張彩霞 嚴(yán)文娜 鐘海玲 葉麗英 郭林娟 張清芳

粵北人民醫(yī)院兒童康復(fù)科，廣東韶關(guān) 512026

腦癱在小兒中具有較高的發(fā)病率，其屬于一種運(yùn)動(dòng)障礙疾病。目前，腦癱的發(fā)病原因尚不明確，可能與母體受孕前后疾病因素、遺傳因素及環(huán)境因素有關(guān)，導(dǎo)致患兒在嬰幼兒時(shí)期腦部發(fā)育出現(xiàn)非進(jìn)行性損傷［1］。疾病在發(fā)生后常表現(xiàn)為認(rèn)知障礙、交流障礙、知覺(jué)障礙及運(yùn)動(dòng)障礙等，并存在骨骼發(fā)育異常及癲癇等。目前，臨床在傳統(tǒng)康復(fù)治療腦癱的基礎(chǔ)上，結(jié)合家庭康復(fù)療法，來(lái)提高疾病的治療效果，這就需要家屬積極的配合康復(fù)，幫助患兒提高治療效果。但腦癱康復(fù)期較長(zhǎng)，在這一過(guò)程中多種因素均會(huì)降低患兒對(duì)康復(fù)治療和訓(xùn)練的依從性，影響疾病康復(fù)［2］。因此，本次研究選取腦癱兒童作為研究對(duì)象，分析影響腦癱兒童康復(fù)依從性的家庭因素，并采取相應(yīng)的家庭康復(fù)措施，現(xiàn)將具體結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019 年6 月至2020 年6 月粵北人民醫(yī)院收治的82 例腦癱兒童作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床診斷和檢查符合腦癱的各項(xiàng)診斷標(biāo)準(zhǔn)；兒童監(jiān)護(hù)人對(duì)本次調(diào)查均知情同意。本研究經(jīng)粵北人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員的同意和批準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并視力、聽(tīng)力較重的功能障礙；合并精神疾病或家族精神病史。

1.2 方法 以問(wèn)卷的形式對(duì)患兒相關(guān)資料進(jìn)行收集，調(diào)查的主要內(nèi)容包括患兒性別、年齡、病例類型、家屬性別、家屬對(duì)治療態(tài)度、家庭月收入、家屬文化背景、家屬對(duì)疾病知識(shí)掌握程度、家屬對(duì)康復(fù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)及政府支持情況［3］。將依從性較差分為試驗(yàn)組，將依從性較好分為對(duì)照組。發(fā)放問(wèn)卷前應(yīng)統(tǒng)一為患兒家屬講解本次調(diào)查目的、意義及問(wèn)卷填寫(xiě)的方法，并在獲取同意后實(shí)施調(diào)查。問(wèn)卷應(yīng)在統(tǒng)一時(shí)間發(fā)放，在家屬填寫(xiě)完畢檢查無(wú)誤后將問(wèn)卷回收，本次發(fā)放問(wèn)卷90 份，除去損壞和填寫(xiě)錯(cuò)誤問(wèn)卷，共回收有效問(wèn)卷82份，回收有效率為91.11%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 軟件對(duì)研究數(shù)據(jù)進(jìn)行分析和處理，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，采用例數(shù)和百分比描述計(jì)數(shù)資料，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，并應(yīng)用多因素logistic 回歸分析法分析影響腦癱兒童康復(fù)依從性的家庭因素，當(dāng)P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 基本資料 納入的82 例患兒中，有12 例依從性較差，發(fā)生率為14.63%。試驗(yàn)組12 例中男6 例、女6 例；年齡范圍為1～7 歲，年齡（5.25±1.04）歲。對(duì)照組70 例中男28例、女42例；年齡范圍為2～6歲，年齡（4.02±1.13）歲。兩組患兒一般資料比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），可進(jìn)行對(duì)比研究。

2.2 單因素分析 家屬治療態(tài)度、家庭月收入、家屬對(duì)疾病知識(shí)掌握程度及家屬對(duì)康復(fù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)均為影響腦癱兒童康復(fù)依從性的相關(guān)因素（均P＜0.05），詳見(jiàn)表1。

表1 82例腦癱兒童家庭因素中康復(fù)依從性的相關(guān)因素分析（例）

2.2 多因素logistic 回歸分析 由表2 可見(jiàn)，家庭月收入＜3 000元、家屬對(duì)疾病知識(shí)掌握程度及家屬對(duì)康復(fù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)均為影響腦癱兒童依從性的獨(dú)立危險(xiǎn)因素（均P＜0.05）。

表2 82例腦癱兒童家庭因素中影響腦癱兒童康復(fù)依從性的獨(dú)立危險(xiǎn)因素分析

3 討 論

腦癱常在小兒出生前、出生中及出生后等3 個(gè)階段發(fā)病，疾病會(huì)造成腦功能發(fā)育障礙，由此引發(fā)腦部支配的各項(xiàng)神經(jīng)、組織出現(xiàn)功能障礙，不僅影響患兒的健康，降低其生活質(zhì)量，且會(huì)對(duì)其生命安全造成嚴(yán)重威脅［4］。雖然腦癱在國(guó)內(nèi)的發(fā)病率低，但治療難度較大，臨床對(duì)于腦癱患兒主要以家庭康復(fù)訓(xùn)練為主，而家庭康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)反復(fù)且漫長(zhǎng)的過(guò)程，患兒和家屬均需要承受巨大壓力和負(fù)擔(dān)，使患兒對(duì)訓(xùn)練的依從性降低，這不僅對(duì)家庭正常生活造成影響，而且降低疾病康復(fù)效果［5］。納入的82 例患兒中，有12 例依從性較差，發(fā)生率為14.63%。經(jīng)多因素logistic回歸分析法總結(jié)，家庭月收入＜3 000 元、家屬對(duì)疾病知識(shí)掌握程度及家屬對(duì)康復(fù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)均為影響腦癱兒童依從性的的家庭因素。

