莫鳳逸，鄢雨英，孫賽君，邢蘭鳳

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院，浙江杭州 310006

隨著輔助生殖技術(shù)在臨床應(yīng)用規(guī)模不斷擴(kuò)大，以及細(xì)胞和分子遺傳學(xué)診斷技術(shù)的快速發(fā)展，胚胎植入前遺傳學(xué)檢測(cè)(preimplantation genetic testing,PGT)已被廣泛應(yīng)用于單基因遺傳病、多基因遺傳病、染色體病、非整倍體的篩查中[1]。PGT可阻斷遺傳性疾病，為合并有遺傳缺陷的不孕夫婦帶來(lái)生育希望。由于PGT治療涉及胚胎學(xué)、遺傳學(xué)、生殖醫(yī)學(xué)、男科學(xué)、護(hù)理學(xué)等諸多學(xué)科，且疾病知識(shí)的專(zhuān)業(yè)性極強(qiáng)，因此需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(multidisciplinary team, MDT)進(jìn)行合作治療。但MDT在健康教育方面仍存在局限性，僅依靠患者自身的理解較難對(duì)專(zhuān)家提供的學(xué)科知識(shí)進(jìn)行整合和理解，健康教育效果不夠理想。專(zhuān)科護(hù)士是在某護(hù)理領(lǐng)域具有較高的護(hù)理理論水平和實(shí)踐能力，能夠獨(dú)立解決該專(zhuān)科護(hù)理工作中的疑難問(wèn)題，專(zhuān)門(mén)從事該專(zhuān)業(yè)護(hù)理，具有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的臨床注冊(cè)護(hù)士，在專(zhuān)科實(shí)踐、教育咨詢(xún)、多科合作、評(píng)判性思維等方面均具有一定優(yōu)勢(shì)[2]。輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士是經(jīng)浙江省輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士培訓(xùn)基地培訓(xùn)合格的專(zhuān)科護(hù)士，熟練掌握輔助生殖領(lǐng)域的理論與實(shí)踐，有助于為患者提供專(zhuān)業(yè)的健康教育和咨詢(xún)。為提高PGT患者的健康教育效果，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院生殖內(nèi)分泌科在MDT協(xié)作管理基礎(chǔ)上，加入輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士對(duì)PGT患者進(jìn)行健康教育，取得了較好的臨床效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

納入標(biāo)準(zhǔn)：符合PGT治療適應(yīng)證[3]，首次接受PGT治療，年齡20～50歲，無(wú)嚴(yán)重軀體疾病和精神病史，初中及以上文化水平。排除標(biāo)準(zhǔn)：夫婦一方或雙方患有嚴(yán)重精神障礙或嚴(yán)重軀體疾病；聽(tīng)力障礙、視力障礙等無(wú)法理解并獨(dú)立完成問(wèn)卷。由研究者向研究對(duì)象講解本研究目的、方法等內(nèi)容后，簽署知情同意書(shū)。本項(xiàng)目獲醫(yī)院倫理委員會(huì)審批。選取2019年7月至2020年1月在醫(yī)院生殖內(nèi)分泌科就診符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者夫婦作為研究對(duì)象，以是否加入專(zhuān)科護(hù)士健康教育為節(jié)點(diǎn)進(jìn)行分組。2019年7月至9月接受多學(xué)科協(xié)作管理的PGT患者100例(50對(duì)夫婦)為對(duì)照組，2019年10月至2020年1月在多學(xué)科協(xié)作基礎(chǔ)上加入專(zhuān)科護(hù)士健康教育的PGT患者164例(82對(duì)夫婦)為觀察組。兩組患者年齡、學(xué)歷、職業(yè)等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表1。

