王雨詩 趙心怡 翁淑玲 陳婷婷

（廣東金融學(xué)院，廣東 廣州 510521）

我國特殊人口數(shù)量較為龐大，特殊兒童群體的教育、康復(fù)等問題是國家和社會亟待解決的問題。由于特殊兒童在溝通、情感、思維等多方面存在一定程度的缺陷，其在成長發(fā)育過程中對家庭的依賴程度更強(qiáng)。家庭照顧者與特殊兒童之間存在強(qiáng)烈的情感依附，家庭照顧者在長期照顧特殊兒童的過程中，可能長期處于物質(zhì)和精神壓力之下，從未產(chǎn)生照顧倦怠問題，而這一問題可能會給特殊兒童的成長發(fā)育及治療康復(fù)帶來不利影響[1]。近年來，國家為特殊兒童群體開辦了各種康復(fù)機(jī)構(gòu)及教育學(xué)校，但對特殊兒童家庭照顧者這一群體關(guān)注較少。通過調(diào)研照顧者倦怠現(xiàn)狀及分析其壓力來源，為其提供相關(guān)支持對策，有利于幫助照顧者調(diào)節(jié)對特殊兒童與自身的消極看法，使其積極面對未來生活。

一、國內(nèi)外學(xué)者對家庭照顧者壓力狀況的文獻(xiàn)研究

George等學(xué)者在1966年首次提出“照顧者負(fù)荷”的概念：主要指家庭成員在照顧患者時所經(jīng)歷的生理、心理、情感、社會及經(jīng)濟(jì)方面的問題[2]。據(jù)Nancy和Robe等的研究中支出，殘障兒童母親的壓力隨著患兒在社交活動中問題行為的增多而升高，且相對于健康兒童母親的壓力更高。Erik等在其研究中發(fā)現(xiàn)與健康狀況良好的患者相比，健康狀況較差患者的照顧者的焦慮和抑郁風(fēng)險增加了六倍[3]。Sen的研究表明，相較于沒有殘障孩子的家庭，有殘障孩子的家庭因花費大量的治療費用從而使生活水平更低。我國關(guān)于特殊兒童家庭照顧者的研究相對較少，且主要關(guān)注于對老年患者的照顧者上，對特殊兒童家庭照顧者的研究主要針對自閉癥兒童的家庭。陶叡將家庭照顧者的壓力與負(fù)荷總結(jié)為三個方面，分別是經(jīng)濟(jì)與就業(yè)壓力、精神與健康壓力和社會壓力[4]。崔巍在經(jīng)濟(jì)方面作出研究，并指出腦癱疾病使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，每例腦癱疾病導(dǎo)致的患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)平均約為93.51萬元，其中直接醫(yī)療負(fù)擔(dān)為5.34萬元，間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為88.17萬元[5]。張可心等分析了照顧者的壓力并指出，照顧者由于病因歸因造成家人互相指責(zé)、在孩子的康復(fù)教育上態(tài)度的不同導(dǎo)致分歧、還會由于分工不明確缺乏有效溝通，對患兒產(chǎn)生不利影響。

二、研究對象及方法

1.對象與方法

本研究以廣州市殘疾人聯(lián)合會、廣東三九腦科醫(yī)院、廣東省婦女兒童醫(yī)三家康復(fù)機(jī)構(gòu)或醫(yī)院的209名家庭照顧者為研究對象，共發(fā)放調(diào)查問卷206份，回收問卷206份，有效問卷201份。本研究通過發(fā)放調(diào)查問卷并在問卷調(diào)查的基礎(chǔ)上與照顧者進(jìn)行對話，從而提出解決對策與方法。

