魏麗娟，劉麗英，張妙賢，林艷， 張立力

(1.南方醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510515；2.廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 消化科，廣東 廣州 510623； 3.廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 護(hù)理部)

炎癥性腸病是一種病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病(Crohn’s disease，CD)、潰瘍性結(jié)腸炎和未定型炎癥性腸病[1]。我國每10萬人中就有1.77～3.14 個(gè)人發(fā)病[2]，兒童炎癥性腸病發(fā)病率在近年顯著升高[3],約占炎癥性腸病患者總?cè)藬?shù)的25%以上[4]。全腸內(nèi)營養(yǎng)是指回避常規(guī)飲食，將腸內(nèi)營養(yǎng)制劑作為唯一的飲食來源。全腸內(nèi)營養(yǎng)在誘導(dǎo)兒童克羅恩病緩解上效果與激素相當(dāng)，在促進(jìn)生長發(fā)育、改善骨密度等方面優(yōu)于激素，且無激素相關(guān)不良反應(yīng)[5]?！秲和装Y性腸病診斷和治療專家共識》[6]指出，全腸內(nèi)營養(yǎng)可作為輕中度兒童克羅恩病誘導(dǎo)緩解的一線治療方案，療程建議 6～12 周，給予方式首選口服[7]。全腸內(nèi)營養(yǎng)主要問題是依從性比較差，研究[8]顯示，兒童對全腸內(nèi)營養(yǎng)治療的依從性僅為27.3%～80%[9-10]。目前改善全腸內(nèi)營養(yǎng)依從性的研究主要集中在全腸內(nèi)營養(yǎng)制劑的選擇與給予方式方面[5]，對全腸內(nèi)營養(yǎng)依從性的主觀體驗(yàn)較少關(guān)注，本研究通過訪談了解克羅恩病兒童口服全腸內(nèi)營養(yǎng)的真實(shí)體驗(yàn)，以期為提高經(jīng)口服全腸內(nèi)營養(yǎng)的依從性提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)，選取2020年5-9月在廣州市某三級甲等兒童?？漆t(yī)院消化科剛確診克羅恩病住院治療或完成6～12周全腸內(nèi)營養(yǎng)返院復(fù)查的12例克羅恩病患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會消化學(xué)組和臨床營養(yǎng)學(xué)組專家制定《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識》確診為兒童克羅恩病[6];正在或經(jīng)歷過初次全腸內(nèi)營養(yǎng)誘導(dǎo)治療；患兒全腸內(nèi)營養(yǎng)達(dá)到目標(biāo)熱卡后出院，于家庭或?qū)W?？诜c內(nèi)營養(yǎng)制劑；年齡≤18 周歲且≥6 周歲；知情同意,自愿參加；具有較強(qiáng)的表達(dá)能力與表達(dá)欲。排除標(biāo)準(zhǔn):并發(fā)其他慢性疾病。根據(jù)患兒性別、年齡、病程等,以實(shí)現(xiàn)最大差異和資料飽和為目標(biāo)選擇研究對象。按訪談順序?qū)⑵渚帪?1～12號,患兒一般資料見表1。

表1 克羅恩病患兒資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法一對一進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。根據(jù)查閱文獻(xiàn)與研究目的制定訪談提綱，經(jīng)過預(yù)訪談，最終確定訪談提綱包括：(1)經(jīng)口服全腸內(nèi)營養(yǎng)感覺如何？(2)如果給全腸內(nèi)營養(yǎng)的感覺起個(gè)名字，如何描述它？(3)這個(gè)感覺對你有什么影響？(4)壞影響的體現(xiàn)在哪(些)方面？好影響的體現(xiàn)在哪(些)方面？(5)全腸內(nèi)營養(yǎng)期間面對普食的感受是什么？(6)如何克服嘴饞？研究者訪談前告知患兒及家長研究目的及意義并取得患兒與家長的知情同意，承諾保護(hù)其個(gè)人隱私，用編碼代替其姓名，取得同意后方可現(xiàn)場錄音，并輔以筆錄。訪談地點(diǎn)為消化科住院部患者宣教室，訪談時(shí)間為30～45 min。由研究者進(jìn)行訪談,全稱錄音并記錄觀察患兒的表情、動作和情緒反應(yīng)。

1．2．2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字資料，再反復(fù)聆聽錄音資料核對錄音與轉(zhuǎn)錄的文字資料以確保內(nèi)容的完整性和準(zhǔn)確性。采用Colaizzi 7步法分析資料：轉(zhuǎn)錄錄音資料，詳細(xì)閱讀訪談記錄；提煉重要意義的陳述；對反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；匯集編碼后的觀點(diǎn)；寫出詳細(xì)描述；匯總相似觀點(diǎn)，升華主題；返回至克羅恩病患兒處核實(shí)求證。

