宋霞梅 鐘春霞 何海燕 林寶杰 黃瓊 鄭爽歡

(南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院兒科中心NICU,廣東 廣州 510280)

新生兒腸造口是通過手術(shù)方式在腹壁上開口，將一段腸管拉出腹腔，并把開口縫于腹壁，用于排便的方法，廣泛應(yīng)用于新生兒外科疾病(如壞死性小腸結(jié)腸炎、腸穿孔、巨結(jié)腸、高位肛門閉鎖及腸扭轉(zhuǎn)等)[1]。新生兒腸造口與成人腸造口的差別在于前者為臨時性造口，開放時間為3～6個月。由于造瘺液對正常組織是一種刺激，加之新生兒年齡小、皮膚嬌嫩及抵抗力差等特點(diǎn)，腸造口并發(fā)癥發(fā)生率較成人明顯增高。有研究[2]指出小兒腸造口患兒住院時間較短，家長掌握造口護(hù)理知識有限，對出院后造口護(hù)理的難度更沒有預(yù)見性，造口的并發(fā)癥更易發(fā)生在出院后。家庭參與式護(hù)理(Family integrated care，F(xiàn)IC)是指在新生兒?？谱o(hù)士對家長進(jìn)行教育和指導(dǎo)的前提下，允許家長進(jìn)入新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(NICU)參與患兒住院期間的非醫(yī)學(xué)性常規(guī)護(hù)理的一種照護(hù)模式[3]。鑒于原有的封閉式管理模式不能滿足腸造口患兒回歸家庭后父母照護(hù)能力的要求，迫切需要在現(xiàn)有NICU封閉式管理制度的基礎(chǔ)上做出改革。為此，本研究在腸造口患兒恢復(fù)期為家長提供過渡病房，對家屬進(jìn)行足夠的培訓(xùn)指導(dǎo)和考核后，讓家長在過渡病房親自參與患兒非醫(yī)學(xué)性護(hù)理，使家屬逐漸適應(yīng)從醫(yī)院順利過渡到家庭進(jìn)行照護(hù)，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 將我院2018年9月-2019年5月收治的需要行腸造口的30例新生兒設(shè)為對照組，2019年6月-2020年1月收治的需要行腸造口的30例新生兒設(shè)為觀察組。兩組均在本院行腸造瘺手術(shù)，造口類型為雙腔造口。該研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒在我院行腸造口手術(shù)，術(shù)后病情穩(wěn)定，父母是主要照顧者，每天可在NICU陪伴8～10 h。(2)患兒無對研究結(jié)果產(chǎn)生影響的嚴(yán)重疾病。(3)家屬可與醫(yī)務(wù)人員正常交流并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒無父母，或由其它照顧者長時間照顧。(2)家屬對研究的依從性及配合度較低。兩組患兒及照顧者一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05), 具有可比性。見表1。

表1 兩組患兒及照顧者一般資料比較 例(%)

1.2方法

1.2.1對照組 采用NICU常規(guī)護(hù)理干預(yù)，住院期間每日由責(zé)任護(hù)士完成24 h的護(hù)理工作。家長每周2次，每次1 h隔窗探視，探視期間由主管醫(yī)生及責(zé)任護(hù)士接待家長并介紹病情。探視完畢由腸造口護(hù)理小組成員為家屬講解、示范腸造口護(hù)理操作方法及注意事項(xiàng)；出院前護(hù)理人員進(jìn)行新生兒基礎(chǔ)護(hù)理的宣教，再次指導(dǎo)家屬親自動手更換造口袋后方可出院。護(hù)士定期行電話隨訪,了解患兒出院后家屬在護(hù)理中存在的護(hù)理問題，告知定期隨診的重要性。對緊張及焦慮的家長做好心理安撫。

1.2.2觀察組 在傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)的基礎(chǔ)上實(shí)施家庭參與式的床邊陪護(hù)，在患兒恢復(fù)期臨近出院前1周內(nèi)，由責(zé)任護(hù)士和主管醫(yī)生溝通，根據(jù)腸造口患兒病情判斷其是否適合進(jìn)入過渡病房進(jìn)行陪護(hù)，護(hù)士評估家屬對腸造口護(hù)理技能的掌握情況，根據(jù)家屬護(hù)理意愿，結(jié)合科室實(shí)際，允許父母在過渡病房參與照護(hù)1～3 d。護(hù)士告知病區(qū)環(huán)境及參與護(hù)理的重要性，技能指導(dǎo)內(nèi)容包括腸造口護(hù)理方法、喂養(yǎng)、更換尿布、洗澡、穿衣、臍帶護(hù)理等，參加并配合主治醫(yī)師查房、參與患兒病情觀察等，同時項(xiàng)目組也對家長心理給予支持鼓勵。具體操作如下。

