莫鳳逸,鄢雨英,孫賽君,邢蘭鳳
浙江大學醫(yī)學院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院,浙江杭州 310006
隨著輔助生殖技術(shù)在臨床應用規(guī)模不斷擴大,以及細胞和分子遺傳學診斷技術(shù)的快速發(fā)展,胚胎植入前遺傳學檢測(preimplantation genetic testing,PGT)已被廣泛應用于單基因遺傳病、多基因遺傳病、染色體病、非整倍體的篩查中[1]。PGT可阻斷遺傳性疾病,為合并有遺傳缺陷的不孕夫婦帶來生育希望。由于PGT治療涉及胚胎學、遺傳學、生殖醫(yī)學、男科學、護理學等諸多學科,且疾病知識的專業(yè)性極強,因此需要多學科團隊(multidisciplinary team, MDT)進行合作治療。但MDT在健康教育方面仍存在局限性,僅依靠患者自身的理解較難對專家提供的學科知識進行整合和理解,健康教育效果不夠理想。??谱o士是在某護理領域具有較高的護理理論水平和實踐能力,能夠獨立解決該??谱o理工作中的疑難問題,專門從事該專業(yè)護理,具有豐富臨床經(jīng)驗的臨床注冊護士,在專科實踐、教育咨詢、多科合作、評判性思維等方面均具有一定優(yōu)勢[2]。輔助生殖??谱o士是經(jīng)浙江省輔助生殖??谱o士培訓基地培訓合格的專科護士,熟練掌握輔助生殖領域的理論與實踐,有助于為患者提供專業(yè)的健康教育和咨詢。為提高PGT患者的健康教育效果,浙江大學醫(yī)學院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院生殖內(nèi)分泌科在MDT協(xié)作管理基礎上,加入輔助生殖專科護士對PGT患者進行健康教育,取得了較好的臨床效果,現(xiàn)報道如下。
納入標準:符合PGT治療適應證[3],首次接受PGT治療,年齡20~50歲,無嚴重軀體疾病和精神病史,初中及以上文化水平。排除標準:夫婦一方或雙方患有嚴重精神障礙或嚴重軀體疾??;聽力障礙、視力障礙等無法理解并獨立完成問卷。由研究者向研究對象講解本研究目的、方法等內(nèi)容后,簽署知情同意書。本項目獲醫(yī)院倫理委員會審批。選取2019年7月至2020年1月在醫(yī)院生殖內(nèi)分泌科就診符合納入標準的患者夫婦作為研究對象,以是否加入專科護士健康教育為節(jié)點進行分組。2019年7月至9月接受多學科協(xié)作管理的PGT患者100例(50對夫婦)為對照組,2019年10月至2020年1月在多學科協(xié)作基礎上加入??谱o士健康教育的PGT患者164例(82對夫婦)為觀察組。兩組患者年齡、學歷、職業(yè)等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表1。
表1 兩組患者一般情況比較
1.2.1對照組
實施MDT協(xié)作管理。組建由2名生殖遺傳學醫(yī)生(主任醫(yī)師),1名胚胎實驗室胚胎學家(副主任技師),3名生殖內(nèi)分泌學醫(yī)生(主任醫(yī)師),1名男科學醫(yī)生(副主任醫(yī)師),1名護理聯(lián)絡員(主管護師)共8人組成的MDT小組。生殖內(nèi)分泌學醫(yī)生或遺傳學醫(yī)生負責接診患者,評估患者遺傳異常類型,完善和解讀實驗室報告結(jié)果,如染色體報告、基因檢測報告等,填寫染色體異?;蚧虿?MDT討論申請單。護理聯(lián)絡員核對討論申請單,收集患者及相關家庭成員的臨床資料及遺傳檢測報告單復印件,完成MDT討論登記,組織MDT每周進行討論1~2次,討論內(nèi)容包括核查遺傳缺陷相關報告,擬定治療方案,如胚胎活檢方案、PGT診斷方法等,由護理聯(lián)絡員完成討論記錄、匯總后通過短信通知患者夫妻雙方來院,領取MDT討論報告。患者夫妻雙方完成治療決策后,憑短信可直接轉(zhuǎn)至MDT小組生殖內(nèi)分泌學醫(yī)生處啟動治療;建立PGT患者專用檔案,將討論申請單、討論記錄、遺傳缺陷報告單等進行編號后歸檔留存。遺傳學醫(yī)生提供遺傳咨詢,講解患者遺傳異常的類型、發(fā)病情況、PGT的概念、PGT治療的目的、意義、風險、治療選擇等內(nèi)容。實驗室胚胎學家對PGT治療涉及的胚胎實驗室工作進行講解。患者夫婦簽署治療知情同意書當日由門診護士及簽字醫(yī)生講解PGT治療流程、費用、治療利弊、可能發(fā)生的情況等內(nèi)容;由男科學醫(yī)生向患者夫婦提供取精、精液檢查等相關事項的指導。
