楊 婷，康紅濤，靳紹鋒

(北京新世紀(jì)婦兒醫(yī)院 手術(shù)室，北京 100102)

唇腭裂是發(fā)生在口腔頜面部最常見(jiàn)的先天畸形[1]，早期手術(shù)修復(fù)已成為唇腭裂序列治療的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，也是該病唯一的治療方法[2]。然而手術(shù)前后患兒的喂養(yǎng)是臨床較為棘手的問(wèn)題，加之唇腭裂患兒的出生對(duì)于父母而言是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷，尤其是母親在照顧患兒過(guò)程中擔(dān)心患兒吃不飽、手術(shù)效果不好、留有嚴(yán)重殘疾等，焦慮、抑郁問(wèn)題接連發(fā)生[3]，從而導(dǎo)致患兒喂養(yǎng)失敗或喂養(yǎng)困難。研究發(fā)現(xiàn)，唇腭裂患兒母親所承受的壓力與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是2個(gè)獨(dú)立因素，可同時(shí)存在。社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式是影響創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的主要因素[4]。隨著互聯(lián)網(wǎng)與護(hù)理工作的跨界融合，新型護(hù)理模式得到發(fā)展。本研究基于“互聯(lián)網(wǎng)+”理念，通過(guò)在線宣教平臺(tái)對(duì)唇腭裂患兒母親進(jìn)行支持管理，成效較好，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2018年1月—12月北京新世紀(jì)婦兒醫(yī)院收治的100例唇腭裂患兒母親為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：患兒年齡1～12個(gè)月，符合《諸福棠實(shí)用兒科學(xué)》(第8 版)[5]中的診斷標(biāo)準(zhǔn)；母親無(wú)語(yǔ)言交流障礙，有1個(gè)及以上能接收和發(fā)送微信的手機(jī)，初中及以上文化程度，簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒同時(shí)伴有其他先天性疾病及影響成長(zhǎng)發(fā)育的疾??；母親患有精神疾病及產(chǎn)科重癥合并癥。其中2018年1月—6月收治的50例唇腭裂患兒母親為對(duì)照組，接受傳統(tǒng)護(hù)理模式；2018年7月—12月收治的50例唇腭裂患兒母親為觀察組，通過(guò)“互聯(lián)網(wǎng)+”模式下的“唇腭裂護(hù)教”平臺(tái)接受早期干預(yù)。觀察組患兒男28例，女22例；母親年齡20～39歲，平均(25.37±4.19)歲。對(duì)照組患兒男29例，女21例；母親年齡19～38歲，平均(26.02±4.03)歲。2組唇腭裂患兒年齡、性別及母親年齡、職業(yè)、文化程度差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 傳統(tǒng)護(hù)理 對(duì)照組患兒母親及家屬接受口頭健康宣教。內(nèi)容主要包括：唇腭裂發(fā)病原因、唇腭裂患兒照顧注意事項(xiàng)、喂養(yǎng)技能指導(dǎo)、母乳喂養(yǎng)的優(yōu)點(diǎn)等。

1.3 “互聯(lián)網(wǎng)+”早期干預(yù)

1.3.1 成立干預(yù)小組 小組成員包括護(hù)士長(zhǎng)1名，主管護(hù)士2名，護(hù)士2名，所有成員均自愿參與本研究，并通過(guò)“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的早期干預(yù)培訓(xùn)考核合格者。同時(shí)對(duì)小組成員開(kāi)展唇腭裂患兒基本喂養(yǎng)知識(shí)的培訓(xùn)，以減輕患兒母親的喂養(yǎng)困難，降低喂養(yǎng)中嗆咳等并發(fā)癥的出現(xiàn)；同時(shí)幫助患兒家長(zhǎng)與口腔專(zhuān)科護(hù)士進(jìn)行有效的銜接。

