顧明，弓宸，康曉鳳，孫金玉，張寶平，劉波，李曉寧，羅白寒，孫淑穎

(1.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院 成人心外科二病房，北京 100037；2.北京協(xié)和醫(yī)院 護(hù)理部，北京 100370； 3.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京 100144；4.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院 心力衰竭與移植病房)

自1967年世界首例心臟移植術(shù)開(kāi)始，伴隨手術(shù)技術(shù)、器官保存技術(shù)及移植免疫學(xué)的飛速發(fā)展，移植受者術(shù)后生存率及生活質(zhì)量隨之相應(yīng)提高，年移植數(shù)持續(xù)上升。2019年國(guó)際心肺移植協(xié)會(huì)年報(bào)顯示，截至2018年6月，全球注冊(cè)心臟移植患者數(shù)量達(dá)146 975例[1]；中國(guó)器官注冊(cè)登記顯示，截至2016年底，中國(guó)心臟移植注冊(cè)登記2149例[2]。規(guī)范藥物治療是術(shù)后維持受者長(zhǎng)期生存的關(guān)鍵，而心臟移植受者服藥不依從率約為11%～40%[3]，國(guó)內(nèi)受者服藥不依從率高達(dá)41.1%[4]。改善受者服藥依從水平的干預(yù)措施多樣，但干預(yù)效果與受者的態(tài)度、需求等有一定關(guān)系[5]。Q方法(Q-methodology)是一種量性與質(zhì)性相結(jié)合的方法，用于研究主體的態(tài)度、信念及需求等主觀(guān)觀(guān)點(diǎn)[6]，1935年由英國(guó)學(xué)者Stephenson[7]提出，其中質(zhì)性方法旨在探索研究主體的觀(guān)點(diǎn)，量性研究通過(guò)統(tǒng)計(jì)學(xué)方法分析主體觀(guān)點(diǎn)結(jié)構(gòu)[8]，目前在國(guó)內(nèi)護(hù)理領(lǐng)域應(yīng)用較少。本研究通過(guò)Q方法探討心臟移植受者對(duì)現(xiàn)有服藥依從障礙干預(yù)措施的偏好，為后續(xù)制定干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選取于北京市某三級(jí)甲等心血管病專(zhuān)科醫(yī)院心臟移植門(mén)診隨訪(fǎng)的12名心臟移植受者，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡>18周歲；(2)至少3個(gè)月的服藥經(jīng)歷；(3)自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：無(wú)法正常溝通。在Q方法研究中樣本量取決于Q陳述的數(shù)量，一般為1/3～1/2的Q陳述，最多不超過(guò)Q陳述的數(shù)量。本研究Q陳述共24句(由前期系統(tǒng)評(píng)價(jià)得出)，納入14名心臟移植受者(最終有效樣本12名)。

1.2 研究方法 Q方法是一種研究小樣本人群的心理學(xué)研究方法。作為一種研究主體的態(tài)度、信念及需求的方法，其獨(dú)特性在于讓研究主體直接表述其內(nèi)心世界，依據(jù)主體對(duì)該問(wèn)題的認(rèn)知進(jìn)行自主排序，在排序過(guò)程中探索主體觀(guān)點(diǎn)。學(xué)者將這種經(jīng)檢定的主觀(guān)性為“操作主觀(guān)性(operant subjectivity)”,即所有的操作范疇都來(lái)自受試者主體，并由主體自主排序[9]。因此，與傳統(tǒng)質(zhì)化研究相比，在研究過(guò)程中較少受研究者個(gè)人經(jīng)驗(yàn)影響，同時(shí)，在結(jié)果處理過(guò)程中采用因子分析等量化手段，與質(zhì)化研究相比得到的最終結(jié)果具有可檢驗(yàn)性。Q方法僅需要少量的受試者，給予其大量的測(cè)試題目，以深度探索研究主題，更適合受試者數(shù)量有限，或由于受試者身份或職業(yè)等限制，對(duì)訪(fǎng)談或問(wèn)卷調(diào)查有所顧忌，無(wú)法明確表達(dá)出看法的群體[10]。

