張 瀟，徐 蓉，黃海珊，劉 于，楊 巧

國際癡呆協(xié)會研究顯示:伴隨快速人口轉(zhuǎn)變歷程，全球癡呆病人的患病率、發(fā)病率及死亡率也急劇增加，2015年我國老年癡呆人數(shù)以950萬位居世界第一，面臨著更為嚴峻的困境[1-2]。隨著病程的進展，60%～98%的癡呆病人會出現(xiàn)精神行為問題(BPSD)，社會功能及生活質(zhì)量進一步下降，形成對照顧者的完全依賴，由于80%以上癡呆病人以家庭照料占主導(dǎo)地位，給照顧者帶來極大的身心負擔(dān)及照顧挑戰(zhàn)[3-5]。在發(fā)病率方面，研究顯示全球以每年770萬例的速度快速增長[6]；在致殘率方面，癡呆癥主要引起一級精神殘疾占43.5%[7]；在經(jīng)濟方面，2015年癡呆全球經(jīng)濟負擔(dān)約為8 180億美元，我國約為1 677.4億美元[8]。面對如此嚴峻的形勢，各國均致力于為緩解癡呆所導(dǎo)致的巨大護理照顧需求以及改善癡呆病人的結(jié)局而努力。改善癡呆病人的結(jié)局依靠高質(zhì)量的護理，高質(zhì)量的護理需要照顧者處理好與病人、醫(yī)療保健的提供者及其他家庭成員三方之間的關(guān)系，獲取三方的支持與合作。探討主要照顧者與癡呆病人、其他家庭成員以及醫(yī)療保健提供者之間的合作關(guān)系能力，對于提高癡呆病人的整體照護質(zhì)量、降低國家及家庭的財政支出、延緩疾病進程、改善照顧者和被照顧者雙方的身心健康均具有重要意義[9-11]。目前我國對主要照顧者合作關(guān)系能力的研究尚少，本研究旨在引進癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表并對其進行漢化及信效度檢驗，從而為評估我國癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系能力水平提供測評工具。

1 對象與方法

1.1 對象

1.1.1 德爾菲法專家納入標準 選擇10～50名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜壹纯蓾M足專家函詢要求。本次研究選擇來自湖南省、廣東省、湖北省、陜西省的三級甲等醫(yī)院或“雙一流”大學(xué)的護理學(xué)院教授及臨床護理專家，第一輪有13名專家，第二輪有12名專家。 專家納入標準：①本科及以上學(xué)歷；②在專業(yè)領(lǐng)域工作8年以上，且具備豐富的臨床或科研經(jīng)驗的人員，包括護理管理、神經(jīng)科、老年科、康復(fù)科、心血管內(nèi)科、心理學(xué)等方面專家；③科研態(tài)度嚴謹，自愿參與本研究，具有較高積極性，能及時反饋結(jié)果和解答問題。

1.1.2 調(diào)查對象 于2019年11月—2020年1月在湖北省武漢市某大型三級甲等綜合醫(yī)院及某養(yǎng)老院采用便利抽樣法抽取符合納入、排除標準的癡呆病人家庭主要照顧者為研究對象進行調(diào)查。納入標準：①被照顧的病人經(jīng)臨床診斷符合世界衛(wèi)生組織國際疾病分類第10版(International Classification of Disease,ICD-10)[12]診斷標準的癡呆癥病人；②年齡≥18歲；③主要照顧者照顧癡呆病人的時間≥3個月，每天照顧時間≥8 h，每周≥5 d；④照顧者具備正常的社交溝通能力；⑤知情同意并愿意參與配合完成本研究。排除標準：①伴有嚴重軀體疾病的照顧者；②因各種原因拒絕參與的照顧者。由于漢化后的中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表有14個條目，依據(jù)國際量表設(shè)計原則，樣本量應(yīng)是所修訂量表條目的5～10倍[13]，按照10%的失訪率，因此樣本量應(yīng)在77～154例，由于受本次新型冠狀病毒疫情的影響，最后確定的樣本量為120例。