1.3.2 建立宣教平臺(tái) 由小組成員討論建立“唇腭裂護(hù)教”宣教平臺(tái)，從接診起(約為患兒出生后1個(gè)月內(nèi))將患兒母親拉入群組，通過(guò)平臺(tái)定期向患兒母親推送有關(guān)唇腭裂患兒護(hù)理及喂養(yǎng)的課程，并由護(hù)士對(duì)其學(xué)習(xí)情況進(jìn)行跟進(jìn)。平臺(tái)設(shè)有唇腭裂知識(shí)、喂養(yǎng)課堂、護(hù)患之家3個(gè)版塊，持續(xù)時(shí)間為6個(gè)月。唇腭裂知識(shí)包括：發(fā)病原因、口腔護(hù)理、嗆咳溢奶、呼吸道感染、手術(shù)方式、術(shù)前術(shù)后注意事項(xiàng)、術(shù)后傷口護(hù)理等。喂養(yǎng)課堂包括術(shù)前術(shù)后喂養(yǎng)知識(shí)、母乳喂養(yǎng)、奶瓶喂養(yǎng)、喂養(yǎng)安全、喂養(yǎng)心理等內(nèi)容，每個(gè)內(nèi)容編輯成3～5 min視頻，方便母親學(xué)習(xí)。護(hù)患之家版塊包括心理寬慰、快速放松，同時(shí)設(shè)有提問(wèn)選項(xiàng)，保證患兒母親在出院后仍可與醫(yī)護(hù)進(jìn)行有效聯(lián)系。平臺(tái)所推送的文字內(nèi)容要符合以下要求：①圖文并茂，易于理解和記憶；②知識(shí)介紹系統(tǒng)化。

1.4 觀察指標(biāo)

1.4.1 心理創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平 采用創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表(posttraumatic growth inventory，PTGI)[6]評(píng)價(jià)唇腭裂患兒母親的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平，量表包括與他人關(guān)系、新的可能性、個(gè)人力量、精神變化、欣賞生活5個(gè)維度，依次包含7、5、4、2、3個(gè)條目，合計(jì)21個(gè)條目，采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，從“創(chuàng)傷后完全沒(méi)有經(jīng)歷這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”依次計(jì)0～5分，總分0～105分，分值越高預(yù)示創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平越高。PTGI在我院進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)調(diào)查，Cronbach’s α系數(shù)為0.905。

1.4.2 心理狀況 采用精神癥狀自評(píng)量表(SCL-90)、焦慮自評(píng)量表(SAS)和抑郁自評(píng)量表(SDS)進(jìn)行調(diào)查。SCL-90共有90個(gè)有關(guān)精神癥狀的項(xiàng)目，分析指標(biāo)為9個(gè)癥狀群因子，包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)、精神病癥狀。采用5級(jí)評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高，癥狀越重。SAS、SDS量表均由20個(gè)條目組成，采用1～4 分4 級(jí)評(píng)分法，分值越低，焦慮、抑郁程度越輕。

1.4.3 喂養(yǎng)情況及患兒并發(fā)癥 采用自擬唇腭裂患兒喂養(yǎng)知識(shí)調(diào)查問(wèn)卷，調(diào)查2組家屬對(duì)唇腭裂喂養(yǎng)知識(shí)的掌握情況。該問(wèn)卷滿分100 分，包括科學(xué)喂養(yǎng)的重要性、術(shù)前與術(shù)后喂養(yǎng)技巧、飲食種類(lèi)選擇、口腔管理方法、喂養(yǎng)安全內(nèi)容，其中90～100 分為完全掌握，76～89 分為掌握，60～75 分為基本掌握，60 分以下為未掌握。總掌握率=(完全掌握例數(shù)+掌握例數(shù)+基本掌握例數(shù))/總例數(shù)×100%。同時(shí)統(tǒng)計(jì)2組母乳喂養(yǎng)成功情況及患兒并發(fā)癥(嗆咳溢奶頻發(fā)及呼吸道感染)的發(fā)生情況。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料組間比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料組間比較采用卡方檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 唇腭裂患兒母親心理創(chuàng)傷成長(zhǎng)水平 干預(yù)后，觀察組的PTGI量表總分及與他人關(guān)系、新的可能性、個(gè)人力量、精神變化、欣賞生活維度均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)后唇腭裂患兒母親心理創(chuàng)傷成長(zhǎng)水平分)Table1 Psychological trauma growth level of mothers of children with cleft palate after intervention

