余小瑜

(1.福州英華職業(yè)學(xué)院，福建 福州 350101；2.福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院，福建 福州 350001)

急性髓系白血病(acute myeloid leukemia,AML)是人體造血系統(tǒng)的惡性腫瘤疾病之一，其主要臨床表現(xiàn)是發(fā)熱、感染、出血、貧血、淋巴結(jié)腫大等[1]。AML屬重大創(chuàng)傷事件，醫(yī)護(hù)人員有義務(wù)將病情告知患者及其家屬。在傳統(tǒng)的AML臨床治療過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員常直接或間接將疾病信息告知患者家屬，而家屬為避免病情告知給患者造成病情加重或發(fā)生意外，?！氨苤鼐洼p”將病情告知患者，這種模式難以充分調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性，患者治療依從性不高。美國(guó)癌癥臨床醫(yī)患溝通指南將“六步癌癥告知模型”列為向癌癥患者告知病情的推薦模式[2]，有研究顯示，該模式指導(dǎo)下的病情告知模式對(duì)癌癥患者的結(jié)局具有積極作用。本研究將該模型應(yīng)用于AML患者病情告知，取得良好的效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2018-07～2019-06在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院血液科就診的AML患者。診斷標(biāo)準(zhǔn)：符合2017年中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)白血病淋巴瘤學(xué)組有關(guān)成人急性髓系白血病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合上述診斷標(biāo)準(zhǔn)； ②年齡30～60歲；③患者意識(shí)清楚，溝通交流無(wú)明顯障礙；④患者生命體征平穩(wěn)，病情較為穩(wěn)定；⑤患者自愿參與本研究，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重精神疾病或心理疾??；②合并有心、肝、腎等重要臟器疾病。共納入符合上述診斷、納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的AML患者78例，按照就診順序編號(hào)，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和觀察組，每組39例。兩組性別、年齡、文化程度、家庭月收入、婚姻狀況等一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。見(jiàn)表1。

表1 兩組一般資料比較(n=39)

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

1.2.1.1 對(duì)照組: 由1名主治醫(yī)生和1名責(zé)任護(hù)士按照血液科常規(guī)面談方式告知患者家屬病情，在征得患者家屬同意下告知患者病情詳細(xì)信息，并介紹相應(yīng)的治療、護(hù)理方案。

1.2.1.2 觀察組: 采用六步癌癥告知模型對(duì)患者及其家屬進(jìn)行病情告知，具體如下。

(1)成立專(zhuān)業(yè)的病情告知小組 由血液科統(tǒng)一成立專(zhuān)業(yè)的病情告知小組，小組成員包括4名血液科醫(yī)師(2名主任醫(yī)師+2名主治醫(yī)師)，4名血液科護(hù)士(2名副主任護(hù)師及以上職稱(chēng)護(hù)師+2名責(zé)任護(hù)士)。血液科醫(yī)師主要負(fù)責(zé)臨床患者疾病診斷、治療方案擬定和病情告知。血液科護(hù)士主要負(fù)責(zé)護(hù)理方案制定與實(shí)施，并協(xié)助醫(yī)生完成病情告知工作。專(zhuān)業(yè)病情告知小組成員經(jīng)六步癌癥告知模型系統(tǒng)培訓(xùn)并考核合格[4]，主要包括：①六步癌癥告知模型的具體內(nèi)容、操作步驟及注意事項(xiàng)；②AML診療、護(hù)理相關(guān)知識(shí)；③采用情景模擬的方法進(jìn)行AML病情告知模擬練習(xí)，并就練習(xí)過(guò)程中的問(wèn)題及不足進(jìn)行討論、糾正；④在培訓(xùn)過(guò)程中邀請(qǐng)已知曉病情的AML患者及家屬參與，了解患者被告知病情時(shí)的反應(yīng)及存在的問(wèn)題，提取有正向意義的告知經(jīng)驗(yàn)，針對(duì)存在的問(wèn)題進(jìn)行適當(dāng)修正。