1.3 質(zhì)量控制 研究者1為兒科?？谱o(hù)士，長期從事克羅恩病患兒院內(nèi)護(hù)理與院外延續(xù)性護(hù)理，與家長及患兒建立友好、信任的關(guān)系，確保訪談資料的可信度。研究者2為碩士在讀研究生，前期已接受質(zhì)性研究的相關(guān)培訓(xùn)。在訪談過程中，始終保持中立的態(tài)度，認(rèn)真傾聽并適時(shí)追問。在資料整理分析過程中,連續(xù)、反復(fù)地閱讀資料,進(jìn)行編碼、分類、解釋,最終提煉主題，將整理結(jié)果返回受訪者進(jìn)行求證,保證結(jié)果的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題一：經(jīng)口服全腸內(nèi)營養(yǎng)的障礙因素

2.1.1 腸內(nèi)營養(yǎng)制劑味道不適應(yīng) 克羅恩病兒童全腸內(nèi)營養(yǎng)期間回避常規(guī)飲食，將腸內(nèi)營養(yǎng)制劑作為唯一的飲食來源，但腸內(nèi)營養(yǎng)制劑的適口性及單調(diào)性影響依從性。N1：“吃飯的味道多了，腸內(nèi)營養(yǎng)就只有一種味道，一開始覺得小百肽是苦的，小佳膳又太甜”；N2：“喝多了會膩，不能正常飲食，味道單一”；N5：“大概喝幾次就開始膩了，聞到就想吐，一天要喝幾次，感覺就是討厭的人一天能見到三次，很討厭”；N6：“太濃不好喝，太稀也不好喝”；N7：“按正常的奶粉沖1勺配30 ml水，太濃了，喝不下”；N8：“第一次喝不是很習(xí)慣，感覺有點(diǎn)苦”；N10：“不好喝,很甜，甜得過頭，甜得讓我沒胃口”。

2.1.2 胃腸道不良反應(yīng) 惡心、腹脹和食物置換等副作用使克羅恩病患兒對全腸內(nèi)營養(yǎng)產(chǎn)生抗拒的心理。N6：“我也想喝，但是喝不下，很飽啊，肚子痛又一直吐，沒胃口”；N9：“開始前幾天喝完奶1小時(shí)就感覺肚子空空的，后來1次500毫升，兩個(gè)小時(shí)后就感覺肚子空空的”。

2.1.3 受上學(xué)客觀條件的制約 本研究的克羅恩病患兒均在上學(xué)階段，經(jīng)口全腸內(nèi)營養(yǎng)需2～3 h沖奶一次，但上學(xué)的客觀條件影響克羅恩病兒童順利進(jìn)行全腸內(nèi)營養(yǎng)。N4：“喝奶要2個(gè)小時(shí)一次，一個(gè)上午5節(jié)課，每節(jié)課之間只有5 min，時(shí)間很短，而且上課期間是不允許喝水的，有點(diǎn)難做到”；N7：“帶奶粉去學(xué)校吃，麻煩”。

2.1.4 受周圍同學(xué)的看法影響 周圍同學(xué)的看法影響克羅恩病兒童在學(xué)校堅(jiān)持全腸內(nèi)營養(yǎng)。N8：“在朋友之間不敢說我在喝奶粉，他們會笑我，說你怎么這么大了還喝奶粉??？”；N11：“你是小baby嗎？為什么還喝奶粉？”。同學(xué)的傷自尊語言使得克羅恩病患兒不敢當(dāng)著同學(xué)得面喝奶粉，認(rèn)為喝奶粉是一件不光彩的事情，進(jìn)而影響全腸內(nèi)營養(yǎng)的依從性。

2.2 主題二：經(jīng)口服全腸內(nèi)營養(yǎng)的促進(jìn)因素

2.2.1 適應(yīng)時(shí)間約1～2周 患兒由正常飲食行為進(jìn)入全腸內(nèi)營養(yǎng)需要1～2周時(shí)間適應(yīng)。N5：“大概喝幾次就開始膩了，兩個(gè)星期后就慢慢習(xí)慣了”；N7：“一開始幾天感覺比較膩，時(shí)間久了適應(yīng)就好”；N9：“前五天都堅(jiān)持不了，要吃其他東西，后來慢慢就習(xí)慣了”。

2.2.2 父母的積極態(tài)度與監(jiān)督 兒童及青少年心智尚未成熟，父母的積極態(tài)度與監(jiān)督促進(jìn)患兒堅(jiān)持口服全腸內(nèi)營養(yǎng)。N4：“我媽媽跟我說喝奶粉可以促進(jìn)腸道恢復(fù)，不堅(jiān)持也得堅(jiān)持”；N9：“因?yàn)閶寢屨f如果不能忍住就治不好這個(gè)病啊，不治好這個(gè)病以后什么都不能吃，全部都不能吃就可以搞定啊”；N12：“因?yàn)閶寢屨f要喝，就堅(jiān)持喝了”。

