王耀葉， 黃源， 齊曉萌， 郭曉翠， 葉敬花

(廣東省深圳市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，廣東 深圳，518038)

難治性癲癇是指癲癇頻繁發(fā)作，且患兒于治療期間采取2種及2種以上抗癲癇藥物治療無(wú)效，且病情并未得到有效控制。在這種情況下需要采取生酮飲食治療來(lái)模擬人體饑餓狀態(tài)，使腦部組織產(chǎn)生抗警覺(jué)作用，其不僅可以改善細(xì)胞活性，同時(shí)能夠進(jìn)一步降低高度興奮性及同步性，從而有效控制癲癇[1]。全程個(gè)性化干預(yù)以常規(guī)護(hù)理內(nèi)容為基礎(chǔ)，具有較高的針對(duì)性和綜合性，目前該護(hù)理模式已被引入臨床實(shí)踐中[2]。本研究于難治性癲癇患兒生酮飲食治療期間采用全程個(gè)性化干預(yù)，取得了較好效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇2018年1月至2020年11月于深圳市兒童醫(yī)院確診的80例難治性癲癇患兒作為研究對(duì)象，經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 經(jīng)相關(guān)檢查確診為難治性癲癇[3]；② 研究開(kāi)始近2個(gè)月癲癇發(fā)作頻率至少為每個(gè)月4次，采取2種及2種以上藥物治療措施病情控制效果較差；③ 可與他人正常溝通、認(rèn)知功能無(wú)異常；④ 患兒家屬同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 患有酮體代謝障礙性疾?。虎?伴有臟器功能異常；③患有脂肪代謝性疾病；④ 伴有泌尿系結(jié)石、高脂血癥。采用隨機(jī)數(shù)字表法將所有患兒劃分成對(duì)照組和觀(guān)察組，各40例。2組患兒的性別、年齡、病程對(duì)比均未見(jiàn)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P均>0.05)，見(jiàn)表1。

表1 2組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)護(hù)理對(duì)照組患兒采用常規(guī)護(hù)理措施，為期3個(gè)月。① 健康教育：住院期間給予患兒及其家屬常規(guī)用藥指導(dǎo)和一般健康教育，提高其對(duì)疾病知識(shí)及藥物用法的認(rèn)知程度。② 飲食干預(yù)：護(hù)理人員針對(duì)患兒情況調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，指導(dǎo)患兒家屬學(xué)會(huì)生酮飲食的配置方法，并進(jìn)行飲食指導(dǎo)，明確告知患兒于生酮飲食期間的相關(guān)注意事項(xiàng)。

1.2.2 全程個(gè)性化護(hù)理 觀(guān)察組患兒以常規(guī)護(hù)理為基礎(chǔ)開(kāi)展全程個(gè)性化干預(yù)，為期3個(gè)月。

1.2.2.1 組建全程個(gè)性化護(hù)理小組 組建專(zhuān)職護(hù)理小組，負(fù)責(zé)執(zhí)行生酮飲食治療。小組成員包含生酮飲食治療專(zhuān)職醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師和責(zé)任護(hù)理人員。組員均具備5年以上工作經(jīng)驗(yàn)，在干預(yù)前接受專(zhuān)業(yè)技能培訓(xùn)。

1.2.2.2 生酮飲食前護(hù)理 自患兒入院后由責(zé)任護(hù)理人員創(chuàng)建詳細(xì)的健康檔案，記錄內(nèi)容涉及患兒和家屬年齡、經(jīng)濟(jì)狀況、病情診斷結(jié)果以及家屬文化程度。通過(guò)發(fā)放健康宣傳教育手冊(cè)等方式向患兒家屬詳細(xì)介紹疾病相關(guān)知識(shí)、生酮飲食治療原則、具體內(nèi)容和預(yù)期治療效果。

1.2.2.3 住院治療期間 由營(yíng)養(yǎng)師、專(zhuān)職醫(yī)師指導(dǎo)家屬調(diào)整患兒日常飲食結(jié)構(gòu)，在患兒住院當(dāng)日要求其禁食。當(dāng)患兒年齡≤1歲且血酮水平監(jiān)測(cè)結(jié)果>2.5 mmol/L或年齡>1歲且血酮水平監(jiān)測(cè)結(jié)果>3 mmol/L即開(kāi)始進(jìn)行生酮飲食治療。生酮飲食治療過(guò)程中一般應(yīng)用專(zhuān)用奇酮奶，如果患兒對(duì)奇酮奶的耐受性比較差則由專(zhuān)科醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師依照實(shí)際狀況配置個(gè)體化生酮飲食方案。此外，護(hù)理人員、營(yíng)養(yǎng)師相互協(xié)作，培訓(xùn)患兒家長(zhǎng)生酮飲食配置的綜合能力。