(2)病情告知實(shí)施方法 ①準(zhǔn)備工作：每次面談?dòng)?名醫(yī)師(主任醫(yī)師、主治醫(yī)師各1名)、1名護(hù)士、患者及其1～2名關(guān)系親密家屬共同參與，面談地點(diǎn)在相對(duì)獨(dú)立、安靜的場(chǎng)所。主任醫(yī)師主要負(fù)責(zé)告知相關(guān)的診療方案、預(yù)期療效及治療費(fèi)用；主治醫(yī)師主要就患者及其家屬的疑問(wèn)進(jìn)行解答；護(hù)士主要負(fù)責(zé)觀察患者及其家屬反應(yīng)，采取適當(dāng)方法平復(fù)患者及家屬情緒，并告知詳細(xì)的護(hù)理方案。② 評(píng)估AML患者感知情況：由責(zé)任護(hù)士嘗試采用開(kāi)放性問(wèn)題(如：您目前知曉自己哪些病情信息呢？)了解患者及其家屬對(duì)病情的了解程度，為進(jìn)一步談話(huà)做準(zhǔn)備。③了解患者對(duì)AML信息的需求情況：了解患者是否愿意知道AML診斷、治療、護(hù)理方案的全部細(xì)節(jié)，若患者表達(dá)不愿意則告知其家屬，以爭(zhēng)取家屬的配合與協(xié)助。④向患者及其家屬提供AML相關(guān)知識(shí)：在告知疾病信息前，采用預(yù)示性語(yǔ)言暗示患者及其家屬有不好的消息即將發(fā)生，讓患者及家屬有一定心理緩沖時(shí)間。病情告知內(nèi)容主要包括AML臨床診斷、主要臨床表現(xiàn)，目前已經(jīng)擬定的治療、護(hù)理方案，不同診療方案的風(fēng)險(xiǎn)、可能的預(yù)后及醫(yī)療費(fèi)用等，尊重患者及其家屬的自主選擇權(quán)，讓其根據(jù)自身家庭、經(jīng)濟(jì)等情況選擇治療方案。盡量選擇通俗易懂的語(yǔ)言幫助患者及其家屬盡快了解病情，并避免使用消極語(yǔ)言。⑤和患者及其家屬共情應(yīng)對(duì)疾?。涸谥獣灶净糀ML后，患者可能會(huì)出現(xiàn)懷疑、悲觀、憤怒、抑郁等不良情緒，醫(yī)護(hù)人員要密切關(guān)注患者情緒，多和患者家屬溝通，讓家屬多關(guān)心、理解患者，同時(shí)鼓勵(lì)患者勇于表達(dá)自身感受，并通過(guò)合理方式疏解不良情緒。⑥策略和總結(jié)：在告知病情后第2～3天，病情告知小組召開(kāi)會(huì)議，在尊重患者及其家屬選擇權(quán)的情況下，根據(jù)患者的病情制定詳細(xì)診療、護(hù)理方案，并由主治醫(yī)師、責(zé)任護(hù)士將方案告知患者及其家屬，使患者及其家屬有一定的心理準(zhǔn)備。

1.2.2 評(píng)價(jià)方法

1.2.2.1 正負(fù)性情緒評(píng)分: 采用黃麗等[5]修訂的中文版正性負(fù)性情緒量表(positive and negative affect scale, PANAS)進(jìn)行評(píng)價(jià)。共包括2個(gè)維度，每個(gè)維度10個(gè)條目，每個(gè)條目得分為1～5分。正性情緒得分越高表示患者越積極樂(lè)觀；負(fù)性情緒得分越高表示患者越消極悲觀。

1.2.2.2 死亡焦慮水平評(píng)分: 采用楊紅等[6]中文版死亡焦慮量表評(píng)估患者死亡焦慮水平。量表共包括情感、壓力與痛苦、時(shí)間意識(shí)、認(rèn)知等4個(gè)維度，共15個(gè)條目。每個(gè)條目得分0分或1分。量表總分0～15分，得分越高表示患者死亡焦慮水平越高。

1.2.2.3 生存質(zhì)量評(píng)分: 采用癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表EORTC QLQ-C30中文版進(jìn)行生存質(zhì)量評(píng)價(jià)[7]。量表共包括軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能等5個(gè)功能自量表；疲乏、疼痛、惡心嘔吐等9個(gè)癥狀子量表；1個(gè)總體健康狀況。功能量表得分越高表示患者整體生存質(zhì)量越高；癥狀量表得分越高表示癥狀越明顯，生存質(zhì)量越差。

1.2.3 資料收集方法

采用問(wèn)卷調(diào)查的方法進(jìn)行資料收集。在病情告知前和首次病情告知后5 d對(duì)患者進(jìn)行以上量表調(diào)查，由2名經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的責(zé)任護(hù)士向患者發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷并解釋問(wèn)卷主要內(nèi)容，問(wèn)卷填寫(xiě)完畢當(dāng)場(chǎng)回收，如填寫(xiě)不便的患者請(qǐng)患者家屬協(xié)助完成。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組告知前后正性負(fù)性情緒得分比較

