劉清玄，張振香，張樂(lè)蕓，郭云飛，王文娜

鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450001

腦卒中作為全球范圍內(nèi)第二大死亡原因和第三大致殘?jiān)騕1]，已成為我國(guó)成年人致死、致殘的首位病因，且具有發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高和復(fù)發(fā)率高的特點(diǎn)[2]，使其成為危害公眾健康的嚴(yán)重疾病之一。近年來(lái)，腦卒中發(fā)病人群年輕化趨勢(shì)日益明顯[3]?！吨袊?guó)腦卒中防治報(bào)告2016》[4]指出首次發(fā)病年齡在65 歲以下的病人占65%以上，40～64 歲的腦卒中病人占52.65%。而中青年病人往往肩負(fù)著重要的社會(huì)與家庭角色，一旦罹患腦卒中，意味著面臨從家庭經(jīng)濟(jì)支柱到具有不同程度功能障礙病人角色的轉(zhuǎn)變，在家庭角色的實(shí)現(xiàn)、重返工作、人際交往等有價(jià)值的社會(huì)參與活動(dòng)中發(fā)生改變或受到限制[5-7]。這不僅給自身帶來(lái)沉重心理社會(huì)負(fù)擔(dān)，更對(duì)家庭造成重大打擊和破壞。目前，多數(shù)中青年腦卒中病人能夠在軀體功能康復(fù)方面取得良好的結(jié)果，但在心理社會(huì)康復(fù)領(lǐng)域往往會(huì)有更加微妙的長(zhǎng)期損害[8]。國(guó)內(nèi)腦卒中病人心理護(hù)理領(lǐng)域研究范圍多為老年病人，所得結(jié)論并不能完全代表該類(lèi)人群的心理體驗(yàn)。因此基于以上問(wèn)題，本研究擬采用Meta 整合的方法整合當(dāng)前相關(guān)主題的質(zhì)性研究結(jié)果，揭示中青年腦卒中病人的內(nèi)心需求和情感體驗(yàn)，為更好地了解中青年腦卒中病人需求、制訂干預(yù)措施提供可靠依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICo-D 模型指導(dǎo)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的制訂，該模型由PICO 模型改良發(fā)展而成[9]，其中，P 即population，指研究對(duì)象；PI即phenomenon of interest，指研究?jī)?nèi)容；Co 即context，指研究情境；D 即design，指研究類(lèi)型。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) ①研究對(duì)象為中青年腦卒中病人，年齡≥18 歲且＜65 歲；②研究?jī)?nèi)容包括病人的內(nèi)心需求、期望、認(rèn)知、態(tài)度、心理或情感等真實(shí)感受；③研究方法為質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、民族志研究、敘事研究等各類(lèi)質(zhì)性研究方法。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) ①資料收集來(lái)源于非病人本人（如照顧者或醫(yī)療衛(wèi)生保健人員）；②無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)；③重復(fù)發(fā)表或同一作者相似文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索Web of Science、EMbase、PubMed、CINAHL、PsycINFO、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方和維普8 個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)。收集關(guān)于中青年腦卒中病人內(nèi)心需求、對(duì)疾病的認(rèn)知和態(tài)度、患病后心理和情感體驗(yàn)等質(zhì)性研究，同時(shí)采用滾雪球法追溯納入研究的參考文獻(xiàn)。檢索時(shí)限均為從建庫(kù)至2019 年12 月30 日。英文檢索詞包括：stroke/cerebral stroke/CVA /cerebral hemorrhage/cerebral infarction/apoplexy/brain hemorrhage/cerebrovascular accident，young/younger/middle/young and middle，perspective/experience/feeling/opinion/satisfaction/dissatisfaction/needs/demands/perceptions/expectations/attitudes,qualitative/focus group/interviews/phenomenon study/grounded theory/narrative research/ethnography。中文檢索詞包括：腦卒中/腦梗塞/腦梗死/腦缺血/腦出血/腦血管意外；青年/中年/中青年；需求/期望/認(rèn)知/態(tài)度/感受/體驗(yàn)/看法/觀(guān)點(diǎn)；質(zhì)性研究/現(xiàn)象學(xué)研究/扎根理論/敘事研究/民族志。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 文獻(xiàn)篩選和資料提取均由2 名研究人員獨(dú)立進(jìn)行，如意見(jiàn)不一致，則咨詢(xún)第3名研究人員協(xié)助判斷。首先通過(guò)閱讀文題和摘要初步篩選文獻(xiàn)，然后通過(guò)閱讀全文進(jìn)行二次復(fù)篩，最終決定是否納入該文獻(xiàn)；資料提取內(nèi)容主要包括作者、年份、研究地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象、研究?jī)?nèi)容、研究情境和主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2 名研究人員采用2016 年澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[10]獨(dú)立對(duì)納入研究進(jìn)行評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10 項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)結(jié)果意見(jiàn)不一致處由2 人討論達(dá)成共識(shí)或請(qǐng)第3 名研究人員仲裁。

