李瀟潔，韓帥麗（通訊作者），甘麗芬，劉建民

（上海長(zhǎng)海醫(yī)院腦血管外科 上海 200082）

腦卒中是一組突然起病，以局灶性神經(jīng)功能缺失為共同特征的腦血管疾病，具有起病急、進(jìn)展迅速、致殘率高和預(yù)后差的特點(diǎn)[1-2]。相關(guān)研究資料統(tǒng)計(jì)表明，我國(guó)40歲以上群體中患腦卒中或有腦卒中病史的患者數(shù)量約1 242萬(wàn)人，且發(fā)病趨勢(shì)逐漸走向年輕化，存活腦卒中患者中，遺留功能障礙的人數(shù)超一半以上，即便患者接受治療痊愈后，也往往發(fā)生肢體、語(yǔ)言、認(rèn)知功能退減，生活自理能力下降等情況[3]，使患者必須要依靠他人和設(shè)備等提供幫助，這樣會(huì)引起患者一些羞恥的心理情緒，這類(lèi)因疾病而造成的不健康的心理狀態(tài)被稱(chēng)為病恥感[4]?；颊叩倪@種情緒性體驗(yàn)會(huì)嚴(yán)重危害到患者的身心健康，使得患者脫離一些社交活動(dòng)和其他人群[5]，患者的角色功能發(fā)生退化可能會(huì)使患者產(chǎn)生抑郁、自殺等精神狀態(tài)，極大程度上影響到患者的康復(fù)和生活質(zhì)量[6]。本研究主要對(duì)腦卒中患者的病恥感和對(duì)其生活質(zhì)量的影響進(jìn)行分析討論。

1.資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年7月—2020年10月我院收治的腦卒中患者210例，男性110例，女性100例，平均年齡（62.31±2.34）歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)臨床診斷后確診為腦卒中；（2）年齡≥18歲；（3）無(wú)意識(shí)障礙，可自主完成調(diào)查或協(xié)助下完成；（4）患者及家屬對(duì)本次研究知情，且自愿參與，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他危重疾病；（2）合并精神類(lèi)疾病無(wú)法配合完成調(diào)查；（3）中途退出或不按要求完成調(diào)查。

1.2 方法

調(diào)查前對(duì)調(diào)查者統(tǒng)一進(jìn)行培訓(xùn)，由培訓(xùn)過(guò)的人員用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向被調(diào)查者進(jìn)行詳細(xì)的解釋?zhuān)》堪l(fā)放問(wèn)卷，完成后當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷210份，回收有效問(wèn)卷202份，問(wèn)卷有效回收率為96.2%。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）一般情況調(diào)查表。包含患者的性別、婚戀狀況、文化水平、疾病發(fā)展現(xiàn)狀、自理情況、康復(fù)治療等。（2）社會(huì)影響量表（SIS）。由Pan[7]等于2007年在Fife等[8]編制的量表基礎(chǔ)上翻譯而來(lái)，并對(duì)測(cè)試結(jié)果進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，量表Cronbach系數(shù)為0.85～0.90[8]。該量表主要內(nèi)容包含社會(huì)排斥、社會(huì)孤立、內(nèi)在恥辱、無(wú)經(jīng)濟(jì)保障4個(gè)基本維度，各個(gè)條目分別采用Likert4級(jí)評(píng)分計(jì)算方式進(jìn)行計(jì)分，得分平均值越高，病恥感就越高[9]。（3）腦卒中專(zhuān)用的生活質(zhì)量量化測(cè)評(píng)表表（stroke specific quality of life scale, SS-QOL）。由Williams等[10]于1999年開(kāi)發(fā)的量表漢化而來(lái)，具有較好的信效度[11]。量表從身體、家務(wù)活動(dòng)、語(yǔ)言、自理能力、社交活動(dòng)、上肢功能和工作能力等12個(gè)方面考察患者的生活能力、情感和社會(huì)生活方面情況，得分越高表示其生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)和百分比（%）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。腦卒中患者生活質(zhì)量與一般資料的數(shù)據(jù)相關(guān)性采用Pearson相關(guān)性進(jìn)行分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.結(jié)果

2.1 患者病恥感得分情況

患者SIS量表得分為（60.26±15.24）分，為中等偏上水平，見(jiàn)表1。

表1 患者病恥感得分情況（分）

2.2 患者生活質(zhì)量得分情況

患者生活質(zhì)量總分為（142±36.15）分，其中體能、工作能力等得分較低；情緒、上肢活動(dòng)等得分較高，見(jiàn)表2。

表2 患者SS-QOL得分情況（分）

2.3 患者病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性

患者總體病恥感得分及其各維度得分均與生活質(zhì)量得分總分及其各個(gè)維度之間呈負(fù)相關(guān)，見(jiàn)表3。

表3 腦卒中患者病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性

3.討論

3.1 腦卒中的基本情況及其產(chǎn)生病恥感的原因

腦卒中患者平均發(fā)病年齡在69.87歲，并且發(fā)病率伴隨著年齡的增長(zhǎng)逐漸升高[12]，在這些老年人中，對(duì)社會(huì)、家庭貢獻(xiàn)較低，這從心理上增加其病恥感。近年來(lái)，腦卒中總?cè)巳浩骄疾÷试诓粩嗌仙挖呌谀贻p化，在本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)患者的社會(huì)排斥、社會(huì)孤立與內(nèi)在恥辱得分均較高，表明患者因腦卒中形成殘疾或自理能力降低等原因，導(dǎo)致患者的精神心理壓力較大，使他們形成一定的病恥感[13]。

3.2 病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性及其原因

本次調(diào)查表明，腦卒中患者的病恥感與生活質(zhì)量之間呈負(fù)相關(guān)。腦卒中患者多伴有偏癱、失語(yǔ)等癥狀，嚴(yán)重者常年臥床不起，這導(dǎo)致他們認(rèn)為自己對(duì)家庭和社會(huì)造成很大的負(fù)擔(dān)，這種病恥感心理使他們?cè)谏缃换顒?dòng)中更加退縮，使自己的生活質(zhì)量更加退化。

3.3 減輕患者病恥感的護(hù)理措施及宣教措施

根據(jù)研究可看出患者的社會(huì)孤立、社會(huì)排斥及內(nèi)在恥辱與社會(huì)功能和生理機(jī)制功能之間的相關(guān)系數(shù)都具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這提示我們?cè)陂_(kāi)展臨床醫(yī)療護(hù)理活動(dòng)時(shí)，應(yīng)高度重視對(duì)病恥感患者的護(hù)理，對(duì)病情嚴(yán)重的患者及其家屬進(jìn)行積極的健康指導(dǎo)和宣教，使他們正視腦卒中帶來(lái)的一些功能障礙，條件允許情況下可進(jìn)行個(gè)性化護(hù)理，開(kāi)展延續(xù)性護(hù)理等，對(duì)患者進(jìn)行日常生活能力訓(xùn)練，最大程度幫助患者使其回歸家庭后能夠繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，并呼吁社會(huì)能夠關(guān)愛(ài)腦卒中患者，減少來(lái)自社會(huì)的歧視，這將更有利于腦卒中盡快回歸社會(huì)[14]。

3.4 研究局限性

本研究只選取了一家三甲醫(yī)院的短期內(nèi)的腦卒中患者，在數(shù)量與時(shí)間上都有一定的限制，并且沒(méi)有實(shí)現(xiàn)對(duì)腦卒中患者出院后的延續(xù)性護(hù)理，缺乏長(zhǎng)期的跟蹤調(diào)查，致使本研究存在一定的局限性。