1.2.2.1團(tuán)隊(duì)成員組成及職責(zé) 成立NICU過渡期家屬參與式陪護(hù)研究小組，小組成員資歷包括具備副高級職稱護(hù)士長1名,具有中級主管護(hù)師職稱5名，護(hù)師2名。研究組成員中取得“國際造口師”資格者1名，4名取得廣東省?？谱o(hù)士資格，2名護(hù)士參加過美國及意大利醫(yī)院NICU進(jìn)修，學(xué)習(xí)內(nèi)容涵蓋國內(nèi)外先進(jìn)的過渡期家長參與式護(hù)理理論及實(shí)踐技術(shù)。

1.2.2.2過渡病房的準(zhǔn)備 病室溫度24～26 ℃，濕度50%～60%。病房內(nèi)按照NICU標(biāo)準(zhǔn)使用500 mg/L含氯消毒液進(jìn)行常規(guī)物體表面的清潔消毒，每日2次。病房墻壁安裝設(shè)備帶，氣體終端及插座，按床位配備中心吸氧、負(fù)壓吸引裝置，房間內(nèi)配置一套心肺復(fù)蘇盒。另設(shè)可移動護(hù)理車、尿布車、造口袋更換用物專用盒等設(shè)施，便于基礎(chǔ)護(hù)理及腸造口護(hù)理。過渡病房內(nèi)布置溫馨，室內(nèi)墻壁張貼手衛(wèi)生操作流程、NICU陪護(hù)制度、新生兒基礎(chǔ)護(hù)理、新生兒喂養(yǎng)方法的簡易圖片。定時播放新生兒基礎(chǔ)護(hù)理及腸造口護(hù)理視頻。過渡病房內(nèi)放置新生兒健康宣教手冊供隨時取閱。每張床位提供快速手消毒液、屏風(fēng)及可折疊的舒適沙灘椅，方便母親床邊進(jìn)行母乳喂養(yǎng)，提供人性化的護(hù)理設(shè)備。

1.2.2.3過渡期家屬參與式陪護(hù)的實(shí)踐 (1)入科前采取理論授課及模型操作訓(xùn)練：首先讓家屬對新生兒腸造口護(hù)理理論知識有一定的了解，以便更好地運(yùn)用到實(shí)踐操作中。以PPT 形式先集中進(jìn)行腸造口術(shù)后護(hù)理授課，PPT做到圖文并茂，授課盡量制造輕松的環(huán)境，減少護(hù)患之間距離，采用通俗易懂的語言，避免過度表述醫(yī)學(xué)術(shù)語。授課內(nèi)容包括簡要介紹正常腸道解剖知識，以圖片展示正常造口形態(tài)及常見并發(fā)癥?，F(xiàn)場擺放嬰兒模型、腸造口產(chǎn)品。介紹用物的選擇、腸造口袋測量、裁剪、固定、更換時間及如何減少造口袋側(cè)漏的方法。常見并發(fā)癥如造口周圍皮炎的護(hù)理方法。在模型上采取邊講解邊示范操作，如更換造口袋操作、沐浴、喂養(yǎng)、穿衣、活動時如何做好日常護(hù)理等。對家屬存在消極情緒者做好心理疏導(dǎo)，介紹成功案例增加家屬信心，讓有經(jīng)驗(yàn)的家屬述說他們的感受。授課后鼓勵家屬提出疑問，解答環(huán)節(jié)可讓護(hù)士回答，亦可由其它家屬回答，授課者進(jìn)行更正或者補(bǔ)充。采取多方互動活躍現(xiàn)場學(xué)習(xí)氣氛，激發(fā)家屬學(xué)習(xí)熱情，達(dá)到更好的學(xué)習(xí)效果。理論課介紹后讓家屬在模型上反復(fù)操作練習(xí)。(2)入科后對陪護(hù)者行造口護(hù)理及基礎(chǔ)護(hù)理技能培訓(xùn)：根據(jù)不同造口特點(diǎn)，第1次由研究組成員采取個性化的一對一床邊演示更換造口袋的流程，如造口袋的選擇、造口的測量，造口袋的裁剪方法，造口袋更換技巧等。對于重要環(huán)節(jié)必須反復(fù)強(qiáng)調(diào)、加深印象。第2次更換造口袋時采取一對一輔助家屬動手更換造口袋，對更換過程中的錯誤之處及時予以糾正。第3次由家屬更換造口袋，觀察家屬是否完全掌握，對容易出錯環(huán)節(jié)進(jìn)行提問，加深對造口護(hù)理知識的理解，確?；純杭覍僭诔鲈呵澳塥?dú)立完成更換造口袋。為家屬提供圖文并茂的造口護(hù)理流程，讓家屬入微信群觀看腸造口完整視頻，當(dāng)遇到問題可隨時翻看。指導(dǎo)家屬幫助患兒喂奶、沐浴、更換尿布、口腔護(hù)理、臍部護(hù)理、記錄大小便情況及奶量等。患兒覺醒時與患兒輕聲說話逗引患兒，輕輕撫摸患兒身體行觸覺刺激，全程有專業(yè)護(hù)士指導(dǎo)。家庭參與期間定期開展家長健康宣教課程及父母交流會。(3)出院前考核：包括理論和操作能力考核。理論考試采用提問的方式，內(nèi)容包括正常/異常造口的表現(xiàn)、造口常見物品的選擇、常見并發(fā)癥的觀察及護(hù)理等；操作考核則為考察造口袋更換的護(hù)理流程。

