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        新冠肺炎患者的隱私保護問題研究

        2021-04-03 14:46:30張薇琪蔣宇飛袁蕙蕓
        中國醫(yī)學倫理學 2021年10期
        關鍵詞:公共衛(wèi)生個人信息醫(yī)務人員

        張薇琪,蔣宇飛,袁蕙蕓

        (1 上海交通大學醫(yī)學院公共衛(wèi)生學院,上海 200025,zhang961130@126.com;2 上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院,上海 200127)

        新型冠狀病毒肺炎具有傳染性強、人群普遍易感的特性[1],基于此,相關部門需披露、公開確診患者的部分個人信息以保障公共安全。然而在疫情初期,相關部門在大規(guī)模采集個人信息時暴露出的基礎數(shù)據(jù)缺失、信息化水平有限等“短板”,以及部分地區(qū)“一刀切”的隔離措施、非標準化的信息統(tǒng)計、醫(yī)務人員上門核驗等工作方式上的各類問題,可能直接導致患者的個人信息或流調(diào)報告在網(wǎng)上擴散,或使得部分涉“疫”人員無端受到社會輿論的指責和謾罵,不僅影響了突發(fā)疫情后公共部門、醫(yī)療機構(gòu)等的應急效能,也讓擔憂、焦慮情緒在人群中蔓延。

        分析面對突發(fā)疫情時對如何平衡公眾生命安全以及有關人員隱私保護的法律沖突十分必要。除確診病例外,還有疑似病例、無癥狀感染者及其家屬,如何讓患者及家屬的病史及相關信息,包括家庭基本信息、健康狀況、病情病史、流行病學史、行蹤路徑信息等得到充分保護?如何在維護他們的人格尊嚴不受歧視的同時,享有合理的生活安寧權(quán)、信息隱私權(quán)、知情同意權(quán)?

        1 新冠肺炎患者隱私的概念和范圍

        《中華人民共和國民法典》第一千零三十二條規(guī)定,隱私是自然人的私人生活安寧和不愿意為他人知曉的秘密空間、秘密活動、私密信息。《民法典》第一千二百二十六條規(guī)定醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務人員應當對患者的隱私和個人信息保密。泄露患者的隱私和個人信息,或者未經(jīng)患者同意公開其病歷資料的,應當承擔侵權(quán)責任。

        患者作為社會群體的一部分,理應享有隱私權(quán),其表現(xiàn)為在醫(yī)療機構(gòu)接受醫(yī)療服務時,涉及患者自身因診療服務需要而被醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)務人員合法獲悉、不愿他人知悉的個人情況。包括患者姓名、家庭住址、聯(lián)系方式、經(jīng)濟狀況等基本信息,以及健康狀況、所患疾病、既往病史、家族病史等有關信息[2]。

        無論是在疫情期間或是在個人數(shù)據(jù)被加劇依賴的常態(tài)化疫情防控背景下,行政機關將長期收集新冠確診病例、疑似病例或密切接觸者的行程信息、體溫監(jiān)測、活動監(jiān)測,以及公眾的個人行蹤、行為活動、社交關系等敏感信息。國家衛(wèi)生健康委員會、國家中醫(yī)藥管理局2020年8月19日發(fā)布的《新冠肺炎診療方案(試行第八版)》中明確指出[3],新冠肺炎患者在使用抗病毒藥物、糖皮質(zhì)激素等基礎治療后,當藥物減量或停用時,若不及時配合運用藥物調(diào)攝將有可能復發(fā)[4]。新冠肺炎患者的預后還無法完全排除復發(fā)的可能性。

        2 中美相關新政和立法情況比較

        美國擁有較為健全的患者隱私保護法律體系,以《健康保險攜帶和責任法案》(HIPAA)為主干,并具有健全的健康隱私信息保護機構(gòu)與組織,例如健康與人類服務部下屬國家健康信息技術協(xié)調(diào)辦公室、健康信息技術政策委員會下屬隱私與安全工作小組,電子健康州際聯(lián)盟等,專門負責處理隱私與安全問題。

        美國在新冠疫情期間對一般數(shù)據(jù)保護出臺了新的制度文件和監(jiān)管政策,2020年4月20日,《COVID-19消費者數(shù)據(jù)保護法案》(CCDPA)在議會上被提出[5];2020年5月14日,《公共衛(wèi)生緊急情況隱私法》(PHEPA)[6]被提出,但這兩項法案明確提出在收集、使用、披露相關信息之前需取得用戶的明示同意,為用戶提供撤銷同意選項,在公共衛(wèi)生緊急情況結(jié)束后及時刪除相關數(shù)據(jù)等保護公民個人信息[7]。

        目前,我國缺乏專門針對個人健康信息隱私保護的法律,但是在若干法律法規(guī)中有一定的涉及?!吨腥A人民共和國傳染病防治法》《中華人民共和國突發(fā)事件應對法》《突發(fā)公共衛(wèi)生事件應急條例》《國家突發(fā)公共衛(wèi)生事件應急預案》等有關法律法規(guī)規(guī)定,明確在防治突發(fā)公共衛(wèi)生事件期間,國家有關權(quán)力機關收集和處理相關人員的身份信息、健康狀況、流行病史和活動軌跡等個人信息[8]。2020年2月,中央網(wǎng)信辦發(fā)布的《關于做好個人信息保護利用大數(shù)據(jù)支撐聯(lián)防聯(lián)控工作的通知》中明確,為疫情防控、疾病防治收集的個人信息,不得用于其他用途。除因聯(lián)防聯(lián)控工作需要,且經(jīng)過脫敏處理外,任何單位和個人未經(jīng)被收集者同意,不得公開姓名、年齡、身份證號碼、電話號碼、家庭住址等個人信息。

