楊紅梅，李 芳，張 虹，徐 爽

新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院兒科，河南 新鄉(xiāng) 453000

腦性癱瘓是指從胚胎發(fā)育至出生前、出生時(shí)或出生后的腦發(fā)育成熟過程中，由某種或多種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷綜合征，典型表現(xiàn)為姿勢(shì)異常、中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙，常合并行為異常、智能缺陷及聽、視覺、語言障礙等［1-2］。對(duì)于腦性癱瘓目前尚無特針對(duì)性根治方案，主要是通過多種康復(fù)治療手段起到改善患兒的各項(xiàng)功能障礙、發(fā)育情況。既往常規(guī)護(hù)理通常局限于對(duì)患兒家屬的簡單疾病宣教及應(yīng)對(duì)措施，而忽略了家屬的情緒狀態(tài)，使得家庭功能未能得到調(diào)節(jié)。而家庭為中心干預(yù)模式是一種新型護(hù)理模式，主要以合作參與、信息分享、尊重為原則，全面為患兒病情及家庭因素考慮為患兒提供長期系統(tǒng)化的護(hù)理干預(yù)，以輔助患兒更好的進(jìn)行康復(fù)治療［3-4］。基于此，本研究就新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院接收的79例腦性癱瘓患兒進(jìn)行初步研討，總結(jié)與分析家庭為中心干預(yù)模式對(duì)癱瘓患兒動(dòng)態(tài)評(píng)估發(fā)育量表（GDS）、Fugl-Meyer評(píng)分量表（FMA）評(píng)分及家長心理壓力，取得理想的效果，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)?；仡櫺苑治?018 年1 月—2020 年1 月我院接收的79 例腦性癱瘓患兒臨床資料，將行常規(guī)干預(yù)模式的39例患兒納入對(duì)照組，將行家庭為中心干預(yù)模式的40 例患兒納入觀察組。對(duì)照組男19例，女20例；年齡1～8歲，平均年齡（4.56±1.21）歲；病程3 個(gè)月～5 年，平均病程（4.79±1.15）年；癱瘓類型：強(qiáng)直型9 例，肌張力低下型8 例，痙攣型10 例，非隨意運(yùn)動(dòng)型7 例，共濟(jì)失調(diào)型5 例。觀察組男23 例，女17 例；年齡1～9歲，平均年齡（5.03±1.01）歲；病程2個(gè)月～6年，平均病程（4.65±1.20）年；癱瘓類型：強(qiáng)直型7例，肌張力低下型11例，痙攣型7例，非隨意運(yùn)動(dòng)型5例，共濟(jì)失調(diào)型10例。一般資料對(duì)比差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），有可比性。

1.2 入選標(biāo)準(zhǔn)

（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《小兒腦癱性癱瘓的定義、診斷條件及分型》［5］中相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)者；因非進(jìn)行腦損傷引起的腦性癱瘓者；有智力障礙、感知覺障礙及行為異常等癥狀者；運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育遲緩者；知曉本研究目的及意義，家長自愿簽署同意書者。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：合并先天性心臟病、肢體畸形、中樞性腦癱者；凝血功能、心肝腎肺障礙者；電解質(zhì)紊亂者；不認(rèn)可本研究者。

1.3 方法

1.3.1 對(duì)照組：對(duì)照組行常規(guī)護(hù)理，患兒入院后采用通俗易懂的語言為患兒及其家屬介紹腦性癱瘓的發(fā)病機(jī)制、狀況識(shí)別及注意事項(xiàng)等；每月組織健康知識(shí)講座，邀請(qǐng)專家，全面講解疾病的誘因、康復(fù)訓(xùn)練及治療策略等；由護(hù)理人員及時(shí)與其溝通交流，做好心理疏導(dǎo)工作，以緩解心理狀況。

1.3.2 觀察組：觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上行家庭為中心干預(yù)模式，具體措施：（1）個(gè)體指導(dǎo)：首先在患兒康復(fù)期間，樹立以家庭為中心的干預(yù)理念，建立家庭康復(fù)培訓(xùn)檔案，讓家長根據(jù)檔案制定的目標(biāo)進(jìn)行家庭訓(xùn)練，評(píng)估1 次/月，再根據(jù)評(píng)估的情況調(diào)整訓(xùn)練目標(biāo)。（2）疾病知識(shí)宣教：由于多數(shù)家長對(duì)疾病認(rèn)知，且患兒治療的時(shí)間過久，家長的心理與經(jīng)濟(jì)方面會(huì)承受一定的負(fù)擔(dān)，此時(shí)責(zé)任護(hù)士應(yīng)詳細(xì)描述患兒病情，強(qiáng)調(diào)家長對(duì)于疾病康復(fù)的積極意義；每天指導(dǎo)訓(xùn)練家長至少30 min；每周組織家長討論會(huì)，講述護(hù)理全程及注意事項(xiàng)，相互傳授經(jīng)驗(yàn)，交流日常感想。（3）觀看視頻及指導(dǎo)示范：組織患兒家長觀看腦性癱瘓相關(guān)視頻，使其更直觀的了解該病早期癥狀識(shí)別及緊急發(fā)作時(shí)的應(yīng)對(duì)措施；指導(dǎo)家長示范該病突發(fā)情況的緊急應(yīng)對(duì)技巧，并鼓勵(lì)父母現(xiàn)場(chǎng)演示，發(fā)現(xiàn)錯(cuò)誤及時(shí)糾正。（4）康復(fù)訓(xùn)練及心理干預(yù)：正確指導(dǎo)患兒頭控、翻身、坐立平衡及雙手支撐等訓(xùn)練，由于該病治愈相對(duì)困難，同時(shí)患兒需要較長的時(shí)間進(jìn)行功能恢復(fù)，其家長心理難以避免焦慮、抑郁等心理壓力，此時(shí)需給予心理疏導(dǎo)與支持；充分利用玩具使患兒表達(dá)情感，耐心聽取其家長內(nèi)心的真實(shí)想法，妥善解決其疑惑。干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。

