閆雨蒙，李澤宇， 中山健夫，森臨太郎，劉清泉，李博

自上世紀(jì)恩格爾（G.L.Engel）提出“生物-心理-社會(huì)”的新醫(yī)學(xué)模式[1]概念以來，醫(yī)療過程中人的心理與人和環(huán)境的關(guān)系開始被人們重視和研究，疾病與醫(yī)療衛(wèi)生保健的本質(zhì)被賦予除生物學(xué)之外的新意義，患者個(gè)體逐步被接納到醫(yī)學(xué)體系中來。

循證醫(yī)學(xué)認(rèn)為診療中應(yīng)將當(dāng)前最佳證據(jù)與醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)、患者價(jià)值觀結(jié)合起來[2]。敘事醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)培養(yǎng)臨床醫(yī)生的溝通與敘事能力，促進(jìn)醫(yī)患雙方的良好交流，并給予其情感與醫(yī)療兩方面的支持[3]。近年來，真實(shí)世界研究作為對(duì)經(jīng)典RCT研究缺陷的補(bǔ)充備受矚目，RWS是收集真實(shí)臨床、家庭或社區(qū)環(huán)境下不同醫(yī)療手段與治療方案生成的醫(yī)療數(shù)據(jù)，并通過數(shù)據(jù)分析、挖掘而評(píng)價(jià)某種治療措施對(duì)患者健康真實(shí)影響的研究[4]。

1 參與行動(dòng)研究介紹

1.1 參與行動(dòng)研究的歷史背景與基本概念參與行動(dòng)研究來源于行動(dòng)研究，提出了“行動(dòng)研究”一詞并構(gòu)建了相關(guān)理念的Lewin是公認(rèn)的行動(dòng)研究最早的提倡者之一，這一理念最早始于教育領(lǐng)域的教學(xué)實(shí)踐探索[5]。1944至1950年間，勒溫等[6]在一項(xiàng)研究中，幫助中小學(xué)教師在教學(xué)實(shí)踐時(shí)采取“合作學(xué)習(xí)策略”：包括設(shè)計(jì)互動(dòng)活動(dòng)、采集資料、獲取反饋資料、反思和改進(jìn)教學(xué)等，實(shí)際就是行動(dòng)研究方法實(shí)際應(yīng)用的雛形。與此同時(shí)，科里等[7]在整個(gè)學(xué)校及學(xué)區(qū)開展了整體合作性行動(dòng)研究，組織了多次全國范圍內(nèi)的行動(dòng)研究會(huì)議，在他們的積極倡導(dǎo)下，行動(dòng)研究的應(yīng)用范圍逐漸擴(kuò)大。

1960年代，英國學(xué)校委員會(huì)和“拉菲爾德基金會(huì)”聯(lián)合發(fā)起了“人文課程研究”，針對(duì)當(dāng)時(shí)英國現(xiàn)代中學(xué)人文學(xué)科的課程與教學(xué)出現(xiàn)問題進(jìn)行實(shí)際探索和課程改革，旨在培養(yǎng)學(xué)生的基本的獨(dú)立思維能力[8]。此次事件被視作是行動(dòng)研究的復(fù)興，在教育學(xué)行動(dòng)研究方面留下大量實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和理論文獻(xiàn)[9]。

隨著行動(dòng)研究深入發(fā)展，不同研究在研究目的、具體技術(shù)、實(shí)踐主體等方面出現(xiàn)新模式，研究者開始將研究對(duì)象納入到研究設(shè)計(jì)過程中，研究對(duì)象的反饋被考慮進(jìn)理論性分析中：社會(huì)性因素和研究對(duì)象的主觀視角得到了更多重視，參與式的因素也被實(shí)質(zhì)性納入了行動(dòng)研究的范疇[10]，參與行動(dòng)研究的概念隨之提出：通過專業(yè)人員的外部輔助與指導(dǎo)，參與成員用自己的方式來對(duì)自身狀況進(jìn)行判斷和批判性的評(píng)估，成員間通過合作討論等形式，最終形成解決方案或自發(fā)參與實(shí)現(xiàn)方案的研究方式[11]，發(fā)展至此，參與行動(dòng)研究的概念已不止是教育學(xué)或社會(huì)學(xué)領(lǐng)域的專有名詞，而成為一種獨(dú)立的研究模式--具有平等性、實(shí)踐性、科學(xué)性的研究模式。

