董 潔，項曉慧，梅亞楠，胡奕媚，馬 闖，方嘉佳

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第四醫(yī)院，浙江義烏 322000

癲癇是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病之一，是由多種病因引起的，以腦神經(jīng)元過度放電導(dǎo)致反復(fù)性、發(fā)作性和短暫性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常。流行病學(xué)調(diào)查顯示，全球約有5 000萬癲癇患者[1-2]，我國約有900萬，同時每年有40萬左右的新發(fā)病患者，癲癇患者的死亡危險性為一般人群的2～3倍[3]。癲癇發(fā)作的反復(fù)性和不可預(yù)見性，以及服藥的長期性,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，導(dǎo)致患者出現(xiàn)不同程度的焦慮和抑郁情緒[4]，再加上對疾病認(rèn)識不足、害怕被社會歧視而羞于承認(rèn)，患者治療依從差。目前，臨床多只注重對患者疾病的治療，而對患者的心理需求、疾病認(rèn)知、治療依從性等問題關(guān)注度欠缺。本研究對癲癇患者采取團(tuán)隊干預(yù)，取得較好效果，現(xiàn)介紹如下。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究通過醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合國際抗癲癇聯(lián)盟關(guān)于癲癇和癲癇綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；年齡≥18歲；意識清楚，有良好的語言表達(dá)能力；對研究知情同意，愿意合作；同意進(jìn)行≥6個月的隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知障礙，合并嚴(yán)重的急慢性疾病，有酒精或藥物成癮者。選取2016年6月至2018年12月符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的患者210例，采用隨機(jī)數(shù)字表將患者分為觀察組和對照組各105例，其中對照組因1例死亡、9例隨訪時間<3個月而脫落，最終納入對照組95例、觀察組105例。對照組：男45例，女50例；年齡18～60歲，平均(27.60±11.50)歲；小學(xué)及以下45例，初中及高中34例，大專及以上16例；病程1～24年，平均(8.35±3.52)年；近3個月內(nèi)癲癇發(fā)作次數(shù)≥3次43例，<3次52例。觀察組：男49例，女56例；年齡21～60歲，平均(28.30±9.60)歲；小學(xué)及以下49例，初中及高中37例，大專及以上19例；病程1～22年，平均(8.16±3.54)年；近3個月內(nèi)癲癇發(fā)作次數(shù)≥3次48例，<3次57例。兩組患者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1對照組

給予常規(guī)治療及護(hù)理。就診前由診區(qū)護(hù)士測量患者生命體征，發(fā)放癲癇疾病宣教手冊；就診過程中由癲癇?？漆t(yī)生對患者常規(guī)問診、查體、開醫(yī)囑，并簡單告知患者的疾病、檢查結(jié)果、治療情況、居家注意事項，為患者預(yù)約下次就診時間；每季度安排1次疾病健康教育集體課堂，時間30 min，由診區(qū)護(hù)士負(fù)責(zé)主講，內(nèi)容包含癲癇及發(fā)作特點、緊急處理、治療方法，常見抗癲癇藥物的不良反應(yīng)及處理，癲癇患者居家管理等?；颊呔驮\時，診區(qū)護(hù)士告知患者集體課堂的時間，提醒患者參加。診區(qū)護(hù)士由門診部護(hù)理單元統(tǒng)一管理及排班，原則上每季度輪換診區(qū)。干預(yù)周期6個月。

1.2.2觀察組

1.2.2.1 組建癲癇干預(yù)團(tuán)隊

團(tuán)隊包括癲癇?？漆t(yī)生2人、癲癇專科護(hù)士2人、藥劑師1人、心理治療師1人。癲癇?？漆t(yī)生具有主治醫(yī)師、副主任醫(yī)師職稱，負(fù)責(zé)為患者制定治療方案，健康教育知識授課，以及處理患者異常狀況等，其中1位副主任醫(yī)師職稱的癲癇?？漆t(yī)生為團(tuán)隊負(fù)責(zé)人，同時負(fù)責(zé)團(tuán)隊培訓(xùn)計劃和各成員工作內(nèi)容的制定，并組建團(tuán)隊聯(lián)絡(luò)群，組織團(tuán)隊會議和病歷討論等。?？谱o(hù)士具有主管護(hù)師職稱，神經(jīng)內(nèi)科工作5年以上，同時有心理咨詢師培訓(xùn)經(jīng)歷，負(fù)責(zé)為患者建立檔案、患者就診前的訪談、指導(dǎo)“癲癇日記”的正確使用、情緒評估、健康教育、定期推送科普知識微信、居家期間定期電話隨訪等。藥劑師具有主管藥師職稱，負(fù)責(zé)為患者進(jìn)行個體化用藥指導(dǎo)，輔助癲癇專科醫(yī)生制定藥物治療方案。心理治療師具有主管技師職稱，為情緒異常的患者實施心理干預(yù)。

