梅明麗 張雨寧

關鍵詞 孤獨癥患者家庭；社會支持；新媒體

中圖分類號 G2 文獻標識碼 A 文章編號 2096-0360（2021）07-0022-04

1 概述

1.1 研究背景

孤獨癥是一種多發(fā)于兒童時期的廣泛性發(fā)育障礙，又被人們稱為自閉癥。由于疾病具有的特性，患有孤獨癥的兒童往往無法獲得根治。盡管可以通過干預治療和耐心訓練很大改善患者的癥狀，多數患者在童年時期無法脫離家庭的照顧，成年后獨立生活的難度也較大。因此，自閉癥患者家庭往往面臨著極大的負擔。

社會支持指的是身處于社會網絡中的個體從周圍獲得的支持的總和，按照不同的標準可以劃分為多種。本文按照性質劃分，主要分為物質支持、情感支持、信息支持三類。

在綜合多個新媒體平臺的不同性質后，本文選取百度貼吧中的自閉癥家長吧作為主要研究對象，采用內容分析的方法，對網絡爬蟲后獲得的自閉癥家長吧內帖子進行編碼與歸納和總結，找出自閉癥患者家庭通過貼吧體現出的社會支持需求與獲得現狀。

1.2 現有研究概述

關于自閉癥患者家庭的社會需求研究，一直是學界一個十分重要的研究課題。一項調查顯示，對自閉癥患者家庭而言，如何被社會接納、如何面對來自社會的異樣眼光、如何處理自身的負面情緒等心理與情感需求是最迫切的[1]。除此以外，自閉癥患者家庭的社會資源需求與信息獲取需求也不容忽視[2-3]。新媒體視域下，這一群體的需求滿足狀況如何，與一般狀態(tài)下有什么區(qū)別，值得我們關注。

有學者曾經將網絡社會支持定義為個體在網絡人際互動之中得到支持的程度[4]。景永昇、李瑛的研究認為，網絡社會支持一定程度上可以預測現實社會支持[5]，在信息社會中，網絡社群通過營造相對更弱的社會關系，成為了人們、尤其是弱勢群體獲得社會支持的重要來源[6]。

趙迪指出，虛擬社群網絡社會支持存在著社會支持供需失衡、社會網絡離散、意見領袖現象明顯等特點[7]。由此可見，用戶、尤其是弱勢群體用戶對通過新媒體獲得社會支持是充滿了信心和依賴的，但新媒體如何能夠為他們提供更好的社會支持、滿足群體獲得社會支持的需求和愿望、并最終以向好的引領姿態(tài)協助其搭建一個較為完善的社會支持系統，仍舊是值得探討的問題。

在對百度貼吧的傳播模式進行研究中，學者們認為，“以人為本、平等互動”是百度貼吧的傳播方式中最突出的特點之一，百度貼吧中的傳播互動更接近人際傳播[8-9]。魏楊指出，在通過貼吧進行傳播互動時，受眾已經自行進行了主動的篩選和鑒別，因此理性、積極的信息接收程度提高[10]。因此，結合實際情況，在對新媒體視域下的自閉癥患者家庭進行研究時，可以選擇百度貼吧作為一個十分具有特點的對象平臺。

2 自閉癥家長吧社會支持獲得現狀

為了后續(xù)分析的進行，首先將社會支持的種類按照下列的規(guī)則進行劃分：

1）信息支持：信息、經驗的提供與分享，向被支持者提供建議或者指導也屬于這類支持?？梢赃M一步劃分為經驗、科普知識、建議與教導、評估、信息共享。

2）情感支持：向被支持者表達鼓勵、同情、關心等情感援助。子分類包括同感、鼓勵與安慰、稱贊、表達關心。

3）物質支持：包括了經濟援助和物質援助兩方面，是更加實體化的支持。涵蓋了表達物質援助意愿、實際直接幫助、間接援助三類。

根據已有的研究結論可知，新媒體所具有的數字化、交互性的特點，使得信息的獲取變得更加簡單，但同時也因為信息數量的暴增，使得可利用信息的篩選難度提升。新媒體的個性化令發(fā)言權的持有門檻變低，更多的人都可以通過新媒體表達自己的觀點和情緒。因此本文圍繞以下兩個假設展開研究：

貼吧為自閉癥患者家長提供有效的情感抒發(fā)渠道，滿足情感需求。

貼吧有效降低了自閉癥患者家長信息獲取難度，更好地滿足信息獲取需求。

本吧會員2015年9月至2020年6月間總計2 897人，帖子數總計11 582條，主題數992個，精品貼28個（截至選樣時）。使用網絡爬蟲工具對吧內帖子進行爬取，以帖子為單位進行編碼，并按照上述的社會支持種類進行劃分，再進行歸類統計。根據統計結果可以得出以下幾點發(fā)現。