1.2 參與行動(dòng)研究背后的哲學(xué)思辨與反思的力量參與行動(dòng)研究強(qiáng)調(diào)通過研究者與成員的共同合作解決實(shí)際問題，但它與當(dāng)時(shí)主流的實(shí)證主義研究方法相比難道僅僅是考慮到了“合作”嗎？為什么參與行動(dòng)研究在社會(huì)學(xué)領(lǐng)域中受到如此重視？

1970年，巴西教育學(xué)家保羅·弗萊雷的《被壓迫者教育學(xué)》[12]提出了參與者在參與過程中“反思意識(shí)”（也稱批判性意識(shí)）的培養(yǎng)有助于獲得解放與自由這一理論。他認(rèn)為，人與動(dòng)物的本質(zhì)區(qū)別是“自我意識(shí)”的存在，因此“意識(shí)化”是增強(qiáng)主觀能動(dòng)性重要的一環(huán)。弗萊雷將人的主體意識(shí)分為三個(gè)層次，批判性意識(shí)是意識(shí)的最高一級(jí)，其特點(diǎn)是對(duì)問題的深刻理解、自信心、接受能力以及反對(duì)逃避責(zé)任[13]，獲得批判性意識(shí)的人才是真正意義上的“解放”的、“自由”的人。這一重要理論，使參與行動(dòng)研究這一學(xué)術(shù)研究方法被賦予了更多現(xiàn)實(shí)意義，并演變?yōu)閰⑴c者可以從中獲益的實(shí)踐方式。研究對(duì)象通過參與，獲得反思能力（批判性意識(shí)），并基于此開始行動(dòng)、主動(dòng)改變自身境況。因而這種研究方式尤其適用于那些與參與者自身密切聯(lián)系的社會(huì)問題及科學(xué)問題的相關(guān)研究，例如教育學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等。

1.3 參與行動(dòng)研究的一般程序與方法勒溫最初將行動(dòng)研究的一般程序概括為計(jì)劃、行動(dòng)、觀察、反思四步，它不僅是一個(gè)線性過程，而是形成螺旋式動(dòng)態(tài)循環(huán)，通過動(dòng)態(tài)研究及對(duì)行動(dòng)效果的理性思考，產(chǎn)生新理論或?qū)εf理論進(jìn)行改進(jìn)，進(jìn)而指導(dǎo)具體實(shí)踐[14]。此后許多學(xué)者對(duì)于行動(dòng)研究的步驟進(jìn)行了完善和討論，蘇斯曼[15]提出行動(dòng)研究應(yīng)該由識(shí)別與診斷問題、設(shè)定研究目標(biāo)、執(zhí)行研究行動(dòng)、專門化學(xué)習(xí)以及整體評(píng)估等多個(gè)步驟循環(huán)構(gòu)成。凱米斯[16]提出的“計(jì)劃-行動(dòng)-觀察-反思-再計(jì)劃…”步驟被稱為經(jīng)典的“凱米斯程序”，在一定意義上概括了行動(dòng)研究的一般特征，受到普遍認(rèn)可。隨著參與行動(dòng)研究在越來越多學(xué)科領(lǐng)域的應(yīng)用，根據(jù)不同研究的特點(diǎn)，參與行動(dòng)研究也有不同的形式，但其核心程序仍是研究者與研究對(duì)象共同參與完成：①明確需要被研究的主要問題；②設(shè)計(jì)研究方案；③采取實(shí)際行動(dòng)，尋找解決方案；④實(shí)踐后進(jìn)行反思，根據(jù)具體情況調(diào)整方案；⑤收集資料，分析數(shù)據(jù)，理論升華。

