崔元斌，高巖，朱政，韓舒羽，王琳， 張林，胡雁

(1.復(fù)旦大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200032；2.上海市公共衛(wèi)生臨床中心 感染與免疫科，上海 201508)

抗病毒治療的廣泛應(yīng)用降低了人類免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus，HIV)感染者和獲得性免疫缺陷綜合征(acquiredimmunodeficiencysyndrome，AIDS)患者(patients living with HIV/AIDS，PLWH)的發(fā)病率和病死率，艾滋病成為一種慢性病[1]。艾滋病的流行趨勢(shì)及疾病特點(diǎn)給醫(yī)療機(jī)構(gòu)帶來了日益嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)，同時(shí)也造成患者對(duì)家屬照顧者的需求也不斷增多。家屬照顧者是PLWH最主要的社會(huì)支持來源，可以提高患者的治療依從性，改善其生活質(zhì)量[2]，但長期的照護(hù)責(zé)任和社會(huì)歧視等因素帶給照顧者很大的照護(hù)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其身心健康和照護(hù)質(zhì)量[3]。盡管國內(nèi)外越來越多的研究關(guān)注艾滋病患者的家屬，但目前沒有研究系統(tǒng)地描述PLWH的家屬照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素。針對(duì)這一現(xiàn)狀，本文旨在系統(tǒng)分析PLWH患者家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素，以期為制定減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 采用自由詞加主題詞的方法，以英文檢索詞“HIV/AIDS/acquired immunodeficiency syndrome/human immunodeficiency virus/ people living with HIV/AIDS”“caregiver/carer/family caregiver/family carer/informal caregiver/informal carer/families”“caregiver burden/caregiver stress/caregiver strain”計(jì)算機(jī)檢索Pubmed、CINAHL、Web of Science、荷蘭生物醫(yī)學(xué)文摘數(shù)據(jù)庫，以中文檢索詞“艾滋病/HIV感染者/獲得性免疫缺陷綜合征”“照顧者/照護(hù)者/家屬/非正式照顧者/非正式照護(hù)者”“照顧負(fù)擔(dān)/照護(hù)負(fù)擔(dān)/照顧壓力/照護(hù)壓力”計(jì)算機(jī)檢索中國知網(wǎng)、維普、萬方、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫。對(duì)獲得文章的參考文獻(xiàn)進(jìn)行手工檢索，以檢索未通過所使用數(shù)據(jù)庫獲得的其他已發(fā)表的文獻(xiàn)。檢索時(shí)間為建庫至2020年2月24日，語言為中文和英文。

1.2 文獻(xiàn)納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)研究對(duì)象：成年P(guān)LWH的家屬照顧者；照顧者年齡≥18歲；包括患者的家庭成員、朋友、固定性伴侶。(2)結(jié)局指標(biāo)：成年P(guān)LWH家屬照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)或照護(hù)壓力的影響因素。(3)研究類型：觀察性研究和描述性研究。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)研究對(duì)象是領(lǐng)取薪酬的照顧者或?qū)I(yè)衛(wèi)生保健人員；(2)非中、英文文獻(xiàn)；(3)未分析照護(hù)負(fù)擔(dān)或照護(hù)壓力影響因素的文獻(xiàn)；(4)無法獲取全文的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 先通過NoteExpress刪除重復(fù)題錄，再由2名具有艾滋病相關(guān)研究背景、并接受系統(tǒng)循證護(hù)理培訓(xùn)的研究者獨(dú)立閱讀文獻(xiàn)的標(biāo)題和摘要，刪除與研究主題、研究設(shè)計(jì)、研究對(duì)象明顯不符的文獻(xiàn)，最后閱讀全文，根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)剔除與研究主題、研究結(jié)果不符的文獻(xiàn)。雙人提取資料并進(jìn)行交叉核對(duì)，有分歧時(shí)請(qǐng)具備更豐富艾滋病研究經(jīng)歷和循證護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的第三方協(xié)商解決。資料提取的內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、研究場所、樣本量、照護(hù)關(guān)系、照顧者性別比例、影響因素、結(jié)局指標(biāo)及測(cè)量工具等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名研究者獨(dú)立評(píng)價(jià)納入文獻(xiàn)，如有任何分歧都將通過第三方討論解決。采用JBI循證衛(wèi)生保健中心對(duì)隊(duì)列設(shè)計(jì)、病例對(duì)照設(shè)計(jì)和描述性研究的文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)工具[4]對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。

1.5 資料分析 首先根據(jù)結(jié)局指標(biāo)對(duì)納入的研究在臨床問題、研究設(shè)計(jì)上的同質(zhì)性進(jìn)行判斷，由于納入的文獻(xiàn)在研究對(duì)象、統(tǒng)計(jì)分析方法、測(cè)量工具方面有較大的差異，存在很大的臨床異質(zhì)性，因此采用定性分析的方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行分類歸納和描述。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初檢索出相關(guān)文獻(xiàn)457篇，其中英文429篇，中文28篇。首先使用NoteExpress軟件刪除重復(fù)題錄、然后通過閱讀題目和摘要?jiǎng)h除與研究主題和類型明顯不符的題錄，最后閱讀全文，根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行文獻(xiàn)篩選，最終納入12項(xiàng)橫斷面研究[5-16]。

