朱繼萍 成巧梅 張紅梅

有研究顯示，我國(guó)膀胱癌的發(fā)病率居泌尿系惡性腫瘤第一位，并呈上升趨勢(shì)[1-2]。膀胱癌以根治性切除并尿流改道術(shù)為主要治療手段[3]，尿流改道后泌尿造口患者自我形象紊亂，尿液不能隨意控制，給患者及家屬帶來(lái)許多困擾，尤其是年輕患者對(duì)生活感到焦慮、自卑，對(duì)前途失去信心[4]。敘事醫(yī)學(xué)是一種心理醫(yī)療模式，敘事治療有狹義與廣義之分，狹義由澳大利亞Michael Whit和新西蘭大衛(wèi)·愛(ài)普斯頓提出敘事治療理論和模式，是后現(xiàn)代心理學(xué)的一種治療方法[5]。李明博士2005年將敘事治療引入中國(guó)，本研究運(yùn)用狹義上敘事治療理論。李春著《敘事護(hù)理》一書中定義敘事療法的理念和方法加以融合，是后現(xiàn)代心理治療與臨床護(hù)理相結(jié)合，在臨床運(yùn)用方便簡(jiǎn)稱“敘事護(hù)理[6]。傳統(tǒng)出院隨訪手段費(fèi)時(shí)費(fèi)力而難以充分開展，失訪率較高[7]，且并發(fā)癥發(fā)生率高[7]。因此，泌尿造口患者作為社會(huì)上特殊群體，更需要家人、社會(huì)的關(guān)愛(ài)及心理援助，以及術(shù)后康復(fù)指導(dǎo)[8]?；诂F(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)快速發(fā)展時(shí)代，出院后膀胱癌泌尿造口患者迫切需要解決院外發(fā)生的新問(wèn)題，健康信念模式配合心理護(hù)理干預(yù)可以提高患者生活質(zhì)量[9]，我科利用“云門診App”開展敘事隨訪延伸服務(wù)，優(yōu)于傳統(tǒng)隨訪。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年8月—2019年8月在某三甲醫(yī)院泌尿外科就診并行泌尿造口手術(shù)的80例患者為研究對(duì)象。依據(jù)膀胱鏡檢查病理結(jié)果，擬行泌尿造口手術(shù)。納入條件：意識(shí)清楚、自我表達(dá)清晰且無(wú)精神異常者；年齡大于18歲小于65歲且生活自理能力評(píng)分＞90分；明確知曉診斷行膀胱全切泌尿造口者無(wú)或符合輕度抑郁的診斷標(biāo)準(zhǔn)。排除條件：既往有精神病或家族史；使用可影響精神藥物者；多因素引起語(yǔ)言表達(dá)不清且生活自理能力評(píng)定＜90分。按照組間基本特征均衡的原則分為觀察組35例與對(duì)照組45例，觀察組男31例，女4例；平均年齡 54.22±2.27歲；文化程度：初中及以下25例，高中8例，大專及以上2例。對(duì)照組男37例，女8例；平均年齡 53.31±2.95 歲；文化程度：初中及以下30例，高中12例，大專及以上3例。兩組患者上述因素比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)河南省人民醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核并通過(guò)（2019）倫快審第（04）號(hào)。所有納入隨訪泌尿造口患者微信群建檔管理，出院前征得本人同意并簽署知情同意書。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 對(duì)照組干預(yù)措施包括：①出院時(shí)由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行常規(guī)給予出院指導(dǎo)，發(fā)放紙質(zhì)版造口指導(dǎo)手冊(cè)及心理疏導(dǎo)；②責(zé)任護(hù)士評(píng)估患者家屬造口護(hù)理技術(shù)并告知出院注意事項(xiàng)，教會(huì)患者或家屬在家庭照護(hù)中更換造口袋的方法；③告知遵醫(yī)囑出院后每3個(gè)月隨訪。