1.5 Meta 整合 本研究采用Meta 整合中匯集性整合方法（Meta-aggregative approach）[20]對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合。該方法是澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦的質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)方法[9]，與其他整合方法相比，匯集性整合方法適合納入各種類(lèi)型的質(zhì)性研究[9]。在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論前提下，研究者反復(fù)閱讀理解、分析和解釋每個(gè)研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納組合在一起，形成新的類(lèi)別，然后將類(lèi)別歸納為整合結(jié)果[11]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選流程與結(jié)果 依據(jù)檢索策略，初步檢索出相關(guān)文獻(xiàn)4 517 篇，去除重復(fù)文獻(xiàn)后剩余3 022 篇，通過(guò)閱讀題目和摘要后剩余目標(biāo)文獻(xiàn)93 篇，閱讀全文去除研究對(duì)象不符及無(wú)法獲得全文后剩余13 篇文獻(xiàn)，通過(guò)追溯參考文獻(xiàn)增加3 篇，最終納入Meta 整合的文獻(xiàn)為16 篇。文獻(xiàn)篩選流程見(jiàn)圖1。納入文獻(xiàn)的一般情況見(jiàn)表1。

圖1 文獻(xiàn)檢索及篩選流程

表1 納入文獻(xiàn)的一般情況

（續(xù)表）

（續(xù)表）

2.2 方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)（見(jiàn)表2）

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.3 Meta 整合結(jié)果 通過(guò)反復(fù)理解和分析，對(duì)納入的16 項(xiàng)研究提煉出60 個(gè)研究結(jié)果，將相似結(jié)果歸納組合形成15 個(gè)新類(lèi)別，并綜合成4 個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：確診后震驚、迷惘等負(fù)性心理反應(yīng)

2.3.1.1 突發(fā)腦卒中事件對(duì)病人心理的破壞與打擊腦卒中往往十分突然（“腦卒中對(duì)我打擊很大……（自發(fā)作）三四天以來(lái)，充滿(mǎn)了不確定感”[22]）。由于病人主觀(guān)上認(rèn)為自己較為年輕（“就像有人對(duì)我說(shuō)：你太年輕了，不可能腦卒中”[17]），往往難以接受自己腦卒中的醫(yī)療診斷（“很明顯這是老年人得的……我還是不敢相信”[17]）。腦卒中這一創(chuàng)傷性事件使中青年心理上遭受了沉重打擊，這種破壞甚至?xí)掷m(xù)數(shù)年之久（“我?guī)啄陜?nèi)都十分憤怒。我經(jīng)常自問(wèn)“為什么是我”和“怎么發(fā)病的”這些問(wèn)題，我對(duì)自己很生氣”[15]），部分病人會(huì)出現(xiàn)腦卒中后抑郁等消極心理（“當(dāng)你碰到有關(guān)腦卒中最輕微的問(wèn)題時(shí)，你的內(nèi)心就像被原子彈轟炸了，無(wú)法恢復(fù)原貌”[13]）。

2.3.1.2 對(duì)于腦卒中發(fā)作原因感到未知的迷惘 中青年病人在患病初期處于震驚期（“腦卒中發(fā)生在你身上時(shí)，你會(huì)感到害怕、震驚……”[26]），會(huì)在內(nèi)心深處反思導(dǎo)致自己患病的潛在原因（“我必須是不正常的原因，才在23 歲患了腦卒中，這就像你和爺爺奶奶突然有了交集”[17]）。部分中青年病人平常保持良好的生活習(xí)慣，如合理膳食結(jié)構(gòu)、鍛煉及生活習(xí)慣（“我是個(gè)素食者，心態(tài)積極的人；常去體育館，從不抽煙”[17]、“在我健康的時(shí)候經(jīng)常去健身房。我不酗酒，平時(shí)吃的東西很注意”[25]）。加之病人主觀(guān)上認(rèn)為自己年輕、健康（“我年紀(jì)輕輕，沒(méi)想到自己血管有問(wèn)題”[13]），他們對(duì)自己的病因感到更加困惑（“為什么是我？我身體很好，常去健身房，血壓一直保持在正常水平”[20]）。