1.2.2.4 心理支持 與患兒家屬或陪護(hù)人員進(jìn)行有效溝通，使其給予患兒足夠的支持、鼓勵(lì)，以消除其在治療期間存在的不良心理情緒。

1.2.2.5 交流學(xué)習(xí) 醫(yī)護(hù)人員定期開(kāi)設(shè)專(zhuān)家講座，邀請(qǐng)家屬入院集中學(xué)習(xí)，對(duì)于患兒生酮飲食治療或護(hù)理期間存在的疑慮現(xiàn)場(chǎng)解答，為患兒家屬提供交流平臺(tái)，提高疾病治療信心。定期開(kāi)展“癲癇之家”活動(dòng)，由家長(zhǎng)互相交流臨床經(jīng)驗(yàn)，邀請(qǐng)治療成功的患兒家長(zhǎng)與其他家長(zhǎng)一起分享難治性癲癇的治療和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，交流生酮飲食調(diào)制心得，同時(shí)鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)堅(jiān)持治療。

1.2.2.6 出院指導(dǎo) 在患兒出院前對(duì)其飲食結(jié)構(gòu)、用藥情況、疾病發(fā)作頻率進(jìn)行綜合評(píng)估，了解家屬對(duì)疾病的認(rèn)知情況，并給予針對(duì)性的出院指導(dǎo)。首先護(hù)理人員告知家屬在患兒出院后的注意事項(xiàng)，叮囑其嚴(yán)格遵守食物配置原則。此外，護(hù)理人員定期進(jìn)行電話(huà)隨訪(fǎng)，隨訪(fǎng)頻率為出院后第1個(gè)月每周2次，第2～3個(gè)月每周1次，第3個(gè)月時(shí)將隨訪(fǎng)頻率設(shè)為每月1次。通過(guò)定期隨訪(fǎng)充分了解患兒出院后的疾病發(fā)作情況、并發(fā)癥發(fā)生情況及食物配置狀況，在隨訪(fǎng)期間強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)行為的重要性。

1.3 觀(guān)察指標(biāo)

1.3.1 生酮飲食治療依從性 護(hù)理3個(gè)月后應(yīng)用自擬調(diào)查問(wèn)卷依照患兒生酮飲食干預(yù)情況評(píng)估其生酮飲食治療依從性，判定標(biāo)準(zhǔn)如下：完全依從，患兒飲食時(shí)間、飲食量、飲食比例均正確，可遵醫(yī)囑執(zhí)行生酮飲食治療方案，未見(jiàn)擅自停止飲食等現(xiàn)象發(fā)生，且按照約定時(shí)間定期復(fù)查；部分依從，患兒出院后可完成上述內(nèi)容2～4項(xiàng)；不依從，患兒不能完成上述內(nèi)容[4]。完全依從、部分依從計(jì)算入總依從率。

1.3.2 并發(fā)癥發(fā)生率 統(tǒng)計(jì)分析2組患兒于護(hù)理期間腹痛、惡心、嘔吐以及腸痙攣的發(fā)生情況。

1.3.3 護(hù)理服務(wù)質(zhì)量 護(hù)理3個(gè)月后，采用自制調(diào)查問(wèn)卷評(píng)價(jià)表進(jìn)行護(hù)理服務(wù)質(zhì)量的量化評(píng)定，評(píng)價(jià)內(nèi)容包括護(hù)理意識(shí)、護(hù)理操作規(guī)范、護(hù)理配合和護(hù)理安全，單項(xiàng)評(píng)分均為100分，所得分值越高表示護(hù)理服務(wù)質(zhì)量越理想。

1.3.4 生活質(zhì)量 護(hù)理前、護(hù)理3個(gè)月后應(yīng)用生活質(zhì)量測(cè)定量表(QOL)[5]對(duì)患兒生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，評(píng)估內(nèi)容包含軀體功能、生理機(jī)能、精神健康及社會(huì)功能，共計(jì)4個(gè)維度，單項(xiàng)評(píng)分范圍0～100分，分值越高即患兒生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組生酮飲食治療依從率比較

觀(guān)察組的生酮飲食治療總依從率高于對(duì)照組(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 2組生酮飲食治療依從率比較 [例(%)]

2.2 2組并發(fā)癥發(fā)生情況比較

觀(guān)察組的并發(fā)癥總發(fā)生率(10.00%)明顯低于對(duì)照組(32.50%，P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 2組并發(fā)癥發(fā)生情況比較 [例(%)]