表1 兩組患者一般情況比較

1.2 干預(yù)方法

1.2.1對(duì)照組

實(shí)施MDT協(xié)作管理。組建由2名生殖遺傳學(xué)醫(yī)生(主任醫(yī)師)，1名胚胎實(shí)驗(yàn)室胚胎學(xué)家(副主任技師)，3名生殖內(nèi)分泌學(xué)醫(yī)生(主任醫(yī)師)，1名男科學(xué)醫(yī)生(副主任醫(yī)師)，1名護(hù)理聯(lián)絡(luò)員(主管護(hù)師)共8人組成的MDT小組。生殖內(nèi)分泌學(xué)醫(yī)生或遺傳學(xué)醫(yī)生負(fù)責(zé)接診患者，評(píng)估患者遺傳異常類(lèi)型，完善和解讀實(shí)驗(yàn)室報(bào)告結(jié)果，如染色體報(bào)告、基因檢測(cè)報(bào)告等，填寫(xiě)染色體異常或基因病-MDT討論申請(qǐng)單。護(hù)理聯(lián)絡(luò)員核對(duì)討論申請(qǐng)單，收集患者及相關(guān)家庭成員的臨床資料及遺傳檢測(cè)報(bào)告單復(fù)印件，完成MDT討論登記，組織MDT每周進(jìn)行討論1～2次，討論內(nèi)容包括核查遺傳缺陷相關(guān)報(bào)告，擬定治療方案，如胚胎活檢方案、PGT診斷方法等，由護(hù)理聯(lián)絡(luò)員完成討論記錄、匯總后通過(guò)短信通知患者夫妻雙方來(lái)院，領(lǐng)取MDT討論報(bào)告?；颊叻蚱揠p方完成治療決策后，憑短信可直接轉(zhuǎn)至MDT小組生殖內(nèi)分泌學(xué)醫(yī)生處啟動(dòng)治療；建立PGT患者專(zhuān)用檔案，將討論申請(qǐng)單、討論記錄、遺傳缺陷報(bào)告單等進(jìn)行編號(hào)后歸檔留存。遺傳學(xué)醫(yī)生提供遺傳咨詢(xún)，講解患者遺傳異常的類(lèi)型、發(fā)病情況、PGT的概念、PGT治療的目的、意義、風(fēng)險(xiǎn)、治療選擇等內(nèi)容。實(shí)驗(yàn)室胚胎學(xué)家對(duì)PGT治療涉及的胚胎實(shí)驗(yàn)室工作進(jìn)行講解。患者夫婦簽署治療知情同意書(shū)當(dāng)日由門(mén)診護(hù)士及簽字醫(yī)生講解PGT治療流程、費(fèi)用、治療利弊、可能發(fā)生的情況等內(nèi)容；由男科學(xué)醫(yī)生向患者夫婦提供取精、精液檢查等相關(guān)事項(xiàng)的指導(dǎo)。

1.2.2觀察組

1.2.2.1 輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士加入MDT小組

在原MDT小組基礎(chǔ)上加入輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士4名。輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士資質(zhì)：注冊(cè)護(hù)士，全日制本科及以上學(xué)歷，≥3年輔助生殖臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)《浙江省專(zhuān)科護(hù)士培訓(xùn)方案》由輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士培訓(xùn)基地培訓(xùn)合格，取得專(zhuān)科護(hù)士證書(shū)，具有較強(qiáng)的專(zhuān)科護(hù)理理論基礎(chǔ)和實(shí)踐技能，有豐富的輔助生殖相關(guān)復(fù)雜病例的患者管理經(jīng)驗(yàn)。輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士的職責(zé)：制作PGT知識(shí)宣教冊(cè)和治療指導(dǎo)手冊(cè)；整理匯總多學(xué)科專(zhuān)家的討論意見(jiàn)、治療建議并向患者夫婦傳達(dá)；提供非導(dǎo)向性決策咨詢(xún)；根據(jù)不同的治療時(shí)間節(jié)點(diǎn)，通過(guò)文字、圖片、視頻、信息平臺(tái)等進(jìn)行專(zhuān)科健康教育；多學(xué)科間臨床溝通等。