2.2 納入文獻(xiàn)的基本信息 納入文獻(xiàn)的基本信息見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本信息

續(xù)表1

2.3 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果 采用JBI(2016)對(duì)橫斷面研究的真實(shí)性評(píng)價(jià)工具[17]進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)，其中，有7篇[6，8-10，13-14，16]文獻(xiàn)為高質(zhì)量，有5篇[5，7，11-12，15]文獻(xiàn)為中等質(zhì)量。結(jié)果見表2。

表2 納入研究的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.4 PLWH家屬照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素 采用定性描述的方法歸納出三大類照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素，即患者因素、照顧者因素和社會(huì)因素。

2.4.1 患者因素 1項(xiàng)研究[13]表明，患者身體功能越差，照顧者負(fù)擔(dān)越重；3項(xiàng)研究[14-16]通過自行設(shè)計(jì)的家庭任務(wù)清單或?yàn)榛颊咛峁┤粘?shí)際幫助的頻率來評(píng)估患者的照護(hù)需求，結(jié)果表明不論照顧者是否感染HIV，患者的照護(hù)需求越多，照護(hù)者負(fù)擔(dān)越重，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。

2.4.2 照顧者因素 (1)照顧者人口學(xué)特征方面：1項(xiàng)研究[6]發(fā)現(xiàn)，與其他照護(hù)關(guān)系相比，配偶是照護(hù)負(fù)擔(dān)加重的因素(β=4.12，P<0.05)，將配偶組單獨(dú)進(jìn)行照護(hù)負(fù)擔(dān)多元線性回歸分析發(fā)現(xiàn)，照顧者為妻子角色是照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素(β=4.99，P<0.05)；1項(xiàng)研究[15]表明，與性伴侶相比，傳統(tǒng)的家庭照護(hù)關(guān)系是照護(hù)負(fù)擔(dān)加重的因素(β=0.163，P<0.05)。Darling等[12]的研究采用結(jié)構(gòu)方程模型分析發(fā)現(xiàn)女性比男性更易產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)，而Turner等[15]的研究表明，男性是照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素(β=0.115，P<0.05)。4項(xiàng)研究[6,8,10,15]表明，家庭收入低會(huì)加重照護(hù)負(fù)擔(dān)(P<0.05)。Mitchell等[11]的研究表明，照顧者越年輕，照護(hù)負(fù)擔(dān)越重(β=-0.01，P<0.05)，而Engler等[13]的研究表明，照顧者年齡越大，照護(hù)負(fù)擔(dān)越重(β=1.11，P<0.05)。1項(xiàng)研究[14]表明，照顧者與患者同居是加重其照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素(β=0.2，P<0.05)。1項(xiàng)關(guān)于男性艾滋病患者性伴侶照護(hù)負(fù)擔(dān)的研究[16]表明，宗教信仰會(huì)影響其照護(hù)負(fù)擔(dān)，對(duì)于HIV陽性的照顧者來說，有宗教信仰的人照護(hù)負(fù)擔(dān)更輕(β=-0.16，P<0.05)。(2)照顧者應(yīng)對(duì)方式方面：2項(xiàng)研究[9,13]表明，照顧者采取自責(zé)(β=0.227，P<0.05)、行為脫離(β=0.26，P<0.05)、疏遠(yuǎn)(β=1.13，P<0.0.5)、退避(β=1.17，P<0.05)等消極的應(yīng)對(duì)方式是加重照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素。(3)照顧者健康狀況方面：多項(xiàng)研究[10-11,14]表明，照顧者身體功能差(P<0.05)、不知曉自身HIV感染狀況(β=0.114，P<0.05)[15]、自身感染HIV(β=0.123，P<0.05)[5]是加重其照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素。(4)照顧者心理方面：2項(xiàng)研究[5,13]表明，抑郁是照顧負(fù)擔(dān)的正向預(yù)測(cè)因素(P<0.05)。另1項(xiàng)研究[16]表明，HIV陽性的照顧者抑郁程度與照護(hù)負(fù)擔(dān)正相關(guān)(β=0.33，P<0.05)，而抑郁對(duì)HIV陰性的照顧者負(fù)擔(dān)的影響差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

2.4.3 社會(huì)因素 2項(xiàng)研究[8,14]表明，HIV病恥感是加重照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素(P<0.05)。1項(xiàng)研究[11]發(fā)現(xiàn)，照顧者獲得的綜合社會(huì)支持程度越低，照護(hù)負(fù)擔(dān)越重(β=0.3，P<0.05)。1項(xiàng)研究[16]表明，照顧者在過去半年經(jīng)歷的負(fù)性生活事件越多，照護(hù)負(fù)擔(dān)越重(β=0.31，P<0.05)。