1.2 方法

1.2.1 源量表介紹 癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表(the Partnership Scale for Primary Family Caregivers Caring for Patients with Dementia)由日本久留米大學(xué)護理學(xué)院副教授Kiriake[14]于2016年研制，基于壓力應(yīng)對理論及系統(tǒng)理論所衍生的“家庭是大型高階系統(tǒng)的一部分，由低階系統(tǒng)組成”的概念，側(cè)重強調(diào)家庭主要照顧者在家庭內(nèi)部和外部系統(tǒng)中的協(xié)作關(guān)系能力，通過主要照顧者與患有癡呆癥的病人、其他家庭成員、專業(yè)人員以及鄰居之間的相互尊重，建立合作關(guān)系構(gòu)成一種有效的應(yīng)對行為。該量表主要用于測評癡呆病人家庭主要照顧者從病人、社會專業(yè)人員及家庭成員處尋求支持與合作的綜合能力，屬于自測式量表。源量表包括接納應(yīng)對能力(6個條目)、積極咨詢與尋求信息的能力(3個條目)、信任建立與角色合作(4個條目)共3個維度13個條目，量表總的內(nèi)部一致性信度Cronbach′s α系數(shù)為0.78，量表的穩(wěn)定性ICC為0.80。

1.2.2 英文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表的漢化 首先獲得源量表作者Kiriake[14]的授權(quán)。嚴格遵循Brislin等問卷翻譯-回譯原則，將英文版癡呆病人家庭主要照顧者合作關(guān)系量表翻譯成中文版。①翻譯：先由1名通過專業(yè)英語八級的英語專業(yè)碩士研究生和1名通過英語六級護理專業(yè)的博士生分別獨立將量表翻譯成中文，再由研究組成員和2名翻譯者進行綜合分析與討論，形成中文版初稿。量表翻譯遵循概念、語義、技術(shù)、標準及內(nèi)容等同性原則[15]。②回譯：由2名通過英語六級的護理專業(yè)碩士研究生分別獨立將中文版初稿回譯成英文版。③文化調(diào)試：由另1名護理專業(yè)研究生、1名醫(yī)學(xué)博士生以及1名護理博士生對2份回譯文進行比較整理，在此基礎(chǔ)上研究小組成員(1名護理學(xué)博士，1名護理學(xué)副主任，3名護理學(xué)研究生)對翻譯的條目進行進一步文化調(diào)整，初步形成癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表。④專家咨詢：采用德爾菲法專家咨詢對初步形成的癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表進行2輪專家函詢。咨詢問卷共包括2部分，第一部分為癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表專家咨詢表，根據(jù)Likert 4級評分法進行評分，專家根據(jù)豐富的專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗等評判量表維度是否合適、條目是否屬于相應(yīng)維度及是否需要增加或刪減、各維度和條目的語言是否清晰準確等。第二部分為專家基本情況調(diào)查表。

1.2.3 中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表的信效度檢驗 經(jīng)本醫(yī)院科研部倫理委員會批準后，使用預(yù)調(diào)查版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表現(xiàn)場調(diào)查20份問卷，問卷回收率100%，主要照顧者平均花費時間為5～7 min，預(yù)調(diào)查結(jié)果研究對象可以正確理解問卷內(nèi)容，無需對問卷再進行修改。采用便利抽樣法在2019年11月—2020年1月對湖北省某大型綜合三級甲等醫(yī)院及湖北省某養(yǎng)老院癡呆癥病人主要照顧者進行調(diào)查，共發(fā)放125份問卷，共回收有效問卷120份，有效回收率96%。2周后再次抽取其中20名主要照顧者進行再次調(diào)查以進行重測信度檢驗。

1.2.4 統(tǒng)計學(xué)方法 將所有原始數(shù)據(jù)雙人核對并錄入Excel并建立數(shù)據(jù)庫，輸入SPSS軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。量表各條目分析，采用決斷值、相關(guān)系數(shù)法進行分析。在信度評價方面，采用Cronbach′s α系數(shù)、重測信度進行分析。在效度評價方面，內(nèi)容效度采用德爾菲法專家咨詢，結(jié)構(gòu)效度采用探索性因子進行分析。

2 結(jié)果

2.1 項目分析結(jié)果 本研究根據(jù)總分按29分(27百分位)和41分(73百分位)劃分成低分組和高分組，結(jié)果顯示所有條目決斷值(即t值)在6.05～12.09，均大于3.000，具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。由于本組數(shù)據(jù)所有條目均是非正態(tài)分布，且部分維度也是非正態(tài)分布，所以采用Spearman相關(guān)系數(shù)來表示，各條目之間相關(guān)系數(shù)為0.156～0.733，各維度和總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.476～0.858，均具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。