見(jiàn)表2。

表2 兩組告知前后正負(fù)性情緒得分比較 分)

2.2 兩組告知前后死亡焦慮水平比較

見(jiàn)表3。

表3 兩組告知前后死亡焦慮水平比較 分)

2.3 兩組告知后生存質(zhì)量評(píng)分比較

見(jiàn)表4。

表4 兩組告知后生存質(zhì)量評(píng)分比較 分)

3 討論

3.1 六步癌癥告知模型可降低AML患者負(fù)性情緒

AML是人體造血系統(tǒng)的惡性腫瘤疾病，罹患AML會(huì)使患者出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼甚至是自殺等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響AML患者的生存質(zhì)量。有研究顯示，科學(xué)、合理的病情告知和人文關(guān)懷能有效幫助AML患者正向面對(duì)疾病，降低心理壓力[8]。本研究結(jié)果顯示，觀察組負(fù)性情緒得分明顯低于對(duì)照組，這提示，該模型有助于降低AML患者的負(fù)性情緒，這與相關(guān)研究結(jié)果一致[9]。該模型在病情告知的同時(shí)，注重對(duì)患者及其家屬進(jìn)行人文關(guān)懷，倡導(dǎo)醫(yī)師、護(hù)士、患者及其家屬三方共同參與，充分調(diào)動(dòng)了患者及其家屬的主觀能動(dòng)性，真正體現(xiàn)了以患者為中心的思想。通過(guò)該模型進(jìn)行病情告知，患者及其家屬對(duì)疾病的基本知識(shí)、診療護(hù)理過(guò)程、預(yù)后、治療費(fèi)用有更全面的了解，可以有效減輕患者不必要的焦慮情緒；此外，還鼓勵(lì)患者通過(guò)適當(dāng)途徑發(fā)泄不良情緒，這有利于改善AML患者負(fù)性情緒。

3.2 六步癌癥告知模型可有效降低AML患者死亡焦慮水平

AML病情較為兇險(xiǎn)，臨床上多采用化療和骨髓移植的方法進(jìn)行治療。由于化療副作用較大，骨髓移植需要找到合適的配型才能進(jìn)行。這就導(dǎo)致了AML患者存在較高的死亡焦慮[10]。本研究結(jié)果顯示，觀察組死亡焦慮得分明顯低于對(duì)照組，這提示該模型可有效降低AML患者死亡焦慮水平。該模型在病情告知時(shí)，讓患者有較充足的心理準(zhǔn)備，也可以獲得較為詳細(xì)的診療方案，患者及家屬有自主選擇權(quán)，對(duì)疾病的預(yù)后認(rèn)識(shí)更清晰，患者能主動(dòng)配合診療，也能更坦然地面對(duì)死亡，死亡焦慮水平明顯降低。

3.3 六步癌癥告知模型可有效提高AML患者生存質(zhì)量

AML病程較長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)，化療過(guò)程較為痛苦，骨髓移植后需要較長(zhǎng)時(shí)間接受抗排異治療，治療費(fèi)用較高，患者生理、心理受到嚴(yán)重影響，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，這嚴(yán)重降低患者生存質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，觀察組總體生存質(zhì)量、軀體功能、情緒功能、角色功能等評(píng)分明顯高于對(duì)照組，觀察組疲乏、惡心嘔吐、食欲喪失等不良癥狀評(píng)分明顯低于對(duì)照組。這提示該模型可有效提高AML患者生存質(zhì)量。在告知病情過(guò)程中醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者及其家屬進(jìn)行有效的心理疏導(dǎo)與共情支持，能有效幫助患者及其家屬樹(shù)立抵抗疾病的信心，提高治療依從性。此外，還與患者及其家屬進(jìn)行溝通，及時(shí)調(diào)整診療、護(hù)理方案，鼓勵(lì)患者在治療疾病時(shí)根據(jù)自身實(shí)際多參與有益身心健康的社會(huì)活動(dòng)、健康鍛煉，最大限度保持患者軀體功能、角色功能、情緒功能，減少因疾病帶來(lái)的疲乏感、失眠、嘔吐等不良癥狀，這對(duì)于提高AML患者生存質(zhì)量具有重要的意義。

六步癌癥告知模型的應(yīng)用可降低AML患者負(fù)性情緒和死亡焦慮，提高患者生存質(zhì)量，有助于幫助患者了解病情及其預(yù)后，提高治療依從性，值得臨床推廣應(yīng)用。