參與行動(dòng)研究的步驟即“發(fā)現(xiàn)問題-假說-設(shè)計(jì)-實(shí)施驗(yàn)證-理論升華”這一程序，其特點(diǎn)在于：①平等性：研究者與參與者屬合作關(guān)系，雙方對(duì)于研究主題的認(rèn)識(shí)、實(shí)踐、反饋和改進(jìn)同等重要；②實(shí)踐性：參與行動(dòng)研究致力于解決實(shí)際問題，且在實(shí)踐中解決問題、不斷改進(jìn)，成果強(qiáng)調(diào)可操作性，同時(shí)由于參與行動(dòng)研究實(shí)現(xiàn)了研究對(duì)象的在場，意味著在研究內(nèi)容方面它將囊括更多有關(guān)具體實(shí)施過程、雙方互動(dòng)過程、反饋與改進(jìn)等的實(shí)踐性報(bào)告與數(shù)據(jù)；③科學(xué)性：研究經(jīng)過縝密的科學(xué)設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)分析，整個(gè)方案不斷改進(jìn)、最終可以解決實(shí)際問題、甚至形成理論性成果。參與式行動(dòng)研究包含了七項(xiàng)基本原則：平等、合作、伙伴關(guān)系、賦權(quán)、共同學(xué)習(xí)、能力建設(shè)和系統(tǒng)改變[17]。

2 參與行動(dòng)研究在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域

2.1 單向性醫(yī)療與實(shí)證主義研究方法“理性批判、實(shí)驗(yàn)精神、不信權(quán)威”的實(shí)證主義精神造就了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)早期發(fā)展奠基的精神內(nèi)涵，它追求嚴(yán)謹(jǐn)?shù)倪壿?，科學(xué)的設(shè)計(jì)、信服精密的方法和客觀的證據(jù)。在這種精神的感染下，臨床醫(yī)學(xué)積極與自然科學(xué)相結(jié)合，生理學(xué)、病理學(xué)、遺傳學(xué)、免疫學(xué)、生物化學(xué)等醫(yī)學(xué)學(xué)科飛速發(fā)展，構(gòu)成了嚴(yán)謹(jǐn)、科學(xué)、標(biāo)準(zhǔn)化的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)體系。這一體系在給人類健康事業(yè)帶來變革的同時(shí)也緊緊抓住了話語權(quán)，演化為一種統(tǒng)治一切的科學(xué)權(quán)威。醫(yī)學(xué)科研成果指導(dǎo)醫(yī)學(xué)理論，醫(yī)生遵照權(quán)威理論為患者診療，而患者對(duì)于現(xiàn)如今這種診療方式只能選擇接受或不接受，因?yàn)樗恰翱茖W(xué)”的。對(duì)于科學(xué)，普通人必須持毋庸質(zhì)疑態(tài)度。我們稱這種自上而下、從精英到民眾、數(shù)據(jù)至上的醫(yī)療模式為單向性醫(yī)療模式。

2017年，一項(xiàng)基于中國26個(gè)省份的220例就醫(yī)患者抽樣調(diào)查顯示，影像學(xué)重復(fù)醫(yī)療檢查發(fā)生率高達(dá)41.82%[18]。影像學(xué)幫助臨床醫(yī)生診斷疾病，提高了診斷準(zhǔn)確率，但影像學(xué)濫用現(xiàn)象也提示現(xiàn)代醫(yī)學(xué)正走向另一種“科學(xué)桎梏”狀態(tài)：實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)變成了權(quán)威，醫(yī)患雙方都對(duì)檢查結(jié)果和指標(biāo)變化誠惶誠恐，數(shù)據(jù)寧多不少。在單向性醫(yī)療模式下，醫(yī)生習(xí)慣性按指南共識(shí)進(jìn)行診療，患者則遵照醫(yī)囑，且雙方都認(rèn)為這是當(dāng)前最佳的醫(yī)療模式，一旦出現(xiàn)問題，則寄全部希望于新發(fā)明的藥物和技術(shù)。與多年前的教育學(xué)發(fā)展瓶頸類似，實(shí)證主義研究方法下的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)單向性診療模式恰如曾經(jīng)的單向灌輸式教育模式：其最大弊端是課堂不能引導(dǎo)學(xué)生形成批判性思維，診療不能引導(dǎo)患者形成健康意識(shí)（對(duì)自身健康狀況的反思能力）。

