王秀梅，張秀梅

廈門大學附屬第一醫(yī)院兒科一區(qū)，福建廈門 361003

延續(xù)護理(transitional care)是近年來在國外開展的新興護理服務模式，是指通過一系列協(xié)調(diào)、連貫的照護活動， 滿足患者在不同類型和層次的就醫(yī)或生活場所所需的健康服務[1-2]。 國內(nèi)相關(guān)兒童腎病綜合征護理報道較少，主要集中在糖尿病中晚期腎病成人方面[3-4]。 腎病綜合征(nephrotic syndrome,NS) 是因腎小球基底膜損傷導致濾過通透性增加，形成“三高一低”即大量蛋白尿、高度水腫、高膽固醇血癥以及低蛋白血癥的臨床綜合征[5]。 兒童腎病綜合征在全球范圍發(fā)病率呈上升態(tài)勢，病程長、易復發(fā)、并發(fā)癥多，嚴重影響兒童的生存質(zhì)量和患兒父母的心理健康[6-8]。 如何幫助患兒更加合理科學地度過在家中維持治療的緩解期，控制病情進展，減少并發(fā)癥的出現(xiàn)， 降低復發(fā)率為臨床迫切需要解決的問題。 因此，該研究回顧性分析2017 年6 月—2019 年6 月該院收治的98 例腎病綜合征患兒臨床資料， 觀察延續(xù)性護理患兒病情進展、并發(fā)癥、復發(fā)率及患兒父母心理狀態(tài)的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

方便選取該院收治的腎病綜合征患兒98 例為研究對象?；仡櫺赃x取2017 年6 月—2018 年6 月行常規(guī)護理措施的46 例患兒為對照組。 2018 年7 月—2019年6 月的52 例患兒為觀察組，在常規(guī)護理措施的基礎上采用延續(xù)性護理方法。 納入標準：①符合《兒科學》中腎病綜合征診斷的標準；②智力正常，可進行正常溝通者； ③知情同意且臨床和追蹤資料完整者。 排除標準:①不符合《兒科學》中腎病綜合征診斷的標準；②不具備基本溝通、理解能力，或合并心、肝、腎等其他系統(tǒng)嚴重功能不全或惡性腫瘤者； ③不愿意簽署研究知情同意書或無法追蹤隨訪者。 兩組年齡、性別、病程、住院次數(shù)、醫(yī)療付費方式、家長年齡、文化程度、家庭月收入等一般資料一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），具有可比性。 且該次研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準，所有患兒及家長知情且同意。 見表1。

1.2 方法

回顧性分析對照組患兒接受的護理措施， 主要為住院治療期間的日常護理、 健康教育及不良反應應對等，出院后未主動提供幫助或隨訪。 觀察組行延續(xù)性護理措施，具體如下。

1.2.1 臨床護理方法 “院內(nèi)--家內(nèi)” 延續(xù)性護理一站負責制：入院時，明確責任護士，建立患兒檔案。 責任護士與患兒家屬在特設會談室進行溝通， 耐心解說腎病綜合征相關(guān)護理注意事項， 配合疾病知識宣傳手冊或3D 動畫、視頻，消除患兒家長因腎病綜合征知識缺乏帶來的緊張、焦慮等不良情緒。 留存電話、微信、QQ 或郵箱等多種聯(lián)系方式，準確掌握患兒年齡、病程、發(fā)病次數(shù)、患兒父母文化程度及經(jīng)濟狀況等。 不斷篩選有效的延續(xù)性護理溝通和搜集資料方法。

住院期間：對患兒進行飲食、用藥、心理及運動教育， 讓患兒養(yǎng)成良好的腎病綜合征飲食習慣， 適量運動，合理作息，疏導患兒的暴躁、抑郁等不良情緒；對患兒父母進行藥物知識，如按時保量服藥、藥物不良反應及應急處理，同時關(guān)注疏導患兒父母的不良情緒。

出院前指導: 出院前1 d 由責任護士根據(jù)前期檔案資料，出院時患兒狀態(tài)，結(jié)合患兒父母知識水平及家庭收入等，制定個性化的出院指導方案：①急性發(fā)作緊急聯(lián)系方式。 向患兒家長發(fā)放延續(xù)護理小組聯(lián)系卡，包括責任醫(yī)生護士辦公電話、手機號、微信號及該院科室微信公眾號等， 并以患兒家庭住址為標準建立患兒家長求助、互助的微信群、QQ 群，責任護士定期在線上解惑答疑，或?qū)⒛I病綜合征相關(guān)健康宣傳資料、動畫視頻發(fā)放到群，讓患兒及父母更好地學習相關(guān)護理知識。 ②用藥指導。 以清單的方式羅列患兒的藥物名稱、 服用時間、劑量、方法，突出醫(yī)囑藥物的禁忌、不良反應和對癥處理等。③并發(fā)癥識別及處理。明晰并發(fā)癥特征及應急處理方法，重視復診復查，早預防，早治療。 ④生活指導。 如高蛋白、高維生素等易消化食物的類型及攝入方式及數(shù)量，重視飲水量和排尿量的變化，適當強度和時長的戶外運動。