2.1 信息支持為主，情感支持為輔

為了從整體上把握自閉癥患者家庭通過自閉癥家長吧獲得的社會支持現狀，首先將該吧中的內容以帖子為單位進行劃分?？梢悦黠@看出，自閉癥家長吧提供的社會支持類別以信息支持和情感支持為主。其中屬于信息支持的帖子數量有6 984條，占到了全部帖子數量的60.3%。

2.1.1 信息支持

被劃分為經驗分享類的社會支持在帖子內容上的體現多為經驗記錄貼。這類帖子的篇幅多數較長，且更多地出現在主題位置，帖子內容一般是對自己孩子的成長記錄，持續(xù)時間較長，例如：

“一個工科爸爸的自閉癥女兒確診經歷（2020-06-29）”

科普知識則多數為外部媒體、網站科普內容的直接搬運，這類帖子基本不涉及發(fā)布者的個人情況表達，多數作為互動性較低的主題帖出現，即只有樓主發(fā)表，后面沒有跟帖或者評論，如：

“【科普】自閉癥小孩飲食禁忌有哪些（2020-10-30）”

建議與教導類支持多數來自于評論貼、回復帖。內容集中在根據自身經驗得出的個人意見分享，可信度需要接收者自行按照個人情況進行考量，沒有固定的判定標準：

“你要耐心對他，發(fā)火的確對孩子傷害很大的，會加重病情的，這是我的體會。（2018-05-17）”

評估類內容指的是對提問者的直接回應。多數出現在評估癥狀的交流討論中。與意見分享類內容相似，這類內容的真實性全部由接收者本人判斷：

“您這個情況需要及時干預。0～6歲黃金期，以后可以更偏向正常人。（2019-03-05）”

信息共享與經驗分享和建議與教導關聯性較大，也常出現于單獨的詢問康復機構口碑帖子下，或是分享相關其他平臺群組的相關信息：

“如果有家長想更好的幫助自己的孩子，可以私聊我進群和我們一起學習，希望寶寶們越來越好（光靠機構是不夠的）。（2017-06-08）”

不同種類的信息支持均在支持系統中扮演著不可或缺的角色，涵蓋到了方方面面。自閉癥患者家庭可以根據自己的需要在自閉癥家長吧中找到絕大多數符合自己期望的相關信息，信息支持的提供量所占比例最大，正是這一群體有效信息獲取需求最為迫切的佐證。

2.1.2 情感支持

在貼吧中，內容發(fā)布的門檻相對較低，可以發(fā)布篇幅較長的記錄、敘述帖，也可以發(fā)布一兩句話的對話、詢問帖。帖子的展示大多數時候是源自用戶的主動搜索，即查看帖子的用戶多數也有著相似的經歷或是關心這一群體。因此，在選擇貼吧作為情感發(fā)泄的平臺時，自閉癥患者家庭成員不必擔心會受到完全無關人員的特殊對待。于是，可以認為用戶通過貼吧表達出的情緒比較接近自閉癥患者家庭真實情感狀態(tài)。本文將情感支持劃分為以下四個類別。

1）表達同感，即對支持接受者的情緒表達表示自己也有一樣的想法或心態(tài)。這部分包括積極和消極兩種情緒，消極情緒出現頻率更高。例如：

“理解，曾經的自己呀！那種焦心無人理解。（2017-04-22）”

“（回復：想帶孩子離開這個世界）這是最壞的事情。我也想，但是我還有女兒和老婆。（2019-08-31）”

2）鼓勵與安慰是本吧內具有積極色彩的最主要情感支持方式，多數出現在經驗分享帖的評論中，包含了肯定、鼓勵與祝福的情感色彩。

“加油，請堅持，你的成功會鼓勵到大家。（2018-11-22）”

3）稱贊類支持包括了對發(fā)帖家長的稱贊，或通過家長的記錄稱贊其患兒的表現與進步。

“進步很大，鼓掌。（2019-06-18）”

4）關心類表現形式較為單一，多數為回帖互動中詢問對方孩子的情況，對交流雙方表達關心，例如：

“好久沒來了，近況如何？（2018-03-14）”

總的來看，通過貼吧這一新媒體獲得的情感支持，能夠在一定程度上滿足自閉癥患者家庭的情感需求。在這個過程中，貼吧是消極情緒發(fā)泄平臺，也是同感獲得渠道，同時還是積極情緒感染傳播的良好媒介。

社會學、心理學中對于自閉癥患者家庭的需求探究已有一定量的積累。在多方的調查與研究中，對自閉癥患者家庭而言，排在首位的需求是情感支持需求。然而，在對自閉癥家長吧進行研究時可以發(fā)現，通過貼吧實現的社會支持實際上以信息支持為主、情感支持為輔。這樣的結論與自閉癥患者家庭的需求狀態(tài)并不違背，只是新媒體作為重要的信息傳播平臺，信息傳播作用首先得到了最大化，因此，信息支持成為了新媒體平臺能夠為他們提供的支持類型中最多的一種。這一結論說明了新媒體的信息傳播功能在社會支持系統中發(fā)揮了主要的作用。

