不同年齡、殘疾類型、睡眠質(zhì)量、情緒穩(wěn)定性、集體游戲參與、伙伴數(shù)量間的照護(hù)者報(bào)告的抑郁狀態(tài)有顯著性差異(P＜0.05)。見表3。

表3 影響殘疾兒童照護(hù)者抑郁狀態(tài)的被照護(hù)者因素單因素分析(n=334)

2.2.1.3 環(huán)境因素

不同家庭人均月收入、住房性質(zhì)間的照護(hù)者報(bào)告的抑郁狀態(tài)有顯著性差異(P＜0.05)。見表4。

表4 影響殘疾兒童照護(hù)者抑郁狀態(tài)的環(huán)境因素單因素分析(n=334)

2.2.2 多因素分析

在照護(hù)者個(gè)人因素中，女性照護(hù)者抑郁的風(fēng)險(xiǎn)是男性照護(hù)者的2.193倍(P ＜0.05)。在被照護(hù)者因素中，被照護(hù)者有睡眠問題、情緒不穩(wěn)定，照護(hù)者發(fā)生抑郁的風(fēng)險(xiǎn)更高(P＜0.05)；智力、精神和肢體殘疾兒童照護(hù)者較聽力言語殘疾兒童照護(hù)者更容易發(fā)生抑郁(P＜0.05)。在環(huán)境因素中，租住房屋的照護(hù)者有抑郁傾向的風(fēng)險(xiǎn)是自有房屋照護(hù)者的1.727 倍(P ＜0.05)。見表5。

表5 不同殘疾類別殘疾兒童照護(hù)者自我報(bào)告抑郁狀態(tài)的Logistic回歸分析

3 討論

本研究顯示，殘疾兒童照護(hù)者抑郁報(bào)告率為35.9%，高于江蘇省14 個(gè)縣區(qū)常住居民(6.2%)[24]和上海市嘉定區(qū)安亭鎮(zhèn)居民(4.6%)[25]，遠(yuǎn)高于普通兒童照護(hù)者(3.89%)[26]；但低于王國琴等[12]對145 例腦癱兒童照護(hù)者的研究結(jié)果(53.79%)，可能是相較于其他殘疾類型的兒童，腦癱兒童病情頑固、并發(fā)癥多樣、疾病管理艱難[21]，照護(hù)者在照料過程中面臨多種應(yīng)激源，更容易出現(xiàn)消極情緒。殘疾兒童照護(hù)者普遍存在過重的照護(hù)、經(jīng)濟(jì)等[27]負(fù)擔(dān)，面臨著巨大的養(yǎng)育和照護(hù)壓力，長期康復(fù)治療卻難以看到明顯的效果，照護(hù)者承受來自兒童、家庭內(nèi)部和社會等多方面的壓力，容易導(dǎo)致身心疲憊。提示殘疾兒童照護(hù)者抑郁水平較高，亟需得到社會關(guān)注，與既往研究結(jié)論一致[12]。因此要重視殘疾兒童照護(hù)者心理健康工作，探索推進(jìn)照護(hù)者的支持與服務(wù)工作，為殘疾兒童家庭提供物質(zhì)和精神支持?？梢杂脗€(gè)別和團(tuán)體輔導(dǎo)的方式為殘疾兒童照護(hù)者提供心理援助，緩解其心理壓力。

本研究顯示，相對于男性照護(hù)者來說，女性照護(hù)者抑郁的風(fēng)險(xiǎn)更高，與以往研究一致[28]，這種差異可能源于不同的家庭分工。盡管如今有越來越多的女性有自己的工作，但是當(dāng)孩子需要全職照顧時(shí)，通常是女性放棄事業(yè)。與普通兒童相比，殘疾兒童由于功能缺陷，照顧起來需要花費(fèi)更多的時(shí)間和精力，他們的康復(fù)情況、預(yù)后效果都影響照護(hù)者的心理健康[12]，當(dāng)殘疾兒童出現(xiàn)病情惡化的情況時(shí)，照護(hù)者更容易產(chǎn)生精神痛苦、情緒低落、抑郁等消極情緒。此外，女性照護(hù)者往往還要承擔(dān)照護(hù)其他家庭成員的責(zé)任，壓力更加顯著。因此女性照護(hù)者心理健康應(yīng)給予特別關(guān)注。

此外，殘疾兒童母親抑郁報(bào)告率高于父親(分別為41.5%和21.8%)[29]。造成這一結(jié)果的原因，除了前述的性別因素之外，還可能是源于殘疾兒童母親的自責(zé)感。母親賦予孩子生命，更容易將孩子殘疾的因素歸咎于自身，往往長期處于愧疚和自責(zé)中。提示我們在關(guān)注女性照護(hù)者心理健康的同時(shí)，還要重點(diǎn)加強(qiáng)對殘疾兒童母親心理健康針對性疏導(dǎo)，對于她們在家庭中做出的貢獻(xiàn)，應(yīng)該給予充分的肯定。建議為殘疾兒童照護(hù)者提供支持服務(wù)時(shí)應(yīng)該考慮到他們性別差異和承擔(dān)的不同家庭角色。就改善殘疾兒童母親的抑郁狀態(tài)而言，可以從幫助減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)入手。

