屈 婧，肖美慧，張 婷，傅滿姣，席明霞

0 引言

結核病的不規(guī)范治療所導致的治療失敗、病情復發(fā)、產(chǎn)生耐藥肺結核等不良后果極大地損害了人類的健康[1]。研究表明，我國結核分枝桿菌的總耐藥率高達42.1%[2]，而耐藥結核病患者的治療成功率全球僅為55%[3]。耐藥結核病的治療主要是抗結核藥治療，而患者的治療依從性直接影響著耐藥結核病的規(guī)范治療，嚴格遵醫(yī)囑服藥能顯著提高其治愈率[4-5]。由于耐藥肺結核具有療程長、傳染性強、預后不佳等特點，患者出院后常因知識缺乏、負性情緒、社會支持薄弱等原因導致治療依從性差，而患者不規(guī)范治療易產(chǎn)生耐多藥，加重疾病負擔[6-7]。國外研究顯示，發(fā)達國家結核病患者規(guī)律治療率僅為50%[8]。我國第五次結核病流行病學抽樣顯示，肺結核患者規(guī)律治療率僅為59.3%，而耐藥肺結核患者較敏感性結核患者的規(guī)律治療率更低[2]。目前，常規(guī)的出院健康宣教忽視了疾病的特殊性和患者不同階段的治療體驗，導致護理工作中信息的提供與接收存在較大差距。時機理論(“Timing it right”，TIR)由國外學者Cameron等[9]提出，該理論包括診斷期、穩(wěn)定期、準備期、調整期及適應期5個時期，并指出基于此框架的支持計劃可以滿足患者的階段性具體體驗需求，幫助其緩解過渡問題。本研究以時機理論為框架，探討耐藥肺結核患者在疾病不同階段的真實治療體驗，為臨床制定個性化的干預措施提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2019年8月至2020年2月入住長沙市中心醫(yī)院肺科醫(yī)院耐藥結核科的耐藥肺結核患者為研究對象，按初治、復治分層進行目的性取樣，分別進行訪談。納入標準：①符合《耐藥結核病規(guī)劃管理指南伙伴手冊》[10]中的耐藥結核病診斷標準；②接受抗結核藥治療；③有正常的語言溝通能力；④知情并同意參加本研究。排除標準：①存在精神疾病及溝通障礙者；②患有嚴重心、腦、肝、腎等重要器官疾病者。樣本量以資料達到飽和為原則[11]，5個階段共納入46例受訪者。各階段受訪人數(shù)為7人、9人、8人、12人、10人。其中，男29例、女17例，年齡16～73(42.11±13.19)歲；文化程度：小學5例，初中20例，高中及中專15例，大專以上6例；初治19例，復治27例；居住地：農村32例，城市14例；人均月收入：<1 000元7例，1 000～3 000元27例，>3 000元12例；家庭情況：與家人居住42例，獨居4例。本研究經(jīng)我院醫(yī)學倫理委員會審查通過。

1.2 方法 以時機理論為指導，結合耐藥肺結核的臨床治療特點，將疾病劃分為診斷期、住院治療期、出院準備期、調整期及適應期，5個階段分別以A、B、C、D、E表示。采用現(xiàn)象學方法，訪談前向受訪對象闡明研究目的、意義、自愿和保密原則等，取得患者同意，與患者協(xié)調訪談時間及地點。前3個階段在病房、醫(yī)生辦公室或示教室進行，后2個階段在患者家中或復查時所在的門診候診室進行，時長30～45 min。

1.3 資料收集 研究者根據(jù)文獻回顧，預先制定初步訪談提綱，并向耐藥結核科專家(主任醫(yī)師1名)和結核科護理專家(3名主任護師)咨詢進行修改，形成最終的訪談提綱，見表1。采用一對一的半結構式深度訪談法收集資料，研究者現(xiàn)場提問并錄音，做好筆錄，訪談過程中認真傾聽并仔細觀察受訪者的非語言性行為，鼓勵其充分表達內心感受，資料收集完畢以沒有新的主題出現(xiàn)為原則。

表1 訪談提綱

1.4 資料分析 訪談結束24 h內將錄音和筆記轉成文檔資料，采用Colaizzi七步分析法[12]進行分析：①反復閱讀文檔資料；②提取重要意義的陳述；③對重要闡述進行編碼；④匯聚編碼后的闡述；⑤寫出詳細無遺漏的描述；⑥找出相似觀點，升華其主題；⑦找被訪者進行驗證。