1.2.2 觀察組

建立由泌尿外科醫(yī)師、信息工程師、心理咨詢師、造口治療師、責(zé)任護(hù)士組成的研究小組；醫(yī)師組提供隨訪內(nèi)容與需求；2名具備敘事能力的心理咨詢師，學(xué)習(xí)敘事療法的方法與技巧，負(fù)責(zé)病區(qū)內(nèi)敘事護(hù)理培訓(xùn)與指導(dǎo)，參與隨訪對(duì)話及評(píng)價(jià)；造口治療師1名，負(fù)責(zé)造口知識(shí)與技能培訓(xùn)與指導(dǎo)。造口隨訪小組每2周進(jìn)行敘事技能學(xué)習(xí)培訓(xùn)及病友間案例分享，以提高組員的敘事護(hù)理能力，鼓勵(lì)患者積極參與。

觀察組分別于手術(shù)前1天評(píng)估患者心理狀態(tài)、家庭社會(huì)支持系統(tǒng)、參與造口定位，手術(shù)后第1天、第3天、出院前1天由“泌尿造口敘事小組”成員主動(dòng)與患者進(jìn)行面對(duì)面敘事式溝通，共4次，每次30～40 min。出院前1天根據(jù)評(píng)估結(jié)果進(jìn)行一對(duì)一敘事心理干預(yù)，填寫隨訪信息登記表，內(nèi)容包括患者姓名、年齡、家庭住址、診斷、本人及家屬聯(lián)系電話號(hào)碼、手術(shù)時(shí)間、使用造口袋的種類、造口黏膜及造口周圍皮膚情況等；記錄出院時(shí)及隨訪后對(duì)疾病發(fā)生改變的認(rèn)知度；約定隨訪的時(shí)間；教會(huì)家屬或患者練習(xí)“云門診APP”的使用及演示。

1.2.2.1 敘事護(hù)理干預(yù) 術(shù)后第1天，由主管醫(yī)師、造口治療師、心理咨詢師、責(zé)任護(hù)士共同查看造口患者，心理咨詢師以敘事的問(wèn)話技巧，“外化”造口問(wèn)題，從感知觸摸造口袋→感官認(rèn)識(shí)造口→觀察造口周圍皮膚→了解造口的作用，通過(guò)敘事語(yǔ)言外化手段讓患者內(nèi)心植入“人不等于疾病，疾病才是疾病，每個(gè)人都有治愈疾病的資源與能力”，把造口當(dāng)成“朋友”，幫助患者解除問(wèn)題的“造口朋友”；評(píng)估造口對(duì)患者的影響，使患者認(rèn)識(shí)到自身抵抗疾病的能力，增強(qiáng)患者康復(fù)能量與信心，弱化因膀胱切除尿流改道、形象自我紊亂帶來(lái)的“病恥感”。

1.2.2.2 造口技術(shù)干預(yù) 術(shù)后第3天及出院當(dāng)天，心理咨詢師及造口治療師指導(dǎo)家屬更換泌尿造口袋，患者體驗(yàn)、配合更換技巧，同時(shí)心理咨詢師在傾聽患者內(nèi)心感受的同時(shí)，“敘敘”泌尿造口給患者帶來(lái)的好處。爭(zhēng)取家庭支持系統(tǒng)幫助患者從低迷不接受過(guò)渡到慢慢適應(yīng)與“泌尿造口”慢慢相處。

1.2.2.3 “云門診APP”使用指導(dǎo)

責(zé)任護(hù)士在患者出院當(dāng)日協(xié)助其注冊(cè)“云門診APP”，登錄咨詢模塊，選定自測(cè)心理焦慮VAS焦慮量表，評(píng)估后上傳量表評(píng)估信息、現(xiàn)場(chǎng)演示上傳圖文資料、語(yǔ)音、電話等“護(hù)理專家”隨訪服務(wù)流程。評(píng)估患者焦慮水平，對(duì)輕度焦慮水平的患者，使用遠(yuǎn)程視頻進(jìn)行一對(duì)一干預(yù)；同時(shí)評(píng)估患者、家屬對(duì)泌尿造口袋更換技能，引導(dǎo)患者自我構(gòu)建出院后日常生活的規(guī)劃與預(yù)期，預(yù)設(shè)情境體驗(yàn)，如一個(gè)人在家遇見尿袋漏尿如何處理？激發(fā)患者自我對(duì)泌尿造口的照護(hù)能力以及對(duì)未來(lái)生活的掌控能力，及時(shí)給予“敘事”干預(yù)及健康指導(dǎo)。教會(huì)患者開通預(yù)約掛號(hào)、隨診復(fù)查、圖文咨詢、心理咨詢、康復(fù)指導(dǎo)、智慧送藥等功能。