出院后指導: ①通過微信群、QQ 群等反復強調(diào)出院指導方案；②回訪護理：由責任護士對患兒進行1 次/周，到1 次/月、1 次/季度，半年1 次等頻率降低的電話隨訪（主要看患兒病情好轉(zhuǎn)情況，病情不穩(wěn)定時可提高隨訪頻率），掌握患兒及家長在家庭護理治療過程中遇到的問題和困難、心理變化和不良情緒，督促患兒定期復診復查，及時調(diào)整護理指導方案。

1.2.2 開展系統(tǒng)化的培訓與考核 培訓內(nèi)容： 制定置管相關(guān)理論與操作技術(shù)課程，如危重患兒營養(yǎng)指南、腎臟解剖與生理、常用藥物的適應證及禁忌證、常見并發(fā)癥預防與處理、倫理學知情同意等；培訓方式：包括講授法、主題研討法、案例分析法、情景模擬法等；培訓時間：每月開展集中理論授課，每次1～2 個課時。

多樣化考核評價方式： 培訓后， 現(xiàn)場進行問卷考核；開展責任護士的相關(guān)知識與情景案例的“擂臺賽”。

1.3 觀察指標

患者出院6 個月后通過電話或復查追蹤， 通過服藥治療依從量表比較兩組患兒的服藥和飲食依從性；簡明健康狀況問卷（SF-36）測定患兒生存質(zhì)量；自我護理能力測量表(ESCA)評定患兒家長護理能力；心理狀態(tài)量表評定家長心理狀態(tài)； 電話隨訪患兒并發(fā)癥發(fā)生情況及家長滿意度。其中依從率(%)=[完全依從例數(shù)（按時按量服用）+部分依從例數(shù) （按時服用）]/總例數(shù)×100.00%；SF-36 量表中生理機能、社會功能、精神健康、健康變化自評和心理健康評分越高, 軀體疼痛評分越低表明患兒生存質(zhì)量提高；ESEA 評分中自護技能、自我概念、自護責任感和健康知識的4 個維度各4 級評分，滿分172 分，分數(shù)越高表明患兒父母護理能力越好；滿意度以該科室自行設計的滿意度調(diào)查問卷為依據(jù)，涉及服務態(tài)度、 知識講解、 心理疏導及應急處理4 個方面，滿分100 分，分為非常滿意（95 以上），基本滿意（80～94 分），不滿意（79 分以下）3 個等級。 滿意率(%)=(非常滿意例數(shù)+基本滿意例數(shù))/總例數(shù)×100.00%。

1.4 統(tǒng)計方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計學軟件分析數(shù)據(jù)，計量資料用均數(shù)±標準差（）表示，組間比較采用t 檢驗；計數(shù)資料采用率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般臨床資料情況

兩組患兒在年齡、性別、病程、住院次數(shù)、醫(yī)療付費方式、家長年齡、文化程度、家庭月收入等一般臨床資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。 見表1，表2。

表1 兩組患兒一般臨床資料比較

表1 兩組患兒一般臨床資料比較

項目對照組（n=46）觀察組（n=52）t 值 P 值年齡（歲）病程（年）住院次數(shù)（次）家長年齡（年）家庭月收入（萬元）4.98±3.31 1.58±1.36 1.74±1.61 43.54±2.83 0.69±0.53 5.22±3.27 1.61±1.55 1.73±1.49 43.98±3.01 0.72±0.62 0.270 0.610 0.032 1.060 1.760 0.220 0.960 0.975 0.950 0.810

表2 兩組患兒一般臨床資料情

2.2 患兒的服藥和飲食治療依從率

出院時， 觀察組和對照組患兒的服藥和飲食治療依從率差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），但均照入院時有所提高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；隨訪時，對照組患兒的服藥和飲食治療依從率較觀察組患兒的服藥和飲食治療依從率低，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。 見表3。

