吳勇

[摘要] 目的 對影響先天性膈疝患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因素進(jìn)行分析。 方法 選取2010年1月至2017年1月期間于我院就診的先天性膈疝患兒（CDH）43例，年齡1.5～4.0歲，平均（2.0±0.5）歲;選取同時期于我院體檢的年齡相近的正常兒童43例作為對照組，采用一般狀況問卷、兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表4.0及健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度量表評價患兒的生活質(zhì)量，并對影響患兒生活質(zhì)量的因素進(jìn)行分析。 結(jié)果 兩組兒童的一般資料差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。CDH患兒的兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表4.0及健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度量表評分分別為（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，與健康兒童（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分相比明顯降低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;單因素分析結(jié)果顯示，不同家庭收入CDH患兒的生活質(zhì)量比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;多因素分析結(jié)果顯示，影響CDH患兒生活質(zhì)量的高危因素是家庭收入。 結(jié)論 CDH患兒的整體生活質(zhì)量水平較低，家庭收入與此現(xiàn)象密切相關(guān)，進(jìn)而為有針對性地對CDH患兒進(jìn)行康復(fù)治療及提高其生活質(zhì)量提供了參考。

[關(guān)鍵詞] 先天性膈疝;兒童;生活質(zhì)量;相關(guān)因素

[中圖分類號] R714.5? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] B? ? ? ? ? [文章編號] 1673-9701（2021）12-0072-04

Analysis of factors affecting the quality of life of children with congenital diaphragmatic hernia

WU Yong

Department of Pediatrics， the People′s Hospital of Kaizhou District in Chongqing， Chongqing? ?405400， China

[Abstract] Objective To analyze the relevant factors affecting the quality of life of children with congenital diaphragmatic hernia. Methods A total of 43 children with congenital diaphragmatic hernia（CDH） treated in our hospital from January 2010 to January 2017 were selected， aged 1.5-4.0 years old， with an average age of（2.0±0.5） years old. Forty-three normal children of similar age who received a physical examination in our hospital during the same period were selected as the control group. The general condition questionnaire， the general applicable core scale 4.0 for children′s quality of life， and the health service satisfaction scale were used to evaluate the quality of life of the children. The factors affecting the quality of life of children were analyzed. Results There was no statistical difference in general data between the two groups（P>0.05）. The general applicable core scale 4.0 for children′s quality of life（47.21±2.85） points and the health service satisfaction scale （43.12±3.67） points of the children with CDH was significantly lower than those （[77.52±3.15]points and [76.25±2.98]points） of healthy children， and the difference was significant（P<0.05）. The results of the univariate analysis showed that CDH children with different family incomes had different quality of life， and the difference was statistically significant（P<0.05）. The results of multivariate analysis showed that the high-risk factor for the quality of life of CDH children was family income. Conclusion The overall quality of life of children with CDH is low. Family income is closely related to this phenomenon， which provides a reference for targeted rehabilitation of children with CDH and improving their quality of life.

[Key words] Congenital diaphragmatic hernia; Children; Quality of life; Related factors

先天性膈疝（Congenital diaphragmatic hernia，CDH）是一種罕見的由單側(cè)或雙側(cè)膈肌發(fā)育缺陷導(dǎo)致腹腔臟器疝入胸腔的先天畸變現(xiàn)象[1，2]。CDH患者的發(fā)病率和死亡率均很高，其兒童發(fā)病率約為1/2200，圍產(chǎn)期死亡率高達(dá)50%，嚴(yán)重威脅患者的生活和生存質(zhì)量[3，4]。CDH多發(fā)于發(fā)育期間患兒膈肌未閉合時，腹腔內(nèi)容物通過未閉合膈肌轉(zhuǎn)入胸腔，改變胸腔負(fù)壓狀態(tài)，壓迫肺組織造成肺部發(fā)育不良，嚴(yán)重者導(dǎo)致患兒出現(xiàn)急性呼吸困難、缺血缺氧等癥狀甚至造成患兒死亡[5，6]。此外，CDH患兒常伴有肺動脈高壓、哮喘、胃食管反流病、食欲障礙以及發(fā)育遲緩等并發(fā)癥[7，8]。近年來，越來越多的CDH患兒選擇嬰兒期，甚至新生兒期進(jìn)行手術(shù)治療，除傳統(tǒng)的死亡率等醫(yī)學(xué)指標(biāo)外，患兒健康相關(guān)的生活質(zhì)量（HRQoL）評估已成為全面評價兒童健康的重要指標(biāo)。本研究擬對2010年1月至2017年1月期間于我院就診的43例CDH患兒進(jìn)行生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查，并對影響其生活質(zhì)量的相關(guān)因素進(jìn)行分析，為今后改善CDH患兒的生活質(zhì)量以及提高其術(shù)后生存率提供客觀的理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用隨機(jī)原則選取2010年1月至2017年1月期間于我院就診的先天性膈疝患兒（CDH）43例，年齡1.5～4.0歲，平均（2.0±0.5）歲，其中男22例，女21例，設(shè)為觀察組;經(jīng)隨機(jī)原則選取同時期于我院體檢的年齡相近的正常兒童43例作為對照組，年齡1.8～4.1歲，平均（2.0±0.7）歲，其中男24例，女19例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）明確CHD診斷[9]。（2）患兒家屬知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）除先天性膈疝患兒以外其他先天性疾病。（2）免疫性疾病。（3）哭鬧不止，無法配合者。上述患兒及家屬均自愿填寫本研究知情同意書[10]。

