鄭紅穎，楊林寧，胡嘉樂，楊艷

(1.上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院 護理部，上海 200127；2.上海交通大學 護理學院，上海 200025；3.弗吉尼亞聯邦大學 麻醉護理學院，美國 里士滿 23284)

疾病的復雜多變以及患者多元化的期待和需求，給醫(yī)護患決策帶來了巨大挑戰(zhàn)[1]。當患者面臨偏好敏感性[2]的決策(preference-sensitive decision)時，其決策過程常較為困難，易出現決策沖突和決策困境等問題[3]，并進一步發(fā)展為決策延遲、決策后悔或醫(yī)患糾紛[4]。決策輔導[5-6]是指當患者及其家庭面臨決策問題時，決策導師如護士通過面對面或者電話、網絡等遠程交流的方式，為患者提供個性化、客觀、中立的決策咨詢和討論的過程。決策輔導[2,6]是輔助臨床決策的常見方法，能夠培養(yǎng)患者的決策技能和知識，明晰患者個人偏好傾向，權衡治療方式間的利弊風險。本文就決策輔導的概念、框架、決策導師的培養(yǎng)方式及決策輔導的應用進行綜述，以期為國內學者開展決策輔導的相關研究提供參考。

1 決策輔導概述

1.1 決策輔導的內涵 治療決策是指醫(yī)生和患者基于患者健康狀況、疾病診療信息和醫(yī)生經驗等，對采取(或不采取)治療方案做出抉擇的過程[7]?，F階段，常見的決策情境包括治療方式、癌癥篩查、基因檢測、臨終護理等[2]。醫(yī)患雙方溝通受阻，患者常常存在決策不確定和決策后悔等問題，而決策輔導能夠有效地促進雙方互動。臨床常用的決策輔導方法[6]包括咨詢、討論、偏好誘導談話(preference-elicitation interview)、計劃討論、激勵(empowerment)和決策教育(decision education)等。

1.2 決策輔導與決策輔助 患者決策輔助工具(patient decision aids，PtDA)能夠有效地傳遞信息[8]，但由于患者健康素養(yǎng)的差異，決策輔助工具的接受度有限[9]，工具的適用性存在個體差異[10-11]。決策輔導能夠提供高質量的決策咨詢，促進雙方信息的互動，改善患者的知識水平，降低患者醫(yī)療成本[6]。國際患者決策輔助標準組織制訂的PtDA質量評估標準(international patient decision aid standards，IPDAS)[5,12]將決策輔導作為其重要維度之一。臨床工作中，決策輔導常常與PtDA配合使用，或獨立于PtDA單獨使用[5]。

1.3 決策輔導的目的及步驟 決策輔導的主要目的[6]是明確患者的價值觀，培養(yǎng)患者的信心和技能，改善患者的決策準備度，從而使其更好地與醫(yī)護人員討論并達成一致的臨床治療或護理決策。決策輔導的具體步驟[6]：(1)評估患者的決策需求，如評估患者決策沖突、價值觀、知識水平和決策支持資源等情況；(2)提供臨床治療及護理決策相關的選項信息和利弊信息；(3)驗證患者對選項的理解；(4)討論并明確患者的價值觀；(5)培養(yǎng)患者偏好表達和資源獲取的能力；(6)監(jiān)督并促進決策實施；(7)評估實施過程中的需要。

2 決策輔導常用的理論指導框架

2.1 渥太華決策支持框架(Ottawa decision support framework，ODSF) 渥太華決策支持框架由Legare等[13]提出，共由3個核心要素構成，即決策需求、決策結果和決策支持，用于指導醫(yī)護人員和患者做出與健康相關的決策。該框架強調決策輔導是患者決策支持過程中的重要方式之一[5]，與基于PtDA、選擇網格(option grid)等決策輔助同樣重要，咨詢、偏好討論和激勵等決策輔導方式能夠影響患者的決策需求和決策結局。目前，ODSF的影響范圍較廣、應用較多，已廣泛應用于衛(wèi)生健康領域。