表3 兩組患兒的服藥和飲食治療依從率比較（%）

2.3 患兒的生存質(zhì)量

出院時，兩組患兒生存質(zhì)量差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），對比入院時差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。 但隨訪時觀察組患兒SF-36 量表評分明顯高于對照組， 差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。 見表4。

表4 兩組患兒的生存質(zhì)量總分比較[（），分]

表4 兩組患兒的生存質(zhì)量總分比較[（），分]

組別入院時出院時 隨訪時對照組（n=46）觀察組（n=52）t 值P 值86.26±3.24 85.87±3.17 0.500 0.610 95.71±2.55 95.68±2.69 0.010 0.970 106.01±3.29 121.87±3.37-25.630＜0.001

2.4 患兒家長ESCA 得分

出院時，兩組患兒家長ESCA 得分差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），對比入院時差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。但隨訪時觀察組患兒父母ESCA 得分明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。 見表5。

表5 兩組患兒家長ESCA 得分比較[，分]

表5 兩組患兒家長ESCA 得分比較[，分]

組別入院時出院時 隨訪時對照組（n=46）觀察組（n=52）t 值P 值95.27±3.11 95.03±2.47 0.610 0.920 104.17±2.81 103.92±2.29 0.230 0.930 115.24±3.05 133.54±2.83-17.370＜0.001

2.5 患兒父母抑郁、焦慮、恐懼評分

出院時，兩組患兒家長抑郁、焦慮、恐懼評分，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），對比入院時差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。但隨訪時觀察組患兒父母抑郁、焦慮、恐懼評分均低于對照組, 差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。 見表6。

表6 兩組患兒父母抑郁、焦慮、恐懼評分比較[（），分]

表6 兩組患兒父母抑郁、焦慮、恐懼評分比較[（），分]

注：與對照組比較，aP＞0.05；與對照組比較，*P＜0.05

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2.6 患兒并發(fā)癥發(fā)生情況及患兒父母的護理滿意度情況

隨訪時觀察組患兒并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；患兒父母護理滿意度均顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.001）。 見表7。

表7 兩組患兒并發(fā)癥及患兒父母的護理滿意度比較

3 討論

腎病綜合征是一種病因病機仍不是十分清楚，可見于多種腎小球腎炎疾病進程中的臨床綜合征， 一般分為原發(fā)性、繼發(fā)性以及遺傳性三大類[9]。 流行病學數(shù)據(jù)表明， 腎病綜合征在全球范圍內(nèi)的兒童發(fā)病率逐年呈上升趨勢， 延續(xù)性護理是生物-社會-心理醫(yī)學模式下，由美國老年病協(xié)會定義的一種新型護理模式，是整體護理的重要組成部分。 延續(xù)性護理模式的本質(zhì)是對所有醫(yī)療、護理、營養(yǎng)等需求的出院患者提供的連續(xù)護理促進、康復指導、營養(yǎng)支持等服務[10-12]。

延續(xù)性護理作為住院護理的必要延伸， 不僅可以規(guī)范家庭日常預防、治療及護理行為，降低并發(fā)癥發(fā)生率、復發(fā)率，節(jié)約衛(wèi)生服務成本，還可優(yōu)化醫(yī)、護、患之間的生態(tài)關(guān)系，具有非常好的社會和經(jīng)濟效益。 目前，在國外探索較多[13]，在國內(nèi)起步較晚，針對腎病方面的延續(xù)性護理探索主要集中在成人糖尿病腎病晚期的延續(xù)性護理需求、治療依從性、生存質(zhì)量以及心理狀態(tài)等方面[14]。對于兒童腎病延續(xù)性護理的探索主要集中在延續(xù)性護理需求及需求影響因素方面[15]，針對治療依從性、生存質(zhì)量、心理狀態(tài)、患兒父母護理能力及心理狀態(tài)等具體臨床效果的探索較少。

目前， 國內(nèi)兒童腎病綜合征患病率低于全球發(fā)病率，但形勢并不樂觀。 患兒急性發(fā)作住院治療緩解后需在家中長期服藥，維持治療，如何提高患兒長期維持治療的依從性，提高父母對長期遵醫(yī)囑用藥的重視，是對提高患兒生存質(zhì)量，減少并發(fā)癥和復發(fā)率的重要補充[16]。該科室通過開展延續(xù)性護理模式， 與院內(nèi)治療期間配合，并延伸至日常護理，彌補與患兒父母對疾病病因病機、病情進展、并發(fā)癥表現(xiàn)等專業(yè)知識的缺乏，及時更新患兒及父母對新的治療方式、藥物相關(guān)知識，更優(yōu)化的日常護理操作的認識和使用。宋靜等[17]研究中發(fā)現(xiàn)觀察組和對照組患兒的服藥治療依從率分別為96%和80%，觀察組優(yōu)于對照組（P＜0.05）；該研究中觀察組和對照組患兒的服藥治療依從率分別為92.34%和87.41%，觀察組低于對照組（P＜0.05），飲食治療依從率分別為95.31%和91.29%， 觀察組優(yōu)于對照組 （P＜0.05），與宋靜等人的研究基本一致，可見延續(xù)性護理過程中對日常飲食、營養(yǎng)攝入等方面知識的科學指導，對于提高患兒護理依從性有較大作用， 后續(xù)該科室將會與營養(yǎng)科及中醫(yī)中藥科室進一步展有針對性的兒童腎病綜合征患兒的日常藥膳探索， 以期在患兒病情穩(wěn)定期間，通過食補的方法提高患兒的免疫功能。