2.2 互動(dòng)性醫(yī)療與參與行動(dòng)研究與單向性醫(yī)療概念相對(duì)，互動(dòng)性醫(yī)療模式強(qiáng)調(diào)雙向和互動(dòng)。雙向是指診療中醫(yī)患雙方的深度參與，患者主動(dòng)認(rèn)識(shí)疾病和治療過程，雙方積極尋找解決方案；互動(dòng)是指醫(yī)患之間的交流反饋形式，根據(jù)具體情況隨時(shí)反思和改進(jìn)診療方案。其優(yōu)勢在于治療疾病的同時(shí)通過互動(dòng)過程引導(dǎo)培養(yǎng)患者的健康意識(shí)。健康意識(shí)即是對(duì)自身疾病的深刻理解、自信心、對(duì)當(dāng)前健康狀況的接受能力以及反對(duì)逃避責(zé)任，這種對(duì)自身健康狀態(tài)的批判性思維有助于提高患者主觀能動(dòng)性，且在某些慢性病預(yù)防中尤為重要?；?dòng)性醫(yī)療借鑒參與行動(dòng)研究的部分方法，認(rèn)可患者作為實(shí)踐者參與的權(quán)利，同時(shí)醫(yī)護(hù)人員將自己的專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)患者更好地參與其中，最后在醫(yī)患雙方合作下解決實(shí)際醫(yī)療問題、系統(tǒng)收集和保存資料，并進(jìn)行理論性的分析和總結(jié)?；?dòng)性醫(yī)療的研究同樣需要科學(xué)合理的研究設(shè)計(jì)，研究方案以及統(tǒng)計(jì)計(jì)劃。單向性醫(yī)療與互動(dòng)性醫(yī)療對(duì)比見表1。

參與行動(dòng)研究的平等性、實(shí)踐性等有別于實(shí)證主義研究方法的特性及其在實(shí)踐過程中培養(yǎng)批判性思維的優(yōu)勢使得它在某種程度上契合了醫(yī)療引導(dǎo)患者培養(yǎng)“健康意識(shí)”的理念。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域如想借鑒參與行動(dòng)研究的一些思想與方法，其核心精神乃是讓患者參與進(jìn)來，且不僅是作為“被研究對(duì)象”式參與，更應(yīng)是合作式的深度參與：這為互動(dòng)性醫(yī)療模式的探索提供了方向，參與行動(dòng)診療就是互動(dòng)性醫(yī)療的一種模式。

由于個(gè)體間基因組成、個(gè)人經(jīng)歷和生活習(xí)慣的巨大差異，即使罹患同一種疾病，其原因和癥狀也可能不同（尤其是慢性疾?。?。從統(tǒng)計(jì)學(xué)角度來講，即便大樣本研究獲得的結(jié)論，也只是“概率”上的肯定[19]。完全地特異性精準(zhǔn)醫(yī)療，就目前的醫(yī)療科學(xué)技術(shù)和社會(huì)發(fā)展水平來講暫時(shí)無法實(shí)現(xiàn)。但通過參與提高患者健康意識(shí)的行動(dòng)在現(xiàn)階段已可進(jìn)行，一些項(xiàng)目在社區(qū)開展了相關(guān)嘗試：珍妮·戴等[20]一項(xiàng)基于老年住院患者護(hù)理模式的PAR研究顯示，參與項(xiàng)目的老年人住院期間譫妄癥狀發(fā)生率較低，且患者參與對(duì)護(hù)理實(shí)踐的改進(jìn)有所助益；賈切洛等[21]在芝加哥南部糖尿病社區(qū)開展的參與行動(dòng)研究最終提高了人們對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)，促使目標(biāo)社區(qū)糖尿病死亡率降低；值得注意的是這種社區(qū)模式在一定程度上起到培養(yǎng)患者健康意識(shí)的積極作用，但由于在社區(qū)開展相關(guān)活動(dòng)，對(duì)社會(huì)發(fā)展成熟度的需求較高，同時(shí)需較多資金和專業(yè)人員，在不發(fā)達(dá)地區(qū)并不容易實(shí)現(xiàn)?；颊弑旧頍o疑是最了解自身健康狀況的人，在診療中實(shí)現(xiàn)患者深度參與相較社區(qū)模式更易推廣，同時(shí)有較強(qiáng)的針對(duì)性，這種模式仍需進(jìn)一步探索。

