疫情激活了我國(guó)的生死教育，健康的生死觀，有助于我們透徹了解生命，活得更積極、樂(lè)觀、有情趣。

給自己辦“葬禮”

“你又沒(méi)死過(guò)，你憑什么講生死？”路桂軍常遭遇這樣的質(zhì)疑。作為北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的疼痛科主任，路桂軍所從事的工作并不像大多數(shù)同行那樣——以治愈為目的，來(lái)到這里的患者，多是生命走到了盡頭。除了為患者減輕病痛，路桂軍團(tuán)隊(duì)也承擔(dān)著醫(yī)院安寧療護(hù)工作，希望讓患者有尊嚴(yán)地離開(kāi)，讓直系血親坦然面對(duì)。但處于生命末期的患者，并非幾句“心靈雞湯”就能夠讓其釋然，為了更好地感同身受，也為了做好死亡教育，前不久，他給自己辦了一場(chǎng)“葬禮”。

“葬禮”過(guò)后，路桂軍依然和從前一樣忙碌。盡管躺在告別廳的那一刻，他曾反思陪伴家人太少——每周，他在家的日子屈指可數(shù)。

“葬禮”的地點(diǎn)選在北京社會(huì)管理職業(yè)學(xué)院，這是長(zhǎng)江以北唯一開(kāi)設(shè)殯葬專(zhuān)業(yè)的高等院校。為了辦好這場(chǎng)“葬禮”，路桂軍與生死教育學(xué)界好友共同策劃、籌款、組織。邀請(qǐng)了數(shù)十位業(yè)界賢達(dá)，還有他自己的愛(ài)人和兒女。

沐浴和儀容化妝環(huán)節(jié)已提前錄制視頻，在現(xiàn)場(chǎng)播放。視頻里，路桂軍閉著眼睛躺在處理臺(tái)上，一旁的入殮師有條不紊地為他放松四肢關(guān)節(jié)、修剪指甲、按摩面部肌肉?；貞浧疬@個(gè)過(guò)程，路桂軍感慨的同時(shí)內(nèi)心又充滿了自責(zé)：“我想這個(gè)軀體跟了我四五十年太虧了，這么多年我一直在無(wú)休止地透支自己的身體?！?/p>

觀看視頻的過(guò)程中，路桂軍的妻子一直淚眼婆娑。在最后“告別”的環(huán)節(jié)，伴著《往事只能回味》的歌曲，好友一一“致緬懷辭”，兒子和女兒“致答謝辭”……儀式結(jié)尾，路桂軍的妻子入戲太深，雙手捧著丈夫的臉頰涕淚交加，路桂軍繃著的心瞬間崩潰。他甚至有一種錯(cuò)覺(jué)，似乎此刻他真的要走，而自己還未見(jiàn)證孩子的精彩人生，心里盡是對(duì)兒女的擔(dān)心和放不下。路桂軍忍不住叫停了告別現(xiàn)場(chǎng)的拍攝。

一向自詡從事生命教育的專(zhuān)家，明知是預(yù)演的生命盡頭，也沒(méi)能做到淡定從容。這一點(diǎn)，就連路桂軍自己也沒(méi)想到。體驗(yàn)活動(dòng)的后半程，路桂軍返場(chǎng)談感受，依舊未能從親人的“悲、離、舍”中走出來(lái)，大腦一片空白……

普遍忌諱的事情

早在2019年，路桂軍就有為自己辦“葬禮”的想法。作為投身安寧療護(hù)事業(yè)的大夫，去體驗(yàn)一下生死的場(chǎng)景，路桂軍覺(jué)得難度并不大。

起初，路桂軍向親朋好友和科室同事聊起這一想法，大家聽(tīng)后都覺(jué)得很荒誕。兒子反問(wèn)他：“你做安寧療護(hù)就要體驗(yàn)生死，你當(dāng)腫瘤科大夫，是不是還要在身上長(zhǎng)個(gè)腫瘤啊？”此外，路桂軍也擔(dān)心此舉會(huì)惹來(lái)大眾非議，他不希望外界認(rèn)為這是自己在作秀，或是為了名利。

“生死怎么能拿來(lái)開(kāi)玩笑？”一位業(yè)界教授得知路桂軍的想法后這樣問(wèn)。路桂軍回答說(shuō)，自己是以非常嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度來(lái)探討一個(gè)人面臨生死時(shí)會(huì)是什么樣的狀態(tài)，因?yàn)橹挥羞@樣，“你才有更多的話語(yǔ)權(quán)”。

中國(guó)人普遍忌諱談死亡，特別是忌諱談自己的生死。路桂軍深知這一點(diǎn)，在舉辦體驗(yàn)活動(dòng)的時(shí)候小心又謹(jǐn)慎，現(xiàn)場(chǎng)告知大家不要隨意拍照傳播，直到一周后，有媒體播出對(duì)他的專(zhuān)訪，這個(gè)“葬禮”才見(jiàn)諸媒體。得到一些正向的反饋后，他懸著的心開(kāi)始落地。

路桂軍的同事鐘長(zhǎng)峰在活動(dòng)當(dāng)天負(fù)責(zé)錄像。他說(shuō)，這個(gè)活動(dòng)刷新了自己對(duì)生死教育的認(rèn)知?；顒?dòng)結(jié)束后，路桂軍的好友們?nèi)栽诰€上線下展開(kāi)討論。生死教育領(lǐng)域的學(xué)者雷愛(ài)民在現(xiàn)場(chǎng)觀摩后，欽佩路桂軍的勇氣和真誠(chéng)。在他看來(lái)，真正面對(duì)死亡，人沒(méi)有想象的那么從容，也沒(méi)有設(shè)想的樂(lè)觀。