2.2 意見領袖的模糊化

意見領袖，通常指的是那些思想的提供者、觀點的表達者、其他受眾的引導者[11]，在信息的傳播過程中扮演著非常重要的角色。由前文分析可知，自閉癥患者家庭能夠從貼吧這一新媒體平臺獲得的社會支持以信息支持為主，因此，考量貼吧這一網絡虛擬社區(qū)中的意見領袖身份及特點，有助于從更深層面了解家長們通過貼吧獲得的信息支持狀況。

實際上，關于不同新媒體平臺意見領袖的不同識別的識別標準多存在著一定的共性：考察研究對象在依托該平臺建立的社會網絡中所處的位置，最好能夠對他產生的影響力進行量化，看是否處于中心位置、產生了較大的影響；或是對研究對象發(fā)表的內容進行數量與質量上的統計和檢驗，看他是否在數量與質量兩方面中的任意角度占據著明顯的優(yōu)勢。在本文對自閉癥家長吧中的意見領袖進行識別時，沿用了陳遠[12]提出的、基于社會網絡分析的論壇意見領袖識別標準，從中心度（發(fā)帖數量多、內容質量高的用戶）與結構度（版主、管理）兩個可能存在意見領袖并有一定范圍重合的角度對自閉癥家長吧中的用戶進行篩選并與簡單的標準進行比對。

首先，篩選出貼吧中發(fā)貼數量較多、內容質量較高的用戶，對他們是否符合意見領袖的標準進行識別。運用數據采集工具對自閉癥家長吧中的發(fā)貼用戶及對應發(fā)貼數量進行采集，再按照發(fā)貼數量進行排序，挑選出發(fā)貼數量前5名的用戶，按照發(fā)帖數量從多到少的順序依次編號1—5，再對5位用戶的具體發(fā)貼內容進行分析總結。其次，沿用此前提到的內容編碼規(guī)則，為有效篩選出該貼吧中具有較高質量的帖子，選取精品區(qū)帖按內容類別進行分類，將這部分的篩選結果與前面對發(fā)帖數量高的用戶資料進行重疊比對可以發(fā)現，在28個精品主題帖中有12個來自發(fā)帖數最多的5位用戶，主題帖的內容類別全部為經驗分享。

以發(fā)帖數量與精品貼內容主題分布為參考，從中心度的角度對吧內成員進行意見領袖的識別，發(fā)現同時符合“發(fā)帖數量多、帖子內容質量高”標準的用戶，發(fā)布的內容主要是經驗分享。這種經驗分享出自樓主用戶的個人經歷，具有主觀性強、缺乏積極互動的特征。樓主扮演著解答者、分享者的角色。他們多圍繞一個帖子主題進行討論時進行經驗的分享，或是根據自身經驗解答其他網友的疑惑。

從結構度的角度識別自閉癥家長吧中的意見領袖，經過長時間的觀察以及查閱本吧相關信息可以發(fā)現，這一貼吧從2020年3月左右至今，吧主、吧務等具有內容和用戶管理權限的角色始終缺失。原有的管理者在2020年2月27日后沒有再發(fā)布新的內容。吧內廣告、宗教、迷信等無關內容數量增長，也反映出該吧無人進行信息管理的現狀。

從兩個角度對自閉癥家長吧用戶的識別分析后，篩選出了符合條件者。然而，他們的具體表現和特征與一般意義上的意見領袖存在著差異。這些意見領袖只在局部擁有影響力，多數集中在自己發(fā)布的主題帖內，沒有在所處貼吧形成大規(guī)模的影響，也沒有位于吧內討論的中心位置。他們多少參與到了討論中，但往往最終沒有成型的結論，也不具有明顯的意圖傾向；他們松散地分布于貼吧這一虛擬社區(qū)網絡中的各處。用戶們圍繞主題進行探討，為彼此提供更多參考，沒有極具可信度的專家、專業(yè)知識與技能突出者作為能夠產生廣泛影響力的意見領袖出現。

意見領袖身份的模糊化，使得吧內用戶通過意見領袖的途徑獲得具有更高可信度的有效信息支持變得更加困難。從這個維度看，貼吧與其他能夠使意見領袖容易標識且作用最大化的平臺相比，處于劣勢狀態(tài)。

2.3 把關性弱導致可信度高的科普信息缺乏

傳播學中，關于“把關”這一概念已經有了較為清晰和深入的研究。合貼吧本身與論壇相似的功能特點與表現形式，本文將具有管理權限的吧主、吧務等貼吧建立、管理與維護者的行為與作用作為把關效果與把關性的判別標準。