2.2 心理狀況 干預(yù)后，除敵對(duì)、恐怖外，觀察組SCL-90量表各條目評(píng)分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。干預(yù)后，觀察組SAS、SDS量表評(píng)分為(41.46±3.87)分、(42.18±4.12)分，均低于對(duì)照組的(54.43±5.57)分、(55.73±5.86)分，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=6.792、6.424，均P<0.001)。

表2 干預(yù)后唇腭裂患兒母親SCL-90得分分)Table 2 SCL-90 scores of mothers of children with cleft lip and palate after

2.3 喂養(yǎng)知識(shí)掌握及喂養(yǎng)情況 干預(yù)后，觀察組喂養(yǎng)知識(shí)掌握率高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。觀察組母乳喂養(yǎng)成功率(44.00%)高于對(duì)照組(16.00%)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=9.333，P=0.002)。

表3 干預(yù)后唇腭裂患兒母親喂養(yǎng)知識(shí)掌握情況[n(%)]Table 3 Feeding knowledge of mothers of children with cleft lip and palate after intervention [n(%)]

2.4 唇腭裂患兒并發(fā)癥發(fā)生情況 干預(yù)后，觀察組患兒有6例(12.00%)出現(xiàn)嗆咳溢奶頻發(fā)、1例(2.00%)呼吸道感染，對(duì)照組分別為18例(36.00%)、10例(20.00%)，2組差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=7.895、8.274，均P<0.01)。

3 討論

先天性唇腭裂是臨床常見(jiàn)的先天性畸形，占面部畸形的2/3[7]。相較于正常兒童，先天性唇腭裂不僅限制了患兒語(yǔ)言功能的發(fā)育，還可能出現(xiàn)面部塌陷，這不僅給患兒的身心發(fā)育及未來(lái)生活、工作、學(xué)習(xí)等帶來(lái)巨大影響，也增加了父母的心理壓力[8]。張艷艷等[9]報(bào)道唇腭裂患兒父母焦慮、抑郁情緒嚴(yán)重，對(duì)于患兒的喂養(yǎng)產(chǎn)生不良影響。陳麗先等[10]報(bào)道唇腭裂患兒較正常兒童生長(zhǎng)發(fā)育落后，身高體重低下，而導(dǎo)致這一現(xiàn)象的原因主要是喂養(yǎng)不足。因此，早期正確、合理喂養(yǎng)唇腭裂患兒對(duì)于其營(yíng)養(yǎng)及健康至關(guān)重要?，F(xiàn)今社會(huì)，互聯(lián)網(wǎng)已覆蓋到人們生活的各個(gè)方面，由于網(wǎng)絡(luò)的聚合作用不斷滋生出新的媒介生態(tài)環(huán)境，以“微內(nèi)容”的傳播、線上線下聯(lián)動(dòng)的模式因順應(yīng)新的媒介環(huán)境而備受推崇。本研究借助微信等溝通手段，加強(qiáng)及增進(jìn)醫(yī)護(hù)人員與患者間溝通交流，建立平等、互助、開(kāi)放的醫(yī)患溝通信任平臺(tái)，傳達(dá)準(zhǔn)確的醫(yī)療信息，以規(guī)范唇腭裂患兒母親健康管理，從而提高其喂養(yǎng)水平。