患兒患病后病程持續(xù)時間長，復發(fā)率居高不下，并發(fā)癥復雜多樣且可能隱匿于其他常見疾病背后， 如何提高父母對患兒的日常護理能力及及時發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥的能力，提高定期復診復查重視程度，也是臨床護理必須重視的問題[18-19]。 與入院時相比，兩組患兒家長出院時的ESCA 得分均有所增高，表明住院期間相關(guān)的疾病知識宣教、護理操作技能示范與講解、并發(fā)癥發(fā)病特點介紹十分必要。 出院后，延續(xù)性護理組患兒家長ESCA 得分較常規(guī)護理組明顯提高，差異顯著。 這表明對于健康知識的定期更新， 護理技能的日常強化及對父母責任感的強調(diào)可顯著提高對患兒的日常護理質(zhì)量。 該研究中也發(fā)現(xiàn)觀察組患兒出院后SF-36 評分高于入院時的評分，同時也高于對照組得分（P＜0.05）。當然，對于患兒生存質(zhì)量與延續(xù)性護理操作具體條目的相關(guān)性， 則會是我們下一步通過細化延續(xù)性護理操作方案， 擴大研究樣本數(shù)量，豐富樣本層次等方式開展的后續(xù)研究。

另外，患兒病程持續(xù)時間長、并發(fā)癥復雜多樣、復發(fā)率居高不下、家庭經(jīng)濟負擔重以及患兒撫養(yǎng)人心理壓力大，如何減輕維持治療期間的經(jīng)濟負擔，緩解疏導患兒及患兒父母的不良情緒是醫(yī)療、護理、營養(yǎng)及藥物等方面共同面對和亟待解決的問題[20]。 研究中可以看到，所有患兒父母對延續(xù)性護理模式高度配合和支持，這表明患兒父母亟需日常生活中專業(yè)人士的指導和陪伴，表明該科室的延續(xù)性護理方案長期可行。 利用互聯(lián)網(wǎng)工具， 為患兒家庭提供互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)性護理的模式，傳遞有針對性的、正確醫(yī)護信息，未增加醫(yī)院和患者額外經(jīng)濟負擔，增強患者家居維持治療的安全感，形成有利于腎病綜合征患兒成長發(fā)育的良好生活習慣。 該研究中通過量表發(fā)現(xiàn)出院時兩組患兒父母抑郁、焦慮、恐懼評分均較入院時降低。 對照組患兒父母抑郁、焦慮、恐懼評分分別為在6 個月后的隨訪調(diào)查中明顯有上升趨勢，但與出院時比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），當然這與隨訪間距時間短， 患兒并發(fā)癥和復發(fā)情況不明顯或患兒父母自我心理調(diào)適或家庭社會支持等因素有無關(guān)系則需要后續(xù)細化追蹤研究。 隨訪中發(fā)現(xiàn)，觀察組患兒父母的抑郁、焦慮、恐懼評分較常規(guī)組患兒父母評分低，且差異顯著。 同時患兒并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對照組(P＜0.05);患兒父母護理滿意度均顯著高于對照組(P＜0.001)。

此外，研究中值得注意的一點，責任護士工作制度的設置提高了患兒護理服務的高效性， 一定程度減少了患兒及家長不良情緒和一定的經(jīng)濟負擔， 但同時也增加該科室護士護理工作的難度， 尤其是新進護士的知識和心理負擔更重。 同時，護理從業(yè)人員，尤其是年輕從業(yè)人員的流動性較大也給延續(xù)性護理帶來了挑戰(zhàn)，如何更好地從醫(yī)院制度、職業(yè)發(fā)展等方面給予護理從業(yè)人員以支持來提高對延續(xù)性護理工作的積極性和高效性，也是今后研究的方面。