1.2.2.4落實(shí)出院計(jì)劃，做好延續(xù)護(hù)理 (1)護(hù)士填寫追蹤隨訪登記本，主要包括患兒的姓名、胎齡、造口情況、家屬聯(lián)系方式、隨訪日期、體質(zhì)量、再入院次數(shù)、腸造口回納時間等。(2)告知家屬出院后1周、1月、2月、3月定期回醫(yī)院復(fù)診，出院前1 d及出院后1周、1月完成廣泛性焦慮障礙量表(Generalized anxiety disorder,GAD-7)[4]。將家屬拉進(jìn)微信群，定時在平臺上傳送造口護(hù)理知識。家屬遇到護(hù)理困難時可通過微信群請教，護(hù)理人員提供指導(dǎo)。對于護(hù)理難度較大者，與家屬溝通，必要時預(yù)約到造口門診再次進(jìn)行一對一現(xiàn)場指導(dǎo)。出院時告知小兒外科醫(yī)生及造口護(hù)士門診時間，定期回醫(yī)院復(fù)診。通過微信隨訪，對于微信未回復(fù)者采用電話隨訪。隨訪內(nèi)容包括腸造口并發(fā)癥情況，是否按時回院復(fù)查，每次復(fù)查時患兒體質(zhì)量增長情況，是否再次住院等。

1.3評價指標(biāo) 采用2013 Fenton生長曲線[5]評價患兒生長發(fā)育情況，以體質(zhì)量作為衡量患兒是否達(dá)到二次腸造口回納標(biāo)準(zhǔn)，即體質(zhì)量達(dá)到胎齡平均體質(zhì)量的第10個百分位(P10)。在患兒出院后第1周、第1月、第2月、第3月返院隨訪，通過隨訪得知患兒腸造口并發(fā)癥發(fā)生率、體質(zhì)量、腸回納時間及再次住院率。分別為兩組患兒家屬建立微信群，隨診前1 d群里發(fā)通知，未回應(yīng)者電話通知家屬，提高隨診依從性。在微信平臺推送GAD-7問卷調(diào)查表，發(fā)放前取得家長的配合，解釋研究目的和問卷填寫方法。兩組每次各發(fā)放問卷30份，每組各收到有效問卷30份，有效回收率均為100%。(1)體質(zhì)量達(dá)標(biāo)情況：記錄兩組患兒入院當(dāng)天、出院當(dāng)天、出院后1月、出院后2月、出院后3月體質(zhì)量≥P10的例數(shù)。(2)腸造口并發(fā)癥發(fā)生情況：患兒腸造口發(fā)生如造口周圍皮炎、造口脫垂、出血、造口回縮、造口周圍疝等[6]并發(fā)癥的發(fā)生情況，造口并發(fā)癥發(fā)生率=并發(fā)癥發(fā)生例數(shù)/總樣本數(shù)。(3)腸回納時間及再次住院率：腸回納時間是指患兒出院后至行腸回納手術(shù)的時間。再次入院率即出院至行腸回納手術(shù)期間，患兒因造口原因而導(dǎo)致的非計(jì)劃性住院的例數(shù)，再入院率=再入院例數(shù)/總樣本數(shù)。(4)患兒家長GAD-7得分：分別于出院前1 d、出院后1周、出院后1月，采用GAD-7評價患兒家長焦慮情況。該量表共有7個焦慮相關(guān)問題，采用4級評分，每個條目0～3分，分別為“完全不會”“幾天”“一半以上的日子”“幾乎每天”，總分0～21分，得分越高說明焦慮程度越高。GAD-7的Cronbach′s α系數(shù)為0.90，各條目間的相關(guān)系數(shù)為0.483～0.712(P<0.01)[4]。(5)隨訪率：以隨訪率來評價家長的隨訪依從性。隨訪率=每次按時隨訪例數(shù)/總樣本數(shù)。