1.4 觀察指標(biāo)

（1）參照動(dòng)態(tài)評(píng)估發(fā)育量表（GDS）評(píng)估兩組干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后的發(fā)育情況，該量表包括精細(xì)運(yùn)動(dòng)、粗大運(yùn)動(dòng)、語言、適應(yīng)證及個(gè)人社交共5個(gè)功能區(qū)，共100分，＜10分表述無進(jìn)步，10～20 分表示進(jìn)步一般，＞20 分表示進(jìn)步明顯。（2）參照Fugl-Meyer 評(píng)定量表（FMA）評(píng)估兩組患兒運(yùn)動(dòng)功能，包含上肢（共33 項(xiàng)，66 分）、下肢（共17 項(xiàng)，34 分）兩個(gè)部分，總分100 分，4 個(gè)等級(jí)，輕度運(yùn)動(dòng)障礙：96～99 分；中度運(yùn)動(dòng)障礙：85～95 分；明顯運(yùn)動(dòng)障礙：50～84 分；嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)障礙：＜50 分。（3）心理狀態(tài)：分別采用漢密爾頓抑郁量表（HAMD）與焦慮量表（HAMA）評(píng)估兩組患兒家長的心理狀態(tài)［6］。HAMD共24個(gè)項(xiàng)目，根據(jù)Davis JM進(jìn)行劃分，重度＞35分，中度＞20分，無＜8分；HAMA共14個(gè)項(xiàng)目，重度≥29分，中度21～28分，輕度14～20分，無≤13分，分值越高，說明家長心理壓力越大。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 24.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，組間用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用例數(shù)和百分比（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 GDS、FMA評(píng)分

兩組干預(yù)后GDS、FMA 評(píng)分均較干預(yù)前升高，且觀察組GDS、FMA 評(píng)分比對(duì)照組高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組GDS、FMA評(píng)分對(duì)比（±s）分

表1 兩組GDS、FMA評(píng)分對(duì)比（±s）分

注：相比本組干預(yù)前，aP＜0.05

FMA 37.42±3.96 37.58±4.02 0.178 0.859 68.77±4.30a 53.42±4.15a 16.139 0.000時(shí)間干預(yù)前組別觀察組（n=40）對(duì)照組（n=39）tP干預(yù)后觀察組（n=40）對(duì)照組（n=39）tP GDS 57.16±6.13 57.24±6.87 0.055 0.957 90.25±9.14a 83.26±10.28a 3.196 0.002

2.2 家長心理狀況

兩組干預(yù)前HAMD、HAMA 評(píng)分相比差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；兩組干預(yù)后HAMD、HAMA 評(píng)分均較干預(yù)前降低，且觀察組比對(duì)照組低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組家長心理狀況對(duì)比（±s）分

表2 兩組家長心理狀況對(duì)比（±s）分

注：相比本組干預(yù)前，aP＜0.05

時(shí)間干預(yù)前組別觀察組（n=40）對(duì)照組（n=39）tP干預(yù)后觀察組（n=40）對(duì)照組（n=39）tP HAMD 33.74±7.20 33.63±6.59 0.071 0.944 6.14±2.48a 8.05±2.90a 3.149 0.002 HAMA 25.38±5.47 25.80±2.24 0.445 0.658 4.89±2.15a 6.42±1.47a 3.683 0.000

3 討論

腦性癱瘓是臨床上較為常見的非進(jìn)行性腦損傷綜合征，臨床上主要以綜合康復(fù)治療為主，日常護(hù)理為輔，并在健康宣教、康復(fù)指導(dǎo)方面雖有明顯效果，但經(jīng)多次臨床實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，在日常護(hù)理中忽略了患兒家長的但經(jīng)多次臨床實(shí)踐發(fā)現(xiàn),在日常護(hù)理中忽略了患兒家長的情緒狀態(tài)，較難滿足其心理需求。因此，選擇合理的護(hù)理干預(yù)模式至關(guān)重要[7]。