3 討論

3.1 不同特征的照顧者其照護(hù)負(fù)擔(dān)有所差異 自身健康狀況差、經(jīng)濟(jì)條件較差的照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)更重。健康狀況差的照顧者已承受了疾病帶來的身心負(fù)擔(dān)，在提供額外照護(hù)工作時(shí)可能導(dǎo)致自身健康狀況下降，加重照護(hù)負(fù)擔(dān)。艾滋病患者的家庭已承受了很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，經(jīng)濟(jì)狀況差的照顧者可能因經(jīng)濟(jì)拮據(jù)無法為患者選擇更優(yōu)化的治療方案甚至放棄治療而加重心理負(fù)擔(dān)[8]。照顧者的性別和年齡對(duì)其照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響尚沒有統(tǒng)一的結(jié)論。照顧角色通常由女性承擔(dān)，受傳統(tǒng)文化觀念的影響使女性更傾向于承擔(dān)照顧家庭成員的責(zé)任，由于大多女性在面對(duì)壓力時(shí)常常選擇隱忍的方式，可能會(huì)產(chǎn)生較重的心理負(fù)擔(dān)[18]；但對(duì)于男男同性戀艾滋病患者的性伴侶來說，社會(huì)對(duì)同性戀的歧視及男性相對(duì)缺乏照顧經(jīng)驗(yàn)均會(huì)加重其照護(hù)負(fù)擔(dān)。照顧者年齡對(duì)其照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響可能受自身身體功能、社會(huì)經(jīng)歷、照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、應(yīng)對(duì)策略等多種因素的影響[19]，因此照顧者年齡對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響尚未統(tǒng)一，未來需要更多大樣本、高質(zhì)量的定量研究來驗(yàn)證年齡對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響。

3.2 患者的照護(hù)需求影響照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān) 患者對(duì)照顧者的需求越高，照顧者越需要付出更多的精力和時(shí)間為患者提供照護(hù)，易產(chǎn)生角色沖突。有研究[20]表明，由于照顧角色限制了照顧者的時(shí)間和精力去承擔(dān)其他有價(jià)值的社會(huì)角色，可能會(huì)引發(fā)繼發(fā)性的壓力。危重患者的照顧者嚴(yán)重缺乏時(shí)間進(jìn)行自我照護(hù)和休息，更加容易出現(xiàn)身體癥狀[21]。因此，患者對(duì)照顧者的照護(hù)需求越多，照顧者承受的身體負(fù)擔(dān)越重。

3.3 HIV病恥感通過影響照顧者的心理狀況和社會(huì)支持而加重其照護(hù)負(fù)擔(dān) 照顧者可能因?yàn)榕cPLWH的親緣關(guān)系或共同生活而成為被歧視的對(duì)象[22]。研究[23]發(fā)現(xiàn)，HIV病恥感是造成PLWH的照顧者出現(xiàn)精神健康問題的重要危險(xiǎn)因素，與其他疾病的照顧者相比，艾滋病患者的照顧者會(huì)遭受更多的心理困擾。此外，HIV病恥感限制了照顧者披露患者的感染情況和為自己尋求正規(guī)機(jī)構(gòu)幫助的意愿[24]，為避免歧視，照顧者選擇通過退出社會(huì)關(guān)系來隱瞞他們的照護(hù)工作，導(dǎo)致嚴(yán)重缺乏來自社交網(wǎng)絡(luò)的支持。照顧者缺少經(jīng)濟(jì)支持、可替代的人力支持和情感支持，因此會(huì)承受更多的經(jīng)濟(jì)、身體和心理負(fù)擔(dān)。

3.4 照顧者的應(yīng)對(duì)方式間接影響其照護(hù)負(fù)擔(dān) 研究[25]顯示，采取退避、自責(zé)、疏遠(yuǎn)等消極應(yīng)對(duì)方式會(huì)讓照顧者更易產(chǎn)生負(fù)性情緒，并影響其適應(yīng)照顧環(huán)境，從而加重照護(hù)負(fù)擔(dān)。專業(yè)衛(wèi)生保健人員應(yīng)在充分了解家屬照顧者應(yīng)對(duì)能力缺陷的基礎(chǔ)上，幫助其尋找適合自己的積極應(yīng)對(duì)方式，以減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。

4 啟示

影響PLWH家屬照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素多樣化，其中患者對(duì)照顧者的照護(hù)需求，照顧者的身體狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、應(yīng)對(duì)方式、心理狀況及HIV病恥感對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響得到了一致的結(jié)論，但照顧者性別、年齡對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響尚沒有統(tǒng)一的結(jié)論，由于研究照顧者的宗教信仰、自身HIV感染狀況、社會(huì)支持、負(fù)性生活事件、照護(hù)關(guān)系對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)影響的文獻(xiàn)僅有一篇，無法得出可靠的結(jié)論，因此未來應(yīng)該開展更多高質(zhì)量的定量研究來進(jìn)一步論證結(jié)果。照護(hù)負(fù)擔(dān)不僅影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量，也影響對(duì)患者照護(hù)質(zhì)量，因此，研究人員針對(duì)可干預(yù)的影響因素，制定個(gè)體化的減輕艾滋病家屬照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施非常有必要。