Q方法具體步驟如下：(1)建立Q陳述：大量閱讀文獻(xiàn)或訪(fǎng)談搜集關(guān)于某個(gè)主題的論述，通過(guò)歸納進(jìn)行濃縮，減少重復(fù)及歧義，以盡可能掌握針對(duì)該主題的全部觀(guān)點(diǎn)[11]；(2)選擇P樣本(P-Set)：指招募受試者，其選擇是具有目的性的，盡可能找到關(guān)于研究主題持有不同觀(guān)點(diǎn)的人群[12]；(3)Q排列：即受試者按照指導(dǎo)語(yǔ)(例如“從最同意到最不同意”)對(duì)Q樣本排序而使其觀(guān)點(diǎn)模式化[9]；(4)Q分析：通過(guò)統(tǒng)計(jì)軟件(如PQmethod)進(jìn)行Q因子分析，形成不同類(lèi)型因子，并結(jié)合受試者人口資料對(duì)因子類(lèi)型進(jìn)行描述和闡釋。

1.2.1 Q陳述(Q-set) 在前期器官移植受者服藥依從障礙的干預(yù)措施系統(tǒng)評(píng)價(jià)基礎(chǔ)上，通過(guò)專(zhuān)家審核，形成Q-陳述，共24個(gè)條目，見(jiàn)表1。

表1 Q-陳述表

1.2.2 選擇P樣本(P-set) 選擇符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象，采用自制問(wèn)卷對(duì)其一般資料與疾病資料進(jìn)行調(diào)查后，依據(jù)受試者一般資料如：年齡、性別、職業(yè)、收入等，以及疾病相關(guān)資料如：移植等待時(shí)間、移植后并發(fā)癥發(fā)生情況、移植術(shù)后生存期等情況，采取最大差異化進(jìn)行有目的選擇受試者。

1.2.3 Q排列(Q-sort) 按照7級(jí)分類(lèi)方式，制作準(zhǔn)正態(tài)分布表(Q排序圖)。指導(dǎo)受試者閱讀Q-陳述，將條目按照受者服藥依從障礙是否獲益，分為有幫助、無(wú)幫助、無(wú)法確定三部分；再按照獲益程度在Q排序圖中填寫(xiě)Q-陳述編號(hào)，對(duì)改善服藥依從障礙最有效的條目計(jì)“3分”，最無(wú)效的條目計(jì)“-3分”(圖1)。完成Q排序后，對(duì)受試者進(jìn)行訪(fǎng)談，對(duì)兩極觀(guān)點(diǎn)進(jìn)行詳細(xì)解釋?zhuān)寡芯空吡私馄鋵?duì)促進(jìn)服藥依從障礙干預(yù)措施的觀(guān)點(diǎn)及偏好，供后續(xù)分析解釋。

圖1 Q排序圖

1.2.4 Q分析 將數(shù)據(jù)錄入PQmethod軟件，進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,包括3部分：(1)因子分析：采用主成分分析法(PCA)，確定Q因子個(gè)數(shù)主要參考以下標(biāo)準(zhǔn)：特征根≥1；方差貢獻(xiàn)率≥3%；根據(jù)不顯著的Q排序數(shù)量最小化：因子數(shù)量<8個(gè)[13]，對(duì)14個(gè)樣本進(jìn)行因子分析后，4個(gè)因子的累積貢獻(xiàn)率已達(dá)到64.1%，故最終選取4個(gè)因子，為便于解釋因子含義，對(duì)4個(gè)因子進(jìn)行最大方差正交旋轉(zhuǎn)。(2)計(jì)算因子負(fù)荷并分類(lèi)，根據(jù)Q方法因子負(fù)荷計(jì)算公式得出，所選擇的因子負(fù)荷量>0.53(2.58/√N(yùn)，N為Q-陳述條目：24)作為分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)，且每個(gè)因子至少可反映2名受試者觀(guān)點(diǎn)，若受試者被同時(shí)歸類(lèi)到2個(gè)或以上因子類(lèi)別中，應(yīng)在后續(xù)分析中剔除。本研究由于2名受試者的因子負(fù)荷<0.53，無(wú)法進(jìn)行分析，最終共12名受試者進(jìn)入進(jìn)一步分析。(3)計(jì)算因子分?jǐn)?shù)：經(jīng)過(guò)因子分析、旋轉(zhuǎn)后，PQmethod軟件可計(jì)算出每個(gè)因子在各個(gè)Q陳述條目的因子得分。Q方法形成因子數(shù)列(Factor array)，從而得到各類(lèi)型的理想化排序，此種排序可較為真實(shí)的代表該類(lèi)型受者觀(guān)點(diǎn)。