2.3.1.3 對(duì)于腦卒中復(fù)發(fā)及潛在并發(fā)癥的恐懼 對(duì)于潛在的腦卒中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，中青年會(huì)流露出擔(dān)憂(yōu)、焦慮甚至恐懼等負(fù)性情緒（“聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)這病易復(fù)發(fā)，現(xiàn)在都腿腳不靈活了，復(fù)發(fā)不更糟”[13]）。這種對(duì)復(fù)發(fā)擔(dān)憂(yōu)而引起的負(fù)性體驗(yàn)會(huì)伴隨病人相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間，甚至持續(xù)到康復(fù)階段（“每次我總是不敢肯定自己是不是又要出大事了？”[22]），影響著病人參與康復(fù)的信心（“大約一個(gè)星期前，我去慢跑了，因?yàn)樾睦镉X(jué)得沒(méi)事……我一直在想，我需要慢下來(lái)嗎？我又要腦卒中了嗎？”[16]）。同時(shí)擔(dān)心后遺癥、潛在并發(fā)癥及面臨死亡等問(wèn)題，會(huì)對(duì)以后的生活形成不便（“剛意識(shí)到得病的時(shí)候內(nèi)心很害怕，恐慌，經(jīng)常失眠，怕不能康復(fù)，怕從此癱瘓?jiān)诖?，也怕隨時(shí)死亡”[14]）。

2.3.1.4 中斷原有生活軌跡的痛苦 中青年患病前后生活變化較大，使其不得不面對(duì)心理落差。具體包括原有人生計(jì)劃的擾亂（“有許多重要的步驟要走，你為此花了20年的時(shí)間然后突然間……一切都嘎然而止”[15]），對(duì)未來(lái)的設(shè)計(jì)（“腦卒中改變了所有……你想象的未來(lái)”[26]）。原有工作被迫中斷，產(chǎn)生諸如價(jià)值感喪失的負(fù)性感受（“回到搖擺不定的生活中，我會(huì)覺(jué)得自己已經(jīng)不像以前那么好了，當(dāng)我與工作有關(guān)的身份被束縛在一起時(shí)，我失去了我的價(jià)值”[16]）。當(dāng)病人回到患病前熟悉的場(chǎng)景，意識(shí)到生活失去了原有的面貌時(shí)，病人內(nèi)心喪失之痛會(huì)愈加強(qiáng)烈（“我已經(jīng)離開(kāi)了家大約3 個(gè)月，我的生活完全改變了，包括我自己在內(nèi)。家里沒(méi)有任何變化，看到工作服就像腦卒中前一天一樣鋪在床上。我感到非常沮喪，第一次崩潰了”[15]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：康復(fù)時(shí)與不協(xié)調(diào)環(huán)境及認(rèn)知的抗?fàn)?/p>

2.3.2.1 自我及他人主觀(guān)認(rèn)知為老年疾病 中青年病人主觀(guān)感知到自己身份不屬于老年范疇，且認(rèn)為該疾病屬于老年特有（“……我只有37 歲，以前不知道年輕人會(huì)有腦卒中，我以為必須是65 歲以上，由血壓?jiǎn)栴}引起”[24]）。周?chē)藭?huì)傳達(dá)對(duì)病人病情的驚訝及意外（“我46 歲了，人們?nèi)匀挥X(jué)得這太年輕不會(huì)腦卒中”[15]），好奇病人的病因（“人們會(huì)說(shuō)，‘哦天哪，你太年輕了’他們都想知道我為什么腦卒中了”[24]），甚至主觀(guān)地將病人病因歸于不良嗜好，盡管中青年病人并非全部如此（“他們看著你，仿佛在說(shuō)，哦，你吸煙一定很厲害”[15]）。中青年在經(jīng)歷腦卒中事件后打破了以往的認(rèn)知，也為提高其健康素養(yǎng)奠定基礎(chǔ)。例如，有病人提出有必要普及公眾腦卒中知識(shí)，以改善患病結(jié)局（“任何年齡的人都會(huì)發(fā)生腦卒中，包括孩子、老人、男性、女性、超重者或健康人，如果年輕、健康的成年人有腦卒中的知識(shí)，他們的疾病經(jīng)歷就會(huì)有很大不同”[15]）。