1.2.2觀察組
1.2.2.1 輔助生殖專科護士加入MDT小組
在原MDT小組基礎上加入輔助生殖??谱o士4名。輔助生殖??谱o士資質(zhì):注冊護士,全日制本科及以上學歷,≥3年輔助生殖臨床護理經(jīng)驗,根據(jù)《浙江省??谱o士培訓方案》由輔助生殖??谱o士培訓基地培訓合格,取得??谱o士證書,具有較強的??谱o理理論基礎和實踐技能,有豐富的輔助生殖相關復雜病例的患者管理經(jīng)驗。輔助生殖專科護士的職責:制作PGT知識宣教冊和治療指導手冊;整理匯總多學科專家的討論意見、治療建議并向患者夫婦傳達;提供非導向性決策咨詢;根據(jù)不同的治療時間節(jié)點,通過文字、圖片、視頻、信息平臺等進行??平】到逃欢鄬W科間臨床溝通等。
1.2.2.2 ??谱o士健康教育實施
以輔助生殖??谱o士為主導為患者夫婦一對一進行門診健康教育,整個過程貫穿自患者夫婦申請治療MDT團隊進行討論直至患者完成PGT的門診診療,共分為3次,每次講解20~30 min。于MDT討論登記日,專科護士了解患者夫婦的生育史、遺傳缺陷報告單結(jié)果,結(jié)合遺傳學專家意見幫助患者夫婦進行梳理,向患者解釋其遺傳學檢測報告的意義,介紹MDT專家組成員以及MDT討論的目的和作用,根據(jù)患者夫婦遺傳異常類型講解染色體異?;蚧虿〉募膊≈R及PGT治療流程、優(yōu)勢、風險、局限性、費用、治療結(jié)局等內(nèi)容,提供非導向性咨詢和治療決策信息,并完善MDT討論申請單上患者個人信息、聯(lián)系方式等內(nèi)容。于患者來院領取MDT討論報告日,向患者傳達MDT討論意見、下一步的治療指導,了解患者的治療意愿并介紹可供選擇的PGT治療啟動醫(yī)生,為患者提供PGT知識宣教冊,播放PGT治療宣教視頻(自行拍攝錄制),解釋胚胎活檢方案,以及不同活檢方案的步驟、費用等區(qū)別,根據(jù)其情況判斷是否需要進一步遺傳咨詢。于患者夫婦簽署PGT治療知情同意書當日,向患者發(fā)放治療指導手冊并介紹使用方法,分步驟講解后續(xù)門診診療各環(huán)節(jié)中的相關事項,如需準備的證件、常用藥物及作用、用藥注意事項、輔助檢查項目以及胚胎活檢前準備,如精子卵子獲取、胚胎培養(yǎng)等各步驟的注意事項。針對部分接受程度較弱、心理負擔重的患者,向其提供咨詢電話及微信聯(lián)絡方式,或預約來院面對面咨詢,以提供最優(yōu)教育方案。
于門診健康教育結(jié)束當日對兩組患者的PGT相關知識掌握情況及健康教育滿意度進行評價。采用自制的PGT知識問卷進行效果測評,內(nèi)容包括遺傳異常類型及PGT概念、PGT治療流程、PGT治療局限性等8項,每項內(nèi)容分為5個等級,其中非常了解5分、比較了解4分、一般了解3分、不太了解2分、非常不了解1分,總分8~40分,得分越高表示PGT知識了解程度越高。健康教育滿意度調(diào)查內(nèi)容包括健康教育內(nèi)容和健康教育形式2個維度共4個條目,每條目按照非常不滿意、不滿意、一般、基本滿意、非常滿意分別計2分、4分、6分、8分、10分,總分8~40分,≥23分為滿意。經(jīng)過4名??谱o士集體討論及25例小樣本預實驗,PGT知識問卷及滿意度調(diào)查問卷的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.934和0.912。