2 結(jié)果

根據(jù)主成分分析，4個(gè)因子的累積貢獻(xiàn)率已達(dá)到64.1%，故最終選取4個(gè)因子，即分為四種類(lèi)型：情感依賴(lài)型、知識(shí)需求型、自我管理型以及簡(jiǎn)化方案型。

2.1 4種類(lèi)型受試者的基本特征 12名心臟移植受試者，男性10名，女性2名，年齡最大61歲，最小21歲，移植術(shù)后時(shí)間最短半年，最長(zhǎng)11年。詳見(jiàn)表2。

表2 4種類(lèi)型受試者的基本特征(N=12)

2.2 心臟移植受者對(duì)改善服藥依從障礙干預(yù)措施的偏好類(lèi)型及特征

2.2.1 情感依賴(lài)型干預(yù)偏好及特征 情感依賴(lài)型Q平均排列見(jiàn)圖2。此類(lèi)型包括3名受試者，對(duì)干預(yù)偏好多為支持類(lèi)，相比于醫(yī)護(hù)提供的專(zhuān)業(yè)支持，更傾向于家屬及同伴的日常生活及情感支持。排名前5位的干預(yù)措施為：(1)S12：指導(dǎo)移植受者使用藥盒管理用藥；(2)S22：建立同伴支持小組；(3)S6：住院期間服藥訓(xùn)練；(4)S16：對(duì)家屬/對(duì)患者影響較大的人進(jìn)行用藥教育(鼓勵(lì)家屬參與)；(5)S17：醫(yī)護(hù)與患者及家屬建立良好關(guān)系。與醫(yī)護(hù)相比，家屬與受者關(guān)系更為親密，更了解受者生活習(xí)慣，在與受者共同生活時(shí)可為其提供及時(shí)的幫助，也可提供心理及情感支持。受試者：“心臟移植對(duì)一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)，是特別大的一件事，少了家庭支持是不行的，家人在我忘記(吃藥)的時(shí)候可以提醒一下。”對(duì)于此類(lèi)受者，同伴支持也極為重要，受試者認(rèn)為有過(guò)相似經(jīng)歷的同伴更了解整個(gè)移植過(guò)程以及過(guò)程中各階段的內(nèi)心感受，能提供更多信息，如生活知識(shí)、服藥經(jīng)驗(yàn)及心理支持。受試者：“有時(shí)候和家人朋友都沒(méi)辦法說(shuō)自己的心理感受，他們沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)不懂，同伴之間到可以說(shuō)一說(shuō)，比如有個(gè)什么癥狀，需不需要問(wèn)醫(yī)生，醫(yī)生很忙，不好意思總打擾他們，所以能不問(wèn)就不問(wèn)，問(wèn)問(wèn)移植群里的人，有些也能解決。”術(shù)后受者普遍存在一定心理問(wèn)題，需要心理及情感支持，有受試者表示：“移植之后心理承受了很多，剛移植后很怕聽(tīng)到尖銳的聲音，比如鐵相互碰撞的聲音，聽(tīng)到了就很恐懼，沒(méi)有人知道為什么，你們都不懂。”