2.3.2.2 處在老年病房環(huán)境中的孤立感 當(dāng)中青年病人處于老年病房之中，內(nèi)心往往會(huì)感到孤獨(dú)、尷尬、不合群（“你看不到年齡相仿的人，和七十多歲的人說(shuō)不到一起”[17]），甚至產(chǎn)生逃避心理（“醫(yī)院里很可怕，因?yàn)樗麄冋f(shuō)要帶我去老年病房……我試著開(kāi)個(gè)玩笑說(shuō)自己不是老年病人”[25]）。更愿意待在同齡人較多的環(huán)境（“我喜歡那個(gè)康復(fù)中心，病人在20～40 歲之間，我和他們有更多的共同之處，盡管這些人有其他的診斷，那你就不覺(jué)得自己是個(gè)病人了”[18]），更加愿意和同齡人分享自己內(nèi)心的體驗(yàn)(“我只有38 歲，我必須和那些70～80歲的人在一起，在病房里沒(méi)有人能分享體會(huì)”[27])，最好是和自身有同樣腦卒中經(jīng)歷的同齡人溝通（“對(duì)我來(lái)說(shuō)和同樣經(jīng)歷過(guò)腦卒中的（年輕）人交談會(huì)很感興趣……”[17]）。

2.3.2.3 渴望參與適合中青年的專(zhuān)業(yè)化醫(yī)療過(guò)程 大多數(shù)中青年病人在住院期間得到了醫(yī)生、護(hù)士的專(zhuān)業(yè)化支持，但針對(duì)年輕病人的個(gè)性化醫(yī)療信息較少（“護(hù)士進(jìn)來(lái)了……給了我這本關(guān)于腦卒中的小冊(cè)子……感覺(jué)更適用于老年人”[17]），病人往往反饋缺乏自身預(yù)后的信息（“我不認(rèn)為我從醫(yī)生那里得到了很多信息。最重要的是，很難獲得關(guān)于預(yù)后的消息。我想知道我是否能從椅子上站起來(lái)”[27]）、對(duì)康復(fù)計(jì)劃的了解（“腦卒中后我很快就被轉(zhuǎn)到康復(fù)病房，但我真的不明白應(yīng)該在那里做什么。也許這是浪費(fèi)錢(qián)，我認(rèn)為我不需要”[27]）。面對(duì)以上狀況，中青年病人試圖為尚未滿(mǎn)足的合理需要進(jìn)行發(fā)聲，主動(dòng)尋求適合自身的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)（“我們采取了主動(dòng)行動(dòng)，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)與腦卒中協(xié)會(huì)聯(lián)系，他們發(fā)送了大量的康復(fù)信息，確保我們?nèi)ニ伎冀窈髮⒆鍪裁础盵19]）。

2.3.3 整合結(jié)果3：重返家庭與社會(huì)時(shí)的期待與挫敗

2.3.3.1 渴望獲得多方面的理解與支持 中青年病人渴望得到的多方面理解與支持，希望給予康復(fù)治療病人勇氣與信心。一方面，獲得了來(lái)自醫(yī)護(hù)工作者的溫暖與支持（“醫(yī)生、護(hù)士對(duì)我的鼓勵(lì)挺大，在精神上得到了安慰，得到了支持”[12]）；另一方面，他們渴望和同樣經(jīng)歷的病友進(jìn)行溝通，以獲得情感上的支持（“如果我能找到……和我一樣的人談?wù)勥@些經(jīng)歷……我或許會(huì)感覺(jué)我是正常的”[17]）?？释艘酝硇膶?duì)待自己（“你希望他們明白你不能走得這么快，得慢一點(diǎn)，但他們不理解”[17]），更希望獲得具體的幫助（“我希望人們認(rèn)識(shí)到我是殘疾人，確實(shí)有困難”[24]），會(huì)對(duì)那些為自己著想的人表示感激之情（“如果有人堅(jiān)定地為我說(shuō)，我需要一位看護(hù)員的話(huà)，我會(huì)很感激”[27]）。

