刁艷云 李小鵬 任清濤 白道亮 李永華 張 遲

嚴(yán)重精神障礙是指精神疾病癥狀嚴(yán)重，導(dǎo)致患者社會(huì)適應(yīng)等功能嚴(yán)重?fù)p害,對(duì)自身健康狀況或者客觀現(xiàn)實(shí)不能完整認(rèn)識(shí)，或者不能處理自身事務(wù)的精神障礙，主要包括精神分裂癥、分裂情感性精神病、偏執(zhí)性精神病、雙相情感障礙、癲癇所致精神障礙、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙[1]。我國(guó)有嚴(yán)重精神障礙患者1 600多萬，主要分布在社區(qū)，精神疾病的負(fù)擔(dān)居各類疾病之首，約占全部疾病負(fù)擔(dān)的20%[2]。精神疾病致殘率高居第二位[3]。截至2018年底，全國(guó)登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者599萬人[4]，而山東省第四次精神障礙流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，18歲以上各類精神障礙的總患病率為17.56%，嚴(yán)重精神障礙患病率1.05%[5]；而2019年淄博市累計(jì)登記在冊(cè)患者20 301例，報(bào)告患病率4.31‰，社區(qū)還有很多患者沒有被篩查出來納入管理。因此精神衛(wèi)生問題已成為重要的公共衛(wèi)生問題和影響社會(huì)穩(wěn)定的社會(huì)問題。為了解淄博市嚴(yán)重精神障礙患者基本情況和管理治療現(xiàn)狀，本研究借助嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，對(duì)2019年淄博市嚴(yán)重精神障礙患者的信息管理資料進(jìn)行分析，以期為提升社區(qū)嚴(yán)重精神障礙患者管理服務(wù)水平，為政府相關(guān)部門制定救治救助政策、推行社區(qū)康復(fù)服務(wù)提供決策依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 截至2019年12月31日，淄博市登記建檔并錄入山東省精神障礙信息系統(tǒng)(信息系統(tǒng))的在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者。

1.2 方法

1.2.1 指標(biāo)定義 在冊(cè)患者人數(shù)=累計(jì)建檔患者人數(shù)-累計(jì)死亡患者人數(shù)；報(bào)告患病率(‰)=在冊(cè)患者人數(shù)/轄區(qū)內(nèi)常住人口數(shù)×1 000‰；管理率(%)=年在管患者人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%，年在管患者指2019年1月1日零時(shí)至2019年12月31日24時(shí)，至少有一條完整隨訪信息的患者(至少有一次“危險(xiǎn)性評(píng)估”或“目前正在住院”)的患者；規(guī)范管理率(%)=規(guī)范管理人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%，規(guī)范管理人數(shù)指2019年1月1日起任意兩次相鄰的隨訪時(shí)間月份間隔≤3個(gè)月的患者人數(shù)；在冊(cè)患者服藥率(%)=服藥患者人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%；在冊(cè)患者規(guī)律服藥率(%)=規(guī)律服藥患者人數(shù)/在冊(cè)患者人數(shù)×100%；病情穩(wěn)定率(%)=病情穩(wěn)定患者數(shù)/在管居家患者數(shù)(在管患者數(shù)-持續(xù)住院患者數(shù))×100%，病情穩(wěn)定患者指2019年每次隨訪記錄均為病情穩(wěn)定的患者；面訪率(%)=面訪患者數(shù)/在冊(cè)患者數(shù)×100%。以上計(jì)算規(guī)則來自于山東省精神障礙信息系統(tǒng)計(jì)算方式。

1.2.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 用Excel軟件對(duì)資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，采用描述性分析方法對(duì)全市各區(qū)縣患者一般人口學(xué)信息、登記、管理等情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理。

2 結(jié)果

2.1 在冊(cè)患者人口學(xué)特征 截至2019年12月31日，淄博市累計(jì)登記在冊(cè)的嚴(yán)重精神障礙患者20 301例,其中男10 268例(50.58%)，女10 033例(49.42%)，男女比例為1.02∶1；年齡18～59歲14 348例(70.68%)，60歲及以上5 953例(29.32%)；初中及以下文化程度患者最多，為16 988例(83.68%)；已婚患者11 737例(57.81%)；職業(yè)以農(nóng)民為主，為13 384例(65.93%)，在崗患者僅788例(3.88%)。見表1。

表1 淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者人口學(xué)特征(n=20 301)

2.2 在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者疾病分布及患病率 2019年淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者報(bào)告患病率為4.31‰，以精神分裂癥為主，占總病例數(shù)的65.56%；其次為精神發(fā)育遲滯(伴發(fā)精神障礙)，占18.83%；偏執(zhí)性精神病最少，僅占0.73%。見表2。