2 結果

2.1 診斷期：負性情緒嚴重

2.1.1 憤怒和擔憂 耐藥結核病的傳染性強，此期部分初治患者認為自己是被周圍的人所傳染而感到憤怒不已，同時，擔心自己將疾病傳給他人，更擔心他人疏遠和歧視自己。A2：“我朋友有結核病，還瞞著我們，搞得我現(xiàn)在也染上了，真的是無語了！”。A3：“我應該不會把這個病帶給我家人吧？我好怕我的朋友們因為它(耐藥結核病)而遠離我?！?/p>

2.1.2 懊悔和愧疚 非耐藥結核患者若不規(guī)律治療易導致耐藥結核病，造成病情蔓延。此期的復治患者表示因之前忽視治療的重要性，出現(xiàn)中斷治療、擅自換藥、減量、漏服等不依從行為，最終導致耐藥結核病而感到懊悔和愧疚。A1：“很后悔以前沒有好好吃藥，現(xiàn)在病情還加重了?！盇6：“聽說這個病治療得花好多錢，有些藥物不報銷，我家里還有小孩要上學，真成了家里的負擔(哽咽)?！?/p>

2.1.3 焦慮和恐懼 由于耐藥結核病的療程長、用藥復雜、并發(fā)癥多，患者常因缺乏相關知識誤以為耐藥結核病是不治之癥，易產(chǎn)生焦慮和恐懼心理。A1：“我已經(jīng)治療一兩年了，本以為能治好，聽醫(yī)生說我是耐多藥，都沒有藥治了，怎么辦才好啊(流淚)！”A7：“我感覺自己快不行了，每天都是整晚睡不著?！?/p>

2.1.4 抑郁和失望 因結核病的傳染性，患者需采取隔離措施，其部分社交活動受到暫時限制，加上他人的躲避，患者易產(chǎn)生抑郁和失望心理，尤其是復治患者在經(jīng)歷初次治療失敗后，更易產(chǎn)生此種負性情緒。A4：“我現(xiàn)在整日都沒精神，也不想跟人聊天。”A7：“反復治療這么久，現(xiàn)在還耐藥了，反正也治不好，干脆放棄算了?！?/p>

2.2 治療期：治療態(tài)度不同

2.2.1 積極配合 此期部分復治患者因之前忽視治療而產(chǎn)生耐藥，現(xiàn)在重新注重抗結核治療。B4：“就是因為以前亂吃藥才導致病情加重，以后我要遵醫(yī)囑好好吃藥，每天定個鬧鈴提醒我?！背踔位颊咴诖似诙嗖扇》e極治療的態(tài)度，通過咨詢醫(yī)護人員、上網(wǎng)查詢、看知識手冊等途徑獲得抗結核治療知識。B9：“對于這個病我還不曉得具體怎么治，希望你們能多跟我講講。”

2.2.2 消極應對 由于復治患者反復治療后，開始對治療持消極態(tài)度。B2：“反正都這樣了，走一步算一步吧?！盉5：“真的是運氣差，染上這種傳染病，我現(xiàn)在都不跟人說話了?！?/p>

2.3 出院準備期：擔心無助 此期大多數(shù)患者因出院后缺乏專業(yè)指導而擔心自己居家的治療效果，擔心疾病預后，表現(xiàn)出一種無助感。C3：“我感覺還沒有好轉就要出院了，回家治療病情又加重怎么辦啊。”C7：“我回家后如果不曉得該怎么治療，可以打電話問你們嗎？”C8：“我記性不好，在醫(yī)院還有你們提醒，回家后怕是要忘記吃藥了?！?/p>

2.4 調整期：應對困難

2.4.1 遭受歧視而痛苦 此期大部分患者表示患病后，明顯地感受到他人的歧視。D2：“患病后，我周圍的朋友都不愿意跟我說話了，生怕靠近我，我真的太難受了。”D9：“同事知道我得結核后，每天戴口罩，都繞開走，還安排我單獨坐遠點。”D12：“別人異樣的眼光，真的是受夠了，他們根本不懂我的痛苦！”

2.4.2 社會支持不足 研究發(fā)現(xiàn)患者社會支持不足，渴望得到家人及醫(yī)護人員的幫助。D3：“我一身的病，每天得吃好多藥，在家也沒人提醒我，我老是忘記?！盌7：“我外出工作忙忘記服(藥)，要是家人能天天提醒我，我肯定能堅持服藥。”D10：“出院后，也不知道治療得怎么樣，醫(yī)生能跟我講講就好了?！?/p>

