鄭 靜 鄭曉紅 甘麗芬

上海長海醫(yī)院腦血管病中心，上海 200433

煙霧?。╩oyamoya disease，MD）作為一種慢性、進展性腦血管疾病，多伴有腦缺血癥狀，可導(dǎo)致腦卒中發(fā)生，據(jù)報道，成人煙霧病患者腦卒中發(fā)生率達13.3%，且近年來MD 導(dǎo)致的腦卒中發(fā)生率不斷增加[1]。血管重建術(shù)是目前MD 主要治療方式之一，其通過建立新的血管通路，可改善患者顱內(nèi)血供，增加腦血流量，從而減輕臨床癥狀[2]。但研究發(fā)現(xiàn)，部分腦血管疾病患者由于對疾病不確定感強，治療期間可能會產(chǎn)生多種負面情緒，自我感受負擔(dān)（self-perceived burden，SPB）相對嚴重[3]。SPB 是指個體因疾病與照護需求，擔(dān)心在經(jīng)濟、情感等方面影響他人而產(chǎn)生的內(nèi)疚、拖累等心理感受，據(jù)報道，SPB 與生活質(zhì)量密切相關(guān)，SPB 程度嚴重的患者常對治療、干預(yù)的實施產(chǎn)生抵觸情緒，同時因害怕增加家庭負擔(dān)，甚至部分患者放棄治療干預(yù)，從而可能會降低患者生活質(zhì)量[4-5]。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，應(yīng)對方式對負性情緒存在多重效應(yīng)，消極應(yīng)對會加重個體負性情緒[6]。鄭紅等[7]研究指出，應(yīng)對方式對腦卒中患者SPB 存在顯著影響，而轉(zhuǎn)變患者應(yīng)對方式，利于減輕患者的SPB。結(jié)合上述研究，推測MD 患者血管重建術(shù)后應(yīng)對方式也可能與SPB 有關(guān)，但目前相關(guān)研究較少。鑒于此，本研究重在分析MD 血管重建術(shù)后患者應(yīng)對方式與SPB 的關(guān)系。

1 資料與方法

1.1 一般資料

前瞻性納入2017 年1 月至2020 年1 月上海長海醫(yī)院收治的60 例MD 患者，患者及家屬均知情本研究，且簽署研究知情同意書。60 例患者中男30 例，女30 例；年齡24～49 歲，平均（36.54±4.22）歲；發(fā)病至手術(shù)時間為2～8 周，平均（5.14±0.67）周；病變類型：腦缺血32 例，腦出血13 例，梗死型15 例；受教育程度：初中及以下17 例，高中或中專20 例；?？萍耙陨?3 例；婚姻狀況：已婚39 例，未婚/離異/喪偶21 例。納入標(biāo)準：MD 符合《煙霧病和煙霧綜合征診斷與治療中國專家共識（2017）》[8]中相關(guān)標(biāo)準，且經(jīng)腦血管造影確診；首次接受直接血管重建術(shù)（顳淺動脈-大腦中動脈搭橋術(shù)）治療，且具備手術(shù)治療指征；意識清晰，可配合研究；具有基礎(chǔ)閱讀能力。排除標(biāo)準：合并顱內(nèi)動脈瘤、腦血管畸形等其他腦部疾病；合并感染性肺炎、乙型病毒肝炎等感染性疾??；合并先天性心臟病、腎衰竭等重要臟器疾?。缓喜乐卣J知功能障礙[簡易精神狀態(tài)評價量表（mini-mental status estimate，MMSE）[9]≤9 分]；處于哺乳或妊娠期。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準。

1.2 方法

1.2.1 一般資料收集 設(shè)計一般基線資料填寫表，由護理人員詢問并記錄患者相關(guān)基線資料，內(nèi)容包括：性別（男、女）、年齡、發(fā)病至手術(shù)時間、病變類型（由主治醫(yī)師根據(jù)患者病變情況、結(jié)合影像學(xué)檢查評估，包括腦缺血、腦出血、梗死型）、受教育程度（初中及以下、高中或中專、?？萍耙陨希?、婚姻狀況（已婚、未婚、離異、喪偶）等。

1.2.2 SPB 評估方法 于術(shù)后，采用自我感受負擔(dān)量表（self-perceived burden scales，SPBS）[10]評估患者SPB，量表包括身體負擔(dān)（5 個條目）、經(jīng)濟負擔(dān)（1 個條目）、情感負擔(dān)（4 個條目）3 個項目，共有10 個條目，各條目均采用5 級評分法，根據(jù)從來沒有～總是這樣采用分別記1～5 分，量表總分為各項目總分之和，得分范圍于10～50 分，得分越高說明SPB 越重；得分＞25 分說明負擔(dān)嚴重，反之則負擔(dān)輕微。