2.3.3.2 出院后衛(wèi)生保健服務(wù)需求難以滿(mǎn)足 社區(qū)衛(wèi)生資源一般向重點(diǎn)人群傾斜，中青年病人可獲得的出院后衛(wèi)生保健服務(wù)較為匱乏，如隨訪(fǎng)服務(wù)（“隨訪(fǎng)應(yīng)該更好、更頻繁，我會(huì)覺(jué)得自己得到了幫助和監(jiān)管”[18]）、延續(xù)性服務(wù)（“后來(lái)當(dāng)我回到家，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，意識(shí)到需要更多支持”[27]）重返工作相應(yīng)指導(dǎo)（“他們并不能真正幫助你重新開(kāi)始生活。他們并沒(méi)有真正意識(shí)到腦卒中的人……也需要重新開(kāi)始工作？”[19]）。即使是出院后可獲得的服務(wù)也不及時(shí)（“我以為我會(huì)去參加……聽(tīng)聽(tīng)別人的故事也好。但是為什么（康復(fù)中心）的邀請(qǐng)直到現(xiàn)在才來(lái)?”[18]）、靈活性差（“生活每周都在變化?，F(xiàn)在妻子已經(jīng)開(kāi)始工作，我無(wú)法告訴她，她不應(yīng)該去上班，因?yàn)橐阄覅⒓涌祻?fù)活動(dòng)”[18]）、缺少心理疏導(dǎo)（“家庭醫(yī)生檢查我的血壓、手臂和腿等，每個(gè)人都關(guān)心軀體，但是誰(shuí)檢查我的內(nèi)心出現(xiàn)了什么毛?。吭谠缟闲褋?lái)的時(shí)候，我感到害怕，不想起床”[18]）等局限性。

2.3.3.3 無(wú)法滿(mǎn)足家庭原有角色要求 中青年多承擔(dān)父母、配偶等重要角色，即使患病也不希望成為家庭的負(fù)擔(dān)（“變得非常依賴(lài)，同時(shí)你也不想太依賴(lài)以至于失去自我。我想他累壞了”[23]），甚至選擇隱瞞自己的健康問(wèn)題（“我不想把我所有的健康問(wèn)題都告訴每個(gè)人……我覺(jué)得這是我的問(wèn)題……我不想麻煩家庭，想讓他們不要擔(dān)心……[23]）。出院回歸家庭后，由于自身疾病引起的軀體限制，必須面臨無(wú)法親近或養(yǎng)育孩子的現(xiàn)實(shí)（“兒子只是想我抱著他，但我做不到，胳膊就是動(dòng)不了，就像一根香腸掛在那里”[16]）。作為配偶的角色，病人也必須接受自己無(wú)法像之前那樣陪伴對(duì)方（“能去度假，牽著手沿著海灘散步，或者到鄉(xiāng)下去野餐，坐在河邊就太好了……但是如果我們那樣做的話(huà)，我得依靠妻子把我推到椅子上，我當(dāng)時(shí)覺(jué)得這聽(tīng)起來(lái)不太浪漫，我不得不被推著走，而不是我?guī)е业钠拮印盵20]）。

2.3.3.4 無(wú)法滿(mǎn)足社會(huì)原有角色要求 患病后軀體障礙使得中青年無(wú)法重返原來(lái)的工作崗位，承擔(dān)原有勞動(dòng)力角色（“以后可能不能回到本來(lái)的工作崗位上去了，生活也會(huì)非常不便利，也不能出去玩了”[14]）；同患病前交際圈的脫離，病人無(wú)法滿(mǎn)足社會(huì)交往中原有的角色（“我失去了很多朋友。很多朋友都沒(méi)有聯(lián)系。我總是先打電話(huà)給他們……但第1 次是我主動(dòng)聯(lián)系他們時(shí)，下一次還是我……”[23]）；長(zhǎng)此以往限制了病人重新步入社會(huì)參與的積極性（“我認(rèn)為當(dāng)你第一次遇到某人的時(shí)候說(shuō)：‘哦，是的，我在26 歲的時(shí)候腦卒中了’。這對(duì)一個(gè)剛認(rèn)識(shí)的陌生人來(lái)說(shuō)有點(diǎn)困難，這些人會(huì)下意識(shí)逃避你”[20]），甚至導(dǎo)致嚴(yán)重的負(fù)性心理（“其實(shí)我朋友挺多的，但是毛病一出來(lái)，看不見(jiàn)朋友，這是我做人最大一個(gè)失望……”[12]）。

