屈燕艷，張靜

（鄭州大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 血液九病區(qū)，河南 鄭州450003）

血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長［1］，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。目前，該病尚無根治性措施［2］，只能靠治療和護(hù)理維持生命［3］。血友病患兒常選擇不參與家庭活動(dòng)或社會(huì)活動(dòng)來避免出血情況的發(fā)生，在一定程度上影響了身心發(fā)育［3］?；诖?，本研究探討家庭治療和護(hù)理行為干預(yù)模式對血友病患兒日?；顒?dòng)和心理狀況的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料納入我院2019年4月至2020年4月期間收治的148例血友病患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合血友病診斷標(biāo)準(zhǔn)；②患兒家長已簽署同意書；③患兒智力發(fā)育正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒不能配合或家屬不同意參與本研究；②患兒合并嚴(yán)重肝臟疾病。隨機(jī)將患兒分為兩組各74例。對照組患兒均為男性，年齡區(qū)間2～16歲，平均年齡為 （8.18±2.07）歲；其中甲型血友病59例，乙型血友病15例；入院前出血頻率1～3次，平均出血頻率 （2.04±0.34）次；出血部位：鼻出血6例，消化道出血9例，關(guān)節(jié)出血腫脹41例，尿血5例，腹腔內(nèi)血腫3例，其他10例。研究組患兒均為男性，年齡區(qū)間2～17歲，平均年齡為（8.76±2.15）歲；其中甲型血友病62例，乙型血友病12例；出血部位：鼻出血7例，消化道出血10例，關(guān)節(jié)出血腫脹39例，尿血4例，腹腔內(nèi)血腫3例，其他11例。兩組患兒的一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05）。

1.2 干預(yù)方法對照組患兒給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)，由醫(yī)護(hù)人員對患兒及其家屬進(jìn)行健康宣教、飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)等。研究組患兒在對照組基礎(chǔ)上給予家庭治療和護(hù)理行為干預(yù)，具體措施如下：①家庭治療：由醫(yī)護(hù)人員認(rèn)真指導(dǎo)患兒本人或家屬在家庭或工作場所自行注射凝血因子替代制品。②家庭干預(yù)：為每個(gè)患兒家庭發(fā)放治療手冊和出血記錄本，請患兒或家屬進(jìn)行日常行為的觀察、記錄出血情況；護(hù)理人員定期進(jìn)行家庭隨訪，對家庭護(hù)理中存在的問題進(jìn)行糾正。③心理干預(yù)：由于該病為終身性疾病，患兒及家屬常伴有較大的心理壓力，易產(chǎn)生悲觀、抑郁等負(fù)性情緒，因此，與患兒建立良好的護(hù)患關(guān)系、及時(shí)安撫患兒情緒十分重要。④運(yùn)動(dòng)能力干預(yù)：待病情穩(wěn)定后，協(xié)助患兒進(jìn)行適當(dāng)?shù)年P(guān)節(jié)功能訓(xùn)練，逐漸進(jìn)行輕微活動(dòng)，促進(jìn)患兒的肢體感覺恢復(fù)，以減少再次出血的發(fā)生。

1.3 觀察指標(biāo)①記錄兩組患兒的家庭活動(dòng)度，分為完全不活動(dòng)、僅慢走、1項(xiàng)其他活動(dòng)、2項(xiàng)及以上其他活動(dòng)，主要以患兒在家庭中參與的除慢走之外的活動(dòng)為評判標(biāo)準(zhǔn)，參與的活動(dòng)越多表明患兒的家庭活動(dòng)度越好。②記錄患兒的負(fù)性情緒。采用漢密爾頓抑郁量表（HAMD）對患兒的心理狀況進(jìn)行評價(jià)，得分越高，表明患兒的抑郁程度越嚴(yán)重。③觀察兩組患兒干預(yù)3個(gè)月后的出血頻率、嚴(yán)重出血事件等出血情況。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件處理數(shù)據(jù)。正態(tài)分布的計(jì)量資料以±s表示，組間行t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，組間行χ2檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒的家庭活動(dòng)度比較干預(yù)后，研究組患兒的完全不活動(dòng)和僅慢走的比例顯著低于對照組，1項(xiàng)其他活動(dòng)和2項(xiàng)及以上其他活動(dòng)的比例顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒的家庭活動(dòng)度比較［n（%）］

2.2 兩組患兒的HAMD評分比較干預(yù)前，兩組患兒的HAMD評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組患兒的HAMD評分均顯著下降，且研究組的HAMD評分顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒的HAMD評分比較（±s，分）

表2 兩組患兒的HAMD評分比較（±s，分）

?組別 n HAMD評分 t值 P值干預(yù)前 干預(yù)后研究組 74 19.23±3.37 8.41±1.55 8.648 0.000對照組 74 19.15±3.42 13.47±2.61 5.246 0.000 t值 0.143 14.339 P值 0.886 0.000

2.3 兩組患兒干預(yù)3個(gè)月后的出血情況比較干預(yù)3個(gè)月后，對照組患兒的出血頻率為（3.43±1.28）次／月，有15例出現(xiàn)嚴(yán)重出血事件，嚴(yán)重出血事件發(fā)生率為20.27%（15／74）；研究組患兒的出血頻率為（2.41±0.94）次／月，有5例出現(xiàn)嚴(yán)重出血事件，嚴(yán)重出血事件發(fā)生率為6.76%（5／74）。研究組的出血頻率及嚴(yán)重出血事件發(fā)生率均顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （t＝5.525，P＜0.05；χ2＝5.781，P＜0.05）。

3 討論

血友病是由于先天性凝血因子缺乏所導(dǎo)致的一組存在嚴(yán)重凝血功能障礙的遺傳性出血性疾?。?－5］。由于患者體內(nèi)缺乏足夠的凝血因子，血液在血管破損部位不能正常凝固，造成出血不止，從而引起一系列癥狀，且出血越早，疾病越嚴(yán)重［6］，對患者的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重干擾。研究［7－8］表明，家庭治療可以使血友病患兒得到及時(shí)便捷的醫(yī)治，對穩(wěn)定病情具有積極的意義；也有研究［9］表明，健康宣教、心理安撫、家庭護(hù)理、用藥和飲食指導(dǎo)等護(hù)理措施對改善病情十分重要。

本研究主要通過觀察患兒的家庭活動(dòng)度、抑郁評分及出血情況分析家庭治療和護(hù)理行為干預(yù)模式在血友病患兒中的應(yīng)用效果，結(jié)果顯示，研究組患兒完全不活動(dòng)和僅慢走的比例顯著低于對照組，1項(xiàng)其他活動(dòng)和2項(xiàng)及以上其他活動(dòng)的比例顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），表明研究組的家庭活動(dòng)度優(yōu)于對照組；此外，干預(yù)后，兩組患兒的HAMD評分均顯著下降，且研究組的HAMD評分顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；研究組患兒干預(yù)3個(gè)月后的出血頻率及嚴(yán)重出血事件發(fā)生率均顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；上述結(jié)果表明，家庭治療和護(hù)理行為干預(yù)模式不僅可以改善血友病患兒的家庭活動(dòng)度和心理狀況，在改善出血情況方面也具有較好的效果。

綜上所述，家庭治療和護(hù)理行為干預(yù)模式在血友病患兒中具有較好的應(yīng)用效果，可顯著提升患兒的家庭活動(dòng)度，緩解患兒的負(fù)性情緒，降低出血頻率及嚴(yán)重出血事件發(fā)生率，值得推廣應(yīng)用。