1.2.2.2 專(zhuān)科護(hù)士健康教育實(shí)施

以輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士為主導(dǎo)為患者夫婦一對(duì)一進(jìn)行門(mén)診健康教育，整個(gè)過(guò)程貫穿自患者夫婦申請(qǐng)治療MDT團(tuán)隊(duì)進(jìn)行討論直至患者完成PGT的門(mén)診診療，共分為3次，每次講解20～30 min。于MDT討論登記日，專(zhuān)科護(hù)士了解患者夫婦的生育史、遺傳缺陷報(bào)告單結(jié)果，結(jié)合遺傳學(xué)專(zhuān)家意見(jiàn)幫助患者夫婦進(jìn)行梳理，向患者解釋其遺傳學(xué)檢測(cè)報(bào)告的意義，介紹MDT專(zhuān)家組成員以及MDT討論的目的和作用，根據(jù)患者夫婦遺傳異常類(lèi)型講解染色體異?；蚧虿〉募膊≈R(shí)及PGT治療流程、優(yōu)勢(shì)、風(fēng)險(xiǎn)、局限性、費(fèi)用、治療結(jié)局等內(nèi)容，提供非導(dǎo)向性咨詢(xún)和治療決策信息，并完善MDT討論申請(qǐng)單上患者個(gè)人信息、聯(lián)系方式等內(nèi)容。于患者來(lái)院領(lǐng)取MDT討論報(bào)告日，向患者傳達(dá)MDT討論意見(jiàn)、下一步的治療指導(dǎo)，了解患者的治療意愿并介紹可供選擇的PGT治療啟動(dòng)醫(yī)生，為患者提供PGT知識(shí)宣教冊(cè)，播放PGT治療宣教視頻(自行拍攝錄制)，解釋胚胎活檢方案，以及不同活檢方案的步驟、費(fèi)用等區(qū)別，根據(jù)其情況判斷是否需要進(jìn)一步遺傳咨詢(xún)。于患者夫婦簽署PGT治療知情同意書(shū)當(dāng)日，向患者發(fā)放治療指導(dǎo)手冊(cè)并介紹使用方法，分步驟講解后續(xù)門(mén)診診療各環(huán)節(jié)中的相關(guān)事項(xiàng)，如需準(zhǔn)備的證件、常用藥物及作用、用藥注意事項(xiàng)、輔助檢查項(xiàng)目以及胚胎活檢前準(zhǔn)備，如精子卵子獲取、胚胎培養(yǎng)等各步驟的注意事項(xiàng)。針對(duì)部分接受程度較弱、心理負(fù)擔(dān)重的患者，向其提供咨詢(xún)電話及微信聯(lián)絡(luò)方式，或預(yù)約來(lái)院面對(duì)面咨詢(xún)，以提供最優(yōu)教育方案。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

于門(mén)診健康教育結(jié)束當(dāng)日對(duì)兩組患者的PGT相關(guān)知識(shí)掌握情況及健康教育滿意度進(jìn)行評(píng)價(jià)。采用自制的PGT知識(shí)問(wèn)卷進(jìn)行效果測(cè)評(píng)，內(nèi)容包括遺傳異常類(lèi)型及PGT概念、PGT治療流程、PGT治療局限性等8項(xiàng)，每項(xiàng)內(nèi)容分為5個(gè)等級(jí)，其中非常了解5分、比較了解4分、一般了解3分、不太了解2分、非常不了解1分，總分8～40分，得分越高表示PGT知識(shí)了解程度越高。健康教育滿意度調(diào)查內(nèi)容包括健康教育內(nèi)容和健康教育形式2個(gè)維度共4個(gè)條目，每條目按照非常不滿意、不滿意、一般、基本滿意、非常滿意分別計(jì)2分、4分、6分、8分、10分，總分8～40分，≥23分為滿意。經(jīng)過(guò)4名專(zhuān)科護(hù)士集體討論及25例小樣本預(yù)實(shí)驗(yàn)，PGT知識(shí)問(wèn)卷及滿意度調(diào)查問(wèn)卷的Cronbach’sα系數(shù)分別為0.934和0.912。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者對(duì)PGT知識(shí)的掌握情況比較

觀察組患者對(duì)PGT治療及疾病相關(guān)知識(shí)的掌握程度顯著優(yōu)于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)，見(jiàn)表2。

表2 兩組患者對(duì)PGT知識(shí)的掌握情況比較 分

2.2 兩組患者對(duì)健康教育的滿意度比較

觀察組滿意率均高于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)，見(jiàn)表3。

表3 兩組患者對(duì)健康教育內(nèi)容及健康教育形式的滿意度評(píng)價(jià)比較

3 討論

3.1 基于MDT協(xié)作管理的專(zhuān)科護(hù)士健康教育的設(shè)計(jì)思路

PGT技術(shù)是在人類(lèi)輔助生殖技術(shù)基礎(chǔ)上對(duì)配子或體外受精胚胎進(jìn)行遺傳學(xué)分析的一項(xiàng)診斷技術(shù)，可為患者夫婦排除有遺傳缺陷的配子或胚胎，避免遺傳異常的妊娠發(fā)生。依據(jù)2017年中華醫(yī)學(xué)會(huì)生殖醫(yī)學(xué)分會(huì)發(fā)布的技術(shù)規(guī)范[4]以及2018年中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)生育保健專(zhuān)委會(huì)等聯(lián)合發(fā)布的PGT專(zhuān)家共識(shí)[3]，均對(duì)PGT醫(yī)療機(jī)構(gòu)的組織管理、臨床流程、質(zhì)量控制等方面進(jìn)行規(guī)范，要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)為PGT患者提供治療前的遺傳咨詢(xún)、知情選擇、健康教育等內(nèi)容。然而由于PGT治療涉及諸多學(xué)科，且疾病知識(shí)的專(zhuān)業(yè)性極強(qiáng)，多學(xué)科協(xié)作管理模式雖然在臨床咨詢(xún)和治療流程管理方面發(fā)揮了較好效果，但患者夫婦仍對(duì)多方問(wèn)題如技術(shù)的局限性、誤診風(fēng)險(xiǎn)、治療結(jié)局、安全性等存在疑問(wèn)，進(jìn)而可能影響患者的治療信心。因此，尋求一種有效的方式提升并強(qiáng)化教育效果十分必要。