在前文關于意見領袖的識別和解讀過程中，貼吧管理者這一角色受到了很大程度的關注。吧主、吧務等人作為貼吧管理者，在貼吧內擁有刪帖、設置精華帖、封禁用戶等多項權限，能夠決定貼吧中什么樣的內容能夠被其他用戶看到、什么樣的用戶擁有發(fā)言權，毫無疑問在貼吧這一新媒體平臺中扮演著“把關人”的角色。盡管2020年內，自閉癥家長吧的用戶管理層發(fā)生了角色缺失，但作為貼吧這一網絡社區(qū)中正?，F象，應當將變化前后的全部傳播情況均納入考察的范圍內，仍舊能夠通過對吧內的信息情況進行統計分析，判斷出把關對自閉癥患者家庭獲得社會支持的影響。

對自閉癥家長吧的全部主題貼進行詞頻統計與分析可知，除了本吧主要討論的“自閉癥”“兒童”與“家長”等幾個關鍵詞外，“謝絕”“迷信”“宗教”這樣的詞段也擁有較高的出現頻率。對該貼吧進行社群觀察可以發(fā)現，以2019年下半年為時間段劃分，自閉癥家長吧中的廣告、迷信、宗教類內容有了顯著的增長。增長原因與貼吧管理的不常上線、沒有找到接班人有直接聯系。

現如今，很多用戶出于現實生活的限制及使用習慣的原因，并不能將大量時間花費在貼吧的管理與經營上。隨著貼吧平臺的發(fā)展進入第17年，用戶規(guī)模的顯著縮小、越來越多的原貼吧用戶逐漸轉移至其他平臺，自閉癥家長吧的管理層缺失現象并不是個例。2020年3月后發(fā)表的帖子中，大量的刷屏式不科學言論、廣告重復出現。種種表現證明，一旦把關強度變弱，網絡論壇就會快速進入信息質量參差不齊、真實有用的信息被無用的垃圾信息覆蓋的情況。這樣的環(huán)境為自閉癥患者家長的信息支持獲取構成了阻礙。

3 分析與總結

本文以自閉癥家長吧為主要研究對象，在對自閉癥患者家庭的社會支持獲得現狀進行的研究與分析中，發(fā)現新媒體在提供社會支持方面以信息支持與情感支持為主，確實在一定程度上可以滿足這一群體的情感需求與信息獲得需求。然而，貼吧中的意見領袖模糊化，使得依靠這一平臺獲取信息的受眾缺少了信息獲取途徑；把關人角色缺位、把關強度變化直接快速影響信息質量，使得滿足自閉癥患者家庭的信息需求程度還有進一步提升的空間。新媒體不是單純地幫助自閉癥患者家庭降低信息獲取的難度、滿足其信息獲取的需求，同時也呈現出了一些新的問題。借助新媒體平臺，物質支持與陪伴支持這兩類支持類型很難得到完全的呈現，而它們也是社會支持系統中不可或缺的重要部分。

參考文獻

[1]倪赤丹，蘇敏.自閉癥家庭的需求與社會工作介入：來自深圳120個自閉癥家庭的報告[J].廣東工業(yè)大學學報（社會科學版），2012，12（5）：36-41.

[2]馬玲玲.孤獨癥兒童及家庭社會支持研究[D].天津：南開大學，2011.

[3]劉玥.孤獨癥兒童家庭的社會支持網絡研究[D].蘭州：蘭州大學，2014.

[4]梁曉燕，魏嵐.大學生網絡社會支持測評初探[J].心理科學，2008（3）：689-691.

[5]景永昇，李瑛.大學生網絡社會支持和現實社會支持的關系研究[J].中國健康心理學雜志，2012，20（5）：777-779.

[6]CampbellK.，WrightK.B.On‐line support groups：an investigation of relationships among source credibility，dimensions of relational communication，and perceptions of emotional support[J].Communication Research Reports，2002，19（2）：183-193.

[7]趙迪.PLWHA群體的網絡社會支持研究[D].濟南：山東大學，2019.

[8]常立.百度貼吧的傳播模式解讀[J].新聞界，2007（5）：62-63.

[9]李明.新媒體傳播及其社會效果解讀：以百度貼吧為例[J].青春歲月，2013（7）：130.

[10]魏楊.百度貼吧傳播模式分析[J].新聞傳播，2007（10）：26-27.

[11]王秀麗.網絡社區(qū)意見領袖影響機制研究：以社會化問答社區(qū)“知乎”為例[J].國際新聞界，2014，36（9）：47-57.

[12]陳遠，劉欣宇.基于社會網絡分析的意見領袖識別研究[J].情報科學，2015，33（4）：13-19，92.