2.研究工具

本文采用基本資料調(diào)查表、照顧倦怠量表、社會支持表收集數(shù)據(jù)。其中照顧倦怠表采用學(xué)者Esma Demirhanzai在MBI的基礎(chǔ)上編制的，并由學(xué)者李方方翻譯的版本。該表分為情感衰竭（1、2、3、6、8、13、14、16、20題）、人格解體（5、10、11、15、22題）、低成就感（4、7、9、12、17、18、19、21題）三個維度。量表采用從未（0）、很少（1）、有時（2）、常常（3）、總是（4）五級計分，其中低成就感維度進(jìn)行反向計分。根據(jù)國內(nèi)外通行的倦怠診斷標(biāo)準(zhǔn)，M≤1.5 表示沒有倦怠問題，1.5＜M＜2 表示已出現(xiàn)倦怠狀況，2≤M表示倦怠嚴(yán)重。社會支持表采用來源于張美云編制的《社會支持量表》[6]。該量表由情感支持（1、2、3、4題），工具支持（5、6、7、8、9、10、11題）和信息支持（12、13、14題）三個維度組成。量表采用從未（0）、很少（1）、有時（2）、常常（3）、總是（4）五級評分，得分越高，說明獲得的社會支持程度越高。

三、研究結(jié)果

在本次調(diào)研中，特殊兒童的性別比例差別不大，其中男性占54.23%；女性占32.8 4%，年齡在0-5歲較多（占41.29%）。其次是6-10歲（占32.84%）；獨生子女占33.83%；非獨生子女占66.17%，智力障礙與自閉癥患兒占比較大，分別為28.36%和25.50%；障礙嚴(yán)重程度主要為中度（46.27%）和重度（32.84%）。

本研究的家庭照顧者多為女性（占84.08%），其中為患兒的母親的占56.72%，為奶奶（外婆）的占27.37%。照顧者中全職在家?guī)Ш⒆拥妮^多，占35.82%，較少人為醫(yī)務(wù)工作者（0.04%）。家庭照顧者的文化程度處于初中及以下（占42.34%），其次為高中及大專（占25.87%）。大部分家庭照顧者的月收入在4001-6000之間（38.81%）。

特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠的總均分為2.3396，各個維度從高至低排序依次為：低成就感（2.72）＞情感耗竭（2.57）＞人格解體（1.30）。其中，低成就感和情感耗竭兩維度得分分別為2.72和2.57，均大于中間值2。特殊兒童家庭照顧者社會支持總均分為2.0174。在情感支持、工具支持、信息支持三個維度中，情感支持的得分最高為2.18，其次為工具支持2.09，而信息支持得分最低為1.64，未達(dá)到中等水平。

四、討論

1.特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠現(xiàn)狀

根據(jù)本次研究結(jié)果，特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠的總均分為2.3396，各個維度從高至低排序依次為：低成就感（2.72）＞情感耗竭（2.57）＞人格解體（1.30），三個維度中低成就感維度得分最高，這與之前的相關(guān)研究結(jié)果有所差別。李方方等在其關(guān)于家庭照顧者的研究中得出情感耗竭這一維度的得分最高，而低成就感并不強(qiáng)烈。

表1 家庭照顧者照顧倦怠及社會支持調(diào)研結(jié)果得分情況

根據(jù)受訪者的回答，絕大多數(shù)照顧者并不能很容易給孩子創(chuàng)建輕松的氣氛，大部分家庭照顧者認(rèn)為自己并沒有在照顧孩子過程中作出很多有價值的事情。原因可能是照顧者較少為醫(yī)務(wù)工作者，且文化程度不高，對醫(yī)療專業(yè)知識以及照顧孩子的技巧等不熟練，從而體驗到消極的照顧經(jīng)歷。大部分家庭照顧者在結(jié)束一天的照顧后時常感到筋疲力盡，部分家庭照顧者甚至出現(xiàn)崩潰情緒。原因可能是照顧患兒耗費照顧者大量的時間及心力，在長期的壓力下使照顧者感到精力枯竭。研究表明，在有癌癥兒童的家庭中擔(dān)任照料者會伴有焦慮癥狀和抑郁發(fā)作[7]。

2.特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠現(xiàn)狀的歸因分析

2.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重

研究發(fā)現(xiàn)，大部分家庭照顧者僅靠自身的收入并不能維持正常的生活水平。特殊兒童由于需要照顧者付出較長的時間，不少女性家庭照顧者都選擇全職在家照顧孩子，減少家庭的收入來源。此外，由于患兒所需較為高昂的康復(fù)醫(yī)療費用，部分家庭面臨著入不敷出的經(jīng)濟(jì)壓力。有研究指出，在較低收入水平的家庭里，由于收入無法滿足養(yǎng)育子女的需要，父母的養(yǎng)育活動會出現(xiàn)較大的壓力[8]。而特殊兒童家庭照顧者由于面臨高昂的醫(yī)療費用和退出勞動力市場的可能，因此，相比健康兒童的家庭承受的經(jīng)濟(jì)壓力更大。

