李春映，趙春瑩，尹曉彤，蔡郁，王璐，朱藍玉

癌癥是威脅人類健康的重大疾病之一，發(fā)病率在國內(nèi)外均呈持續(xù)升高趨勢。根據(jù)癌癥中心2017年發(fā)布的數(shù)據(jù)，每年新發(fā)癌癥病例429萬，占全球新發(fā)病例的20%，死亡病例281萬[1]。癌癥不僅對患者自身是一種心理打擊和生理折磨，也使其主要照顧者產(chǎn)生巨大的心理痛苦。預(yù)期性悲傷的概念是20世紀50年代由國外提出并進行了大量研究。2018年于文華等[3]正式將預(yù)期性悲傷一詞引入國內(nèi)。預(yù)期性悲傷是指個人感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時，在改變自我概念過程中所出現(xiàn)的理智、情感的反映和行為[4]，我國預(yù)期性悲傷研究主要集中在晚期癌癥患者、配偶及主要照顧者[5-7]、中晚期阿爾茲海默癥主要照顧者[8]等人群的現(xiàn)狀和影響因素中，缺乏干預(yù)性應(yīng)對研究。本研究探討敘事護理行為對晚期癌癥患者主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 2019年7～9月，采用便利抽樣法在吉林大學第二醫(yī)院腫瘤科選取晚期癌癥患者主要照顧者為研究對象。患者納入標準：①病理學診斷為腫瘤Ⅲ期或Ⅳ期(和)或存在遠處轉(zhuǎn)移者；②預(yù)計生存期6個月以上；③初次入住腫瘤科，預(yù)計住院時間至少2周。主要照顧者納入標準：①主照顧時長每天>8 h；②年齡>18周歲；③交流無障礙；④自愿參與本研究?；颊吲懦龢藴剩孩倩加芯窦膊?；②有重要器官損害；③治療方式為手術(shù)；④正參與其他研究者。主要照顧者排除標準：①獲得報酬的照顧者；②在研究期間照顧者不固定；③患有嚴重疾病。共納入患者及其主要照顧者60對，按照居住的病室不同分為對照組和干預(yù)組各30例/人。兩組患者及主要照顧者一般資料比較，見表1、表2。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組在住院期間接受常規(guī)心理護理及健康教育指導，包括責任護士對患者進行疾病相關(guān)知識教育，飲食、活動及預(yù)防感染指導等內(nèi)容，對主要照顧者進行宣教和心理安撫，指導其對患者給予關(guān)懷與鼓勵。干預(yù)組在此基礎(chǔ)上實施關(guān)注、理解、反思和回應(yīng)4個階段[10-11]的敘事護理干預(yù)，從患者住院第1天開始，每2～3天1次，每次30～45 min，每名照顧者至少干預(yù)4次。具體如下。

1.2.1.1實施前準備 成立敘事護理小組人員，腫瘤科護士長為組長，負責敘事護理干預(yù)的組織和質(zhì)量監(jiān)管，2名具有心理咨詢師資格的責任護士負責敘事護理干預(yù)實施，研究者本人全程參與負責資料的收集整理。干預(yù)前組長和組員均已進行20學時的敘事護理培訓[9]，選擇一間環(huán)境舒適、安靜的房間作為敘事護理干預(yù)地點。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組主要照顧者一般資料比較

1.2.1.2關(guān)注階段 入院后的24 h內(nèi)主動給予患者及照顧者人文關(guān)懷，做好入院介紹的同時，主動幫助其適應(yīng)住院環(huán)境和解決各種生活問題，建立良好關(guān)系，取得信任。并選擇在合適的時間與患者主要照顧者進行溝通，對患者及照顧者文化背景、職業(yè)、經(jīng)濟狀況等方面進行初步評估，引導照顧者訴說目前最煩心或擔憂的事情，及時表達內(nèi)心真實情感。敘事小組成員采用傾聽、共情等技巧與其保持語言或非語言性交流，在此期間盡量勿打斷或終止照顧者的思路和想法，使其完整表述并宣泄內(nèi)心感受。

1.2.1.3理解階段 敘事小組成員對照顧者敘述的事件進行結(jié)構(gòu)分解，留意故事背后的文化因素，深度挖掘并解讀敘述故事中的促進和阻礙因素，鑒別故事中的隱性內(nèi)涵意義，對其所處的現(xiàn)狀及遭遇表示理解和共情。如在照顧者敘述比較激動的時候，護士可采用撫摸等肢體交流技巧理解主要照顧者的激動情緒，并以“您別激動，咱們慢慢說”等言語安撫。

