陳雨?duì)浚瑢O梅,3，呂軍,3，邱服冰，邱芬，李安巧，夏聰，鄭紅穎

1.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市 200032；2.復(fù)旦大學(xué)中國(guó)殘疾問題研究中心，上海市 200032；3.國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室（復(fù)旦大學(xué)），上海市 200032；4.深圳大學(xué)體育部體育與健康科學(xué)研究中心，廣東深圳市 518060；5.武漢理工大學(xué)體育部體育科學(xué)研究所，湖北武漢市 430070；6.中國(guó)ICF 研究院，山東濰坊市 261000；7.世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類家族中國(guó)合作中心，北京市100068

根據(jù)《兒童權(quán)利公約》的定義，殘疾兒童是生理功能、解剖結(jié)構(gòu)、心理狀態(tài)異?；騿适?，部分或全部喪失生活自理、學(xué)習(xí)和社會(huì)適應(yīng)能力的18 歲以下兒童[1]。根據(jù)2006 年我國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查，我國(guó)0～17 歲殘疾兒童504.3 萬人，占全國(guó)殘疾人總數(shù)的6.08%[2]?？祻?fù)服務(wù)對(duì)于改善殘疾兒童功能狀況、促進(jìn)兒童發(fā)展具有重要意義[3]。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)在《健康服務(wù)體系中的康復(fù)》提出，將康復(fù)服務(wù)納入健康服務(wù)體系[4]。我國(guó)于2018年頒發(fā)《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》[5]，以期提升康復(fù)服務(wù)的可及性及可負(fù)擔(dān)性，使康復(fù)服務(wù)惠及更多殘疾兒童。

殘疾兒童照護(hù)者是殘疾兒童非正式照護(hù)的重要組成部分[6]。WHO 在《2014-2021 年全球殘疾問題行動(dòng)計(jì)劃》中倡導(dǎo)提升非正式照護(hù)者在殘疾人生活中的重要地位[7]，對(duì)于殘疾兒童而言，照護(hù)者承擔(dān)著更多的責(zé)任，包括殘疾兒童康復(fù)服務(wù)利用的決策等。

生活質(zhì)量是處于不同文化和價(jià)值體系的個(gè)體對(duì)生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)，以及所關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn)，包括生理、心理等維度，又稱生存質(zhì)量、生命質(zhì)量[8-9]，已被WHO、美國(guó)衛(wèi)生福利部等確定為所有人群各生命周期的重要衡量指標(biāo)[10-11]。照護(hù)者在長(zhǎng)期照護(hù)殘疾兒童的過程中，可能會(huì)受到兒童殘疾及其他因素的影響，進(jìn)而影響自身的生活質(zhì)量[12-13]；照護(hù)者的生活質(zhì)量，又直接關(guān)系到殘疾兒童康復(fù)的質(zhì)量和效率，從而影響殘疾兒童的生活質(zhì)量[14]。因此有必要了解殘疾兒童照護(hù)者的生活質(zhì)量及其影響因素，通過社會(huì)、組織和政策干預(yù)改善影響照護(hù)者生活質(zhì)量的不利因素，提高照護(hù)者的生活質(zhì)量，提升殘疾兒童家庭支持能力，從而達(dá)到提升殘疾兒童康復(fù)服務(wù)可及性和有效性的目標(biāo)。

本研究聚焦殘疾兒童照護(hù)者的生活質(zhì)量，旨在實(shí)現(xiàn)以下兩個(gè)目的：評(píng)價(jià)殘疾兒童照護(hù)者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀；從殘疾兒童、照護(hù)者及環(huán)境維度分析殘疾兒童照護(hù)者生活質(zhì)量的影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用方便抽樣方法，于2019 年12 月至2020 年1月以及2020 年8 月至9 月，以殘疾兒童照護(hù)者為調(diào)查對(duì)象，在上海市8 個(gè)區(qū)的12 家康復(fù)機(jī)構(gòu)和8 個(gè)社區(qū)開展，殘疾兒童信息由照護(hù)者代為上報(bào)。

照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童被確診為殘疾或發(fā)育遲緩；②兒童0～18歲；③照護(hù)者承擔(dān)兒童的主要照護(hù)工作，熟悉兒童的健康和康復(fù)情況；④知情同意并自愿參與。

最終納入照護(hù)者504 例，其中母親265 例，父親98例、(外)祖父母133例，保姆8例。本文聚焦殘疾兒童家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量，因此剔除8 名保姆，將496 例家庭照護(hù)者納入分析。其中，男性141 例，女性355 例；71.8%照護(hù)者的年齡＜50 歲，平均43.6 歲。殘疾兒童中男童306 例，女童190 例，肢體殘疾兒童最多(129例)，其次為聽力殘疾兒童(72例)，視力殘疾和言語殘疾兒童最少(各32 例)。69.6%的殘疾兒童為獨(dú)生子女。