2.3 參與行動(dòng)診療模式探索：醫(yī)患共建

2.3.1 中醫(yī)診療思維與醫(yī)患共建模式的誕生作為中國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的重要組成，“養(yǎng)生”理念及其實(shí)踐形式在數(shù)千年的傳承中得到充分發(fā)展與完善。相比于通過藥物、針灸等手段對(duì)患者進(jìn)行直接醫(yī)療干預(yù)，養(yǎng)生理念希望通過幫助患者確立正確、積極的生活理念、飲食習(xí)慣、運(yùn)動(dòng)方式、作息規(guī)律，使其在日常生活中借助自身能動(dòng)性達(dá)到去疾療病、培固正氣的目的。

在當(dāng)今國內(nèi)中醫(yī)醫(yī)院的診療實(shí)踐中，傳統(tǒng)養(yǎng)生理念得到重視，通過開設(shè)養(yǎng)生知識(shí)講座、傳授八段錦、五禽戲等養(yǎng)生功法、推廣食療配方及代茶飲等健康飲食方案、在接診中密切關(guān)注患者不良作息并及時(shí)更正等行為，使養(yǎng)生理念真正貫徹到患者行動(dòng)中，從某種程度上，也完成了由醫(yī)生及患者共同參與的臨床診療實(shí)踐架構(gòu)，是“互動(dòng)性醫(yī)療”在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的良好體現(xiàn)，但一直未受到醫(yī)學(xué)界的重視和發(fā)掘。

表1 單向性醫(yī)療與互動(dòng)性醫(yī)療對(duì)比

在中國社區(qū)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)尚不完善的情況下，增強(qiáng)患者對(duì)自身疾病認(rèn)識(shí)、并充分引導(dǎo)患者參與到自身療愈這一任務(wù)，交由醫(yī)療機(jī)構(gòu)和臨床人員負(fù)責(zé)開展，具有更切合實(shí)際的價(jià)值與收效。李博等[22]綜合敘事醫(yī)學(xué)和循證醫(yī)學(xué)的相關(guān)理念，提出醫(yī)患共建診療模式，作為在醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行患者深度參與的互動(dòng)性診療模式的有益嘗試。