2.2 決策輔導介導的共享決策框架(framework for decision coach-mediated shared decision making) 決策輔導介導的共享決策框架由Stacey等[2]提出，該框架指出醫(yī)護人員、患者、決策輔導者和目標組成了決策的重要要素。決策輔導介導的共享決策框架擴展了傳統(tǒng)醫(yī)患的二元結構，納入決策導師的角色，能夠促進患者參與決策過程，實現高質量的決策。決策導師應由經過決策支持培訓的專業(yè)醫(yī)護人員擔任，具體的實施步驟：(1)評估決策需求；(2)提供與決策需求相匹配的決策支持，包括基于循證的患者決策輔助工具以及決策輔導；(3)監(jiān)督并促進患者決策；(4)評估影響決策實施的阻礙和促進因素。

3 決策導師的培養(yǎng)及實踐

3.1 決策導師角色 決策導師(decision coach)又稱決策顧問(decision counselor)、決策教育者(decision educator)、知識經紀人(knowledge broker)[6]，是幫助患者參與到醫(yī)療衛(wèi)生決策過程中的專業(yè)人員，但并不干擾患者對相關決策的選擇。決策導師常常由醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人員擔任，如護士、社會工作者、心理咨詢師、藥劑師等。國外研究[14]發(fā)現，醫(yī)生主導的決策輔導工作存在主觀偏見、時間成本的問題。臨床護士[2,15]是決策導師的主要人選之一，相較臨床醫(yī)生決策輔導而言，護士擔任決策導師其臨床知識可能稍有欠缺，但能提供更為客觀、中立的決策，同時能夠提供多學科合作的契機，實現多學科團隊的信息共享，發(fā)掘團隊合作的潛能。

3.2 能力培養(yǎng) 鑒于醫(yī)護人員的決策輔導能力有限以及臨床環(huán)境因素的限制，決策導師的培養(yǎng)及臨床實踐面臨著巨大的挑戰(zhàn)。Stacey等[2]認為，決策導師的技能培訓需要經過3個階段：暴露—沉浸—勝任。暴露階段需要了解決策支持中的跨專業(yè)角色及決策輔導的實踐內容；沉浸階段通過工作坊、個案討論的形式，采用角色扮演、模擬患者的方式進行決策輔導能力的培養(yǎng)與實踐；勝任階段是指決策導師能夠提供高質量的決策輔導，并承擔起指導新手決策導師的工作。目前，提高決策輔導知識和技能的方式[16]包括：(1)ODSF教程；(2)高質量決策輔導和角色扮演的技能培訓班；(3)決策支持工具的使用培訓；(4)使用決策支持工具的反饋。

3.3 實踐方式 在臨床決策過程中，常常有兩種不同的方式整合患者、臨床醫(yī)生和決策導師的角色：(1)決策導師獨立于醫(yī)療機構，僅提供決策咨詢，患者最終需要回到醫(yī)療機構作出決定[17]；(2)決策導師作為醫(yī)療機構的工作人員，可由醫(yī)護人員或社會工作者擔任，采用團隊會議或咨詢顧問的方式提供決策輔導[18]。決策導師在決策輔導過程中常常采用不同的方式，如面對面咨詢、電話、視頻、鏈接、應用程序或多種媒體的組合形式[19]。電話輔導的方式能夠給患者提供便利，成本較低；面對面決策輔導可采用或不采用各類決策支持工具，應用范圍廣；遠程決策輔導可以使用鏈接、視頻或應用程序等工具，簡單便捷，可操作性強。