唇腭裂患兒對(duì)于父母無(wú)疑是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷，隨之而來(lái)還要面對(duì)各種困難，如喂養(yǎng)問(wèn)題，治療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)，治療效果的期望，以及周?chē)说暮闷媾c歧視等，進(jìn)一步加重了父母的心理創(chuàng)傷[11]。本研究結(jié)果顯示，觀察組的PTGI量表總分及與他人關(guān)系、新的可能性、個(gè)人力量、精神變化、欣賞生活維度得分均顯著高于對(duì)照組，表明基于“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的早期干預(yù)有助于改善唇腭裂患兒母親的心理創(chuàng)傷水平。同時(shí)干預(yù)后，除敵對(duì)、恐怖外，觀察組唇腭裂患兒母親SCL-90量表各條目評(píng)分及SAS、SDS量表評(píng)分均顯著低于對(duì)照組。原因可能為：基于“互聯(lián)網(wǎng)+模式”的早期干預(yù)解決了傳統(tǒng)課堂教育時(shí)限性、局限性的不足，利用“唇腭裂護(hù)教”宣教平臺(tái)全面覆蓋了唇腭裂知識(shí)、喂養(yǎng)知識(shí)及心理寬慰等內(nèi)容，對(duì)患兒的母親進(jìn)行了系統(tǒng)干預(yù)指導(dǎo)，使其接受這一事實(shí)，激發(fā)其作為母親的責(zé)任感，積極投入到患兒照顧中來(lái)。而護(hù)患之家版塊的設(shè)立，有效促進(jìn)了護(hù)患之間的溝通交流，及時(shí)對(duì)患兒母親的心理創(chuàng)傷進(jìn)行了疏導(dǎo)，從而改善了其心理創(chuàng)傷水平。

由于唇腭裂，患兒在喂養(yǎng)過(guò)程中會(huì)遇到多種困難，母乳喂養(yǎng)率低?；純耗赣H缺乏母乳喂養(yǎng)的相關(guān)教育，母乳喂養(yǎng)的信心不足，未掌握喂養(yǎng)技巧是導(dǎo)致母乳喂養(yǎng)率低的主要原因。陳華等[12]調(diào)查顯示，唇腭裂患兒母乳喂養(yǎng)率只有16.3%，且患兒第1、3個(gè)月的平均體質(zhì)量明顯低于同月齡正常兒童。李娟[13]調(diào)查顯示，正確的喂養(yǎng)方法和技巧可以提高唇腭裂患兒母乳喂養(yǎng)率。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組唇腭裂患兒母親喂養(yǎng)知識(shí)掌握率明顯高于對(duì)照組，且6個(gè)月內(nèi)母乳喂養(yǎng)成功率明顯高于對(duì)照組，這與安俊紅等[14]報(bào)道結(jié)果一致。表明基于“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的早期干預(yù)可提高唇腭裂患兒母親喂養(yǎng)知識(shí)掌握程度，提高母乳喂養(yǎng)成功率。嗆咳溢奶是唇腭裂患兒最常見(jiàn)的并發(fā)癥，部分患兒因嗆咳的反復(fù)發(fā)生而誘發(fā)呼吸道感染[15-18]。本研究結(jié)果顯示，基于“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的早期干預(yù)有助于降低嗆咳溢奶及患兒呼吸道感染的發(fā)生率。原因可能為：基于“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的早期干預(yù)的實(shí)施使母親在唇腭裂患兒出生后立即得到喂養(yǎng)指導(dǎo)，減輕母親的喂養(yǎng)困難，減少喂養(yǎng)中嗆咳等并發(fā)癥的出現(xiàn)。同時(shí)系統(tǒng)的干預(yù)指導(dǎo)，強(qiáng)化了母親相關(guān)知識(shí)的掌握程度，增強(qiáng)了喂養(yǎng)信心，提高了母乳喂養(yǎng)率。

綜上所述，基于“互聯(lián)網(wǎng)+”模式早期干預(yù)有助于改善唇腭裂患兒母親的心理創(chuàng)傷成長(zhǎng)水平，提高母乳喂養(yǎng)率，降低嗆咳溢奶及呼吸道感染的發(fā)生，值得推廣和應(yīng)用。