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        疼痛科主任的死亡教育:給自己辦“葬禮”

        2021-07-15 06:15:32
        戀愛婚姻家庭 2021年18期
        關(guān)鍵詞:療護(hù)葬禮安寧

        疫情激活了我國的生死教育,健康的生死觀,有助于我們透徹了解生命,活得更積極、樂觀、有情趣。

        給自己辦“葬禮”

        “你又沒死過,你憑什么講生死?”路桂軍常遭遇這樣的質(zhì)疑。作為北京清華長庚醫(yī)院的疼痛科主任,路桂軍所從事的工作并不像大多數(shù)同行那樣——以治愈為目的,來到這里的患者,多是生命走到了盡頭。除了為患者減輕病痛,路桂軍團(tuán)隊也承擔(dān)著醫(yī)院安寧療護(hù)工作,希望讓患者有尊嚴(yán)地離開,讓直系血親坦然面對。但處于生命末期的患者,并非幾句“心靈雞湯”就能夠讓其釋然,為了更好地感同身受,也為了做好死亡教育,前不久,他給自己辦了一場“葬禮”。

        “葬禮”過后,路桂軍依然和從前一樣忙碌。盡管躺在告別廳的那一刻,他曾反思陪伴家人太少——每周,他在家的日子屈指可數(shù)。

        “葬禮”的地點(diǎn)選在北京社會管理職業(yè)學(xué)院,這是長江以北唯一開設(shè)殯葬專業(yè)的高等院校。為了辦好這場“葬禮”,路桂軍與生死教育學(xué)界好友共同策劃、籌款、組織。邀請了數(shù)十位業(yè)界賢達(dá),還有他自己的愛人和兒女。

        沐浴和儀容化妝環(huán)節(jié)已提前錄制視頻,在現(xiàn)場播放。視頻里,路桂軍閉著眼睛躺在處理臺上,一旁的入殮師有條不紊地為他放松四肢關(guān)節(jié)、修剪指甲、按摩面部肌肉?;貞浧疬@個過程,路桂軍感慨的同時內(nèi)心又充滿了自責(zé):“我想這個軀體跟了我四五十年太虧了,這么多年我一直在無休止地透支自己的身體。”

        觀看視頻的過程中,路桂軍的妻子一直淚眼婆娑。在最后“告別”的環(huán)節(jié),伴著《往事只能回味》的歌曲,好友一一“致緬懷辭”,兒子和女兒“致答謝辭”……儀式結(jié)尾,路桂軍的妻子入戲太深,雙手捧著丈夫的臉頰涕淚交加,路桂軍繃著的心瞬間崩潰。他甚至有一種錯覺,似乎此刻他真的要走,而自己還未見證孩子的精彩人生,心里盡是對兒女的擔(dān)心和放不下。路桂軍忍不住叫停了告別現(xiàn)場的拍攝。

        一向自詡從事生命教育的專家,明知是預(yù)演的生命盡頭,也沒能做到淡定從容。這一點(diǎn),就連路桂軍自己也沒想到。體驗(yàn)活動的后半程,路桂軍返場談感受,依舊未能從親人的“悲、離、舍”中走出來,大腦一片空白……

        普遍忌諱的事情

        早在2019年,路桂軍就有為自己辦“葬禮”的想法。作為投身安寧療護(hù)事業(yè)的大夫,去體驗(yàn)一下生死的場景,路桂軍覺得難度并不大。

        起初,路桂軍向親朋好友和科室同事聊起這一想法,大家聽后都覺得很荒誕。兒子反問他:“你做安寧療護(hù)就要體驗(yàn)生死,你當(dāng)腫瘤科大夫,是不是還要在身上長個腫瘤?。俊贝送?,路桂軍也擔(dān)心此舉會惹來大眾非議,他不希望外界認(rèn)為這是自己在作秀,或是為了名利。

        “生死怎么能拿來開玩笑?”一位業(yè)界教授得知路桂軍的想法后這樣問。路桂軍回答說,自己是以非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度來探討一個人面臨生死時會是什么樣的狀態(tài),因?yàn)橹挥羞@樣,“你才有更多的話語權(quán)”。

        中國人普遍忌諱談死亡,特別是忌諱談自己的生死。路桂軍深知這一點(diǎn),在舉辦體驗(yàn)活動的時候小心又謹(jǐn)慎,現(xiàn)場告知大家不要隨意拍照傳播,直到一周后,有媒體播出對他的專訪,這個“葬禮”才見諸媒體。得到一些正向的反饋后,他懸著的心開始落地。

        路桂軍的同事鐘長峰在活動當(dāng)天負(fù)責(zé)錄像。他說,這個活動刷新了自己對生死教育的認(rèn)知。活動結(jié)束后,路桂軍的好友們?nèi)栽诰€上線下展開討論。生死教育領(lǐng)域的學(xué)者雷愛民在現(xiàn)場觀摩后,欽佩路桂軍的勇氣和真誠。在他看來,真正面對死亡,人沒有想象的那么從容,也沒有設(shè)想的樂觀。