觀察組患者對PGT治療及疾病相關知識的掌握程度顯著優(yōu)于對照組,差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.001),見表2。
表2 兩組患者對PGT知識的掌握情況比較 分
觀察組滿意率均高于對照組,差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.001),見表3。
表3 兩組患者對健康教育內(nèi)容及健康教育形式的滿意度評價比較
PGT技術(shù)是在人類輔助生殖技術(shù)基礎上對配子或體外受精胚胎進行遺傳學分析的一項診斷技術(shù),可為患者夫婦排除有遺傳缺陷的配子或胚胎,避免遺傳異常的妊娠發(fā)生。依據(jù)2017年中華醫(yī)學會生殖醫(yī)學分會發(fā)布的技術(shù)規(guī)范[4]以及2018年中國婦幼保健協(xié)會生育保健專委會等聯(lián)合發(fā)布的PGT專家共識[3],均對PGT醫(yī)療機構(gòu)的組織管理、臨床流程、質(zhì)量控制等方面進行規(guī)范,要求醫(yī)療機構(gòu)為PGT患者提供治療前的遺傳咨詢、知情選擇、健康教育等內(nèi)容。然而由于PGT治療涉及諸多學科,且疾病知識的專業(yè)性極強,多學科協(xié)作管理模式雖然在臨床咨詢和治療流程管理方面發(fā)揮了較好效果,但患者夫婦仍對多方問題如技術(shù)的局限性、誤診風險、治療結(jié)局、安全性等存在疑問,進而可能影響患者的治療信心。因此,尋求一種有效的方式提升并強化教育效果十分必要。
3.2.1有助于提升健康教育效果
在MDT協(xié)作管理模式基礎上加入輔助生殖??谱o士健康教育可充分發(fā)揮各學科成員的專業(yè)優(yōu)勢[5],體現(xiàn)輔助生殖??谱o理人員的作用,針對性解決患者疑問,強化多學科專家咨詢、教育效果,滿足患者多方面的知識需求,不僅有效加強了醫(yī)護團隊的協(xié)作能力,更是充分體現(xiàn)了以患者為中心的理念,有利于為患者提供專業(yè)的健康教育、醫(yī)療咨詢服務。專科護士加入MDT小組后,在多個診療時間節(jié)點借助文字、圖片、視頻、信息平臺等途徑提供??平】到逃?,通過評估干預、主題講解、交流互動等形式向患者輸出信息,擴大了健康教育的覆蓋面,有效彌補和改善了原先MDT工作模式中健康教育效果的短板和不足。表2結(jié)果顯示,加入??谱o士健康教育后患者的PGT相關知識掌握情況顯著優(yōu)于加入??谱o士健康教育前,表明??谱o士在提升患者對PGT知識的知曉情況中起到了積極作用。
3.2.2有助于提升健康教育滿意度
在目前的臨床工作模式中,患者健康教育多由護理人員承擔,各學科的人員參與度較少,并且絕大多數(shù)健康教育是在患者完成治療決策后進行。而PGT治療的健康教育內(nèi)容多、涉及面廣,需要耗費較多時間,MDT小組成員多為門診時兼任患者教育工作,無法保證足夠的時間和教育質(zhì)量。因此由經(jīng)過系統(tǒng)培訓,具有較高的??评碚撍健⒔逃胶蜏贤芰Φ妮o助生殖??谱o士加入MDT小組,開展??谱o士為主導的健康教育不僅可避免護理人員由于專業(yè)限制難以為患者提供全面化、系統(tǒng)化的教育內(nèi)容的局限性,也打破了常規(guī)健康教育模式的角色單一性。在MDT協(xié)作管理的基礎上輔助生殖??谱o士通過多種形式、多個時間點開展健康教育滿足了患者對各??浦R的需求,使患者感受到更為優(yōu)質(zhì)、專業(yè)、連貫的教育、咨詢服務。同時將健康教育提前至患者夫婦開始治療前,為其提供決策前的非導向性咨詢,一方面是尊重了患者對治療決策的參與權(quán),有利于將患者從被動接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃訁⑴c,另一方面也可使患者提前認識到治療中的重點環(huán)節(jié),提升患者的遵醫(yī)行為和治療信心。表3結(jié)果顯示,加入專科護士健康教育后患者對健康教育內(nèi)容和形式的滿意度均顯著提升。