圖2 情感依賴(lài)型Q平均排列

2.2.2 知識(shí)需求型干預(yù)偏好及特征 知識(shí)需求型Q平均排列見(jiàn)圖3。4名受試者屬于此類(lèi)型，與其他類(lèi)型相比此類(lèi)受者學(xué)歷更高，更傾向于認(rèn)知教育類(lèi)的干預(yù)方式。排名前5位的干預(yù)措施為：(1)S1：提供健康宣教材料；(2)S2：提供藥物知識(shí)課程；(3)S3：提供一對(duì)一健康教育；(4)S4：提供宣教視頻；(5)S5：接受計(jì)算機(jī)輔助教學(xué)。偏好的干預(yù)措施主要集中于住院期間，對(duì)術(shù)后生活影響較小。此類(lèi)受者對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)需求大，同時(shí)對(duì)自我管理能力較自信，在服藥方面自主性較強(qiáng)，相信通過(guò)掌握一定的知識(shí)可以良好的進(jìn)行服藥管理。受試者：“都是我自己管理用藥的，家人也都有他們的事情，當(dāng)然有家人幫助會(huì)好一點(diǎn)兒?！?/p>

圖3 知識(shí)需求型Q平均排序

2.2.3 自我管理型干預(yù)偏好及特征 自我管理型Q平均排列見(jiàn)圖4。共有2名受試者屬于此類(lèi)型，此類(lèi)受者生存時(shí)間均長(zhǎng)達(dá)10年，擁有豐富的藥物管理經(jīng)驗(yàn)，其選擇的干預(yù)措施全面，且更偏好真實(shí)可行且時(shí)效性好的干預(yù)措施，如S19：提供24 h電話(huà)咨詢(xún)服務(wù)；S4：提供宣教視頻；S10：推薦患者使用提示系統(tǒng)以及S16：對(duì)家屬/對(duì)患者影響較大的人進(jìn)行用藥教育(鼓勵(lì)家屬參與)。由于移植術(shù)后生存期長(zhǎng)，此類(lèi)型受者對(duì)醫(yī)療環(huán)境、藥物管理較為熟悉，在選擇干預(yù)措施時(shí)能更好結(jié)合臨床實(shí)際與自身需求。受試者：“提供24 h電話(huà)咨詢(xún)服務(wù)，特別有用，從前沒(méi)有微信，都是留一個(gè)科室的電話(huà)，有什么問(wèn)題都打科室電話(huà)，能及時(shí)解決我們的問(wèn)題，讓患者更放心?！庇捎谛g(shù)后受者需要長(zhǎng)期與供心共處，真實(shí)狀態(tài)更接近慢性病患者，在生活中會(huì)面對(duì)許多小問(wèn)題，如飲食是否合理、能否旅行以及輕微感冒的藥物選擇等，此類(lèi)問(wèn)題涉及生活細(xì)節(jié)且極具個(gè)體化傾向，難以在受者出院前全面進(jìn)行指導(dǎo)，因此需要與移植團(tuán)隊(duì)保持實(shí)時(shí)的聯(lián)系。

2.2.4 簡(jiǎn)化方案型干預(yù)偏好及特征 簡(jiǎn)化方案型Q平均排序見(jiàn)圖5。包括3名受試者，排名前5位的干預(yù)措施為：(1)S19：提供24 h電話(huà)咨詢(xún)服務(wù)；(2)S23：建立依從互助支持小組；(3)S6：住院期間進(jìn)行服藥訓(xùn)練；(4)S9：簡(jiǎn)化用藥方案；(5)S11：依據(jù)患者生活習(xí)慣制定用藥處方。其偏好的干預(yù)措施更注重簡(jiǎn)潔性及可行性，此類(lèi)型受者對(duì)健康教育的需求較少，傾向于將服藥依從性問(wèn)題視為行為問(wèn)題，故更偏好簡(jiǎn)化服藥方案，保證較高的服藥依從性。希望可以依據(jù)個(gè)體生活習(xí)慣制定服藥計(jì)劃，減少對(duì)生活的改變，注重將服藥行為融入生活。受試者：“每個(gè)人的生活習(xí)慣不同，依據(jù)個(gè)人習(xí)慣制定服藥計(jì)劃很有必要，每個(gè)人對(duì)于藥物的反應(yīng)也不同，我這次復(fù)診就想和大夫說(shuō)說(shuō)我這個(gè)牙齦增生的問(wèn)題，真的太嚴(yán)重了，別人用這個(gè)藥沒(méi)有這么嚴(yán)重，但我這個(gè)，你看，嚴(yán)重影響了我的生活?！?/p>