2.2 專業(yè)護(hù)理知識缺乏

特殊兒童在情感溝通、思維認(rèn)知等多方面存在一定程度的缺陷，無法與照顧者形成互動，因此，需要照顧者具有專業(yè)護(hù)理知識的支撐，而大多數(shù)家庭照顧者并不是專業(yè)的醫(yī)療培訓(xùn)人員，對專業(yè)的護(hù)理知識極為缺乏。根據(jù)社會支持調(diào)查結(jié)果顯示，在情感支持、工具支持、信息支持三個維度中，信息支持得分最低為1.64，未達(dá)到中等水平。大部分特殊兒童照顧者并不知道如何獲取相關(guān)專業(yè)的照顧信息，照顧特殊兒童時僅憑借自身積累的經(jīng)驗，很少會有人協(xié)助照顧者獲得教養(yǎng)需要的相關(guān)服務(wù)。大部分照顧者都認(rèn)為自身的照顧水平并不成熟，無法及時有效解決孩子的問題，從而造成很大的心理壓力。

2.3 心理困擾無法排解

經(jīng)過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，大部分家庭照顧者并不能有效排解自己的消極情緒，在照顧孩子的過程中并不能平靜地處理自己的情緒問題，這非常不利于特殊兒童的成長發(fā)育。照顧者的消極情緒主要表現(xiàn)在生育產(chǎn)生的內(nèi)疚、擔(dān)心外界歧視、擔(dān)憂孩子未來等。由于大部分家庭照顧者為女性，她們很容易將孩子的問題歸結(jié)到自己身上，從而使其在照顧孩子時伴隨著內(nèi)疚自責(zé)的心理。由于女性對外界的敏感度明顯高于男性，在社交活動中更擔(dān)心受到外界的歧視，有的照顧者甚至害怕帶孩子出門，拒絕主動社交。在特殊兒童的福利制度并不完備的情況下，多數(shù)家庭照顧者也表示對孩子未來的擔(dān)憂。而這些多重的心理壓力無法得到有效排解，很容易導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)照顧倦怠。

2.4 社交活動受限

特殊兒童家庭照顧者經(jīng)常受到外界的歧視和排斥，而產(chǎn)生羞恥、屈辱等負(fù)性情緒[9]。因此，許多照顧者都會在一定程度上減少和親友接觸，正常的社交活動也受到影響。此外，由于大部分特殊兒童家庭照顧者需時刻陪伴孩子，注意力很少集中在自己身上，因此，幾乎沒有個人時間去參與社交活動。積極心理學(xué)家Peterson指出，人的內(nèi)在積極力量在與群體、社會文化等外部環(huán)境的共同影響與交互作用中會增強(qiáng)，社交活動就是很好地與外界交流，消除倦怠的方式。但是，照顧者由于種種原因，無法與他人、社會產(chǎn)生積極的互動，因而無法有效減輕負(fù)擔(dān)、舒緩倦怠。

3.對策

3.1 完善相關(guān)經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼政策

特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童治療、康復(fù)、撫養(yǎng)過程中需要大量的經(jīng)濟(jì)開支，且由于照顧需要，部分照顧者因放棄工作而導(dǎo)致家庭收入來源減少。政府可通過定項補(bǔ)貼緩解家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在受惠對象上覆蓋所有的特殊兒童家庭，在使用方向上綜合考慮殘障情況和補(bǔ)貼項目。具體實施時可結(jié)合各個地區(qū)的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、各個家庭的經(jīng)濟(jì)收入等實際情況，制定不同的補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)，如根據(jù)自費醫(yī)療支出占家庭年收入比重不同，特殊兒童家庭可以享受累進(jìn)的醫(yī)療補(bǔ)助，對于需要聘請專業(yè)人員照顧的家庭也可以給予每月補(bǔ)貼。我國還可借鑒新加坡對于特殊兒童家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼政策，對于處在教育階段的特殊兒童，給予特殊教育經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，大幅減免特殊兒童的學(xué)費、課本費、校服費用、伙食費、國家考試費用等。定項經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼由于規(guī)定了撥出資金的使用方向或具體用途，使得補(bǔ)貼對特殊兒童家庭經(jīng)濟(jì)困難的解決更具直接性，倦怠的緩解效果也更可觀。