1.2 研究方法

1.2.1 一般情況問卷調(diào)查表? 調(diào)查內(nèi)容包括患兒的性別、年齡、病程、手術(shù)方法、術(shù)后護(hù)理?xiàng)l件及方法、家庭文化程度和收入水平等。

1.2.2 兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表4.0（Pediaric quality of life inventory measurement methods，PedsQL 4.0）? 量表包括生理功能（8個條目）、社會心理（15個條目）、情感功能（5個條目）、社交功能（5個條目）、角色功能（5個條目），每個條目0～4分，計算累計總分后換算成百分制，量表得分為0～100分，得分越高表示患兒生活質(zhì)量越高，用于對患兒疾病的不同時期進(jìn)行縱向?qū)Ρ萚11]。

1.2.3 健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度量表（Health Related Quality of Life，HRQoL）? 通過對患兒父母進(jìn)行問卷調(diào)查，包括身體、情感、社會及學(xué)前功能，共21個條目，每個條目0～4分，計算累計總分后轉(zhuǎn)換為百分制，得分越高表示滿意度越好。

1.3 調(diào)查方法

本研究由研究者本人進(jìn)行，在獲得患兒及家屬知情同意后，發(fā)放調(diào)查量表并向患兒家屬說明調(diào)查目的、調(diào)查內(nèi)容以及問卷填寫方法，由家屬自行填寫，填寫時間約25 min。研究者負(fù)責(zé)解答填寫過程中的所有疑問，調(diào)查結(jié)束后當(dāng)場收回。本次調(diào)查有效率為100%。

1.4 觀察指標(biāo)

通過對比分析兩組兒童的一般情況、生活質(zhì)量普適核心量表4.0以及健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度量表評分，以及采用單因素或多因素分析患兒病程、手術(shù)方法、術(shù)后護(hù)理、患兒年齡、家庭收入及文化程度等對患兒生活質(zhì)量的影響。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 19.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計量資料采用（x±s）表示，兩樣本間比較采用t檢驗(yàn);計數(shù)資料采用%表示，多組間比較采用χ2檢驗(yàn)，生活質(zhì)量的相關(guān)因素采用單因素和多因素分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般情況比較

觀察組先天性膈疝患兒一般情況與對照組比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）

2.2 影響先天性膈疝患兒生活質(zhì)量單因素分析

43例先天性膈疝患兒中達(dá)到生活質(zhì)量普適核心量表4.0優(yōu)質(zhì)生活標(biāo)準(zhǔn)者33例（76.74%），未達(dá)到者10例（23.26%）;見表2，結(jié)果顯示受試者家庭收入是影響CDH兒童生活質(zhì)量的單因素（P<0.05），而性別、年齡、病程、手術(shù)方法、術(shù)后護(hù)理等級、家庭住址及主照顧人文化程度等因素并不是影響CDH患兒生活質(zhì)量的單因素（P>0.05）。

2.3 影響先天性膈疝患兒生活質(zhì)量的多因素分析

多因素Logistic分析結(jié)果見表3，結(jié)果顯示影響CDH患兒生活質(zhì)量的高危因素為家庭月收入（B=0.053，SE=0.102，Wald=8.163，df=1.000，Sig=0.001）。

2.4 兩組生活質(zhì)量評分比較

分別采用兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表4.0和健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度量表對上述兩組兒童的生活質(zhì)量進(jìn)行評分[12，13]，結(jié)果見表4。CDH患兒的兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表4.0及健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度量表評分分別為（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，與健康兒童（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分相比明顯降低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。