1.2.3 應(yīng)對方式評估方法 參照《血管重建手術(shù)圖譜》[11]實施血管重建術(shù)相關(guān)操作，于術(shù)后采用簡易應(yīng)對方式問卷（simplified coping style questionnaire，SCSQ）[12]評估患者應(yīng)對方式，量表包括消極（8 個條目）、積極（12 個條目）應(yīng)對2 個項目，共有20 個條目，各條目均采用4 級評分法，根據(jù)不采用～經(jīng)常采用分別記0～3 分，消極應(yīng)對因子得分范圍為0～24 分，得分越高說明消極方式傾向越高；積極應(yīng)對因子得分范圍為0～36 分，得分越高，說明患者積極應(yīng)對方式傾向越高；將消極應(yīng)對得分高的患者納入消極應(yīng)對組，反之則納入積極應(yīng)對組。

1.2.4 問卷的發(fā)放與收集 介紹問卷的發(fā)放，如何填寫問卷，核實填寫，發(fā)放份數(shù)，回收率、有效率等。

所有量表均由護理人員統(tǒng)一發(fā)放，由患者獨立填寫（對于無法獨立填寫患者，可由家屬詢問患者答案后代填），量表需在30 min 內(nèi)填寫結(jié)束，并由護士統(tǒng)一收回；若量表中漏答題數(shù)超過總題數(shù)的1/3，或量表答案填寫明顯規(guī)律（如1、2、3、1、2、3 排序）等則判定為無效問卷，不納入統(tǒng)計；本研究發(fā)放SPBS、SCSQ 量表各60 份，全部量表均有效回收，回收率達100%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 23.0 統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行分析，計量資料經(jīng)Shapiro-Wilk 正態(tài)分布檢驗，符合正態(tài)分布的用均數(shù)±標(biāo)準差（）表示；計數(shù)資料采用例數(shù)表示，采用χ2檢驗；偏態(tài)分布的計量資料用中位數(shù)和四分位數(shù)[M（P25，P75）]表示；MD 患者應(yīng)對方式與SPB 的關(guān)系采用一般雙變量Spearman 相關(guān)性檢驗分析。以P ＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 MD 患者術(shù)后SPB（SPBS 評分）情況

60 例MD 患者術(shù)后SPBS 評分總分為24.00（20.00，30.00）分，其中身體負擔(dān)得分14.00（13.00，15.00）分，經(jīng)濟負擔(dān)得分2.00（2.00，2.00）分，情感負擔(dān)得分8.50（7.25，9.00）分。

2.2 MD 患者術(shù)后應(yīng)對方式（SCSQ 評分）情況

60 例MD 患者術(shù)后消極應(yīng)對得分為16.00（14.00，17.00）分，積極應(yīng)對得分為15.00（14.50，16.00）分。

2.3 MD 患者應(yīng)對方式（SCSQ 評分）與SPB（SPBS 評分）的相關(guān)性分析

經(jīng)一般雙變量Spearman 相關(guān)性檢驗分析結(jié)果顯示，MD 患者消極應(yīng)對評分與SPBS 各維度評分及總分均呈正相關(guān)（r ＞0，P ＜0.05），積極應(yīng)對與SPBS各維度評分及總分均呈負相關(guān)（r ＜0，P ＜0.05）。見表1。

表1 MD 患者應(yīng)對方式（SCSQ 評分）與SPB（SPBS 評分）的相關(guān)性分析（r 值）

3 討論

據(jù)報道，MD 的發(fā)生多與感染、遺傳等因素有關(guān)，而疾病發(fā)生后主要表現(xiàn)為分支血管管壁彈性降低、血管平滑肌細胞異常增生等，可能會造成管腔狹窄，導(dǎo)致腦組織缺血，引發(fā)認知功能障礙、癲癇等癥狀[13-14]。血管重建術(shù)作為MD 有效治療手段，雖可改善患者腦灌注量，預(yù)防腦再出血，預(yù)防腦卒中發(fā)作，但面對高額治療費用，部分MD 患者可能會產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)等情緒，從而影響術(shù)后康復(fù)干預(yù)的順利實施，影響患者的整體治療獲益[15]。