本研究數(shù)據(jù)來源于“殘疾兒童健康發(fā)展及社會(huì)支持體系研究專題調(diào)查”，已通過復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會(huì)審查(No.IRB#2019-10-0782)。

1.2 方法

1.2.1 問卷調(diào)查

1.2.1.1 照護(hù)者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)

現(xiàn)有成熟的生活質(zhì)量量表主要有世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表[15]、健康調(diào)查簡(jiǎn)表(the MOS 36-item Short-form Health Survey,SF-36)[16]、簡(jiǎn)版生活質(zhì)量量表(the 12-item Short-form Health Survey,SF-12)[17]和歐洲五維健康量表(EuroQol five-Dimension Questionnaire,EQ-5D)[18]等。綜合考慮本研究的目的、殘疾兒童照護(hù)者的接受度、調(diào)查所需時(shí)間等因素，本研究采用易于理解、操作方便的SF-12量表作為測(cè)量工具。

SF-12 量表由美國(guó)波士頓健康教育研究所研制[16]。有研究驗(yàn)證SF-12 對(duì)中國(guó)人群的等效性[19]，具有良好的信效度[20-21]。SF-12 共有12 個(gè)條目，評(píng)價(jià)生活質(zhì)量的8 個(gè)維度，可歸納為生理健康和心理健康兩個(gè)綜合指標(biāo)?？偡?～100分，評(píng)分越高，生活質(zhì)量越好。

1.2.1.2 影響因素

《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》 (International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是世界衛(wèi)生組織制定的描述健康狀況的多維架構(gòu)，包括身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參與、個(gè)人及環(huán)境因素[22]，提示生活質(zhì)量會(huì)受到多個(gè)維度因素的影響[23]。基于這一框架，本研究從殘疾兒童個(gè)體、照護(hù)者個(gè)體和環(huán)境維度納入影響因素。①被照護(hù)兒童特征因素：兒童年齡、性別、是否為獨(dú)生子女、致殘?jiān)?、殘疾類型、情緒穩(wěn)定性、有無伙伴。②照護(hù)者特征因素：家庭角色、照護(hù)者性別、文化程度、日均照護(hù)時(shí)長(zhǎng)。③家庭和社會(huì)環(huán)境因素：家庭規(guī)模、家庭人均月收入、家庭氛圍、公共政策滿意度。

1.2.2 半結(jié)構(gòu)化訪談

選擇20例不同殘疾類型、不同年齡段的殘疾兒童的照護(hù)者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化深入訪談。訪談提綱包括殘疾兒童的身體功能、日常活動(dòng)情況和健康狀況，照護(hù)者的照護(hù)能力和健康狀況，家庭環(huán)境和社會(huì)支持等。通過深度訪談，對(duì)殘疾兒童照護(hù)者的生活質(zhì)量狀況做深入了解和補(bǔ)充。

1.2.3 調(diào)查過程

為保證覆蓋0～18歲各個(gè)年齡段的殘疾兒童，調(diào)查通過康復(fù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)兩種途徑、問卷調(diào)查和半結(jié)構(gòu)訪談兩種方法對(duì)殘疾兒童照護(hù)者進(jìn)行調(diào)查。課題組根據(jù)上海市殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)模和受訓(xùn)兒童類型初步選擇調(diào)查機(jī)構(gòu)，與機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人聯(lián)系后依據(jù)反饋信息和配合度最終確定調(diào)查機(jī)構(gòu)；由機(jī)構(gòu)工作人員依據(jù)研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)與兒童照護(hù)者聯(lián)系并確定調(diào)查名單和調(diào)查時(shí)間地點(diǎn)，調(diào)研人員根據(jù)安排前往機(jī)構(gòu)開展問卷調(diào)查?？紤]到大齡兒童前往機(jī)構(gòu)康復(fù)的頻率較低，因此通過社區(qū)途徑對(duì)大齡兒童照護(hù)者開展補(bǔ)充調(diào)查。具體過程為：課題組與社區(qū)殘聯(lián)工作人員聯(lián)系，隨后由殘聯(lián)工作人員負(fù)責(zé)將符合納入標(biāo)準(zhǔn)的照護(hù)者召集到殘聯(lián)辦公點(diǎn)，課題組安排調(diào)研人員開展問卷調(diào)查。