2.2.2 自我調(diào)節(jié) 患兒意識到全腸內(nèi)營養(yǎng)的意義及重要性后，運(yùn)用各種適合自己的方法克服障礙因素。例如憑借自己堅(jiān)韌的心理素質(zhì)，N5“心里面想到自己身體健康，心理上比較強(qiáng)硬，只能喝這個(gè)了，就只能硬喝下去了，把想吃其他食物的想法扼殺在搖籃中”；N7：“心里想著快點(diǎn)喝，喝夠時(shí)間就可以吃其他食物了”。再如避開及轉(zhuǎn)移注意力，N2：“家人吃飯我時(shí)我跑到房間去躲開”；N4：“分散注意力呀，比如看手機(jī)、看電視”。還可以運(yùn)用條件反射的方法克服嘴饞，起到望梅止渴的效果，N2：“很喜歡看美食，手機(jī)里看到美食會加入購物車”；N3：“通過看美食的視頻與電視，比如食播，一個(gè)人做美食，另一個(gè)人試吃的節(jié)目，能起到解饞的作用”；N8:“我不吃，我就聞一聞”。

2.2.3 癥狀改善 隨著全腸內(nèi)營養(yǎng)使用時(shí)間的進(jìn)展，克羅恩病患兒的癥狀得到改善，生長發(fā)育水平得到提高，促使患兒繼續(xù)堅(jiān)持使用全腸內(nèi)營養(yǎng)。N11：“肚子痛緩解了，大便正常了，臉上有肉了，體重增了，可以跑步了，開始出現(xiàn)乳房開始發(fā)育了”；N8:“不發(fā)燒了，肚子不痛了”。

3 討論

3.1 加強(qiáng)關(guān)鍵時(shí)間窗的心理支持 本研究發(fā)現(xiàn)，大部分患兒需要經(jīng)歷1～2周后才能逐漸適應(yīng)全腸內(nèi)營養(yǎng)，這與Mutsekwa等[13]的質(zhì)性研究結(jié)果相似。提示克羅恩病兒童全腸內(nèi)營養(yǎng)的前2周是關(guān)鍵的時(shí)間窗。在關(guān)鍵時(shí)間窗醫(yī)護(hù)人員可結(jié)合全腸內(nèi)營養(yǎng)的促進(jìn)因素給予更多的心理支持，以幫助患兒度過艱難時(shí)機(jī)，讓其更快適應(yīng)全腸內(nèi)營養(yǎng)，提高療效。

3.2 多學(xué)科合作制定干預(yù)措施改善腸內(nèi)營養(yǎng)的舒適性 全腸內(nèi)營養(yǎng)依從性欠佳，其中最重要的因素是不能接受全腸內(nèi)營養(yǎng)制劑的味道。國外研究可以添加調(diào)味劑來避免味覺疲勞和增強(qiáng)依從性，如：允許全腸內(nèi)營養(yǎng)中添加調(diào)味劑或包含其他食品[8]、允許除了水之外的其他清澈液體調(diào)配腸內(nèi)營養(yǎng)制劑，添加咸味以減少味覺疲勞并改善可接受性[14]；此外，還可通過混合、加熱或冷凍來改變風(fēng)味[13]。但目前沒有明確的數(shù)據(jù)支持調(diào)味劑的安全性及添加劑量。Gavin等[15]調(diào)查研究顯示，患者與家庭更喜歡飲食替代，因?yàn)樗够颊吒杏X更舒服，是“正常家庭飲食的一部分”。

3.3 加強(qiáng)家庭與社會的支持 由于人們對克羅恩病的認(rèn)知不足，因此較多克羅恩病兒童及家長缺乏向老師與同學(xué)解釋該疾病及獲取學(xué)校、老師和同學(xué)支持的知識和技能，在學(xué)校進(jìn)行全腸內(nèi)營養(yǎng)時(shí)可能遇到客觀條件的制約、同學(xué)的不支持與取笑，從而造成心理不適，進(jìn)而影響全腸內(nèi)營養(yǎng)的依從性。Mehta等[16]研究顯示，使用全腸內(nèi)營養(yǎng)遇到的常見障礙是艱難的社交環(huán)境。因此，獲得社會支持對于許多患者和家庭來說很重要，通過制定全腸內(nèi)營養(yǎng)計(jì)劃融入家庭、學(xué)校和社交生活的策略，可以顯著提高對全腸內(nèi)營養(yǎng)的堅(jiān)持[17-18]，

3.4 提高患兒的自我管理效能 克羅恩病患兒可通過自我調(diào)節(jié)與管理成功完成全腸內(nèi)營養(yǎng)。首先，憑借自己堅(jiān)強(qiáng)的意志與強(qiáng)韌的心理素質(zhì)讓自己始終如一使用全腸內(nèi)營養(yǎng)；其次，通過轉(zhuǎn)移注意力與條件反射原理克服嘴饞，例如通過觀看美食圖片/視頻、聞食物的香味等方法解決嗅覺與味覺上的缺失。本研究發(fā)現(xiàn)，大部分患兒通過各種形式來接觸美食能起到“望梅止渴”的作用，這是本研究發(fā)現(xiàn)的針對克羅恩病患兒提高全腸內(nèi)營養(yǎng)依從性的有效方法之一。