2.3.2 醫(yī)患共建模式：探索與展望李博等提出的醫(yī)患共建模式是一種基于敘事醫(yī)學(xué)原則的醫(yī)患共同參與的循證病歷系統(tǒng)，該病歷系統(tǒng)支持醫(yī)生和患者雙方共同記錄診療過程，診療中重視患者的觀點(diǎn)并促進(jìn)其深度參與，在現(xiàn)實(shí)環(huán)境中評(píng)價(jià)醫(yī)療護(hù)理過程和療效，基于此對(duì)醫(yī)療過程進(jìn)行反思和改進(jìn)。醫(yī)生在醫(yī)患共建這一互動(dòng)性診療模式的研究過程，最終將診療、科學(xué)研究、評(píng)價(jià)、患者教育和醫(yī)療發(fā)展整合為反思性醫(yī)療實(shí)踐；患者通過深度參與診療過程，深化對(duì)自身疾病的認(rèn)識(shí)，提高健康意識(shí)，為醫(yī)療模式打開另一研究視角。在辛玉等[23]針對(duì)慢性胃炎患者的醫(yī)患共建模式試驗(yàn)設(shè)計(jì)方案中，醫(yī)患共建組除常規(guī)治療外，還設(shè)置了①圓桌會(huì)議；②更具針對(duì)性的健康知識(shí)普及；③健康體操的學(xué)習(xí)和指導(dǎo)；④科普講座；⑤藝術(shù)活動(dòng)；該方案通過提高患者在診療過的參與度，增加醫(yī)患互動(dòng)學(xué)習(xí)項(xiàng)目，并對(duì)患者的特殊需求做出回應(yīng)，最終由患者和醫(yī)生共同參與完成醫(yī)患共建平行病歷，后續(xù)研究者將持續(xù)跟進(jìn)，進(jìn)行醫(yī)療過程和療效評(píng)價(jià)，并依據(jù)此進(jìn)行實(shí)踐方案的改進(jìn)和臨床療效評(píng)估框架的開發(fā)。

醫(yī)患共建模式的互動(dòng)性主要體現(xiàn)在：①病歷互動(dòng)；②實(shí)踐互動(dòng)；③思維互動(dòng)；④理論與實(shí)踐的互動(dòng)。

在臨床實(shí)踐中，這種模式相較傳統(tǒng)單向性診療模式，一方面可以提高患者參與度，幫助培養(yǎng)健康意識(shí)；另一方面將患者的觀念、視角與分析思路納入到主動(dòng)的研究架構(gòu)之中，促使醫(yī)生發(fā)現(xiàn)和解決許多科學(xué)尚未能給出答案的醫(yī)療問題，拓寬研究思路?；颊邊⑴c不僅是經(jīng)濟(jì)文化發(fā)展后的必然結(jié)果，也是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)更進(jìn)一步發(fā)展的必然選擇。但參與行動(dòng)診療模式的發(fā)展同樣面臨挑戰(zhàn)，如何根據(jù)患者不同疾病情況和不同認(rèn)知水平去設(shè)計(jì)相應(yīng)的參與方案，進(jìn)一步培養(yǎng)健康意識(shí)；如何對(duì)最終效果、治療過程、后續(xù)生活狀態(tài)等事件進(jìn)行評(píng)估等一系列問題有待進(jìn)一步探索。

3 小結(jié)

正如勒溫[24]所說，“僅僅發(fā)表著作的研究是不完整的研究”，醫(yī)學(xué)研究的目的也不應(yīng)局限于發(fā)表論文和提升學(xué)術(shù)知名度。參與行動(dòng)式研究在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用能幫助解決一些實(shí)證主義研究方法無法解決或尚未關(guān)注的臨床難題，當(dāng)前狀況下，一項(xiàng)真正填補(bǔ)理論與實(shí)踐間空白的研究，將具有更加堅(jiān)實(shí)的意義，而這也正是醫(yī)患共建模式的初衷。醫(yī)治疾病的過程是多元化的，互動(dòng)性醫(yī)療模式認(rèn)可患者作為實(shí)踐者參與的權(quán)利，現(xiàn)場收集真實(shí)臨床醫(yī)療數(shù)據(jù)和汲取患者反饋，注重科學(xué)理論研究與解決臨床實(shí)際問題，是醫(yī)學(xué)診療發(fā)展的新方向，醫(yī)患共建模式是互動(dòng)性醫(yī)療的一種實(shí)踐方式，是對(duì)醫(yī)患雙方具有變革意義的嘗試，通過患者親自參與，進(jìn)而改進(jìn)醫(yī)患關(guān)系、提高健康意識(shí)、促進(jìn)醫(yī)療健康目標(biāo)達(dá)成和醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展：這一理念與循證醫(yī)學(xué)考慮患者價(jià)值觀的原則不謀而合，同時(shí)也為敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐模式提供新思路，期待更多相關(guān)研究的出現(xiàn)。