表2 淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者疾病分布情況(n=4 708 394)

2.3 在冊(cè)患者精準(zhǔn)管理情況 全市在冊(cè)貧困患者9 049例，占44.57%；精準(zhǔn)扶貧對(duì)象5 627例，占27.22%；監(jiān)護(hù)補(bǔ)助對(duì)象5 805例，占28.59%；家庭醫(yī)生簽約服務(wù)對(duì)象17 709例(87.23%)；關(guān)愛幫扶小組服務(wù)對(duì)象13 777例(67.86%)；參加社區(qū)康復(fù)服務(wù)11 886例(58.55%)；精神殘疾證領(lǐng)取僅有5 105例，占25.15%。見表3。

表3 淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者精準(zhǔn)管理情況

2.4 各區(qū)縣在冊(cè)患者登記管理及治療情況比較 2019年底淄博市報(bào)告患病率4.31‰，管理率93.48%，規(guī)范管理率88.96%，服藥率90.18%，規(guī)律服藥率67.59%，病情穩(wěn)定率99.75%，面訪率92.69%。各區(qū)縣中沂源縣報(bào)告患病率最高為6.08‰，張店區(qū)報(bào)告患病率最低為3.12‰；高新區(qū)規(guī)范管理率最高為96.98%；博山區(qū)規(guī)律服藥率最高為88.29%，高青縣最低為47.12%。見表4。

表4 2019年淄博市各區(qū)縣嚴(yán)重精神障礙患者管理及治療情況

3 討論

本研究所有數(shù)據(jù)均來自2018年建設(shè)并使用的山東省精神障礙信息系統(tǒng)，信息系統(tǒng)由各級(jí)數(shù)據(jù)質(zhì)控員與管理員定期進(jìn)行維護(hù)與質(zhì)量控制，可信度較高，資料比較全面，數(shù)據(jù)的研究分析能為政府相關(guān)部門出臺(tái)精神衛(wèi)生相關(guān)政策提供依據(jù)。

淄博市嚴(yán)重精神障礙患者人口學(xué)特征與全國(guó)數(shù)據(jù)基本接近[6]，在冊(cè)患者男女比例為1.02∶1，以18～59歲青壯年為主(70.68%)，文化程度以低學(xué)歷為主，初中及以下占83.68%，嚴(yán)重精神障礙患者居住地農(nóng)村居多(76.18%)，婚姻狀況已婚占57.81%，職業(yè)以農(nóng)民為主(65.93%)，貧困者所占比例為44.57%，在崗患者僅占3.88%。這表明嚴(yán)重精神障礙患者多在青壯年時(shí)期發(fā)病，病情遷延，反復(fù)發(fā)作，并逐漸趨于慢性化，文化程度越低，患病率越高。由于疾病認(rèn)知水平低，患者不能夠正確認(rèn)識(shí)或重視自身癥狀，不能早發(fā)現(xiàn)、早治療，以致延誤病情，促使發(fā)病[7]。多數(shù)患者因病致貧，因病返貧而處于貧困狀態(tài)，工作能力減退，無法適應(yīng)社會(huì)，難以完成對(duì)家庭、社會(huì)應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任，導(dǎo)致精神殘疾，屬于弱勢(shì)群體，全社會(huì)應(yīng)當(dāng)給予重點(diǎn)關(guān)注和救助。

截止到2019年底，淄博市嚴(yán)重精神障礙患者平均報(bào)告患病率4.31‰，但未達(dá)到山東省4.44‰的平均水平，各區(qū)縣之間差異較大。農(nóng)村嚴(yán)重精神障礙的報(bào)告患病率高于城區(qū),沂源縣最高(6.08‰)，張店區(qū)最低(3.12‰)，臨淄區(qū)3.69‰，高新區(qū)3.43‰，以上三區(qū)均未達(dá)到4‰的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)?？赡茉蛑饕獮榫駥？漆t(yī)院少，城區(qū)外來人口多、人口密度大，流動(dòng)性高，城市居民的住宅環(huán)境相對(duì)封閉，對(duì)于入戶篩查工作困難，增加了患者篩查發(fā)現(xiàn)難度；其次患者和家屬的病恥感[8]使患者家屬刻意隱瞞，不愿帶患者去醫(yī)院診治，社會(huì)歧視也是影響患者就醫(yī)診治、拒絕接受登記管理的重要因素。因此建議：以服務(wù)促管理，加大篩查和健康知識(shí)宣傳力度，提高早發(fā)現(xiàn)、早診治、早康復(fù)的意識(shí)；增加精神衛(wèi)生專業(yè)機(jī)構(gòu)及精神科執(zhí)業(yè)醫(yī)師數(shù)量，能夠早期發(fā)現(xiàn)患者，并向其提供及時(shí)的專業(yè)診療及管理服務(wù)；精神衛(wèi)生救助政策及優(yōu)惠補(bǔ)貼落實(shí)到位，加強(qiáng)對(duì)公眾精神障礙相關(guān)知識(shí)的宣傳和健康教育，逐步消除社會(huì)對(duì)精神障礙患者的歧視。