本研究還顯示，智力、精神和肢體殘疾兒童照護(hù)者相較于聽力言語殘疾兒童照護(hù)者更容易抑郁，與彭虹等[6]的研究結(jié)論一致。究其原因，可能由于聽力言語殘疾兒童輔具適配和篩查技術(shù)的開展[30]，大部分聽力殘疾兒童康復(fù)效果好，實(shí)現(xiàn)殘而不障，往往可以回歸社會，但是智力、精神和肢體殘疾兒童的康復(fù)時(shí)間長、康復(fù)效果不明顯，有更多的醫(yī)療、教育、看護(hù)等多元化需求，照護(hù)者長期處于生理和心理雙重壓力之下，導(dǎo)致精神狀況不佳，且智力、精神和肢體殘疾兒童照護(hù)者的撫養(yǎng)負(fù)擔(dān)高于普通兒童[31]，殘疾兒童的家庭有更重的經(jīng)濟(jì)、職業(yè)和時(shí)間上的負(fù)擔(dān)[32]。當(dāng)前，各省市均對殘疾兒童實(shí)施康復(fù)補(bǔ)貼服務(wù)[30]，在一定程度上為殘疾兒童家庭提供了幫助，但是殘疾兒童不僅在康復(fù)服務(wù)方面需要救助，在其他需求如教育、醫(yī)療、社會參與等方面也都處于劣勢狀態(tài)，特別是智力、精神和肢體殘疾兒童的疾患往往伴隨終身，照護(hù)者需長期為兒童提供照護(hù)服務(wù)，普遍心理應(yīng)激強(qiáng)度較大。因此，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注智力、精神和肢體殘疾兒童照護(hù)者的抑郁狀態(tài)，有必要對照護(hù)者進(jìn)行心理狀況評估并提供相應(yīng)的心理疏導(dǎo)和干預(yù)，以便及時(shí)緩解他們的心理障礙，為殘疾兒童的健康成長創(chuàng)造和諧環(huán)境，更有利于兒童的康復(fù)。

殘疾兒童的社會參與(集體游戲參與、伙伴數(shù)量等)對照護(hù)者抑郁狀態(tài)也存在影響。其中，殘疾兒童社會參與次數(shù)越少，其照護(hù)者更容易抑郁。未參與集體游戲和沒有伙伴的殘疾兒童占比較高(分別為43.7%和42.5%)，說明殘疾兒童社會參與度低[33]，可能與兒童的殘疾類型和功能障礙嚴(yán)重程度有關(guān)。保障殘疾兒童的社會參與權(quán)就是保障他們的全面發(fā)展[34]，但是當(dāng)前殘疾兒童的社會參與狀況不容樂觀，這也就在一定程度上加大了照護(hù)者對兒童未來生活前景的擔(dān)憂，導(dǎo)致精神狀態(tài)不佳。提示需要關(guān)注殘疾兒童的社會參與狀況，促進(jìn)殘疾兒童的社會參與和社會融合有助于緩解照護(hù)者的負(fù)面情緒。殘疾兒童的社會參與需要家庭和社會的共同努力。在家庭方面，照護(hù)者應(yīng)重視兒童的家庭參與，讓兒童參與家務(wù)、家庭游戲等活動(dòng)，培養(yǎng)其積極參與的意識；在社會方面，可通過電視、海報(bào)、橫幅等宣傳方式來提高社會大眾對殘疾兒童的關(guān)注，減少對殘疾兒童及其家庭歧視，為其提供公平參與機(jī)會，減輕照護(hù)者的心理壓力，從而改善抑郁狀態(tài)。

綜上所述，殘疾兒童照護(hù)者抑郁水平較高，照護(hù)者的性別、家庭角色，被照護(hù)者的睡眠質(zhì)量、情緒穩(wěn)定性、殘疾類型以及住房性質(zhì)是影響照護(hù)者抑郁的重要因素。其中女性照護(hù)者、殘疾兒童母親及智力、精神和肢體殘疾兒童照護(hù)者更容易抑郁。因此在為殘疾兒童照護(hù)者提供心理健康服務(wù)時(shí)，應(yīng)考慮到照護(hù)者的性別差異、承擔(dān)的家庭角色以及被照護(hù)者的殘疾類型。此外，被照護(hù)者的睡眠質(zhì)量及情緒穩(wěn)定性也是影響照護(hù)者抑郁狀態(tài)的重要變量，應(yīng)采取相應(yīng)的措施進(jìn)行控制，對有睡眠問題、情緒不穩(wěn)定的殘疾兒童照護(hù)者給予更多關(guān)注和支持，緩解照護(hù)者的抑郁狀態(tài)。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。