魯惠玲,李丹陽,謝惠云,姚 輝,段 偉

急性白血病是兒童最常見的惡性腫瘤之一[1]。其具有治療費用高、周期長特征，患兒治療依從性低。治療后期可能出現(xiàn)的并發(fā)癥也會導致治療失敗。以上諸多因素使得急性白血病患兒父母常常在面對患兒疾病時所表現(xiàn)出對疾病的不確定性[2-3]。不確定感的心理成長，是指患兒或患兒父母在面對疾病時的一種認知改變過程。并將疾病的不確定性逐步融入正常生活，隨之個人看法也逐步改變，試圖找到疾病不確定性的積極方面，并獲得更好的適應能力[4]。本研究旨在探討急性白血病兒童父母在面對患兒疾病時的應對方式和心理成長水平，對其心理狀態(tài)的影響，為促進其獲得更好的適應能力提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料：用便利抽樣方法將2018年8月-2019年10月在寧夏回族自治區(qū)人民醫(yī)院住院治療的急性白血病患兒父母作為研究對象，納入患兒70例，男女比例約為2∶1；年齡0.8～14歲，平均年齡(5±2.2)歲。醫(yī)療花費主要為自費，占43.1%。急性白血病兒童父母的男女比例約為1∶2，年齡23～48歲，平均年齡(34±5.30)歲。 納入標準：①兒童≤14歲，診斷為急性白血病的時間> 1個月； ②父親或母親是孩子住院期間的主要照顧者； ③父母的文化程度在小學以上； ④患兒父母自愿參加本研究，知情同意。排除標準：①兒童處于危急狀態(tài)； ②父母患有心臟、腦和腎臟等重大疾病。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法：采用問卷調(diào)查，當場收回。共發(fā)放問卷75份，收回有效問卷70份，有效率為93.33%。

1.2.2 評估工具：①設計《一般資料調(diào)查表》，包括患兒父母和患兒兩部分的基本資料。②不確定感心理成長量表[4](GTUS)，該量表用于研究癌癥兒童父母的心理成長，用來測量觀察對象的個人成長以及疾病不確定性導致的積極心理變化。急性白血病患兒父母的克倫巴赫α系數(shù)為0.88。量表共有39項，使用Likert 6級評分法，得分為25～125分，得分越高，心理成長水平越高。③《父母應對量表》[5](CHIP)反映的是當父母面對孩子的慢性疾病時，是否能夠為了維系家庭正常生活和患兒健康做出一系列積極正面的應對方式。該量表共45個條目，內(nèi)容均是被調(diào)查者所采取的應對方式和頻率，每項分值為1～5分；按作用大小，分值依次為0～3分。Cronbach α系數(shù)分別為0.91、0.92和0.80，內(nèi)部信效度一致性良好。

2 結(jié)果

2.1 急性白血病患兒父母的心理成長水平:GTUS得分101～190分，平均(150.55±14.89)分。其中第18個問題“我知道目前什么對我來說更重要”得分最高。 GTUS分數(shù)較高的條目為問題25：“對我而言，最重要的是盡我所能，力求做到最好”；問題14：“什么重要？我現(xiàn)在有了新的理解”；問題29：“在我的孩子生病之后，我沒有像以前那樣為未來做計劃”；問題9：“在我生命的這個階段中所有事情的重要性有了重新的排序。” 問題3得分最低：“我擔心現(xiàn)在會發(fā)生突然的意外事件”；問題8：“我現(xiàn)在感到所有變化都更像是對我的威脅”。

2.2 急性白血病患兒父母的應對方式水平:急性白血病患兒父母所采用的應對方式各個維度的得分見表1。結(jié)果顯示采用應對方式(作用大小)的得分為(94.24±18.70)分；應對方式(使用頻率)的得分為(162.32±20.97)分。被調(diào)查父母中采用正性應對方式的占76.8%，尤其肯定了家庭成員之間給予的支持和鼓勵；同時更傾向與其他患有相同疾病的患兒的父母交談、學習經(jīng)驗，或向醫(yī)務人員咨詢，了解治療情況。

表1 95例急性白血病患兒父母的應對方式得分(分，

2.3 急性白血病患兒父母的心理成長因素分析:使用單因素方差分析及秩和檢驗，結(jié)果顯示，不同工作狀態(tài)父母的心理成長差異：在職父母心理成長總分為(152.65±16.63)分，非在職父母心理成長總分為(148.46±14.75)分，2組比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。急性白血病患兒父母的心理成長分為因變量，父母的工作狀態(tài)以及應對方式，每個維度的得分都包含在原始值中，見表2。

表2 心理成長影響因素的多重線性回歸分析(n=70)

3 討論

3.1 急性白血病患兒父母的應對方式水平:本研究結(jié)果顯示，在CHIP中的正性應對方法中最少有28項被采用，最多者達到了44項，平均為42項，其中有93.7%的被調(diào)查者選擇了35項以上的積極正性的應對方式。患兒父母認為家庭成員的幫助是最有效的正性激勵，而條目9“相信老天爺(佛/上帝/神靈)會保佑我”得分最低。維度3的調(diào)查顯示，父母更愿意與其他患有相同疾病的患兒父母傾訴或者學習。相較于慢性病患兒父母的應對方式，本研究急性白血病患兒父母的應對方式得分更高[6]。分析的原因可能是：與慢性病兒童的家庭相比，急性白血病的惡性更大，治療費用也更高，從而影響了正常生活。兒童急性白血病變化迅速，父母需要不斷適應兒童病情狀況的動態(tài)變化[7]。因此，積極地應對兒童的疾病狀況并努力維持家庭平衡，是大多數(shù)急性白血病患兒父母做出的選擇。

3.2 急性白血病患兒父母的心理成長水平及其影響因素:結(jié)果顯示，急性白血病患兒父母的心理成長水平為(150.55±14.89)分，低于LIN等的研究結(jié)果[8]，可能是由于研究樣本的病種和病程差異所導致。本研究中一半以上的患兒是在3個月內(nèi)確診的，病情危急，父母情緒還不穩(wěn)定；LIN等[8]的惡性腫瘤患兒研究中，一半以上患兒處于緩解期，健康狀況較穩(wěn)定，患兒父母的心理成長狀態(tài)較成熟。本研究結(jié)果顯示，在職工作狀態(tài)急性白血病患兒父母心理成長的水平更高一些。分析原因可能是：①有較為穩(wěn)定的經(jīng)濟來源，在職工作狀態(tài)的父母面對治療花費可能壓力會小一些。②在職父母不僅要關(guān)注孩子的疾病，還有大量的工作和社交活動，這就能有效地分散注意力，幫助其更好的調(diào)試心理狀態(tài)。