2.3 2組護(hù)理服務(wù)質(zhì)量比較

觀(guān)察組的護(hù)理意識(shí)、護(hù)理操作規(guī)范、護(hù)理配合及護(hù)理安全評(píng)分均高于對(duì)照組(P均<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 2組護(hù)理服務(wù)質(zhì)量比較分)

2.4 2組生活質(zhì)量比較

護(hù)理前，對(duì)照組與觀(guān)察組的QOL各維度評(píng)分對(duì)比均未見(jiàn)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P均>0.05)；相較于護(hù)理前，2組護(hù)理3個(gè)月后的QOL各維度評(píng)分均升高(P均<0.05)，且觀(guān)察組的各項(xiàng)評(píng)分均較對(duì)照組更高(P均<0.05)，見(jiàn)表5。

表5 2組QOL評(píng)分比較分)

3 討論

目前，針對(duì)癲癇所采取的措施主要是以抗癲癇藥物治療為主，其中大部分患者接受藥物治療以后可以有效控制病情發(fā)展，但是仍有少數(shù)患者采取藥物治療后無(wú)效，發(fā)展為難治性癲癇。有研究[6]顯示，難治性癲癇患者在藥物治療同時(shí)聯(lián)合應(yīng)用生酮飲食可取得理想的效果，但生酮飲食治療存在一定缺陷，表現(xiàn)為治療周期較長(zhǎng)、起效緩慢等。因此，為保證患者治療依從性在生酮飲食治療期間還需輔助有效的護(hù)理干預(yù)措施。

本研究結(jié)果顯示，觀(guān)察組的生酮飲食治療總依從率高于對(duì)照組(P<0.05)，提示全程個(gè)性化干預(yù)應(yīng)用于難治性癲癇患兒生酮飲食治療期間可以提升其治療依從性。全程個(gè)性化干預(yù)在具體應(yīng)用過(guò)程中以患兒家屬文化素養(yǎng)為依據(jù)，選用通俗易懂的語(yǔ)言形式為家屬介紹治療意義和預(yù)期效果，鼓勵(lì)患兒堅(jiān)持治療，可以促使患兒及其家屬在護(hù)理期間積極配合[7]。本研究結(jié)果顯示，觀(guān)察組的并發(fā)癥總發(fā)生率比對(duì)照組更低(P<0.05)。主要是因?yàn)榛純河谌朐汉髴?yīng)用全程個(gè)性化干預(yù)措施，由醫(yī)護(hù)人員詳細(xì)記錄患兒基本信息，以其實(shí)際情況為依據(jù)進(jìn)行疾病知識(shí)的針對(duì)性講解，能夠幫助家屬更加全面、充分地掌握難治性癲癇患兒具體的疾病信息以及生酮飲食治療的預(yù)期效果[8]。此外，醫(yī)院定期邀請(qǐng)疾病專(zhuān)家開(kāi)設(shè)講座，向患兒家長(zhǎng)講解疾病治療知識(shí)、注意事項(xiàng)，于護(hù)理期間加強(qiáng)重視程度，對(duì)于可能發(fā)生的并發(fā)癥能夠積極預(yù)防。本研究結(jié)果顯示，2組在護(hù)理3個(gè)月后的生活質(zhì)量各項(xiàng)評(píng)分均高于護(hù)理前，且觀(guān)察組均比對(duì)照組高(P均<0.05)。分析其原因，全程個(gè)性化干預(yù)通過(guò)列舉成功案例等多種方式鼓勵(lì)家長(zhǎng)樹(shù)立治療信心，并在護(hù)理期間將信心傳遞給其他患兒及其家屬，促使其配合醫(yī)護(hù)人員遵照醫(yī)囑實(shí)施飲食管理。本研究結(jié)果還顯示，觀(guān)察組的各項(xiàng)護(hù)理服務(wù)質(zhì)量各項(xiàng)評(píng)分均高于對(duì)照組(P均<0.05)。其原因主要是應(yīng)用全程個(gè)性化干預(yù)給予患兒家長(zhǎng)心理支持，在緩解家屬不良情緒的同時(shí)可以促使其堅(jiān)持長(zhǎng)期配置生酮飲食，并指導(dǎo)家長(zhǎng)以患兒飲食口味為主烹調(diào)更加美味的食物，有助于提高飲食治療效果，對(duì)于提升整體護(hù)理服務(wù)質(zhì)量具有積極意義[9]。

綜上所述，全程個(gè)性化干預(yù)模式應(yīng)用于難治性癲癇患兒治療期間有助于提高生酮飲食治療依從性，減少并發(fā)癥的發(fā)生，提升生活質(zhì)量和整體護(hù)理質(zhì)量，可借鑒和推廣。