1.2.2.4 敘事隨訪管理

泌尿造口出院后3個(gè)月內(nèi)，應(yīng)用簡(jiǎn)單的視覺(jué)模擬評(píng)分法（Visual Analogue Scales，VAS）測(cè)量患者的焦慮水平[10]。通過(guò)“云門診”預(yù)約咨詢對(duì)觀察組對(duì)象進(jìn)行模糊焦慮評(píng)分，大于5分患者遇到情緒低落或悲觀時(shí)，手中“云門診”隨時(shí)可以一對(duì)一語(yǔ)音，免費(fèi)圖文或視頻答疑解惑“專家”以敘事療法干預(yù)，讓患者描述目前存在最困惑問(wèn)題及命名出敘述其發(fā)生進(jìn)展的影響及對(duì)問(wèn)題的看法，關(guān)注患者的過(guò)往積極意義的閃光點(diǎn)并加以引導(dǎo)評(píng)估患者應(yīng)對(duì)術(shù)后的認(rèn)知水平以及自我戰(zhàn)勝疾病的能力，發(fā)掘其自身資源，使其重構(gòu)對(duì)身體自我形象改變的認(rèn)知及生命的意義，增強(qiáng)適應(yīng)社會(huì)生活的信心。

1.3 效果評(píng)價(jià)

出院3個(gè)月后復(fù)查隨訪時(shí)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查問(wèn)卷含3部分子問(wèn)卷。本研究共發(fā)放調(diào)查表80 份，收回有效問(wèn)卷80 份，有效率 100%。第一部分為造口知識(shí)掌握程度調(diào)查表，內(nèi)容涉及造口黏膜及周圍皮膚觀察、造口袋更換方法等方面，共 50 道判斷題，每題 2 分，問(wèn)卷滿分 100 分，得分≥80 分為掌握，60～80分為基本掌握，＜60 分為未掌握；第二部分為評(píng)價(jià)患者治療依從性，方法為自我報(bào)告法，采用問(wèn)卷與患者或患者家屬遠(yuǎn)程詢問(wèn)、電話訪問(wèn)或微信視頻等方式了解與依從性相關(guān)的問(wèn)題。通過(guò)觀察患者的隨診程度、復(fù)診依從性、造口袋更換依從性3個(gè)維度，判別患者對(duì)治療的依從性。采用 4分制評(píng)分：1分， 根本做不到；2分，偶爾做得到；3分，基本做得到；4分，完全做得到?？偡衷礁?， 說(shuō)明依從性越好。第三部分為滿意度量表，出院3個(gè)月后，回訪患者，請(qǐng)患者對(duì)醫(yī)院就診及健康宣教服務(wù)進(jìn)行滿意度評(píng)價(jià)，滿分100分，評(píng)分越高滿意度越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率，組間率比較進(jìn)行χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組術(shù)前和出院后3個(gè)月焦慮評(píng)分比較

術(shù)前兩組患者焦慮評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）;出院后3個(gè)月觀察組焦慮評(píng)分低于對(duì)照組，組間比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05） ，見表1。

表1 兩組術(shù)前和出院后3個(gè)月焦慮評(píng)分比較

2.2 兩組患者出院后治療依從性及泌尿造口知識(shí)掌握情況比較

觀察組患者出院后治療依從性率高于對(duì)照組，泌尿造口知識(shí)掌握率高于對(duì)照組，組間比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患者出院后治療依從性及知識(shí)掌握情況比較

2.3 兩組患者出院后3個(gè)月滿意度比較

出院后3個(gè)月觀察組患者滿意度得分高于對(duì)照組，組間比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患者出院后3個(gè)月滿意度比較