3.1 分析家庭因素中影響腦癱兒童康復(fù)依從性的獨(dú)立危險(xiǎn)因素出現(xiàn)原因（1）家庭月收入＜3 000 元。腦癱的病程較長(zhǎng)，部分患兒可能會(huì)伴隨終生。治療和進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練均是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，有研究系顯示腦癱患兒每年進(jìn)行治療康復(fù)的費(fèi)用可達(dá)50 000～70 000 元，甚至更多。相對(duì)而言腦癱患兒家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而父母在無(wú)法承受經(jīng)濟(jì)壓力下選擇部分康復(fù)項(xiàng)目，而未進(jìn)行系統(tǒng)且綜合的治療和康復(fù)，是患兒降低對(duì)康復(fù)的依從性［6］。（2）家屬對(duì)疾病知識(shí)掌握程度。由于家屬對(duì)腦癱疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏，常會(huì)認(rèn)為疾病治療和康復(fù)中的細(xì)節(jié)并不重要，其未充分了解疾病特點(diǎn)和康復(fù)原則，在協(xié)助訓(xùn)練時(shí)也僅會(huì)抓住大方向的內(nèi)容，而忽略疾病康復(fù)的細(xì)節(jié)。長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練中疾病康復(fù)效果并不顯著，由此使其降低對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的依從性［7-8］。（3）家屬對(duì)康復(fù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)。目前，臨床護(hù)理的發(fā)展和進(jìn)步，較多新型的康復(fù)模式廣泛的應(yīng)用，并取得較好效果。其中醫(yī)院-家庭康復(fù)結(jié)合的康復(fù)模式，不僅使家屬參與患兒的康復(fù)中，而且降低住院治療費(fèi)用，使康復(fù)訓(xùn)練得到鞏固和延續(xù)。若家屬缺乏對(duì)醫(yī)院康復(fù)模式的認(rèn)識(shí)，仍然采取傳統(tǒng)的模式進(jìn)行訓(xùn)練，也會(huì)降低疾病康復(fù)效果，降低患兒的依從性［9-10］。

3.2 家庭康復(fù)護(hù)理（1）應(yīng)在患兒出院前發(fā)放腦癱疾病相關(guān)知識(shí)手冊(cè)，并統(tǒng)一為家屬講解疾病發(fā)生原因、病例類型、癥狀、治療方法、康復(fù)計(jì)劃、治療過(guò)程中出現(xiàn)并發(fā)癥及注意事項(xiàng)等，使家屬明確疾病不是不治之癥，可在積極、有效的康復(fù)中能夠與取得顯著康復(fù)效果，使其明確家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性［11］。同時(shí)使家屬明確在康復(fù)訓(xùn)練中不僅要會(huì)養(yǎng)，同時(shí)也應(yīng)重視教，訓(xùn)練患兒的語(yǔ)言、智力及運(yùn)動(dòng)，促進(jìn)其生理和心理的共同康復(fù)。使家屬明確腦癱康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)且長(zhǎng)期的過(guò)程，應(yīng)做好充分心理準(zhǔn)備。舉例說(shuō)明取得成功的實(shí)例，并邀請(qǐng)其對(duì)家屬進(jìn)行鼓勵(lì)，增強(qiáng)家屬對(duì)患兒康復(fù)的信心［12］。（2）根據(jù)家屬的文化背景，利用手冊(cè)、圖片以及視頻的形式為其講解疾病的知識(shí)。針對(duì)特殊患兒和家屬，應(yīng)進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)，直至其能夠掌握疾病相關(guān)知識(shí)，并可獨(dú)立進(jìn)行相應(yīng)的基礎(chǔ)操作。進(jìn)行疾病專題講座，邀請(qǐng)每位家屬定期參與，主要對(duì)腦癱的發(fā)病因素、表現(xiàn)癥狀、治療方法及康復(fù)知識(shí)等進(jìn)行講解，并引導(dǎo)家屬間進(jìn)行有效的交流，使家屬能在講座中不斷獲取知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，更好的進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練［13-14］。（3）引導(dǎo)家屬查詢當(dāng)?shù)卣嚓P(guān)機(jī)構(gòu)，為其提供所需病歷資料和信息，爭(zhēng)取政府幫助的同時(shí)，獲取資金的支持，緩解經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，緩解家庭壓力［15］。

綜上所述，家庭月收入＜3 000 元、家屬對(duì)疾病知識(shí)掌握程度及家屬對(duì)康復(fù)計(jì)劃認(rèn)識(shí)均是降低腦癱兒童康復(fù)期間依從性的重要家庭因素。因此，不僅要指導(dǎo)家屬進(jìn)行正確、規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練，而且應(yīng)提高其對(duì)腦癱疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)，并獲取社會(huì)支持，在保證正常生活的情況下，對(duì)患兒進(jìn)行計(jì)劃和有效的康復(fù)訓(xùn)練，提高患兒的依從性。