        路桂軍發(fā)現(xiàn),人們其實(shí)有很多機(jī)會談?wù)撋?,但從不在第一、第二人稱之間談生死。路桂軍自己也經(jīng)歷了這樣一個階段。剛開始談?wù)摃r,他會拿“朋友”來舉例,比如會用“假如有一天我的一個好朋友走了”這樣的表述。隨著閱歷的增加,他開始說“假如有一天我死了”之類的話。一有機(jī)會,路桂軍就與兒子談?wù)撍劳?。在兒?8歲那年清明,兩人一起回老家祭祖。兒子在路上突然問他:“爸爸,假如有一天,你突然遭遇不測,有什么要向我交代的嗎?”一般家長聽到這樣的話,會覺得晦氣,但路桂軍回答得很認(rèn)真:“我考慮這個問題很長時間了,假如有一天我遭遇不測,我的身體能捐的全捐了……”

        缺位的死亡教育

        1998年,路桂軍開始接觸安寧療護(hù)。參與疼痛治療及安寧療護(hù)22年,路桂軍發(fā)現(xiàn),中國的醫(yī)療健康領(lǐng)域在這方面存在明顯的缺位。他無意間看到一組數(shù)據(jù):2019年,中國死亡人口為998萬,但真正得到安寧療護(hù)的只有0.3%。這從側(cè)面說明中國的死亡質(zhì)量低。早在2015年,經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫就曾發(fā)布一份全球死亡質(zhì)量指數(shù)報告,該報告對全球80個國家和地區(qū)的死亡質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查和排名。結(jié)果顯示,中國大陸排名第71位,位于倒數(shù)第10位。這份報告稱,死亡質(zhì)量排名靠前的國家及地區(qū)無一例外都構(gòu)建了全面的政策框架,且都在醫(yī)療保健方面保持高水平的公共開支。由于缺乏政策支持,國內(nèi)現(xiàn)階段安寧療護(hù)服務(wù)也僅僅局限在經(jīng)濟(jì)能力強(qiáng),又有一定社會地位的人群。

        “醫(yī)院既要承擔(dān)救命的作用,也要有‘送命’的職責(zé)?!甭饭疖娪^察到,醫(yī)護(hù)人員在搶救病患時,對搶救的操作流程爛熟于心,但面對沒有生命體征的患者和傷心欲絕的家屬,醫(yī)護(hù)人員多數(shù)時候不知所措。這種反差在他看來,是生死教育的缺位。

        有學(xué)者還提到,在中國,安寧療護(hù)并不是一門學(xué)科,這也在一定程度上阻礙了死亡教育的普及。

        誰來維護(hù)“臨終前的體面”

        路桂軍還發(fā)現(xiàn),安寧療護(hù)更大的困境來自患者家屬認(rèn)知、理解的偏差。

        一般情況下,在挽救臨終期的病患時,家屬通常愿意為延續(xù)生命時長不惜重金,但花錢提升病患的生活質(zhì)量,家屬們卻大多不愿意接受。路桂軍曾經(jīng)遇到過一位30多歲的年輕人帶著父親來看病,在查看病情后,路桂軍建議讓病患住進(jìn)安寧病房,正好有床位可以讓病患過得安靜舒適。但年輕人悄悄對他說,自己已經(jīng)為父親花費(fèi)20萬元買了墓地,現(xiàn)在沒有多余的錢治療。

        為此,他常常需要給病患及家屬做思想工作。“怎么叫人財兩空?花一點(diǎn)錢讓親人有尊嚴(yán)、減少痛苦,難道不值嗎?”面對病人家屬的不理解,他這樣反問。

        更多人關(guān)心的是,安寧療護(hù)到底能不能緩解臨終病人的身心痛苦。畢竟,人們很難相信僅憑心靈雞湯、芳香治療等手段,就能平復(fù)癌癥晚期患者的恐懼與痛苦。與癌痛晚期病患打了多年交道后,路桂軍發(fā)現(xiàn),一些不治之癥的病患在臨終末期得到安寧療護(hù)后,往往比之前預(yù)計的生命時限有所延長。不過,這需要從業(yè)人員具備一定的專業(yè)素質(zhì)。但一個尷尬的現(xiàn)實(shí)是,在醫(yī)院參與安寧療護(hù)工作不與業(yè)績考評掛鉤,也就是說,工資涉及不到這一塊。這在一定程度上不利于調(diào)動從業(yè)人員的積極性及推動行業(yè)發(fā)展。

        專家表示,在美國,針對安寧療護(hù)科有專門的規(guī)范文件,他們經(jīng)歷了50多年的探索才有了如今的成熟模式,中國的探索開始較晚,或許還需要一定的時間。但是目前,全國各地已經(jīng)在致力于推行安寧療護(hù),2020年,全國第二批安寧療護(hù)病房的試點(diǎn)增加到了71個。

        摘編自《中國慈善家》《北京晚報》《第一財經(jīng)》

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