SPB 是指個體因擔(dān)心自身需求會對照顧者產(chǎn)生影響的多重心理感受，相關(guān)研究顯示，個體SPB 與心理狀態(tài)、自我管理功能、家庭功能等密切相關(guān)[16]。相關(guān)研究顯示，白內(nèi)障手術(shù)患者術(shù)前SPB 程度與負性情緒明顯相關(guān)，SPB 程度嚴重不僅會加重自身負性情緒，還可能會使患者產(chǎn)生放棄治療的想法，從而影響疾病轉(zhuǎn)歸[17]。本研究結(jié)果顯示，60 例MD 患者術(shù)后SPBS 評分總分為24.00（20.00，30.00）分，說明MD 患者術(shù)后SPB 情況不佳。分析原因在于，在血管重建術(shù)前，MD患者由于對疾病認知程度較差、擔(dān)憂高額手術(shù)費會拖累家庭等，加之患者年齡較輕，擔(dān)憂今后無法承擔(dān)家庭重擔(dān)，從而SPB 嚴重[18]。而患者術(shù)后病情雖有好轉(zhuǎn)，臨床癥狀減輕，但受疾病及手術(shù)創(chuàng)傷影響，部分患者日常生活難以完全恢復(fù)，從而SPB 情況不佳[19]。

應(yīng)對方式是指個體面對創(chuàng)傷、疾病等應(yīng)激事件時的自我認知及行為過程，研究發(fā)現(xiàn)，積極應(yīng)對方式可使個體正確面對疾病，并采取一系列對應(yīng)措施，從而利于疾病轉(zhuǎn)歸；相反，消極應(yīng)對方式則可能會使個體在面對應(yīng)激事件時產(chǎn)生放棄、逃避等想法，從而加重自身焦慮、抑郁情緒，影響疾病康復(fù)[20]。相關(guān)研究顯示，應(yīng)對方式是腦血管疾病患者心理一致感、健康行為的中介效應(yīng)，積極應(yīng)對方式利于提高患者心理一致感與健康行為[21-22]。本研究結(jié)果顯示，60 例MD 患者術(shù)后消極應(yīng)對得分為16.00（14.00，17.00）分，積極應(yīng)對得分為15.00（14.50，16.00）分，顯示MD 患者血管重建術(shù)后應(yīng)對方式更偏向消極應(yīng)對。分析原因在于，在血管重建術(shù)前，MD 患者受頭痛、視覺障礙等癥狀影響，會產(chǎn)生沮喪、放棄等想法，從而無法采取正確應(yīng)對方式，消極面對疾病[23-24]。而患者術(shù)后各項臨床癥狀雖減輕，治療信心逐漸恢復(fù)，但疾病恢復(fù)時間較長，部分患者應(yīng)對方式無法良好轉(zhuǎn)變，從而應(yīng)對方式仍偏向消極[25]。

基于SPB、應(yīng)對方式與負性情緒的關(guān)系及MD 患者血管重建術(shù)圍術(shù)期SPB 及應(yīng)對方式的變化，猜測患者SPB 與應(yīng)對方式可能有一定聯(lián)系。本研究經(jīng)一般雙變量Spearman 相關(guān)性檢驗分析結(jié)果顯示，MD 患者消極應(yīng)對評分與SPBS 各維度評分及總分均呈正相關(guān)，而積極應(yīng)對與SPBS 各維度評分及總分均呈負相關(guān)，即MD 患者應(yīng)對方式與SPB 之間會相互影響。分析可能原因在于，患者在接受治療期間，若采取消極應(yīng)對方式，可能會出現(xiàn)不愿意配合各項檢查、治療的情況，這將影響治療的順利展開，可能會加重病情嚴重程度，從而增加相應(yīng)治療費用，進而導(dǎo)致患者負性情緒加重，產(chǎn)生放棄治療等想法，導(dǎo)致SPB 程度加重[26]。相反，采取積極應(yīng)對方式的患者，主動配合各項治療，并以樂觀態(tài)度面對疾病，可促進疾病康復(fù)，隨著病情減輕，身體好轉(zhuǎn)，患者負性情緒程度減輕，繼而SPB 程度減輕[27-28]。結(jié)合本研究結(jié)果建議血管重建術(shù)圍術(shù)期臨床應(yīng)引導(dǎo)患者采取積極應(yīng)對方式，鼓勵其面對疾病，并加強社保政策宣傳，鼓勵家屬對患者給予支持鼓勵，以幫助患者減輕SPB 程度。

綜上所述，MD 患者血管重建術(shù)后應(yīng)對方式與SPB 有關(guān)，隨著消極應(yīng)對向積極應(yīng)對的轉(zhuǎn)變，患者SPB程度逐漸減輕，考慮臨床可著手從患者應(yīng)對方式方面干預(yù)，通過引導(dǎo)患者積極應(yīng)對，減輕MD 患者血管重建術(shù)后SPB 程度。