王艷東 查夢培 郭宗海 鄧愛輝 候芳 劉玉敬
(1南華大學護理學院,湖南 衡陽 410011;2華北理工大學附屬醫(yī)院)
腦出血(ICH)作為腦卒中最嚴重的疾病類型。患病后,多數(shù)人遺留有偏癱〔1〕。據(jù)統(tǒng)計,ICH的發(fā)病率為腦卒中的17.1%~55.4%,每年發(fā)病例數(shù)達到(50~110)萬〔2〕,致殘率為90%以上,幸存者通常生活在不同程度的身體、社會心理和認知挑戰(zhàn)中,如偏癱、失語、抑郁或自卑〔3,4〕。病恥感是社會科學中已經(jīng)確立的一種概念,它描述的是一種敗壞個人名譽并導致偏見、歧視和地位喪失的屬性〔5〕。有研究表明,病恥感損害了患者的積極性和功能改善,降低了患者在康復期間和康復后戶外休閑活動的頻率,對患者的生活質(zhì)量和康復有很大的影響〔6〕。目前,研究以腦卒中的病恥感現(xiàn)狀為主,并未涉及其與自尊及希望水平三者之間的相關性。本研究旨在探討腦出血偏癱患者病恥感的影響因素及其與自尊、希望水平之間的關系。
1.1研究對象 本研究采用方便抽樣法,選取2018年1月至2019年2月唐山某三甲醫(yī)院神經(jīng)外科住院的270例腦出血患者。納入標準:①符合第四屆全國腦血管病會議通過的腦卒中診斷標準,經(jīng)CT或磁共振成像(MRI)證實,由??漆t(yī)生確診為腦出血患者;②有肢體偏癱的患者;③神經(jīng)功能缺損評分≥5分;④愿意參加調(diào)查者。排除標準:①既往有精神障礙史;②肢體偏癱并非由腦卒中疾病引發(fā)的;③病情變化較快;④各部分臟器有不同程度的器質(zhì)性疾病者。
1.2調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由研究者本人在患者住院后病情穩(wěn)定時發(fā)放問卷,該問卷填寫時間為20~30 min,在向研究對象進行調(diào)查前,研究者應向調(diào)查對象進行本次調(diào)查的目的和內(nèi)容的解釋,以獲得調(diào)查對象的支持與配合,并經(jīng)過簽訂知情同意書后,方可進行當場問卷調(diào)查。本次調(diào)查共發(fā)放270份問卷,有效回收問卷245份(90.7%)。
1.3調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表。自行設計,包括①人口學資料:性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等;②疾病相關資料:出血部位、合并功能障礙數(shù)、腦出血誘因和部位、自理能力程度、偏癱部位、神經(jīng)功能分級等。(2)慢性疾病病恥感量表(SSCI)共24個條目,包含兩部分:內(nèi)、外在病恥感,條目分別為:13個和11個。采用五級計分法,滿分24~120分,得分越高代表病恥感水平越高。量表的Cronbach α系數(shù)為0.97〔7〕。(3)自尊量表(SES)〔8〕,作為自尊的單維測驗,共10個條目,總分10~40分,分值越高,自尊程度越高,Cronbach α系數(shù)大于0.77,重測信度大于 0.82。 (4)希望水平量表(HHI)〔9〕共包括3個維度:對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度、采取積極行動的態(tài)度 、與他人保持親密關系的態(tài)度,共有12個條目,利用4級評分法,滿分 48 分,得分越高,希望水平就越高。量表的 Cronbach α系數(shù)為0.87,重測信度為0.9〔10〕。
1.4統(tǒng)計學方法 采用SPSS22.0軟件進行t檢驗、方差分析、Pearson相關分析、多元線性回歸分析。