2.2 效度分析

2.2.1 內(nèi)容效度 本研究用問卷星的形式發(fā)放兩輪專家咨詢，第一輪函詢問卷的回收率為92.86%和專家權(quán)威系數(shù)平均值為0.85，第二輪函詢問卷的回收率為92.31%和專家權(quán)威系數(shù)平均值為0.88。第一輪專家咨詢結(jié)果，平均量表水平內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)(S-CVI/Ave)為0.994，全體一致性S-CVI(S-CVI/UA)為0.923，各條目內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)為0.92～1.00。見表1。根據(jù)相關(guān)專家意見，經(jīng)研究小組討論后，對于接納應(yīng)對維度中，有專家認為a3條目中“更換主題或講話的人”太過于正式，更改為“轉(zhuǎn)移話題或說話人”；主動咨詢與信息搜尋維度不全面，專家建議增加網(wǎng)絡(luò)資源、主動閱讀、主動向被照顧者親友了解其習(xí)慣愛好等，研究組在此維度中新增條目b4“我主動搜尋網(wǎng)絡(luò)資源”；在信任建立與角色合作維度中，專家認為c1條目“照顧角色在家庭成員中是共享的”表述不當(dāng)，更改為“家庭成員共同承擔(dān)照顧者角色”。2周后經(jīng)過第二輪專家咨詢，除了少數(shù)條目上小的修改之外沒有需要增加或刪除的條目，專家的意見趨于一致。有專家指出b4條目中“我主動搜尋網(wǎng)絡(luò)資源”建議修改為“我主動搜尋網(wǎng)絡(luò)資源或查閱書籍等相關(guān)資料”，認為網(wǎng)絡(luò)過于片面；c2條目中“家庭成員共同分擔(dān)照顧角色”專家認為因為是主要照顧者，如果是家庭成員共同承擔(dān)照顧角色，會和主要照顧者的概念相沖突。通過小組討論，最終將b4條目中“我主動搜尋網(wǎng)絡(luò)資源”改為“我主動搜尋相關(guān)書籍、網(wǎng)絡(luò)資源等”；將c2條目中“家庭成員共同分擔(dān)照顧角色”改為“家庭成員可以分擔(dān)照顧角色”。對條目評分進行整理后，各條目均符合篩選標準，綜合考慮，不再進行下一輪的專家咨詢。第二輪專家咨詢最終平均S-CVI(S-CVI/Ave)為1.00，全體一致性S-CVI(S-CVI/UA)為1.00，各個條目內(nèi)容效度指數(shù)I-CVI為1.00。見表2。

表2 第二輪專家咨詢結(jié)果

2.2.2 結(jié)構(gòu)效度 本研究Kaiser-Meyer-Olkin(KMO)檢驗值為0.894，Bartlett球型檢驗：χ2=848.586，自由度(df)為91，P<0.001，達到顯著性水平，說明本研究數(shù)據(jù)適合做因子分析。根據(jù)“陡坡檢驗”認為位于陡坡圖低端的因素不具重要性可以考慮舍棄[16]。本研究因素陡坡石結(jié)果顯示前3個因素陡坡度較大對主成因分析貢獻率也較大，而該點之后曲線趨于平坦對主成因分析貢獻率也較小，納入的3個因子的特征根均>1，累計解釋70%以上，滿足條件。見圖1。因子旋轉(zhuǎn)是分析各個條目在各個因子上規(guī)則情況，本研究結(jié)果對因子1、因子2、因子3所包含條目見表3。

圖1 碎石圖

表3 因子旋轉(zhuǎn)

2.3 信度分析 總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.90，各分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.86、 0.83、0.87?？偭勘碇販y信度為0.94，各分量表的重測信度為0.89、0.93、0.81。本研究最終形成的量表見表4。

表4 癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表條目及維度

3 討論

3.1 中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表具有較好的信效度 本研究經(jīng)過兩輪德爾菲法專家咨詢以及研究小組充分討論后對相應(yīng)維度增加了條目及部分條目進行了修改，最終平均S-CVI(S-CVI/Ave)為1.00，全體一致性S-CVI(S-CVI/UA)為1.00，I-CVI為1.00，說明量表內(nèi)容效度較好。