2.3.4 整合結(jié)果4：逐漸康復(fù)后生活的重建與困境

2.3.4.1 重新評(píng)價(jià)腦卒中后的生活并設(shè)定新目標(biāo) 中青年病人經(jīng)歷過(guò)腦卒中事件后，會(huì)對(duì)生活重新進(jìn)行評(píng)價(jià)、整合直至形成新的目標(biāo)（“我認(rèn)為沒(méi)有什么別的方法去形容腦卒中，除了一種巨大的失落感以外。但與此同時(shí)獲得了第2 次機(jī)會(huì)，以不同的方式做事、對(duì)待生活”[15]）。設(shè)定目標(biāo)時(shí)病人會(huì)選定榜樣以此激勵(lì)自己（“道格拉斯·巴德是一個(gè)成功的噴霧器飛行員，在他只有兩條木腿的情況下?lián)袈淞撕芏嗟聡?guó)飛機(jī)。我平常有很多時(shí)候需要爬上臺(tái)階，或者試著用割草機(jī)什么的，我會(huì)去想道格拉斯·巴德能上飛機(jī)，用兩條木腿飛行，那我也能做到這些”[20]）。新目標(biāo)具體內(nèi)容因人而異，如摒棄無(wú)用感（“不只是在這房子里做個(gè)沒(méi)用的家伙”[20]）、做一位好母親（“照顧好兩個(gè)孩子，做好母親，這對(duì)我來(lái)說(shuō)是個(gè)成就”[20]）或是重新找回自我（“我想回到平常的自己……以前的我”[27]）。通過(guò)以上新目標(biāo)的設(shè)定可感受到中青年病人面對(duì)未來(lái)的信心（“有句話(huà)說(shuō)：隧道的盡頭有光，但我認(rèn)為隧道的盡頭還有更多的路。生活仍在繼續(xù)，它會(huì)變得更好。所以這并不是全部和結(jié)束”[16]）。

2.3.4.2 積極的變化：自身及社會(huì)關(guān)系的發(fā)展 中青年腦卒中病人在病情穩(wěn)定后進(jìn)入康復(fù)階段，會(huì)體驗(yàn)到不同層面的積極變化。既有病人自我內(nèi)心層面的成長(zhǎng)（“我要看看生活將走向何方。它讓你害怕，卻讓你審視自己的生活……我以前經(jīng)常抽煙喝酒，現(xiàn)在盡一切努力保持良好狀態(tài)”[16]）。也有親密關(guān)系的增強(qiáng)，如家人、朋友的關(guān)心（“我從家人和朋友那里得到了巨大的支持。我覺(jué)得我周?chē)娜硕己馨簟＿@確實(shí)改變了我對(duì)一些事情的總體看法”[20]），以及父母的陪伴（“自從腦卒中以來(lái)，我和父母的關(guān)系更好了，這可能是因?yàn)槲椰F(xiàn)在和他們的接觸比以前多了，可以多說(shuō)話(huà)，多與他們溝通”[21]）。多數(shù)病人表示自己和孩子的關(guān)系有了進(jìn)一步發(fā)展（“不是所有的父親都有這樣的機(jī)會(huì)。我可以陪我的孩子們，去學(xué)校接他們，做晚飯……這非常重要”[23]）。也有來(lái)自社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的支持（“雇主對(duì)我很好，當(dāng)我回去兼職，可以選擇我能安排的時(shí)間……”[20]）。

2.3.4.3 直觀(guān)殘疾與非直觀(guān)殘疾的病恥感 腦卒中遺留諸多后遺癥致使病人產(chǎn)生不同程度的病恥感（“我真的很尷尬，因?yàn)槟悴幌裾Ｈ艘粯幼呗贰盵15]，“把我兒子帶到學(xué)?！蚁氚盐业氖终炔仄饋?lái)”[17]）。特別是當(dāng)病人面臨那些不能人為直接觀(guān)察到的后遺癥時(shí)，如腦卒中后疲勞、認(rèn)知障礙、單側(cè)肌力減弱等。此時(shí)他們不得不向他人解釋后遺癥問(wèn)題（“我必須對(duì)那些希望我做某些事情但我做不到的人說(shuō)，‘對(duì)不起，我腦卒中了，所以我做不到”[24]）。甚至病人會(huì)產(chǎn)生欺騙他人的愧疚感（“我每天都覺(jué)得自己是個(gè)騙子，因?yàn)檫@（腦卒中后疲勞）是一件看不見(jiàn)的事情”[15]）、負(fù)罪感等負(fù)性心理（“最后我產(chǎn)生了一種巨大的負(fù)罪感，覺(jué)得自己有點(diǎn)欺詐的意思。有很多人坐在輪椅上，不能說(shuō)話(huà)，不能走路，而我只是手會(huì)顫抖或平衡的問(wèn)題，我沒(méi)有權(quán)利抱怨……”[24]）。種種原因?qū)е虏∪瞬扇』乇芑蚍裾J(rèn)后遺癥問(wèn)題（“對(duì)我和外面的世界來(lái)說(shuō)，這樣的殘疾是不可見(jiàn)的”[24]）。