1.2.2.2 設(shè)計“癲癇日記”

團(tuán)隊成員共同設(shè)計“癲癇日記”，該日記涵蓋癲癇發(fā)作、用藥、情緒壓力、疾病知識4個模塊的內(nèi)容，患者或家屬通過日記形式每日記錄癲癇發(fā)作情況、用藥情況及不良反應(yīng)、情緒和壓力狀況。日記本封面印有浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第四醫(yī)院癲癇中心的微信公眾號二維碼、癲癇中心的咨詢電話。在患者初次就診時癲癇專科護(hù)士即將日記本發(fā)放給患者和家屬，并指導(dǎo)如何使用，同時幫助患者及家屬掃描添加癲癇中心微信公眾號。

1.2.2.3 院內(nèi)干預(yù)

患者就診時先由癲癇?？谱o(hù)士進(jìn)行訪談，訪談時間控制在首診患者≤15 min(所有入組患者首次干預(yù)均設(shè)為首診)，復(fù)診≤10 min。首診訪談重點為評估患者治療現(xiàn)狀、對疾病知識的了解狀態(tài)、重視程度、治療依從性情況，同時詳細(xì)講解癲癇疾病知識、用藥知識、居家期間如何自我管理、“癲癇日記”如何使用等；復(fù)診重點評估患者治療效果、對疾病知識掌握程度、居家期間自我管理狀況、“癲癇日記”有無正確使用、情緒壓力變化等，評估后如有異常狀況及時反饋給癲癇?？漆t(yī)生，同時根據(jù)訪談結(jié)果建立患者電子檔案，檔案資料癲癇干預(yù)團(tuán)隊成員共享。醫(yī)生在患者就診時先查看護(hù)士現(xiàn)場評估內(nèi)容和“癲癇日記”，對于治療現(xiàn)狀不理想、藥物不良反應(yīng)明顯的患者，與藥劑師共同討論制定治療方案；對于有焦慮、抑郁等癥狀的患者，請心理治療師進(jìn)行干預(yù)。藥劑師對于首診及服藥依從性不高的患者，針對性強(qiáng)化宣教服藥注意事項及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)和處理方法。心理治療師向患者介紹治療成功的案例，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，對于有中重度焦慮和抑郁情緒的患者，及時給予個體化的心理治療。同時，每月安排1次疾病健康教育集體課堂，每次設(shè)計1個教育主題，時間為30 min，由團(tuán)隊中的副主任醫(yī)師進(jìn)行授課，通過集體交流開展科普教育，為患者現(xiàn)場答疑，癲癇?？漆t(yī)生負(fù)責(zé)疾病治療相關(guān)的答疑，癲癇專科護(hù)士負(fù)責(zé)疾病護(hù)理相關(guān)的答疑，藥劑師負(fù)責(zé)藥物相關(guān)的答疑，心理治療師負(fù)責(zé)心理咨詢。