2.1腦出血偏癱患者病恥感水平的單因素分析 腦出血偏癱患者病恥感得分為(80.52±8.328)分。不同性別、文化程度、生活狀態(tài)、職業(yè)類型、醫(yī)療費用方式、居住地、功能障礙個數(shù)、腦出血部位、自理能力程度、神經(jīng)功能分級、偏癱部位ICH偏癱患者病恥感水平差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05,P<0.01)。見表1。
表1 腦出血偏癱患者一般資料及其病恥感的單因素分析分)
2.2腦出血偏癱患者病恥感影響因素的多元線性回歸分析 以腦出血偏癱患者的病恥感總分為因變量,以單因素分析中具有統(tǒng)計學意義的項目為自變量,進行多元回歸分析,文化程度、性別、居住地、合并功能障礙個數(shù)、神經(jīng)功能分級、偏癱部位是ICH偏癱患者病恥感總分的影響因素(P<0.05,P<0.01)。見表2。
表2 腦出血偏癱患者病恥感影響多元線性回歸分析
2.3腦出血偏癱患者病恥感與自尊、希望水平之間的相關性 病恥感總分與自尊總分呈負相關(P<0.05);希望總體水平與病恥感呈負相關(P<0.001),對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度、采取積極行動的態(tài)度、與他人保持親密關系的態(tài)度三個維度分別與病恥感總分呈顯著負相關(均P<0.01)。見表3。
表3 腦出血偏癱患者病恥感總分與自尊、希望水平的相關性分析(r值)
本研究結果為中等偏上水平,與查夢培等〔11〕研究結果一致,說明腦出血給患者造成損害較為嚴重,出血對腦部構造產(chǎn)生不利的影響,包括后期的記憶力、認知、肢體功能等頗為嚴重。與Anderson 等〔12〕結果相似,說明社會對有偏癱的人群存有異樣的看法,排斥、鄙視的心理,讓患者內(nèi)心遭受重創(chuàng)。而Earnshaw等〔13〕分析了慢病患者病恥感主要來源和相關誘因。目前,多數(shù)研究發(fā)現(xiàn)ICH患病人群趨于年輕化,中青年男性較多,男性自尊心較女性高,在喪失勞動能力時,不能面對現(xiàn)實。也可能在發(fā)病期間,身邊人群更多注重身體康復和臨床治療,忽略了其心理情況,沒有及時進行疏導,導致患者過渡的擔心預后,而加重病恥體驗。
本研究與Economou等〔14〕研究結果一致,有研究發(fā)現(xiàn)存有功能障礙的患者多數(shù)伴有精神癥狀,甚至在社會中被“污名化”,而疾病的嚴重程度、治療效果差、社會交往中患者情緒表達障礙、暴力或危險行為事件以及標簽都已被證明會影響公眾的污名化。文化程度越高的患者,其自尊心強,社會地位高,被污名化后,出現(xiàn)社會隔離、自我封閉現(xiàn)象,不能理性面對疾病所帶來的傷害。多數(shù)研究顯示自理能力和功能失常均會影響患者病恥感〔15~17〕。出血越多,神經(jīng)受損面積越大,其各部位功能喪失,另外,偏癱部位右側(cè)的病恥感高于左側(cè),多數(shù)患者日?;顒佣际怯捎覀?cè)肢體來完成,當右側(cè)肢體出現(xiàn)偏癱時,失去了正常的生理功能,需要他人的協(xié)助才能完成正常的功能活動,給患者和主要照顧者帶來了不同程度的心理負擔。同時,居住地對病恥感也有影響(B=-2.106,P<0.05),居住在城市的人群往往生活水平相對較高,患病后,失去自理能力,生活質(zhì)量急劇下降,傷殘接受能力不足,渴望回到發(fā)病前的狀態(tài),自尊心受到打擊〔18〕。
本研究結果董佳等〔19〕、譚曉林等〔20〕、Lysaker等〔21〕研究結果一致。自尊是尊重自己,維護自己的人格尊嚴,不容許別人侮辱和歧視的心理狀態(tài),也是自我評價和認可的表現(xiàn)。同時,本研究結果還與多數(shù)研究結果一致〔22,23〕。希望的維持作為逆境中的保護因素,可以減輕患者病恥感〔24〕。病恥感可造成腦出血偏癱患者的心境障礙和社交障礙,對社會功能和軀體康復產(chǎn)生不利影響。醫(yī)務工作者和社會群體應高度重視腦出血偏癱患者病恥感問題,改善社會支持系統(tǒng)和家庭功能,并進行多元化心理護理干預,提高患者對疾病的認知及自我感知能力,增強自尊及希望水平,減輕疾病帶來的負面影響。