為保障調(diào)查數(shù)據(jù)的質(zhì)量，在調(diào)查前，課題組對(duì)所有調(diào)研人員就調(diào)查目的、調(diào)查內(nèi)容與方式、注意事項(xiàng)等進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。在實(shí)際調(diào)查時(shí)，調(diào)研人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向調(diào)查對(duì)象介紹本研究目的、意義、調(diào)查時(shí)長(zhǎng)、倫理審查等，在獲取調(diào)查對(duì)象的知情同意后，調(diào)研人員通過一對(duì)一訪談填寫問卷，半結(jié)構(gòu)化訪談時(shí)記錄訪談內(nèi)容并全程錄音。訪談過程中，調(diào)研人員認(rèn)真傾聽，觀察受訪者的表情和情感變化，記錄受訪者的非語言信息。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 25.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。對(duì)不同特征照護(hù)者生活質(zhì)量做描述性分析，計(jì)數(shù)資料以相對(duì)數(shù)表示，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以()表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn)，多組比較用單因素方差分析。以生理健康和心理健康評(píng)分為因變量，單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

殘疾兒童照護(hù)者的生理健康評(píng)分為(51.67±8.11)，心理健康評(píng)分為(42.10±12.66)。

2.1 單因素分析

2.1.1 被照護(hù)兒童因素

被照護(hù)殘疾兒童不同年齡段、不同殘疾類型、不同情緒穩(wěn)定性時(shí)照護(hù)者的生理健康評(píng)分有顯著性差異(P＜0.05)。被照護(hù)殘疾兒童不同年齡段、是否為獨(dú)生子女、不同殘疾類型、不同情緒穩(wěn)定性、有無伙伴時(shí)照護(hù)者的心理健康評(píng)分有顯著性差異(P＜0.05)。見表1。

表1 不同兒童特征因素的照護(hù)者生理健康和心理健康評(píng)分比較

2.1.2 照護(hù)者個(gè)人因素

不同性別、家庭角色、文化程度和日均照護(hù)時(shí)長(zhǎng)的照護(hù)者間生理健康評(píng)分有顯著性差異(P＜0.05)。不同文化程度照護(hù)者間心理健康評(píng)分有顯著性差異(P＜0.05)。見表2。

表2 不同照護(hù)者個(gè)人因素生理健康和心理健康評(píng)分比較

2.1.3 家庭和社會(huì)環(huán)境因素

不同家庭氛圍、家庭人均月收入和對(duì)公共政策滿意度的照護(hù)者間生理健康評(píng)分有顯著性差異(P＜0.05)。不同家庭規(guī)模、家庭人均月收入和對(duì)公共政策滿意度的照護(hù)者間心理健康評(píng)分有顯著性差異(P＜0.05)。見表3。

表3 不同環(huán)境因素照護(hù)者生理健康和心理健康評(píng)分比較

2.2 多元線性回歸分析

將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素納入照護(hù)者生理和心理健康的多元線性回歸模型。結(jié)果顯示，言語殘疾兒童照護(hù)者生理健康評(píng)分較高(P＜0.05)；被照護(hù)兒童年齡在6～18歲、情緒不穩(wěn)定、女性照護(hù)者、對(duì)公共政策相對(duì)不滿意的照護(hù)者生理健康評(píng)分較低(P＜0.05)。見表4。聽力殘疾和未定殘兒童照護(hù)者心理健康評(píng)分較高(P＜0.05)；被照護(hù)殘疾兒童沒有伙伴、照護(hù)者學(xué)歷較高、家庭規(guī)模較小、家庭人均月收入較低的照護(hù)者心理健康評(píng)分較低(P＜0.05)。見表5。

表4 影響殘疾兒童照護(hù)者生理健康評(píng)分相關(guān)因素的多元線性回歸分析結(jié)果

表5 影響殘疾兒童照護(hù)者心理健康評(píng)分相關(guān)因素的多元線性回歸分析結(jié)果

2.3 訪談結(jié)果

大部分照護(hù)者均表示生活質(zhì)量狀況較差，其中心理健康狀況尤為嚴(yán)重，生理健康整體狀況稍好于心理健康；照護(hù)者生活質(zhì)量的影響因素主要包括被照護(hù)兒童的年齡、情緒穩(wěn)定性、照護(hù)者的照護(hù)時(shí)長(zhǎng)、家庭角色、家庭經(jīng)濟(jì)收入、家庭規(guī)模及公共政策。見表6。

表6 殘疾兒童照護(hù)者生活質(zhì)量影響因素的訪談結(jié)果

3 討論

本研究顯示，殘疾兒童照護(hù)者的生理健康評(píng)分(51.67±8.11)，略高于中國(guó)香港常模(50.0±9.4)[18]，可能是由于本研究73.2%的研究對(duì)象是殘疾兒童父母，年齡集中在25～50 歲；心理健康評(píng)分為(42.10±12.66)，低于中國(guó)香港常模(50.0±9.5)[18]，可能是長(zhǎng)期照護(hù)壓力加重殘疾兒童照護(hù)者的精神負(fù)擔(dān)。