2 結(jié)果

2.1兩組患兒體質(zhì)量達(dá)標(biāo)情況比較 見表2。

表2 兩組患兒體質(zhì)量達(dá)標(biāo)情況比較 例(%)

2.2兩組患兒腸造口并發(fā)癥的發(fā)生情況比較 見表3。

表3 兩組患兒腸造口并發(fā)癥的發(fā)生情況比較 例(%)

2.3兩組患兒腸回納時間、再次住院率及隨訪率比較 見表4。

表4 兩組患兒腸回納時間、再次住院率及隨訪率比較 例(%)

2.4兩組患兒家長GAD-7得分情況比較 見表5。

表5 兩組患兒家長GAD-7得分情況比較 分

3 討論

3.1家屬參與式陪護(hù)有利于患兒回歸家庭后體質(zhì)量的增長，為擇期腸造口回納術(shù)創(chuàng)造更好的條件 小兒腸造口回納術(shù)一般在出院后3～6個月進(jìn)行，要求患兒生長發(fā)育好、體質(zhì)量>5 kg[7]。參與式陪護(hù)有利于家長盡早掌握照顧喂養(yǎng)患兒、預(yù)防感染等保健方面的知識，有利于患兒的生長發(fā)育。傳統(tǒng)的出院宣教模式由護(hù)士主導(dǎo)實(shí)踐，家長大多只是被動接受或?qū)W習(xí)，有家長甚至描述自己只是作為“旁觀者”。而NICU為全封閉式病房，多數(shù)患兒從出生起便進(jìn)入NICU進(jìn)行治療護(hù)理，家長缺乏實(shí)踐，會影響其歸家后的照護(hù)能力。家屬參與式陪護(hù)打破了傳統(tǒng)NICU護(hù)理模式，父母進(jìn)入NICU承擔(dān)起患兒的主要照護(hù)，更有利于患兒歸家后的照護(hù)。此外，腸造口患兒腸道吸收營養(yǎng)物質(zhì)相對要差，護(hù)理難度大，短暫的探視時間無法保證家長有充足的床邊實(shí)踐機(jī)會；若患兒出院后家屬不具備照顧技能，可能導(dǎo)致腸造口患兒重返NICU。家庭參與式照護(hù)的關(guān)鍵理念強(qiáng)調(diào)父母是患兒照護(hù)的核心，將其納入照護(hù)團(tuán)隊(duì)，可使家長的被動學(xué)習(xí)變?yōu)橹鲃訉?shí)踐[8]。同時，過渡期陪護(hù)亦為家長提供了臀部護(hù)理、母乳喂養(yǎng)、新生兒沐浴等技能訓(xùn)練機(jī)會，創(chuàng)造了類似家庭中照顧者的模擬環(huán)境。本研究結(jié)果顯示：兩組患兒在出院時體質(zhì)量差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這可能與患兒在NICU住院時由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行治療護(hù)理有關(guān)。但患兒出院1～3月后，觀察組體質(zhì)量增長明顯高于對照組(P<0.05)。研究[9]表明，母親輕柔的聲音、親子間的皮膚接觸給予新生兒聽覺、觸覺上溫和的刺激，有助于患兒生命體征的平穩(wěn)，改善睡眠質(zhì)量，刺激生長激素的分泌，從而促進(jìn)新生兒體質(zhì)量的增加；同時，母嬰間的皮膚接觸以及患兒的吸吮可以有效刺激母乳的分泌，而母乳有利于消化吸收，減少喂養(yǎng)不耐受。可見，與傳統(tǒng)的宣教相比，家庭參與式照護(hù)使親子接觸時間提前，可以有效改善喂養(yǎng)情況，促進(jìn)患兒體質(zhì)量的增長。