3.2 以輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育在PGT患者管理中的優(yōu)勢(shì)

3.2.1有助于提升健康教育效果

在MDT協(xié)作管理模式基礎(chǔ)上加入輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士健康教育可充分發(fā)揮各學(xué)科成員的專(zhuān)業(yè)優(yōu)勢(shì)[5]，體現(xiàn)輔助生殖專(zhuān)科護(hù)理人員的作用，針對(duì)性解決患者疑問(wèn)，強(qiáng)化多學(xué)科專(zhuān)家咨詢(xún)、教育效果，滿足患者多方面的知識(shí)需求，不僅有效加強(qiáng)了醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的協(xié)作能力，更是充分體現(xiàn)了以患者為中心的理念，有利于為患者提供專(zhuān)業(yè)的健康教育、醫(yī)療咨詢(xún)服務(wù)。專(zhuān)科護(hù)士加入MDT小組后，在多個(gè)診療時(shí)間節(jié)點(diǎn)借助文字、圖片、視頻、信息平臺(tái)等途徑提供專(zhuān)科健康教育，通過(guò)評(píng)估干預(yù)、主題講解、交流互動(dòng)等形式向患者輸出信息，擴(kuò)大了健康教育的覆蓋面，有效彌補(bǔ)和改善了原先MDT工作模式中健康教育效果的短板和不足。表2結(jié)果顯示，加入專(zhuān)科護(hù)士健康教育后患者的PGT相關(guān)知識(shí)掌握情況顯著優(yōu)于加入專(zhuān)科護(hù)士健康教育前，表明專(zhuān)科護(hù)士在提升患者對(duì)PGT知識(shí)的知曉情況中起到了積極作用。

3.2.2有助于提升健康教育滿意度

在目前的臨床工作模式中，患者健康教育多由護(hù)理人員承擔(dān)，各學(xué)科的人員參與度較少，并且絕大多數(shù)健康教育是在患者完成治療決策后進(jìn)行。而PGT治療的健康教育內(nèi)容多、涉及面廣，需要耗費(fèi)較多時(shí)間，MDT小組成員多為門(mén)診時(shí)兼任患者教育工作，無(wú)法保證足夠的時(shí)間和教育質(zhì)量。因此由經(jīng)過(guò)系統(tǒng)培訓(xùn)，具有較高的專(zhuān)科理論水平、教育水平和溝通能力的輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士加入MDT小組，開(kāi)展專(zhuān)科護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育不僅可避免護(hù)理人員由于專(zhuān)業(yè)限制難以為患者提供全面化、系統(tǒng)化的教育內(nèi)容的局限性，也打破了常規(guī)健康教育模式的角色單一性。在MDT協(xié)作管理的基礎(chǔ)上輔助生殖專(zhuān)科護(hù)士通過(guò)多種形式、多個(gè)時(shí)間點(diǎn)開(kāi)展健康教育滿足了患者對(duì)各專(zhuān)科知識(shí)的需求，使患者感受到更為優(yōu)質(zhì)、專(zhuān)業(yè)、連貫的教育、咨詢(xún)服務(wù)。同時(shí)將健康教育提前至患者夫婦開(kāi)始治療前，為其提供決策前的非導(dǎo)向性咨詢(xún)，一方面是尊重了患者對(duì)治療決策的參與權(quán)，有利于將患者從被動(dòng)接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與，另一方面也可使患者提前認(rèn)識(shí)到治療中的重點(diǎn)環(huán)節(jié)，提升患者的遵醫(yī)行為和治療信心。表3結(jié)果顯示，加入專(zhuān)科護(hù)士健康教育后患者對(duì)健康教育內(nèi)容和形式的滿意度均顯著提升。