路桂軍發(fā)現(xiàn)，人們其實(shí)有很多機(jī)會(huì)談?wù)撋?，但從不在第一、第二人稱(chēng)之間談生死。路桂軍自己也經(jīng)歷了這樣一個(gè)階段。剛開(kāi)始談?wù)摃r(shí)，他會(huì)拿“朋友”來(lái)舉例，比如會(huì)用“假如有一天我的一個(gè)好朋友走了”這樣的表述。隨著閱歷的增加，他開(kāi)始說(shuō)“假如有一天我死了”之類(lèi)的話。一有機(jī)會(huì)，路桂軍就與兒子談?wù)撍劳?。在兒?8歲那年清明，兩人一起回老家祭祖。兒子在路上突然問(wèn)他：“爸爸，假如有一天，你突然遭遇不測(cè)，有什么要向我交代的嗎？”一般家長(zhǎng)聽(tīng)到這樣的話，會(huì)覺(jué)得晦氣，但路桂軍回答得很認(rèn)真：“我考慮這個(gè)問(wèn)題很長(zhǎng)時(shí)間了，假如有一天我遭遇不測(cè)，我的身體能捐的全捐了……”

缺位的死亡教育

1998年，路桂軍開(kāi)始接觸安寧療護(hù)。參與疼痛治療及安寧療護(hù)22年，路桂軍發(fā)現(xiàn)，中國(guó)的醫(yī)療健康領(lǐng)域在這方面存在明顯的缺位。他無(wú)意間看到一組數(shù)據(jù)：2019年，中國(guó)死亡人口為998萬(wàn)，但真正得到安寧療護(hù)的只有0.3%。這從側(cè)面說(shuō)明中國(guó)的死亡質(zhì)量低。早在2015年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)就曾發(fā)布一份全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告，該報(bào)告對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)的死亡質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查和排名。結(jié)果顯示，中國(guó)大陸排名第71位，位于倒數(shù)第10位。這份報(bào)告稱(chēng)，死亡質(zhì)量排名靠前的國(guó)家及地區(qū)無(wú)一例外都構(gòu)建了全面的政策框架，且都在醫(yī)療保健方面保持高水平的公共開(kāi)支。由于缺乏政策支持，國(guó)內(nèi)現(xiàn)階段安寧療護(hù)服務(wù)也僅僅局限在經(jīng)濟(jì)能力強(qiáng)，又有一定社會(huì)地位的人群。

“醫(yī)院既要承擔(dān)救命的作用，也要有‘送命’的職責(zé)?！甭饭疖娪^察到，醫(yī)護(hù)人員在搶救病患時(shí)，對(duì)搶救的操作流程爛熟于心，但面對(duì)沒(méi)有生命體征的患者和傷心欲絕的家屬，醫(yī)護(hù)人員多數(shù)時(shí)候不知所措。這種反差在他看來(lái)，是生死教育的缺位。

有學(xué)者還提到，在中國(guó)，安寧療護(hù)并不是一門(mén)學(xué)科，這也在一定程度上阻礙了死亡教育的普及。

誰(shuí)來(lái)維護(hù)“臨終前的體面”

路桂軍還發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)更大的困境來(lái)自患者家屬認(rèn)知、理解的偏差。

一般情況下，在挽救臨終期的病患時(shí)，家屬通常愿意為延續(xù)生命時(shí)長(zhǎng)不惜重金，但花錢(qián)提升病患的生活質(zhì)量，家屬們卻大多不愿意接受。路桂軍曾經(jīng)遇到過(guò)一位30多歲的年輕人帶著父親來(lái)看病，在查看病情后，路桂軍建議讓病患住進(jìn)安寧病房，正好有床位可以讓病患過(guò)得安靜舒適。但年輕人悄悄對(duì)他說(shuō)，自己已經(jīng)為父親花費(fèi)20萬(wàn)元買(mǎi)了墓地，現(xiàn)在沒(méi)有多余的錢(qián)治療。

為此，他常常需要給病患及家屬做思想工作。“怎么叫人財(cái)兩空？花一點(diǎn)錢(qián)讓親人有尊嚴(yán)、減少痛苦，難道不值嗎？”面對(duì)病人家屬的不理解，他這樣反問(wèn)。

更多人關(guān)心的是，安寧療護(hù)到底能不能緩解臨終病人的身心痛苦。畢竟，人們很難相信僅憑心靈雞湯、芳香治療等手段，就能平復(fù)癌癥晚期患者的恐懼與痛苦。與癌痛晚期病患打了多年交道后，路桂軍發(fā)現(xiàn)，一些不治之癥的病患在臨終末期得到安寧療護(hù)后，往往比之前預(yù)計(jì)的生命時(shí)限有所延長(zhǎng)。不過(guò)，這需要從業(yè)人員具備一定的專(zhuān)業(yè)素質(zhì)。但一個(gè)尷尬的現(xiàn)實(shí)是，在醫(yī)院參與安寧療護(hù)工作不與業(yè)績(jī)考評(píng)掛鉤，也就是說(shuō)，工資涉及不到這一塊。這在一定程度上不利于調(diào)動(dòng)從業(yè)人員的積極性及推動(dòng)行業(yè)發(fā)展。

專(zhuān)家表示，在美國(guó)，針對(duì)安寧療護(hù)科有專(zhuān)門(mén)的規(guī)范文件，他們經(jīng)歷了50多年的探索才有了如今的成熟模式，中國(guó)的探索開(kāi)始較晚，或許還需要一定的時(shí)間。但是目前，全國(guó)各地已經(jīng)在致力于推行安寧療護(hù)，2020年，全國(guó)第二批安寧療護(hù)病房的試點(diǎn)增加到了71個(gè)。

摘編自《中國(guó)慈善家》《北京晚報(bào)》《第一財(cái)經(jīng)》