3.2家屬參與陪護(hù)可減少患兒出院后腸造口并發(fā)癥發(fā)生率及因造口原因帶來的再入院率 腸造口患兒術(shù)后病情穩(wěn)定佩戴腸造口袋出院，說明家庭才是腸造口護(hù)理的主要場所。出院后腸造口的常見并發(fā)癥有造口周圍皮炎、造口脫垂、造口周圍疝等[6]。其中，造口周圍皮炎發(fā)生率最高，主要由于新生兒皮膚嬌嫩，當(dāng)造口袋更換技巧掌握不夠，粘貼不穩(wěn)時排泄物極易滲漏導(dǎo)致造口周圍皮炎，嚴(yán)重影響患兒的舒適，家屬需要頻繁更換造口袋是最大的護(hù)理難題，也增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，少數(shù)患兒甚至因造口護(hù)理原因再次住院。責(zé)任護(hù)士對出院后可能面臨的照顧問題進(jìn)行了預(yù)見性評估分析，為患兒出院前提供床邊家庭陪護(hù)，對家庭成員提前進(jìn)行適應(yīng)性培訓(xùn)，從而有效提升了主要照顧者的應(yīng)對能力。本研究中觀察組并發(fā)癥發(fā)生率為10%，低于對照組的33.33%，兩組差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。兩組患兒因造口所致的再入院率比較，觀察組再入院率為0，而對照組為13.33 %，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

3.3家屬參與式陪護(hù)可減輕腸造口患兒家長的焦慮水平，提高家屬的隨訪依從性 參與陪護(hù)不僅使母親能夠觸、摸、喂養(yǎng)患兒，極大地滿足了母親角色成就感，減輕母子分離而造成的焦慮情緒;也利于落實(shí)床邊母乳喂養(yǎng)，增強(qiáng)患兒抵抗力，還有利于子宮復(fù)舊和乳汁的分泌，家屬可及時與醫(yī)護(hù)人員溝通，從而減少醫(yī)患矛盾，提升滿意度[3,9]。我國NICU管理模式從避免交叉感染角度出發(fā)，大多實(shí)行封閉式管理，而國內(nèi)外實(shí)施家庭參與式照護(hù)模式研究尚未有發(fā)生新生兒感染的報(bào)道[17]。目前，大多數(shù)醫(yī)院采取限制性探視，家屬也只是遠(yuǎn)程視頻或預(yù)約探視，與患兒相處的時間較短，不僅不能滿足家長陪伴患兒的需求，還會更容易導(dǎo)致父母焦慮。有研究[10]指出，父母至少8 h在NICU，為新生兒提供直接護(hù)理可使父母焦慮下降至少25%。有文獻(xiàn)[11]報(bào)道，家長陪護(hù)可明顯增強(qiáng)腸造口患兒出院后家長護(hù)理能力及照顧信心，減輕其焦慮情緒。本研究結(jié)果顯示，兩組患兒出院后1周及出院后3月隨訪依從性差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，出院后1周按時隨訪可能與護(hù)理還不夠熟練有關(guān)，出院后3月隨訪依從性無明顯差異的原因可能與家屬想了解是否能行腸回納手術(shù)有關(guān)；而出院后1～2月觀察組隨訪依從性明顯高于對照組(P<0.05)，這與觀察組培訓(xùn)后多次參與護(hù)理，加強(qiáng)了護(hù)患交流，提高了對隨訪重要性的認(rèn)識，能嚴(yán)格按時隨訪有關(guān)。

綜上所述，隨著新生兒學(xué)科的發(fā)展，新生兒的照護(hù)模式也逐漸完善，家屬參與式陪護(hù)是在以家庭為中心的護(hù)理、發(fā)展性照顧的基礎(chǔ)上延伸出的一種模式，更深層次考慮到家庭的護(hù)理需求，讓家屬在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下參與床邊親自照護(hù)。本研究為恢復(fù)期的腸造口患兒家長提供過渡病房參與陪護(hù)，是基于目前我國醫(yī)療體制對新生兒照顧模式改革進(jìn)行的有益嘗試。通過團(tuán)隊(duì)成員組建、過渡病房的準(zhǔn)備、對陪護(hù)者培訓(xùn)及考核、延續(xù)護(hù)理追蹤等工作，降低了患兒出院后腸造口并發(fā)癥發(fā)生率和再次入院率，有利于患兒體質(zhì)量的增長，縮短腸回納時間間隔，改善照顧者焦慮水平。但由于病房空間限制，導(dǎo)致本研究樣本量較少。期望今后通過增設(shè)過渡病房等設(shè)施，在未來的研究中擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步觀察家屬參與式陪護(hù)對腸造口患兒回歸家庭的遠(yuǎn)期效果。