4 決策輔導的應用

4.1 癌癥治療 癌癥的治療方式越來越多樣化，癌癥患者在決策過程中會經歷震驚和不確定等復雜情緒。基于決策導師的決策輔導，能夠培養(yǎng)患者決策信心，提高患者疾病相關知識的準備度。Berger-hoger等[18]的研究中，由經過醫(yī)療決策能力和決策輔導能力課程培訓的專科護士對乳腺導管原位癌患者進行治療決策輔導，護士給予PtDA后，患者預約護士進行決策輔導，經過充分的討論治療偏好，再與醫(yī)生預約做出最終的治療決策和后續(xù)安排。結果顯示，護士主導的決策輔導項目是可行的，護士能夠完善患者知識，提高決策參與度。Berry等[20]采用P3P(personal patient profile-prostate)決策支持系統(tǒng)對局限性前列腺癌進行用戶偏好的識別，并定制了個性化的教育內容，輔導患者與醫(yī)生溝通。結果顯示，該方式實用性較高，有助于減少患者的決策沖突，促進患者選擇符合自身選擇偏好的治療方式。

4.2 癌癥篩查 癌癥篩查能夠幫助患者盡早發(fā)現癌癥，但是受眾對于是否需要癌癥篩查存在困惑，決策導師能夠幫助患者了解決策內容，明晰篩查相關信息，促進患者參與決策。Lowenstein等[21]的研究中，護士通過平板電腦中的應用程序對肺癌篩查的人群進行決策輔導，向其介紹輻射暴露、年度篩查和后續(xù)檢測等信息，包括決策介紹、討論、利弊了解、偏好討論和制訂個性化計劃6個步驟。結果顯示，進行決策輔導的人群對肺癌篩查有著更深入的了解，并報告了更好的共享決策過程。Ilic等[22]也發(fā)現，全科醫(yī)生、護士和考慮前列腺癌篩查的男性都認為護士主導的決策輔導，有助于男性對前列腺癌篩查做出知情選擇，更好地幫助醫(yī)患雙方利用有限的咨詢時間，并進行有效的健康教育。

4.3 慢病管理 糖尿病等慢性病患者的自我管理過程中，決策導師能夠幫助患者賦權，積極參與生活。Swoboda等[23]將Ⅱ型糖尿病患者隨機分為干預組和對照組，干預組參與了面對面的動機性訪談和基于電話的決策輔導，對照組接受了衛(wèi)生保健資源的信息指導。結果顯示，干預組的患者賦權程度高于對照組，且干預組干預后的飲食質量、糖尿病自我效能和患者賦權顯著提高，痛苦和抑郁癥狀顯著減輕。Chhatriwalla等[24]對考慮心臟支架植入的患者進行決策輔導，由護士采用選擇網格工具進行，同時采用動機性訪談的方法，引出患者對話題的看法，并鼓勵患者表達他們的偏好。結果發(fā)現，接受選擇網格工具和決策輔導的患者，知識得分更高，且能更頻繁地參與到決策中。Scuffham等[25]發(fā)現，采用電話決策輔導的方式對慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、心力衰竭、腰痛等慢性病患者進行干預，從成果效用的角度而言能夠減少醫(yī)療費用的支出。

4.4 基因檢測 部分基因突變會導致癌癥發(fā)生的風險提高，如乳腺癌風險相關的2種突變基因BRCA1/2基因?；驒z測技術可用于癌癥風險預測，決策導師在基因檢測咨詢過程中起著重要作用。Lerman等[17]對有乳腺癌家族史且有BRCA1基因檢測需求的女性進行決策輔導，決策導師采用半結構式訪談的方法，主要內容包括：(1)有家族史的經歷和體驗；(2)BRCA1可能的檢測結果的影響；(3)不進行基因檢測的預期結果；(4)應對資源和技能；(5)與家人和朋友溝通的傾向，整體干預的時間約為75～90 min。Chiavari等[26]對有生育或基因檢測等問題的年輕女性癌癥患者進行決策輔導，決策導師根據患者決策需求，基于ODSF按照提供信息、澄清價值觀、識別患者可獲及的資源和形成計劃的步驟為患者提供決策輔導，每次輔導約1 h。結果顯示，決策輔導有助于促進決策的制訂，減少決策沖突。