KMO檢驗和Bartlett球型檢驗可以判斷各項目是否適合進行因子分析，KMO一般大于0.7即滿足條件，可進行因素分析[17]。本研究KMO檢驗值為0.894，Bartlett球型檢驗：χ2=848.586，自由度(df)為91，P<0.001，達到顯著性水平。根據(jù)“陡坡檢驗”認為位于陡坡圖低端的因素不具重要性，可以考慮舍棄。本研究因素陡坡石結(jié)果顯示前3個因素陡坡度較大對主成因分析貢獻率也較大，而該點之后曲線趨于平坦對主成因分析貢獻率也較小，納入的3個因子(接納應(yīng)對能力、主動咨詢與信息搜尋、信任建立與角色合作)的特征根均大于1.00，累計解釋70%以上，滿足條件，說明量表結(jié)構(gòu)效度較好。中文版總量表的Cronbach′s α系數(shù)及各分量表系數(shù)均大于0.700，總量表重測信度為0.94，各分量表的重測信度為0.89、0.93、0.81，說明中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表具有較好的信度及穩(wěn)定性。

綜上所述，本研究經(jīng)過科學(xué)嚴謹?shù)腂rislin翻譯原則、跨文化調(diào)試及修訂后，完成了中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表的漢化及信效度檢驗。漢化后的量表具有良好的可行性、穩(wěn)定性，包括接納應(yīng)對能力維度、主動咨詢與信息搜尋維度、信任建立與角色合作維度，共3個維度14個條目。

3.2 引進中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表的必要性 個人和關(guān)系的力量通過合作變得更加強大，可以應(yīng)對突發(fā)危機或長期困境[18-19]。研究證明主要照顧者良好合作關(guān)系建立對于提高癡呆病人治療依從性、共享與癡呆病人特定健康和保健需求相關(guān)的資源和信息、改善癡呆病人及照顧者乃至整個家庭的生活質(zhì)量具有重要意義[20-23]。癡呆病人主要照顧者關(guān)系量表能全面反映照顧癡呆病人的主要照顧者與包括癡呆病人在內(nèi)的其他參與人建立協(xié)作關(guān)系的能力。在接納應(yīng)對能力維度中，識別出接受與應(yīng)對，包括與尊重和保護病人意愿相關(guān)的行為，或進行環(huán)境調(diào)整以防止病人的行為和心理狀況惡化；在“主動咨詢和信息搜尋”和“信任建立與角色合作”維度中，確定了主要照顧者與社會專業(yè)人員和其他家庭成員積極合作的態(tài)度，可以評估是否缺乏專業(yè)的支持和家庭的沖突。而且，此量表條目不多，評價快捷，對于住院病人有利于醫(yī)務(wù)人員快速評估病人的主要照顧者的照顧能力，以及尋求專業(yè)幫助和應(yīng)對家庭和諧關(guān)系的綜合能力，從而為院內(nèi)提供科學(xué)的專業(yè)干預(yù)以及回歸家庭之后的居家護理提供參考依據(jù)。

4 小結(jié)

中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表可以評估主要照顧者在照護病人過程中所建立的與癡呆病人、其他家庭成員以及社會專業(yè)人員之間建立合作關(guān)系的能力，進而可以評估癡呆病人在被照護過程中的風(fēng)險程度、判斷家庭支持的具體方向及家庭對社會資源的利用程度，為今后的研究者針對性地提出干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

本研究由于時間及人力的限制，而且隨著新型冠狀病毒疫情的影響，使得樣本量獲取更為困難，因此只是對湖北省武漢市某大型三級甲等綜合性醫(yī)院及某養(yǎng)老院癡呆病人進行了調(diào)查，并未對其他醫(yī)院和其他地區(qū)進行調(diào)查，樣本量小，未進行驗證性因子分析，這樣容易導(dǎo)致研究結(jié)果的局限性。建議今后的研究者應(yīng)擴大樣本量及樣本取樣范圍，進一步驗證中文版癡呆病人主要照顧者合作關(guān)系量表在我國的適用性。