3.2 提高特殊兒童家庭照顧者的教育康復(fù)水平

家庭照顧者在倦怠問卷統(tǒng)計中顯示低成就感得分最高，而在社會支持問卷結(jié)果顯示中信息支持維度得分最低，說明家庭照顧者由于獲取信息不足而缺乏專業(yè)的護(hù)理知識，從而產(chǎn)生低成就感。谷長芬等人關(guān)于特殊兒童家庭照顧者的社會需求調(diào)查中指出，殘疾兒童家長對訊息支持方面的需求強(qiáng)烈[10]。因此，要協(xié)助照顧者獲得更多的信息，減少他們在照顧過程中產(chǎn)生的挫敗感?？山柚祻?fù)機(jī)構(gòu)和特殊兒童教育學(xué)校，向特殊兒童家庭照顧者提供專業(yè)指導(dǎo)，定期進(jìn)行專題知識講座、入戶指導(dǎo)等。政府可充分利用互聯(lián)網(wǎng)這一現(xiàn)代載體，建立專門信息網(wǎng)站，向照顧者提供護(hù)理培訓(xùn)網(wǎng)絡(luò)課程、最新福利政策等，幫助特殊兒童家庭照顧者獲取更多有效信息。

3.3 發(fā)展特殊兒童家庭互助團(tuán)體

特殊兒童的家屬互助小組在歐美國家的發(fā)展已經(jīng)非常成熟，根據(jù)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在照顧特殊兒童時，照顧者時長會感到心累、無助甚至絕望。只有當(dāng)家庭照顧者能夠從容應(yīng)對孩子的各種突發(fā)情況，照顧者的焦慮和擔(dān)憂才會越來越少。通過形成家長互助團(tuán)體，為特殊兒童的照顧者建立一個便利的交流平臺，分享彼此的經(jīng)驗心得、互相學(xué)習(xí)，倦怠水平較高的照顧者可以借鑒倦怠水平較低照顧者的真實經(jīng)驗，舒緩自己的壓力，也能幫助孩子更好的康復(fù)成長。同時，在互助團(tuán)體中的家長們可以互相安慰、互相鼓勵，通過這種非正式的社會支持緩解家長在照顧過程中產(chǎn)生的壓力、增強(qiáng)照顧孩子的動力。

3.4 充分發(fā)揮社區(qū)作用

作為特殊兒童及其家庭照顧者的重要生活環(huán)境，社區(qū)在為特殊兒童及其家庭照顧者提供服務(wù)和緩解照顧者倦怠有著重要優(yōu)勢。首先，社區(qū)需要做好表率，以寬容的胸懷接納特殊兒童及其家庭，同時，通過宣傳和知識普及提升社區(qū)鄰里對特殊家庭接納的接納度，促進(jìn)鄰里和諧，增強(qiáng)特殊家庭的歸屬感，緩解特殊兒童家庭照顧者因社交活動受限引起的倦怠。其次，社區(qū)還可加強(qiáng)與醫(yī)療、康復(fù)機(jī)構(gòu)的合作，利用環(huán)境便利為照顧者提供信息咨詢服務(wù)，從而緩解特殊兒童家庭照顧者因?qū)I(yè)護(hù)理知識缺乏產(chǎn)生的倦怠感。社區(qū)還可以設(shè)置適合特殊兒童與健康兒童共同活動的場所，為特殊兒童正常交往創(chuàng)造條件。最后，社區(qū)要加強(qiáng)與特殊兒童家庭的交流，了解社區(qū)內(nèi)特殊家庭的需求，可通過建立社區(qū)照顧體系，分擔(dān)特殊兒童家庭照顧者的照顧責(zé)任，緩解特殊兒童家庭照顧者長時間照顧的產(chǎn)生的倦怠。