圖4 自我管理型Q平均排序

圖5 簡(jiǎn)化方案型Q平均排序

3 討論

3.1 著眼全局改善心臟移植受者服藥依從障礙 本研究結(jié)果顯示，心臟移植受者服藥依從障礙干預(yù)偏好可分為情感依賴(lài)型、知識(shí)需求型、自我管理型以及簡(jiǎn)化方案型。而目前，在臨床實(shí)際工作中醫(yī)護(hù)所提供的針對(duì)受者服藥依從障礙的干預(yù)措施多以健康教育為主，同時(shí)，現(xiàn)有相關(guān)研究重點(diǎn)也更偏向健康教育[14]。本研究結(jié)果顯示.心臟移植受者對(duì)服藥依從障礙干預(yù)的偏好存在差異，除移植藥物知識(shí)需求外，存在情感支持需求、服藥技巧需求等，這與既往研究[15-16]認(rèn)為移植受者的服藥依從性的影響因素是多方面的一致。因此，在未來(lái)研究及臨床工作中應(yīng)全面考慮移植受者服藥依從障礙問(wèn)題，提供更多元的干預(yù)措施，以滿(mǎn)足不同受者的需求。

3.2 細(xì)化用藥教育內(nèi)容，搭建延續(xù)性用藥教育平臺(tái) 雖然導(dǎo)致受者服藥依從障礙的原因多樣，但知識(shí)缺乏仍是導(dǎo)致受者服藥依從障礙的主要原因[17]。本研究發(fā)現(xiàn)，移植受者對(duì)知識(shí)需求存在差異，而既往研究[18]也認(rèn)為,相比標(biāo)準(zhǔn)化健康教育，依據(jù)知識(shí)需求及接受水平制定的個(gè)性化健康指導(dǎo)對(duì)依從水平改善效果更顯著。不同類(lèi)型受者對(duì)知識(shí)需求程度、知識(shí)類(lèi)型偏好、接受健康教育時(shí)間偏好等存在差異。知識(shí)需求型受者自主型強(qiáng)，知識(shí)量需求大，且希望通過(guò)出院前健康教育獲得較深入藥物知識(shí)；簡(jiǎn)化方案型滿(mǎn)足于基本藥物知識(shí)，如服藥時(shí)間及次數(shù)；自我管理型更傾向在日常藥物管理過(guò)程中隨著問(wèn)題不斷出現(xiàn)而持續(xù)接受健康教育。同時(shí)，現(xiàn)有研究[19]已證實(shí)一次性健康教育對(duì)受者依從水平提高效果有限，受者應(yīng)接受持續(xù)教育。本研究發(fā)現(xiàn)隨著移植后生存期的延長(zhǎng)，受者所面臨的藥物問(wèn)題不斷顯現(xiàn)且更具個(gè)性化，無(wú)法通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化教育統(tǒng)一解決，需要移植中心搭建延續(xù)性教育平臺(tái)，以及時(shí)解決移植中遠(yuǎn)期受者所面臨的用藥問(wèn)題。

3.3 將藥物管理融入日常生活，改善服藥依從障礙 各型受者雖對(duì)干預(yù)偏好不同，但均將回歸生活作為干預(yù)措施的終極目標(biāo)。本研究發(fā)現(xiàn)，知識(shí)需求型、自我管理型以及簡(jiǎn)化方案型受者，雖然干預(yù)偏好不同，但均希望減少心臟移植對(duì)后續(xù)生活的影響，知識(shí)需求型受者希望通過(guò)掌握足夠的藥物知識(shí)，以提高對(duì)藥物的掌握度與自主度，而自我管理型受者更希望通過(guò)增進(jìn)與移植中心的聯(lián)系，及時(shí)處理出現(xiàn)的藥物問(wèn)題，簡(jiǎn)化方案型受者希望通過(guò)服用較少的藥物，減少服藥對(duì)生活的影響。此外，本研究發(fā)現(xiàn)自我管理型受者術(shù)后生存時(shí)間均長(zhǎng)達(dá)10年，將服藥融入正常生活，可能是其術(shù)后長(zhǎng)期生存的原因之一。