深度訪談中，大部分受訪照護(hù)者也表達(dá)了“心情不好，天天都很低落的，沒有社交”“一直有很急躁的感覺，一直懸著，放松不了”等心理健康狀況較差的狀況。國(guó)內(nèi)外一些研究同樣發(fā)現(xiàn)照護(hù)者的心理健康狀況較差[6,23-24]，提示殘疾兒童照護(hù)者的心理健康亟待關(guān)注。

相較于多重殘疾，聽力殘疾兒童照護(hù)者的心理健康得分較高，與Isa 等[25]的研究結(jié)果一致?？赡苁怯捎谛律鷥郝犃Y查工作的開展使聽力障礙得以早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療[26]；助聽器等輔具使用使聽力殘疾兒童得以較好地融入社會(huì)[27]。而其他的殘疾類型，尤其是多重殘疾，由于病情嚴(yán)重，需要照護(hù)者投入更多的時(shí)間和精力，且多重殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目更多，高昂的康復(fù)費(fèi)用進(jìn)一步加重照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)[28]，導(dǎo)致照護(hù)者的心理健康狀況較差，提示要給予殘疾兒童照護(hù)者更多心理健康支持，改善其心理健康狀況。

本研究還顯示，家庭氛圍和睦、家庭規(guī)模較大的殘疾兒童照護(hù)者的生活質(zhì)量較好。進(jìn)一步采訪相關(guān)照護(hù)者，一位來自三口之家的照護(hù)者表示“整天就覺得累，但是覺得為了孩子還是要打起精神來，沒有辦法，因?yàn)闆]有人幫我”；一位家庭氛圍和睦的照護(hù)者表示“家里面都很支持孩子康復(fù)，有很多孩子康復(fù)爸爸不支持，偶爾也會(huì)有媽媽不支持，就是雙方意見不統(tǒng)一，其實(shí)家庭的支持特別重要”。提示家庭內(nèi)部支持對(duì)殘疾兒童照護(hù)者生活質(zhì)量的重要價(jià)值。對(duì)于殘疾兒童家庭來說，照護(hù)殘疾兒童往往需要尋求更多支持，家庭成員的支持可以減輕照護(hù)者的身心負(fù)擔(dān)[29]。許菊芳等[30]對(duì)維吾爾族腦癱兒童母親照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果顯示，照護(hù)者非?？释玫郊胰说睦斫夂椭С?。而規(guī)模較小的殘疾兒童家庭，其他成員能夠給予的支持往往較少，導(dǎo)致照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)增加，生活質(zhì)量下降[31]。WHO 在《2014-2021 年全球殘疾問題行動(dòng)計(jì)劃》中也強(qiáng)調(diào)家庭對(duì)殘疾兒童康復(fù)和發(fā)展的重要意義[7]。因此，建議加強(qiáng)對(duì)殘疾兒童家庭的宣傳教育，倡導(dǎo)家庭的所有成員共同參與到殘疾兒童的照護(hù)、康復(fù)中，同時(shí)給予家庭規(guī)模較小的殘疾兒童照護(hù)者更多關(guān)注及干預(yù)。

殘疾兒童照護(hù)者的生理健康和心理健康的影響因素均涵蓋殘疾兒童、照護(hù)者和環(huán)境3 個(gè)維度，這與Lee 等[23]和Tseng 等[32]的研究結(jié)果一致。提示單一因素對(duì)殘疾兒童照護(hù)者生活質(zhì)量的作用有限，照護(hù)者的生活質(zhì)量受到多個(gè)維度因素的影響。因此，開展殘疾兒童照護(hù)者的相關(guān)研究及制定干預(yù)措施時(shí)不僅需要考慮學(xué)歷等照護(hù)者自身因素，還需綜合考慮殘疾兒童特征因素及家庭與社會(huì)環(huán)境等多維度因素。

綜上所述，殘疾兒童照護(hù)者的生理健康狀況略高于一般人群；心理健康得分低于一般人群，亟待關(guān)注。照護(hù)者生活質(zhì)量的影響因素涵蓋兒童、照護(hù)者及環(huán)境等多個(gè)維度，生理健康受到兒童年齡、殘疾類型、情緒穩(wěn)定性、照護(hù)者性別、公共政策滿意度因素的影響，心理健康受到兒童殘疾類型、有無伙伴、照護(hù)者文化程度、家庭規(guī)模、家庭人均月收入因素的影響。建議針對(duì)影響照護(hù)者生活質(zhì)量的重要因素優(yōu)化社會(huì)支持體系，特別是心理健康支持體系，改善照護(hù)者的生活質(zhì)量，從而達(dá)到提升殘疾兒童康復(fù)服務(wù)可及性和有效性的目標(biāo)。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。