2.4.3 缺乏疾病管理意識 由于患者缺乏疾病管理意識，常常伴有不良的日常生活習慣。D5：“跟平時吃得差不多，我喜歡喝酒，每天都要喝一兩瓶?！盌7：“我覺得這沒什么大不了，我和家里人還是同吃同住。”D11：“我天天在工地上干活，跟以前一樣基本沒啥休息。”

2.4.4 工作生活受影響 因軀體癥狀和負性情緒等原因均會給患者工作或生活帶來不良影響。D1：“得病后，我感覺自己渾身沒力氣，壓根不想去上班?！盌8：“我怕別人嫌棄我，現(xiàn)在我都不出門的，天天宅家里。”

2.5 適應期：多重心理及需求

2.5.1 擔心藥物不良反應 抗結核治療一段時間后，患者可能出現(xiàn)惡心嘔吐、皮膚受損、肝功能損害等不良反應。E1：“這個藥吃不得，弄得我老是不想吃飯，沒力氣，頭暈?！盓5：“醫(yī)生跟我說服這些藥會出現(xiàn)痛風、聽力障礙等不良反應，我服藥這么久了，會不會也出現(xiàn)這些(副作用)?！盓9：“我復查發(fā)現(xiàn)有神經(jīng)炎，都是這些藥搞的，我都怕吃了。”

2.5.2 擔心治療費用 耐藥肺結核用藥復雜，治療費用高，是普通肺結核的50～200倍[7]，患者擔憂治療費用。E3：“我上有老要養(yǎng)，下有孩子要讀書，我自己還要花錢治療，怎么辦啊(嘆氣)！”E7：“之前治療還給報銷，現(xiàn)在好些藥都沒得報了，能不能也一樣報銷呢?”E10:“那些檢查那么貴，我都不去復查的?！?/p>

2.5.3 擔心未來 結核病高發(fā)于中青年，患者由于疾病被迫停止學業(yè)或工作，患者擔心治療后是否能正常投入到學習或工作中。E4：“得病后我成績下降很嚴重，這次又這么久沒聽課，我好怕下次考試名次又后退?！盓5：“患病后我就沒上班了，現(xiàn)在找工作這么難，以后怕是難得找份好工作了。”

2.5.4 治療知識需求 治療一段時間后，患者渴望醫(yī)護人員給予相關治療指導。E2：“我聽別人說有種藥效果更好，還便宜些，我是不是可以把藥給換了？”E6：“我現(xiàn)在感覺好多了，是不是可以不服藥了？”E8：“我現(xiàn)在有點不舒服，就想問醫(yī)生是不是抗結核藥引起的?！?/p>

3 討論

3.1 診斷期：注重心理支持 訪談中發(fā)現(xiàn)患者被確診為耐藥肺結核時，表現(xiàn)出嚴重的負性情緒，如憤怒、愧疚、焦慮、恐懼、抑郁等。與初治耐藥患者相比，復治耐藥患者在經(jīng)過一段痛苦的治療經(jīng)歷后，心理壓力更大，對后續(xù)的治療易產(chǎn)生抵觸心理?；颊叱林氐男睦碡摀鷮е轮委熞缽男圆?，進一步影響其治療效果[13]。因此，醫(yī)護人員在患者診斷期應重視其心理變化，開展團體心理療法進行干預，將確診的耐藥肺結核患者聚集在一起，鼓勵其充分表達自己內心感受，患者之間互相打氣與幫忙，及時發(fā)現(xiàn)心理問題，針對具體原因疏導負性情緒，用積極的語言引導患者不要因治療失敗而灰心喪氣，使其掌握緩解壓力的技巧，如適當運動、正念冥想練習、聽舒緩音樂、放松訓練等，讓患者有良好的心態(tài)進行治療。

3.2 治療期：建立正確的治療觀 研究發(fā)現(xiàn)，大部分患者缺乏疾病治療知識，存在錯誤的認知和消極的治療態(tài)度，從而出現(xiàn)種種不依從行為，加重了疾病進展。因此，在患者住院治療期應采取個性化健康宣教，建立結核之友會，每2周舉辦1次抗結核治療專題講座，并邀請成功的案例在會上講述其治療過程，分享其應對疾病的體驗，每2周進行2次床旁一對一健康宣教，以及通過發(fā)放健康知識手冊，設立宣傳欄等方式，系統(tǒng)地介紹疾病治療知識，包括治療的原則、用藥方案及治療效果等，改變患者認為耐藥肺結核是“不治之癥”的錯誤認知，幫助患者建立正確的認知水平和治療觀。