3 討論

先天性膈疝（CDH）是一種由先天性膈肌發(fā)育不良而導(dǎo)致的腹腔內(nèi)容物進(jìn)入胸腔，進(jìn)而誘發(fā)一系列病理生理改變，對人體心肺功能甚至全身健康造成嚴(yán)重影響的畸變現(xiàn)象，分為胸腹裂孔疝、食管裂孔疝、胸骨裂孔疝3種形式[14]。臨床上，新生兒中以胸腹裂孔疝最為常見，是一種比較常見的危重急癥，具有較高的發(fā)病率和致死率，相關(guān)研究報道CDH在新生兒中的發(fā)病率約為1/2200，盡管患兒在出生后給予積極的外科手術(shù)修補(bǔ)治療[15-17]，然而其幸存率仍然很低，其具體的分子生物學(xué)基礎(chǔ)及遺傳因素尚未明確[18]，嚴(yán)重威脅患兒的生命健康。近年來，有研究發(fā)現(xiàn)肺發(fā)育不全和CDH可能同時發(fā)生，因?yàn)闄M膈的關(guān)閉需要肺部的正常發(fā)育，因此推測CDH合并的肺部發(fā)育不良及肺動脈高壓是患兒致死的主要誘因[19]。

目前，手術(shù)治療被視為兒童CDH治療中最有成效的方式，CDH嚴(yán)重程度與外科手術(shù)或保守治療的效果密切相關(guān)[20]?；純旱纳钯|(zhì)量在一定程度上與疾病存在聯(lián)系，手術(shù)前不同疾病類型及嚴(yán)重程度的患兒在接受手術(shù)治療后，心臟功能在一定程度上得到了改善，生活質(zhì)量比較無顯著性差異，提示不同類型及嚴(yán)重程度CDH手術(shù)治療方法的不斷發(fā)展和完善，為患兒生活質(zhì)量提高提供有力保障。

此外，健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度體現(xiàn)了患兒及其家庭對于所接受的醫(yī)療服務(wù)水平的主觀感受，健康衛(wèi)生服務(wù)作為一種社會支持[21，22]，其對于先天性膈疝患兒這一特殊人群的重要性不言而喻。關(guān)于對患兒的生活質(zhì)量研究內(nèi)容中，除對其生理、心理功能關(guān)注外，社會功能同樣重要。先天性膈疝患兒對社會支持的感知能力是一種家庭適應(yīng)性的表現(xiàn)。通過對先天性膈疝患兒的父母在圍手術(shù)期需求研究中，了解患兒信息，減輕其焦慮有助于改善患兒術(shù)后的生存和生活質(zhì)量。

本研究通過采用兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表4.0和健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度量表對上述兩組兒童的疾病認(rèn)知和治療配合度、對身體外貌的感受、治療焦慮、認(rèn)知問題以及交流障礙等5個維度以及從信息提供、家庭支持、交流、技術(shù)水平、情感需求和總體滿意度等6個維度進(jìn)行評分，結(jié)果表明，觀察組患兒術(shù)后生活質(zhì)量和健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度平均得分分別為（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，與對照組的生活質(zhì)量和健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度平均得分[（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分]相比明顯降低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。此外，通過對上述兩組兒童生活質(zhì)量相關(guān)危險因素分析結(jié)果表明，患兒家庭收入較低嚴(yán)重威脅患兒的生活質(zhì)量，且對先天性膈疝患兒（CDH）術(shù)后生活質(zhì)量和健康衛(wèi)生服務(wù)滿意度進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果表明兩者間呈正相關(guān)。

綜上所述，患兒家庭收入和健康衛(wèi)生服務(wù)水平是患兒術(shù)后生活質(zhì)量的主要相關(guān)因素，提示隨著國民經(jīng)濟(jì)發(fā)展和人民收入增加，醫(yī)護(hù)人員不僅要提高醫(yī)院內(nèi)服務(wù)質(zhì)量，而且要重視和加強(qiáng)患兒術(shù)后服務(wù)質(zhì)量，才能進(jìn)一步改善和提高先天性膈疝患兒整體生活質(zhì)量，同時改善CDH患兒呼吸道癥狀、給予患兒及早治療以及加強(qiáng)患兒術(shù)后健康衛(wèi)生服務(wù)水平，積極防治各種并發(fā)癥，能夠改善先天性膈疝患兒的整體生活質(zhì)量，有望提高CDH患兒的幸存率。

[參考文獻(xiàn)]

[1] 周佳，謝偉. 臨床藥師對先天性膈疝合并肺動脈高壓患兒圍術(shù)期應(yīng)用血管活性藥物和鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜藥物的藥學(xué)監(jiān)護(hù)分析[J]. 兒科藥學(xué)雜志，2018，24（4）：40-43.