1.2.1.4反思階段 敘事小組成員在回應(yīng)照顧者的敘事前對自己進行反省，用批判性思維回顧自己在前兩個階段對研究對象故事的理解偏差，找出自己的不足并及時歸納總結(jié)，消除影響自己的不良情緒和習慣。通過反思階段整理敘事員的心態(tài)和情緒，以能更好地對照顧者實施心理干預(yù)。

1.2.1.5回應(yīng)階段 回應(yīng)分為兩種，一種是立即回應(yīng)，另一種是延遲回應(yīng)。本研究對照顧者采取20%的立即回應(yīng)和80%的延遲回應(yīng)。立即回應(yīng)包含敘事時的微笑、觸摸等非語言性回應(yīng)。延遲回應(yīng)包含以下5個步驟，見表3。

表3 延遲回應(yīng)的步驟及內(nèi)容

1.2.3評價方法 干預(yù)前及結(jié)束后由敘事小組組長與2名敘事員采用預(yù)期性悲傷量表共同進行評價。該量表由辛大君[2]漢化，包括悲傷(4個條目)、失去的感覺(5個條目)、憤怒(3個條目)、易怒(4個條目)、內(nèi)疚(4個條目)、焦慮(4個條目)、完成任務(wù)的能力(3個條目)7個維度27個條目，采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別計1～5分，總分27～135分，分數(shù)越高表示預(yù)期性悲傷水平越高。本研究中該量表Cronbach′s α為0.896。

1.2.4統(tǒng)計學方法 采用SPSS20.0軟件進行t檢驗、χ2檢驗、秩和檢驗。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

兩組干預(yù)前后預(yù)期性悲傷評分比較，見表4。

表4 兩組干預(yù)前后預(yù)期性悲傷評分比較

3 討論

研究表明，晚期癌癥患者主要照顧者存在明顯的預(yù)期性悲傷[12]。本研究兩組研究對象均為肺癌晚期患者的主要照顧者，患者罹患晚期重癥疾病，照顧者不僅要承受心理、經(jīng)濟壓力，還要承受照顧患者的重擔，會產(chǎn)生不同程度的預(yù)期性悲傷，對其身心造成不同程度的傷害。

敘事護理干預(yù)大多都應(yīng)用于晚期癌癥患者中[13-14]。有研究表明，護士幫助主要照顧者面對喪親的結(jié)果有助于防止預(yù)期性悲傷[15]。敘事護理干預(yù)以敘事為契機，幫助患者從陷入照顧者角色的感覺中釋放出來，重新認識和定義自己的情緒，進行有效的情緒管理。表4結(jié)果顯示，兩組干預(yù)后預(yù)期性悲傷得分比較，預(yù)期性悲傷總分及悲傷、內(nèi)疚、焦慮3個維度得分差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.01)。提示敘事護理能有效減少晚期癌癥患者的預(yù)期性悲傷。與Toyama等[16]研究結(jié)果相同。但敘事護理對失去的感覺、憤怒、易怒和完成任務(wù)的能力4個維度干預(yù)效果不明顯，可能由于干預(yù)和隨訪時間不足有關(guān)，有待進一步研究驗證。

研究結(jié)果顯示，兩組晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)期悲傷得分為75.63±16.59、73.80±14.68，與王勵飛[17](77.83±10.00)研究結(jié)果相似。敘事護理是促進醫(yī)護人員與研究對象進一步溝通的平臺，引導主要照顧者宣泄自身情緒，敞開心扉傾訴復(fù)雜情緒。本研究中將敘事護理應(yīng)用于晚期肺癌患者主要照顧者中，研究者通過敘事護理幫助主要照顧者重新梳理應(yīng)激事件，將問題外化—解構(gòu)—改寫，再通過見證人和治療文件等步驟使研究對象能夠脫離照顧者角色，轉(zhuǎn)化為外在行為并更好地去調(diào)整情緒和對抗壓力。此外，敘事護理能夠緩沖主要照顧者心理不適和壓力情緒，幫助主要照顧者重新認識和應(yīng)對目前事件。在敘事護理期間，主要照顧者通過專業(yè)的敘事人員為其提供專業(yè)敘事干預(yù)，強化研究對象的信念，及時給予必要的心理支持和鼓勵，通過相互交流等使主要照顧者身心放松，減輕精神壓力，重塑積極正向心態(tài)，進而有效緩解其預(yù)期性悲傷。

綜上所述，敘事護理能有效降低晚期癌癥患者主要照顧者的預(yù)期悲傷程度。但本研究樣本量較小、干預(yù)和觀察時間較短，有待擴大樣本量在臨床進一步實施和驗證。