2.3.4.4 漫長(zhǎng)康復(fù)過(guò)程自感疾病負(fù)擔(dān)沉重 腦卒中康復(fù)期十分漫長(zhǎng)，乃至終身帶有殘疾生存，中青年病人須承擔(dān)較重疾病負(fù)擔(dān)。住院期間治療費(fèi)用高昂（“這次住院花費(fèi)很大，本來(lái)經(jīng)濟(jì)不寬裕，現(xiàn)在更難了，醫(yī)保也沒(méi)交”[13]），出院后的康復(fù)治療等巨大花銷(xiāo)（“余生就在面前，而我感受到經(jīng)濟(jì)上的巨大壓力”[15]），經(jīng)濟(jì)壓力甚至限制了病人日后康復(fù)參與（“我現(xiàn)在沒(méi)有錢(qián)，這嚴(yán)重影響了我。只是為了滿(mǎn)足讓我行走的愿望……”[19]）。中青年病人十分關(guān)注自身康復(fù)進(jìn)展（“我還是經(jīng)常頭暈，沒(méi)什么進(jìn)展”[13]、“康復(fù)瓶頸確實(shí)有一點(diǎn)……”[15]），當(dāng)病人評(píng)價(jià)近期康復(fù)效果甚微或不佳時(shí)，易產(chǎn)生無(wú)用感（“我覺(jué)得自己沒(méi)用，失去了自己的感覺(jué)”[21]）、挫敗感等心理負(fù)擔(dān)（“我現(xiàn)在不能做多項(xiàng)任務(wù)，我照顧孩子的時(shí)候也很難。工作也很辛苦。我以前能一次做七八件事。現(xiàn)在我只做一件事……”[19]）。部分病人需要家人長(zhǎng)期照顧，認(rèn)為自身導(dǎo)致家庭負(fù)擔(dān)加重（“我現(xiàn)在從家庭的主力變成家里最需要被照顧的人，真不知這樣的日子何時(shí)才能結(jié)束”[13]）。

3 討論

隨著生活方式、飲食結(jié)構(gòu)和疾病譜的變化，我國(guó)中青年腦卒中的發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)[4]。由于腦卒中具有較高的致殘率及復(fù)發(fā)率，中青年病人面臨由健康到傷殘的人生轉(zhuǎn)折，嚴(yán)重影響個(gè)人日常生活自理能力、家庭角色的實(shí)現(xiàn)，工作發(fā)展及社會(huì)交往受到限制[8,17,28]，這勢(shì)必對(duì)中青年腦卒中病人身心、家庭負(fù)擔(dān)等造成負(fù)面影響。本研究整合結(jié)果提示中青年腦卒中病人有其獨(dú)特內(nèi)心體驗(yàn)，臨床醫(yī)務(wù)工作人員可從人文關(guān)懷角度為年輕病人提供醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，制定個(gè)性化心理干預(yù)措施，減輕其患病后心理負(fù)擔(dān)。

3.1 關(guān)注中青年腦卒中病人內(nèi)心世界，引導(dǎo)積極心理體驗(yàn) 腦卒中對(duì)中青年個(gè)體生理、心理及社會(huì)功能造成巨大創(chuàng)傷。有研究顯示，中青年較老年病人有著更高的焦慮、抑郁發(fā)生率[29]，本研究整合結(jié)果或可揭示部分主觀(guān)原因，中青年在得知診斷初期往往無(wú)法接受，繼而引發(fā)震驚、挫敗感在內(nèi)的許多負(fù)性心理問(wèn)題；且中青年患病周期較長(zhǎng)，既定家庭角色和職能暫時(shí)無(wú)法承擔(dān)使得矛盾凸顯，加之醫(yī)療費(fèi)用，使得病人擔(dān)負(fù)著沉重的身心及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)其康復(fù)信心及認(rèn)知功能產(chǎn)生不良影響[30-31]。因此，中青年患腦卒中后，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注其負(fù)性心理，必要時(shí)予以干預(yù)。值得注意的是，中青年病人康復(fù)過(guò)程中也會(huì)產(chǎn)生積極心理體驗(yàn)，如希望及創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[32]。梁莉莉等[33-34]報(bào)道，中青年創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平較高，且與康復(fù)效能呈正相關(guān)。這提示研究者針對(duì)中青年病人可選用積極心理干預(yù)策略，充分利用其年齡優(yōu)勢(shì)、家庭資源、人際支持等自身?xiàng)l件，化各種負(fù)擔(dān)為心理社會(huì)支持資源。目前，已有一些探索性研究轉(zhuǎn)變視角，旨在促進(jìn)該人群積極心理并取得良好效果，如賦能療法、治療性溝通等[33,35]。