3.3 出院準備期：共同制定出院計劃 出院準備期患者由于擔心出院后的治療效果，往往表現(xiàn)出一種無助感。醫(yī)護人員應在患者出院前結合其自我管理能力、軀體功能、社會支持及出院需求，與患者共同制定出院計劃，增強其治療信心[14]?；颊叱鲈呵?～2 d，?？谱o士再次評估患者及家屬抗結核治療知識掌握情況，針對其知識盲區(qū)進行詳細講解。此期除了出院健康宣教外，還應建立患者出院計劃檔案，記錄患者的基本信息、治療環(huán)境、治療中面臨的困難及解決方法等；出院時將患者出院計劃檔案轉交社區(qū)護士，社區(qū)護士按照出院計劃檔案提供每2周1次電話隨訪，每月1次家訪，同時，由綜合醫(yī)院提供門診隨訪服務，評估患者治療效果，分析其存在的問題并給予指導。建立微信群，定期發(fā)送疾病治療知識，并通過私聊進行個體化指導，落實出院計劃干預，排除患者治療過程中的一切疑慮，使患者安心接受出院治療。

3.4 調整期：加強應對能力 患者出院后護理干預出現(xiàn)脫節(jié)，短時間內無法融入居家治療環(huán)境，他人歧視、社會支持不足、疾病管理意識缺乏等原因導致患者出現(xiàn)應對困難的現(xiàn)象。結核病防控機構應加大宣傳力度，改變人們“談癆色變”的思想，同時，在做好隔離措施的前提下，鼓勵患者合理參加社交活動，維持其社會功能。幫助患者養(yǎng)成健康的生活方式，指導其合理飲食、規(guī)律作息、適當運動等，提高其免疫力。此期應加強家庭及醫(yī)療機構的支持作用，向家屬強調治療的重要性，發(fā)揮家屬監(jiān)督及心理疏導功能。此外，建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭延伸護理系統(tǒng)，醫(yī)院負責患者診斷、治療及門診隨訪指導，社區(qū)負責患者居家治療的督導管理，家庭人員負責治療方案的落實，構建由綜合醫(yī)院多專科團隊主導的醫(yī)院-社區(qū)-家庭延伸護理平臺，實現(xiàn)三者之間資源共享，持續(xù)觀察患者居家治療情況并給予針對性指導，提供一體化的延伸護理服務，加強患者應對能力，改善其治療效果[15]。

3.5 適應期：完善支持系統(tǒng) 耐藥肺結核需進行為期6個月的強化期治療，而強化期治療是整個療程的關鍵時期[16]，其治療效果直接影響預后[17]，但此期隨著治療時間延長，易出現(xiàn)藥物不良反應，且具有用藥方案復雜、治療費用高等特點，造成患者中斷治療、自行減量或換藥等不良行為，極大地降低了患者治愈率[18]。因此，在適應期應關注患者的治療顧慮和心理壓力，鼓勵患者在微信群里積極提問，醫(yī)護人員及時解除其治療擔憂，并進行相應的心理疏導。通過門診、電話隨訪、微信交流平臺等方式向患者講述治療可能出現(xiàn)的不良反應，以及不良反應的預防及應對等，使其理智對待藥物不良反應。在不影響治療效果的前提下，醫(yī)生應結合患者病情，合理簡化用藥方案，避免盲目復查，減少服藥次數(shù)(≤2次/d)，降低藥物不良反應的發(fā)生率，從而減輕患者經(jīng)濟壓力。同時，向患者普及國家結核病免費治療和補償政策，呼吁國家不斷健全醫(yī)療保險服務和社會保障體系，消除患者治療顧慮，使其長期堅持治療。

4 小結

本研究將時機理論運用到耐藥肺結核患者中，探索患者在疾病不同階段治療體驗的變化，揭示出耐藥肺結核患者治療體驗是一個動態(tài)變化的過程，醫(yī)護人員應根據(jù)其變化提供階段性的具體支持，提升延伸護理質量，解決患者在治療過程中的困難，改善其負性情緒和治療效果，提高其生活質量。