從疾病的分布來看，本市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者的病種分布情況與吳霞民等[6]、張寶霞等[9]的研究結(jié)果大體一致。病種分布由高到低依次為精神分裂癥(65.56%)、精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙(18.83%)、雙相情感障礙(7.75%)、癲癇所致精神障礙(4.65%)、分裂情感性障礙(2.47%)、偏執(zhí)性精神病(0.73%)。精神分裂癥占比較大，時(shí)點(diǎn)患病率2.83‰，病程遷延、反復(fù)發(fā)作呈慢性病程，是造成精神殘疾的主要原因，發(fā)生犯罪、暴力風(fēng)險(xiǎn)約是健康人的4.6倍[10]，對(duì)社會(huì)危害極大，歸因于精神分裂癥的精神殘疾率為3.75‰[11]。而本研究結(jié)果顯示，在冊(cè)患者中精神分裂癥占65.56%，辦理精神殘疾證的只有25.15%，與全國(guó)嚴(yán)重精神障礙致殘率結(jié)果(60%)相差甚遠(yuǎn)[12，13]。在冊(cè)患者中有65.84%未評(píng)定或無殘疾，這與嚴(yán)重精神障礙患者及其家屬存在病恥感[14，15]有關(guān)，家屬害怕受到社會(huì)歧視，影響患者及其家庭的正常生活、工作、學(xué)習(xí)和婚姻，被迫放棄評(píng)殘權(quán)利，有的甚至刻意隱瞞，不愿陪患者去醫(yī)院診斷和治療，從而致使部分患有精神殘疾的患者未享受到優(yōu)惠政策。全市在冊(cè)精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙3 823例，占18.83%，高于全國(guó)的13.05%[6]，低于天津市的24.95%[9]，由于患者智力發(fā)育落后于同齡人，成年后受經(jīng)濟(jì)條件及疾病的影響，多數(shù)家庭寧愿接受患有精神疾病或智力障礙的患者做配偶，以達(dá)到傳宗接代的目的，同時(shí)農(nóng)村偏遠(yuǎn)閉塞地區(qū)既往也有近親結(jié)婚的問題，也可能是導(dǎo)致精神發(fā)育遲滯辦發(fā)精神障礙比例較高的原因之一;也可能有些區(qū)縣為了提高嚴(yán)重精神障礙患者報(bào)告患病率，將一小部分單純精神發(fā)育遲滯的患者，通過信息系統(tǒng)錄入為精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙。下一步要加強(qiáng)嚴(yán)重精神障礙特別是精神分裂癥與精神發(fā)育遲滯伴發(fā)精神障礙的篩查、診斷、復(fù)核等工作，將醫(yī)療質(zhì)控作為重點(diǎn)，避免將不符合要求的患者信息錄入系統(tǒng)；隨訪時(shí)給予分類干預(yù)與康復(fù)指導(dǎo)，最大限度減少病情復(fù)發(fā)，降低致殘率，減少肇事肇禍的發(fā)生，讓患者恢復(fù)社會(huì)功能，并最終融入社會(huì)。

2019年淄博市在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者管理指標(biāo)逐年提升，在冊(cè)患者報(bào)告患病率、規(guī)范管理率、規(guī)律服藥率、病情穩(wěn)定率較2016年的3.83‰、59.66%、32.57%、87.61%分別提高了0.48‰、29.30%、35.02%、12.14%，這與全市登記建檔嚴(yán)重精神障礙患者大幅增多有關(guān)。全市在冊(cè)患者規(guī)律服藥率僅為67.59%，未達(dá)到山東省71.01%的平均水平。患者能否規(guī)律服藥與患者及其家屬對(duì)疾病認(rèn)知、治療的態(tài)度、藥物的不良反應(yīng)、經(jīng)濟(jì)條件、監(jiān)護(hù)人監(jiān)督能力[16]、醫(yī)保報(bào)銷政策[17]及精神衛(wèi)生技術(shù)指導(dǎo)[18]等因素相關(guān)聯(lián)。全市各區(qū)縣中患者規(guī)范管理率周村區(qū)最低(77.00%)，患者規(guī)律服藥率博山區(qū)最高(88.29%)，高青縣最低(47.12%)。建議各區(qū)縣整合現(xiàn)有救治救助政策，加強(qiáng)精神衛(wèi)生技術(shù)支持，開展精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)，提高患者服藥依從性，以服務(wù)促進(jìn)管理。