1.2.2.4 居家隨訪

制定隨訪記錄單，內(nèi)容包含患者居家期間的一般狀況(飲食、大小便、睡眠、日?；顒?、癲癇發(fā)作情況、遵醫(yī)囑用藥情況、情緒壓力情況、其他異常情況。由癲癇?？谱o(hù)士完成居家隨訪，為保證隨訪有效性，保留患者本人及2位不同的緊密聯(lián)系人等3個不同的聯(lián)系方式，向患者及聯(lián)系人解釋隨訪目的及隨訪記錄單填寫方法。研究初期的3個月內(nèi)每周隨訪1次，3個月后對依從性差的患者仍每周隨訪1次直至規(guī)范服藥，服藥依從性好的患者調(diào)整為每月隨訪1次。采用云隨訪信息系統(tǒng)與電話隨訪相結(jié)合的隨訪形式，將癲癇患者隨訪記錄單錄入云隨訪信息系統(tǒng)中，護(hù)士根據(jù)患者就診情況在云隨訪系統(tǒng)中設(shè)置相應(yīng)的隨訪時間，系統(tǒng)在規(guī)定的時間自動發(fā)送隨訪提醒短信，患者通過短信中的鏈接網(wǎng)址點擊進(jìn)入，填寫隨訪內(nèi)容，系統(tǒng)完成自動統(tǒng)計。短信發(fā)送超過2 d系統(tǒng)未收到隨訪信息或者隨訪信息中有填寫異常內(nèi)容，護(hù)士進(jìn)行電話隨訪，詢問漏訪原因或針對患者異常狀況再次評估并處理，及時解答患者的疑問，指導(dǎo)患者居家期間按時、按劑量服藥。隨訪結(jié)束后將隨訪內(nèi)容記錄于患者檔案，便于團(tuán)隊成員知曉患者居家狀況后實施個體化干預(yù)管理。

1.3 評價指標(biāo)

1.3.1癲癇發(fā)作控制總有效率

統(tǒng)計干預(yù)6個月內(nèi)的癲癇發(fā)作次數(shù)，以未干預(yù)前的3個月內(nèi)平均每個月發(fā)作次數(shù)為發(fā)作基數(shù)，以發(fā)作次數(shù)減少的百分比為判斷標(biāo)準(zhǔn)。完全控制：發(fā)作次數(shù)減少100%，即無發(fā)作；有效：發(fā)作次數(shù)減少≥50%；無效：發(fā)作次數(shù)減少<50%。癲癇發(fā)作控制總有效率=(完全控制例數(shù)+有效例數(shù))/總例數(shù)×100%[6]。

1.3.2服藥依從性

分別于干預(yù)前及干預(yù)6個月后采用Morisky服藥依從性量表(Morisky Medication Adherence Measure，MMAM)[7]評價患者最近1個月的服藥依從性，量表共8個條目，條目1～7為二分類選項，即“是”和“否”，其中條目1、2、3、4、6、7答“是”計0分，答“否”計1分，條目5為反向計分；條目8采用Likert 5級評分，“從來不”至“所有時間”依次計為1、0.75、0.50、0.25、0分，量表總分為0～8分，分?jǐn)?shù)越高表示患者服藥依從性越好，其中<6分為依從性差，6～<8分為依從性中等，8分為依從性好。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.83。

1.3.3中重度焦慮和抑郁發(fā)生率

分別于干預(yù)前及干預(yù)6個月后采用廣泛性焦慮問卷(Generalized Anxiety Disorde，GAD-7)[8]和病人健康問卷抑郁量表(Patient Health Questionnaires-9，PHQ-9)[9]評價患者焦慮和抑郁的嚴(yán)重程度。GAD-7由7個條目組成，根據(jù)選項“完全不會”至“幾乎每天”分別計為0～3分，總分0～21分，分?jǐn)?shù)越高表示焦慮越嚴(yán)重，其中6～10分表示輕度焦慮，11～15分表示中度焦慮，>15分表示重度焦慮。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.88。PHQ-9由9個條目組成，根據(jù)選項“完全不會”至“幾乎每天”分別計為0～3分，總分0～27分，分?jǐn)?shù)越高表示抑郁越嚴(yán)重，其中6～10分表示輕度抑郁，11～15分表示中度抑郁，>15分表示重度抑郁。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.85。根據(jù)臨床經(jīng)驗，輕度焦慮和抑郁情緒多數(shù)可通過自身情緒調(diào)節(jié)而緩解，故本研究統(tǒng)計兩組患者中重度焦慮和抑郁的發(fā)生率。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比表示，兩組服藥依從性比較采用Wilcoxon符號秩檢驗，兩組發(fā)作控制總有效率及中重度焦慮和抑郁發(fā)生率比較采用x2檢驗，以P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組癲癇發(fā)作控制總有效率比較

觀察組癲癇發(fā)作控制總有效率高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組癲癇發(fā)作控制總有效率比較

2.2 兩組服藥依從性比較

干預(yù)后，觀察組服藥依從性高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組干預(yù)前后服藥依從性比較 例(%)

2.3 兩組中重度焦慮和抑郁發(fā)生率比較

干預(yù)后，兩組中重度焦慮發(fā)生率無明顯差異；觀察組中重度抑郁發(fā)生率低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組干預(yù)前后中重度焦慮和抑郁發(fā)生率比較 例(%)