3.2 契合中青年腦卒中病人真實(shí)需求，促進(jìn)家庭社會(huì)功能恢復(fù) 發(fā)生腦卒中的年齡越小，意味著終生傷殘所致影響越大[36]。本研究與已知老年腦卒中病人患病后真實(shí)體驗(yàn)整合結(jié)果進(jìn)行對(duì)比后發(fā)現(xiàn)[7]，中青年病人內(nèi)心體驗(yàn)既具備腦卒中病人共有特征，也具備其群體獨(dú)特性。由于預(yù)期生存期較長(zhǎng)，他們更加關(guān)注預(yù)后，對(duì)后期康復(fù)表現(xiàn)出較高需求，愿意參與專(zhuān)業(yè)化醫(yī)療照護(hù)的積極性高漲，但缺乏適合其年齡特征的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，特別是出院后的延續(xù)性服務(wù)?？赡芤?yàn)槌鲈汉蟛∪私邮艿降膶?zhuān)業(yè)化照護(hù)資源薄弱，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)護(hù)配置不足[37-38]。提示醫(yī)護(hù)工作者及護(hù)理研究人員應(yīng)當(dāng)重視中青年病人院外延續(xù)性護(hù)理，強(qiáng)化對(duì)中青年病人隨訪(fǎng)管理，激發(fā)重回家庭、社會(huì)的信心。另外，中青年病人有其年齡階段衍生的獨(dú)特需求，如重建自我角色、重返工作崗位、養(yǎng)育孩子及贍養(yǎng)老人等潛在期望[6]。建議治療及康復(fù)方案應(yīng)契合中青年病人獨(dú)有的需求，為最大化恢復(fù)其病前角色提供相應(yīng)支持；也可利用微信等互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，充分發(fā)揮同伴小組支持作用，鼓勵(lì)中青年自身主動(dòng)進(jìn)行社會(huì)參與[39-41]。

3.3 普及公眾腦卒中知識(shí)，增進(jìn)對(duì)中青年病人的理解 近年來(lái)，隨著國(guó)家衛(wèi)生保健工作的重視及腦卒中三級(jí)預(yù)防的開(kāi)展，一定程度上提高了全民腦卒中防治意識(shí)[42-43]。但本研究整合結(jié)果顯示，中青年病人自身存在健康知識(shí)掌握不足、心理問(wèn)題突出、回避社會(huì)參與等共性問(wèn)題，這與既往量性研究報(bào)道[44-46]結(jié)果一致。同時(shí)公眾群體對(duì)腦卒中知識(shí)缺乏了解，甚至對(duì)中青年患腦卒中存在誤區(qū)。針對(duì)以上結(jié)果，建議一方面繼續(xù)加大腦卒中預(yù)防知識(shí)及策略，營(yíng)造理解中青年病人的社會(huì)氛圍，減輕其包括病恥感等在內(nèi)的心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其回歸正常生活；另一方面，針對(duì)不同的功能障礙病人，以政府職能部門(mén)為主導(dǎo)，聯(lián)合用人單位，對(duì)中青年腦卒中病人提供過(guò)渡性幫助，根據(jù)殘障程度劃分等級(jí)提供相應(yīng)支持，幫扶病人及家庭渡過(guò)難關(guān)，緩解經(jīng)濟(jì)社會(huì)負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)及展望

本研究旨在探究中青年腦卒中后的真實(shí)體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)工作者深入了解中青年腦卒中人群內(nèi)心世界提供循證支持。回顧本研究整合結(jié)果可知，中青年在經(jīng)歷腦卒中事件后，內(nèi)心體驗(yàn)的多重層面：破壞與重建、積極與消極以及病人從病房治療到回歸家庭，面臨前所未有的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題和為此做出的抗?fàn)帯１狙芯空腔谖覈?guó)腦卒中發(fā)病年輕化的大背景，明確中青年不同于老年病人的獨(dú)特心路歷程及醫(yī)療需求，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)重視利用該人群年齡、自身及社會(huì)資源優(yōu)勢(shì)，進(jìn)行多學(xué)科協(xié)作，助力病人積極康復(fù)，促進(jìn)病人最大限度重回家庭與社會(huì)。

本研究存在以下局限性：①側(cè)重點(diǎn)在中青年病人患病后內(nèi)心的整體感受，在文獻(xiàn)篩選階段，排除主題僅為中青年病人腦卒中某一后遺癥體驗(yàn)的文獻(xiàn)，如尿失禁、吞咽障礙等；②未檢索尚未發(fā)表的灰色文獻(xiàn)。以上可能影響對(duì)整合結(jié)果的詮釋。因此，建議未來(lái)研究可整合腦卒中單一后遺癥體驗(yàn)，進(jìn)一步了解其患病真實(shí)需求。