3 討論

利用互聯(lián)網(wǎng)+“云門診”平臺(tái)為泌尿造口患者開展隨訪、護(hù)理延伸服務(wù)，不僅助于緩解患者術(shù)后焦慮，提高患者治療依從性，提高護(hù)理造口的能力，減少造口周圍皮膚并發(fā)癥，提高患者出院后的生活質(zhì)量及服務(wù)滿意度，為出院患者隨訪及專業(yè)健康指導(dǎo)提供便捷、省時(shí)、經(jīng)濟(jì)的優(yōu)質(zhì)護(hù)理延伸服務(wù)。開啟智慧醫(yī)療時(shí)代現(xiàn)代護(hù)理專業(yè)化人文護(hù)理服務(wù)新模式優(yōu)于傳統(tǒng)的隨訪模式，尤其更注重患者的自我形象紊亂后的心理適應(yīng)及社會(huì)適應(yīng)能力的人文服務(wù)，是十三五健康中國(guó)所倡導(dǎo)的人文關(guān)懷理念。

傳統(tǒng)心理治療從個(gè)體視角看待心理問(wèn)題的產(chǎn)生，而敘事治療的視角更為宏大，傾向于從社會(huì)文化的視角看待心理問(wèn)題的產(chǎn)生[11]，與護(hù)理人文交叉融合。敘事治療其核心理念是：人不等于問(wèn)題，問(wèn)題才是問(wèn)題；每個(gè)人都是自己?jiǎn)栴}的專家；每個(gè)人都是有資源和能力的；每個(gè)人都是自己生命的作者；問(wèn)題不會(huì)百分之百地操縱人[6]，與黃輝等[12]綜述敘事護(hù)理理念一致。護(hù)理人員通過(guò)對(duì)患者的故事傾聽、吸收，幫助患者實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，引導(dǎo)患者傾訴出內(nèi)心在生活和疾病等方面的困擾和需求，達(dá)到減輕生理與心理層面痛苦的效果。如何深入了解患者，傾聽患者敘事是必由之徑，患者敘事能將過(guò)去、現(xiàn)在及未來(lái)連成一個(gè)整體，并從中透露出“身體-心理-社會(huì)-精神”4個(gè)層次的需求，這是實(shí)施整體護(hù)理的出發(fā)點(diǎn)[13]。敘事療法近年來(lái)在國(guó)內(nèi)逐漸普及，“云門診”敘事隨訪是智慧醫(yī)療時(shí)代的新型服務(wù)隨訪模式，真正體現(xiàn)全程、全人、全面的整體護(hù)理服務(wù)的延伸。與香港盛行的“全人照護(hù)”[14]不同點(diǎn)在于敘事問(wèn)話技巧，在于發(fā)現(xiàn)、挖掘被干預(yù)對(duì)象的“問(wèn)題”背后的支線故事，實(shí)施者強(qiáng)調(diào)“去專家化”與患者或來(lái)訪者一對(duì)一對(duì)話，挖掘主線故事背后發(fā)生的對(duì)生命的影響事件，與患者共同找到支撐生命的感動(dòng)，鼓勵(lì)患者及社會(huì)支持系統(tǒng)共同面對(duì)疾病，從而重構(gòu)自我對(duì)“問(wèn)題”的新認(rèn)知與生命感動(dòng)的意義；而“全人照護(hù)”是西方的心理輔導(dǎo)以“專家”角色與中國(guó)傳統(tǒng)文化中養(yǎng)生及生活哲學(xué)結(jié)合在團(tuán)體情境下進(jìn)行健康宣教，從身體、情緒及思想觀念3個(gè)層面介入，通過(guò)生理、心理、精神互動(dòng)，促進(jìn)患者達(dá)到全人健康。敘事護(hù)理與“全人照護(hù)”二者有異曲同工之處，其共同點(diǎn)都是一種人性化的護(hù)理服務(wù)模式。具有敘事能力的護(hù)士通過(guò)“云門診”實(shí)施敘事護(hù)理，網(wǎng)絡(luò)面對(duì)面吸收、解釋、回應(yīng)患者的故事及困擾，為患者提供一種充滿尊重、共情和生機(jī)、更加溫暖的醫(yī)療照護(hù)，給患者提供一種院外隨時(shí)被關(guān)懷、被尊重的人文延伸護(hù)理服務(wù)。