3 討論

3.1 應(yīng)用團(tuán)隊干預(yù)模式可提高癲癇患者服藥依從性并有效控制癲癇發(fā)作

癲癇是一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，治療療程非常長，藥物治療是目前臨床中最主要的治療方法，需長期、按時、按量、規(guī)范服用，甚至終生服藥，以維持有效的血藥濃度，才能有效控制發(fā)作[10]。患者缺乏癲癇相關(guān)的疾病知識和用藥知識，易對治療方案產(chǎn)生誤解，一段時間內(nèi)未發(fā)作或未出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)即隨意停藥；或由于長期頻繁的癲癇發(fā)作，影響正常生活、工作和社交，對治療失去信心，且大部分時間在院外治療，缺乏有效的自我管理，導(dǎo)致患者服藥依從性差。研究顯示，癲癇患者服藥依從差的情況比較普遍，大部分患者在治療過程中有漏服藥、隨意停藥、換藥等不依從行為，導(dǎo)致癲癇發(fā)作頻繁，甚至使原已得到控制的癲癇再次發(fā)作[11]。常規(guī)治療及護(hù)理重視疾病宣教，但缺乏對患者的全面評估、系統(tǒng)教育和效果評價，缺少延續(xù)性居家管理，對改善患者服藥依從性效果不佳。本研究實施癲癇團(tuán)隊干預(yù)，護(hù)士在患者就診前通過訪談，了解患者的疾病認(rèn)知、服藥依從性、情緒現(xiàn)狀等，并進(jìn)行針對性的教育；醫(yī)生通過護(hù)士的評估反饋和查看“癲癇日記”可提前了解患者近階段治療現(xiàn)狀，更好地制定個體化治療方案，提升了患者信任度，增進(jìn)醫(yī)患關(guān)系，提高治療依從性。團(tuán)隊通過患者信息共享，藥劑師針對服藥依從性不高的患者強(qiáng)化藥物宣教，對于治療效果欠佳的患者及時輔助醫(yī)生調(diào)整藥物治療方案。通過實施個體化健康教育，提高患者對自身疾病的了解，避免盲目就醫(yī)，提高遵醫(yī)行為，保證治療有效性。同時為患者提供居家延續(xù)管理，通過定期居家隨訪及時了解患者居家期間服藥狀況，及時給予糾正并指導(dǎo)，進(jìn)一步提升患者依從行為，達(dá)到有效控制癲癇發(fā)作的目的。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個月后，觀察組服藥依從性和癲癇發(fā)作控制總有效率高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

3.2 應(yīng)用團(tuán)隊干預(yù)模式能減輕癲癇患者負(fù)性情緒

由于病程長，癲癇患者需要長期忍受疾病帶來的痛苦，同時由于發(fā)作的不可控性、不美觀性以及社會上對癲癇疾病的誤解和歧視，使患者背負(fù)巨大的心理負(fù)擔(dān)，焦慮、抑郁發(fā)生率高[12]，尤其在長期發(fā)作不能控制的難治性癲癇患者中發(fā)生率更高[13]。癲癇與抑郁之間互為危險因素，癲癇的反復(fù)發(fā)作增加抑郁風(fēng)險，而抑郁降低患者的治療依從性，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，癲癇后抑郁情緒明顯增加癲癇患者自殺的風(fēng)險[14]。目前臨床常規(guī)治療及護(hù)理中缺少對癲癇患者的情緒篩查評估，不能及早發(fā)現(xiàn)焦慮、抑郁癥狀并開展治療。本研究實施癲癇團(tuán)隊干預(yù)，就診前護(hù)士了解患者的情緒變化，早期識別患者是否有焦慮和抑郁癥狀；醫(yī)生通過評估結(jié)果調(diào)整治療方案，避免給予情緒異?；颊呤褂糜绊懬榫w的抗癲癇藥物；心理治療師對情緒異常患者開展早期心理治療。同時，團(tuán)隊定期開展教育課堂和連續(xù)性居家照護(hù)，使患者掌握更多的疾病知識，能更好地完成自我管理行為，提高生活質(zhì)量，從而減輕負(fù)性情緒。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個月后，觀察組中重度抑郁發(fā)生率低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。