對(duì)于有暴力傾向、家庭貧困、家庭監(jiān)護(hù)能力弱或無監(jiān)護(hù)、病情反復(fù)、拒絕配合治療、不同意接受社區(qū)管理或無正當(dāng)理由半年以上未接受面訪等情況的患者，要列入關(guān)愛幫扶對(duì)象并開展共同隨訪。本研究顯示，全市關(guān)愛幫扶對(duì)象13 777例，占67.85%，這表明嚴(yán)重精神障礙患者的管理治療工作沒有到位，應(yīng)加大精神衛(wèi)生知識(shí)和政策宣傳力度，吸引患者主動(dòng)參與社區(qū)隨訪服務(wù)及康復(fù)服務(wù)，并采取分類干預(yù)措施和個(gè)案管理，使患者病情穩(wěn)定，幫助患者建立穩(wěn)固的社區(qū)支持系統(tǒng)，動(dòng)員全社會(huì)的力量，開展社區(qū)康復(fù)服務(wù)。

隨著社會(huì)的發(fā)展，社區(qū)康復(fù)將成為衡量嚴(yán)重精神障礙患者全面康復(fù)的一個(gè)重要指標(biāo)。本研究資料顯示，在冊(cè)嚴(yán)重精神障礙患者中參加社區(qū)康復(fù)服務(wù)的有11 886例，占58.55%。本市的精神康復(fù)工作主要集中在市、區(qū)縣精神衛(wèi)生專科醫(yī)療機(jī)構(gòu)，由于精神康復(fù)治療專業(yè)人才短缺，社區(qū)精神康復(fù)能力相對(duì)薄弱。社區(qū)精神康復(fù)的有效實(shí)施能夠預(yù)防疾病復(fù)發(fā)，防止殘障進(jìn)展，促進(jìn)患者回歸社會(huì)，提升患者的生活質(zhì)量[19]。目前，精神障礙社區(qū)康復(fù)存在服務(wù)供給不足，區(qū)域發(fā)展不平衡，工作機(jī)制不健全等問題[20]。因此建議各級(jí)政府各部門應(yīng)加大財(cái)政投入，建立以家庭為基礎(chǔ)、機(jī)構(gòu)為支撐、“社會(huì)化、綜合性、開放式”的精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系和精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)，使居家患者能夠享受到社區(qū)康復(fù)服務(wù),提高患者生活技能、社交技能，為患者融入社會(huì)創(chuàng)造條件。

自2011年實(shí)施嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目以來，各級(jí)政府、各部門(綜治、衛(wèi)生、公安、民政、財(cái)政、醫(yī)保、殘聯(lián))出臺(tái)了一系列救治救助政策，對(duì)貧困患者實(shí)施對(duì)口幫扶，實(shí)施醫(yī)保報(bào)銷、民政救助、財(cái)政兜底等保障機(jī)制，減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高精神衛(wèi)生服務(wù)的可及性，降低精神殘疾發(fā)生率，特別是免費(fèi)服藥、“以獎(jiǎng)代補(bǔ)”“財(cái)政兜底”等優(yōu)惠政策的落實(shí)，有效提升了全市的嚴(yán)重精神障礙管理治療水平，極大推動(dòng)了淄博市精神衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。雖然嚴(yán)重精神障礙患者建檔登記人數(shù)逐漸提升，知情同意納入管理患者大幅度增加，各項(xiàng)管理指標(biāo)不斷提高，但是，全市報(bào)告患病率、規(guī)律服藥率仍與全省平均水平存在一定的差距，社區(qū)精神康復(fù)環(huán)境有待提高。下一步將通過全社會(huì)共同參與，多部門協(xié)調(diào)與配合，開展多種形式的精神衛(wèi)生知識(shí)宣傳，提高公眾對(duì)精神疾病的認(rèn)知水平，減少社會(huì)對(duì)精神障礙患者的歧視，逐步消除患者及其家屬的病恥感，借助醫(yī)聯(lián)體及家庭醫(yī)師簽約團(tuán)隊(duì)等服務(wù)形式，加強(qiáng)患者隨訪管理與治療工作，最大限度減少病情復(fù)發(fā)，降低致殘率，減少肇事肇禍的發(fā)生。在有條件的社區(qū)開展精神康復(fù)工作，提高患者的服藥依從性及生活質(zhì)量，幫助患者回歸社會(huì)，適應(yīng)各種角色，以實(shí)現(xiàn)患者的全面康復(fù)，并最終融入社會(huì)，促進(jìn)社會(huì)的和諧與穩(wěn)定。