[2] 舒仕瑜，張智恩，陳功. 先天性膈疝患兒手術(shù)后近期肺功能的臨床觀察[J]. 臨床小兒外科雜志，2017，16（5）：444-450.

[3] 蔡玉桃，李莎，呂俊健. 先天性膈疝患兒手術(shù)治療的圍術(shù)期護(hù)理[J]. 護(hù)士進(jìn)修雜志，2017，32（12）：1131-1133.

[4] 劉歡. 先天性膈疝患兒圍手術(shù)期護(hù)理分析[J]. 中國衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)管理，2017，8（6）：118-119.

[5] 吳娟娟. 1例先天性膈疝患兒經(jīng)胸腔鏡行膈疝修補(bǔ)術(shù)的手術(shù)配合體會[J]. 中國衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)管理，2017，8（18）：152-153.

[6] 劉浩，張志濤，劉彩霞. 先天性膈疝的子宮外產(chǎn)時處理與預(yù)后探討[J]. 中國實(shí)用婦科與產(chǎn)科雜志，2017，33（5）：517-521.

[7] Poupalou A，Vrancken C，Vanderveken E，et al. Use of nonabsorbable spiral tacks for mesh reinforcement in thoracoscopic repair of congenital diaphragmatic hernia[J].European J Pediatr Surg Rep，2018，6（1）：e27-e31.

[8] Jenkins ED，Melman L，Desai S，et al.Evaluation of intraperitoneal placement of absorbable and nonabsorbable barrier coated mesh secured with fibrin sealant in a New Zealand white rabbit model[J]. Surg Endosc，2011，25（2）：604-612.

[9] The Canadian Congenital Diaphragmatic Hernia Collaborative.Diagnosis and management of congenital diaphragmatic hernia：A clinical practice guideline[J]. CMAJ，2018， 190（4）： E103-E112.

[10] 王偉鵬，王俊，潘偉華，等.先天性膈疝患兒術(shù)后生長發(fā)育評估[J].中華小兒外科雜志，2020（5）：426-430.

[11] 王文超，張玉俠，顧鶯，等.兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表中文版在兒童氣管切開術(shù)后的信效度分析[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2017，32（8）：691-694.

[12] Bojanic K，Grizelj R，Vukovic J，et al. Health-related quality of life in children and adolescents with congenital diaphragmatic hernia：A cross-sectional study[J]. Health Qual Life Outcomes，2018，16（1）：50.

[13] Ost E，F(xiàn)renckner B，Nisell M，et al. Health-related quality of life in children born with congenital diaphragmatic hernia[J]. Pediatr Surg Int，2018，34（4）：405-414.

[14] 陳功，鄭珊. 先天性膈疝診治中的若干爭議問題[J]. 臨床小兒外科雜志，2017，16（1）： 8-11.

[15] 周曉波，劉佳，趙成鵬. 胸腔鏡膈疝修補(bǔ)術(shù)和傳統(tǒng)開放性手術(shù)在新生兒先天性膈疝中的對比研究[J]. 中國現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雜志，2017，27（16）：117-121.

[16] 劉琴，彭霞，徐宏宇. 綜合護(hù)理在腹腔鏡下小兒先天性膈疝修補(bǔ)術(shù)圍術(shù)期的效果分析[J]. 全科護(hù)理，2017，15（6）：714-715.

[17] 周新，劉丹，賈慧敏. 小兒先天性膈疝的外科診治決策[J]. 臨床小兒外科雜志，2017，16（1）：12-14.

[18] 楊童玲，胡曉靜. 新生兒先天性膈疝合并壞死性小腸結(jié)腸炎1例臨床護(hù)理[J]. 齊魯護(hù)理雜志，2017，23（4）：97-98.

[19] 歐宗青，夏波，唐晶. 產(chǎn)前診斷先天性膈疝79例治療與結(jié)局分析[J]. 臨床小兒外科雜志，2017，16（1）：26-30.

[20] 張智恩，鄭珊，董瑞. 新生兒先天性膈疝診治及預(yù)后相關(guān)因素分析-單中心近10年經(jīng)驗(yàn)總結(jié)[J]. 臨床小兒外科雜志，2017，16（1）：31-36.

[21] Michel F，Baumstarck K，Gosselin A，et al. Health-related quality of life and its determinants in children with a congenital diaphragmatic hernia[J]. Orphanet J Rare Dis，2013，8（1）：89.

[22] Ost E，Nisell M，Burgos CM，et al. Behavioral，emotional and social functioning in children born with congenital diaphragmatic hernia[J]. Pediatr Surg Int，2018，34（6）：653-661.

（收稿日期：2020-11-06）