4.5 其他 決策導師在免疫疾病治療、家庭決策和多元文化患者決策的過程中，也發(fā)揮了至關重要的作用。Rahn等[14]針對多發(fā)性硬化癥患者，由護士作為決策導師，通過“DECIMS-Wiki”這一程序提供基于循證的決策選項信息，決策輔導具體步驟包括：回顧問題、關鍵信息、每個選擇的利弊信息、患者的期望、決定和安排。結果顯示，護士主導的決策輔導能夠讓多發(fā)性硬化癥患者更積極地參與決策過程。Moore等[27]對面臨早產的家庭使用PtDA并進行決策輔導，結果發(fā)現，基于PtDA的決策輔導是可行的，減少了決策沖突，并能夠促進共享決策。Alegria等[28]采用3階段方法對多元文化的患者進行決策輔導培訓：第一階段(決策和機構)即告知患者在就醫(yī)過程中的角色、選擇和機構；第二階段(角色、過程和原因)教給患者治療決策的技能；第三階段(自我效能和鞏固)鼓勵患者詢問病情和治療選擇相關的問題。結果顯示，該方式能夠明顯改善患者感知的醫(yī)療衛(wèi)生服務的質量。

5 決策輔導常見工具

5.1 渥太華決策指導工具 渥太華個人決策指導工具(Ottawa personal decision guide，OPDG)[29]由加拿大渥太華醫(yī)院研究所研制，是一份2頁紙的表格，目前已經被翻譯成了中文、法語、德語等多國語言(https://decisionaid.ohri.ca/decguide.html)。該表格包括明確決策內容、探索決策認知價值觀和確定性、明確決策需求、制訂決策計劃4個步驟[29]，決策導師可以使用該表格按照以上4個步驟幫助患者完成決策過程并記錄相關信息，從而有針對性地進行決策輔導。由于該工具內容簡潔明了，臨床應用性強，故又在此基礎上形成了渥太華雙人決策指導工具 (Ottawa personal decision guide for two，OPDGx2)以及渥太華家庭決策指導工具(Ottawa family decision guide，OFDG)[15]，能夠應用于不同的人群進行決策輔導。

5.2 患者決策輔助工具 患者決策輔助工具[8,30]是一種以循證為基礎的工具，采用手冊、網頁、視頻等方式為患者提供健康相關的選項及其對應的信息，如益處和風險等，幫助患者做出選擇。近年來，癌癥治療、疾病篩查、心血管疾病和精神疾病等領域研發(fā)了大量的患者決策輔助工具，應用范圍較廣。加拿大渥太華醫(yī)院研究所的決策輔助庫(decision aid library inventory，DALI)中收錄了大量的決策輔助工具，以供國內外研究者下載和使用(https://decisionaid.ohri.ca/cochinvent.php)。同時，國際患者決策輔助標準組織制訂了PtDA質量評估標準，以規(guī)范決策輔助工具的質量[5,12]。決策導師能夠應用決策輔助工具同時結合自身的決策輔導技能，改善PtDA在實際運用中由于患者健康素養(yǎng)差異導致的應用局限性，幫助患者更好地明確決策偏好，改善患者的健康結局，促進臨床推廣。

5.3 選擇網格 選擇網格[31-32]是一種簡單易懂的工具，在一頁紙中采用網格的形式，在循證的前提下將常見問題的答案可能選項呈現出來。目前，國外應用最多的是28格選擇網格，醫(yī)護人員可以通過訪問其官網(www.optiongrid.org)，選擇所需要的選擇網格進行下載。臨床醫(yī)護人員應用該類工具能夠減輕工作壓力和負擔，促進醫(yī)患雙方信息的交流；且網格的布局方式，更加方便患者對可選擇的參與方式進行比較。該工具基于循證的結果，簡潔明了，可讀性強，臨床可用性高，可靈活應用，對醫(yī)患間的溝通過程有著積極的影響[33]。