3.1 智慧醫(yī)療時(shí)代開啟動(dòng)敘事護(hù)理“云門診”隨訪可降低患者焦慮情緒，增加其回歸社會(huì)自信心

術(shù)后3個(gè)月隨訪，觀察組焦慮評(píng)分低于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），說(shuō)明運(yùn)用云門診敘事隨訪能夠降低患者焦慮情緒，拉近護(hù)士與患者及患者家屬間的距離，促進(jìn)了護(hù)患之間的交流與友誼，護(hù)士真誠(chéng)的隨訪態(tài)度、耐心的傾聽、專業(yè)語(yǔ)言、及時(shí)答疑解惑使患者倍感溫暖，及時(shí)識(shí)別患者存在的焦慮與自卑心理，及時(shí)給予敘事干預(yù)，增加患者回歸社會(huì)自信心。

3.2 一對(duì)一視頻“話聊”或圖文指導(dǎo)可有效糾正患者對(duì)造口錯(cuò)誤認(rèn)知行為與造口袋更換方法，提高患者依從性及自我護(hù)理能力

本研究顯示，觀察組患者依從率（82.86%）高于對(duì)照組（44.44%），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。泌尿造口患者造口周圍皮膚狀況在很大程度上取決于患者院外更換造口產(chǎn)品的依從性，部分造口患者常存在因消極排斥心理或經(jīng)濟(jì)原因，拒絕主動(dòng)更換造口產(chǎn)品，或是為減少尿液排出主動(dòng)減少飲水量，從而導(dǎo)致行為退縮，形成造口感染、造口周圍皮炎、支架管結(jié)石形成及造口周圍皮膚增生。因泌尿造口的長(zhǎng)期性和終身性特點(diǎn)，部分造口患者及家屬未完全掌握正確的更換方法導(dǎo)致造口表面出血、造口回縮，個(gè)別患者因體質(zhì)量控制不佳或是飲食、運(yùn)動(dòng)相關(guān)知識(shí)欠缺導(dǎo)致腹內(nèi)壓增高形成造口旁疝。護(hù)士通過(guò)以文字聯(lián)合圖片的方式，視頻、語(yǔ)音等隨時(shí)解答有關(guān)造口的疑問(wèn)并推送造口健康護(hù)理常識(shí)，有效提高出院患者依從性及自我護(hù)理能力。

3.3 “云門診”隨訪可增進(jìn)醫(yī)護(hù)患之間關(guān)系，提升患者滿意度同時(shí)，大大節(jié)省患者開支

良好的醫(yī)患溝通可有效降低因醫(yī)患矛盾而造成的醫(yī)療糾紛[15]?！霸崎T診”敘事隨訪是護(hù)士將護(hù)患溝通服務(wù)延伸至院外的一種有效方式。本研究問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果顯示，觀察組的醫(yī)患滿意度為100%，同時(shí)提高了患者對(duì)醫(yī)院的信任度，營(yíng)造了良好的護(hù)患關(guān)系。同時(shí)視頻、語(yǔ)音隨訪較單一傳統(tǒng)隨訪和門診隨訪相比，隨訪的效率、真實(shí)性均得到提高，失訪率大大降低[16]。根據(jù)自身具體情況采取合適的方式進(jìn)行隨訪，指導(dǎo)及時(shí)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就近隨訪，減輕部分患者集中上級(jí)醫(yī)院住院隨訪造成醫(yī)療資源的不合理分配，可以減少患者精力、經(jīng)濟(jì)的付出[17]。

4 結(jié)論

運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)+“云門診”開展敘事延伸護(hù)理健康服務(wù)，是方便、快捷、觸手可及的、適合現(xiàn)代就醫(yī)體驗(yàn)的、勢(shì)不可擋的一種人文延伸護(hù)理服務(wù)新探索，為患者積極提供健康干預(yù)新型的適宜方法，對(duì)其回歸社會(huì)中起到積極推動(dòng)作用，效果較好，有助于緩解患者術(shù)后焦慮，提高患者治療依從性、對(duì)泌尿造口知識(shí)掌握程度、減少造口并發(fā)癥，提高患者出院后的生活質(zhì)量及服務(wù)滿意度。新時(shí)代隨訪服務(wù)模式，值得進(jìn)一步深入探討。目前，隨著我院互聯(lián)網(wǎng)+“健康服務(wù)院”功能模塊的開發(fā)與不斷完善，未來(lái)隨訪護(hù)理服務(wù)模式及信息管理平臺(tái)逐步走向規(guī)范、成熟，為出院后泌尿造口患者及時(shí)提供更專業(yè)、更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療與護(hù)理服務(wù)。