        當前可以通過《中華人民共和國民事訴訟法》起訴侵犯有關人員隱私保護權(quán)的相關責任主體,但最終民事權(quán)益能否得到保護,還需要有《民法典》的支撐?!睹穹ǖ洹返谝话僖皇畻l雖提到公民享有隱私權(quán),但未界定 “隱私權(quán)”的具體含義和范圍,《民法典》第一千二百二十六條針對醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務人員有醫(yī)療隱私保護的法律規(guī)定,對患者醫(yī)療隱私權(quán)、健康隱私信息等的定義和范圍尚未明確。

        3 新冠肺炎患者隱私保護中值得關注的問題

        3.1 新冠肺炎患者的隱私存在較高安全風險

        在相關部門采集患者信息和不同機構(gòu)使用信息的過程中,存在一定的患者個人隱私泄露的風險,可能存在相關人員將包含新冠患者、密切接觸者及其家屬大量信息的文件、圖片、視頻等發(fā)送至網(wǎng)絡平臺用于分享、交流,或黑客入侵醫(yī)療機構(gòu)的病歷管理系統(tǒng),部分機構(gòu)如保險公司、廣告商等通過數(shù)據(jù)挖掘分析個人偏好等情形,也可能存在就診后醫(yī)務人員在醫(yī)學帶教、院內(nèi)查房、病歷討論時未做好特征隱去處理等情形,導致患者及其家屬的健康信息被泄露,后經(jīng)廣泛傳播對患者的家庭安寧與個人生活造成不良影響。

        3.2 醫(yī)護人員的隱私泄露困境

        據(jù)美國醫(yī)學網(wǎng)站Medscape對來自29個??频?2339名醫(yī)生進行的線上調(diào)查發(fā)現(xiàn),受新冠疫情的影響,近20%的醫(yī)生表示出現(xiàn)了職業(yè)倦怠表現(xiàn)。疫情導致的個人防護設備不足、工作條件艱苦、工作時間延長、患者離世以及患者家屬的痛苦,都將造成一線醫(yī)生產(chǎn)生極大壓力和職業(yè)倦怠,嚴重者甚至導致抑郁。

        2020年3月19日,日本政府專家會議針對保護醫(yī)護人員隱私發(fā)表聲明,譴責所有針對參與新冠肺炎救治醫(yī)護人員及其家屬隱私泄露后的被歧視,呼吁媒體通過報道引導民眾正確防范疫情。

        3.3 新冠肺炎患者隱私保護不足加重心理問題

        新冠肺炎疫情的暴發(fā),對大眾、患者、喪親家屬和醫(yī)務人員都產(chǎn)生了一定的心理影響,新冠肺炎患者不僅遭受著軀體的痛苦,同時承受了前所未有的對死亡的恐懼,極易產(chǎn)生不良情緒。有研究顯示,在2020年6月,武漢近6萬新冠肺炎患者的抑郁、焦慮、失眠和急性應激的發(fā)生率分別為75%、71%、68%和71%;并且,喪親的成年人中延長哀傷障礙的患病率達9.8%,新冠肺炎疫情對全人類的心理健康影響會持續(xù)10~20年[9]。

        對于疑似病例和密切接觸者,隔離帶來的心理問題不容忽視,壓力源主要來自較長時間的物資供應不足、信息不對稱、經(jīng)濟損失和焦慮感等。對于這類人群來說,隱私的泄露會增加確診患者和疑似病例的不安和緊張感,會產(chǎn)生對醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務人員的信任危機,出現(xiàn)一定程度的排斥情緒,擔心說出病史會遭到他人或社會的歧視,給個人生活造成負面影響,嚴重者還會出現(xiàn)社交恐懼、不配合治療、消極抑郁等心理問題。

        對于喪親家屬來說,喪親之痛已是難以愈合,隱私泄露可能將構(gòu)成對其生活安寧隱私權(quán)益的侵犯,給他們的身心帶去二次傷害,也容易激起部分人的仇視心理,易出現(xiàn)各種社會問題與不安定因素。

        3.4 潛在的個人利益與公眾利益沖突

        個人數(shù)據(jù)通常具有隱私性,并具有被提供以換取利益的經(jīng)濟價值[10],兼具人格權(quán)和財產(chǎn)權(quán)兩項基本屬性,對應的隱私保護與信息利用形成博弈。

        在具有潛在更大規(guī)模流行的情況下,早期防控中只注重對新冠肺炎患者的個體隱私權(quán)和知情同意權(quán)的保護,對其他個體將帶來不可逆的傷害。傳染病的患病主體是“個人”,但傳播對象卻是“人群”[11],個體患者既是感染的受害者,也可能作為傳染源而成為他人的傷害者,此時個人利益與公眾利益之間的沖突成了必然。若只強調(diào)個人利益的保護,個人權(quán)利被無限擴大,最終將危害社會、公眾利益及公共衛(wèi)生安全;但若只注重維護公眾利益,就必須將相關人員的信息公開,醫(yī)護人員、患者等人群的個人隱私、生活安全將無法得到保障。所以,在這種特殊情形下,個人利益和公共利益間的關系應當如何平衡和處理?應對突發(fā)的重大公共衛(wèi)生事件時,遇到公共利益與私人利益沖突的情況,個人權(quán)益應適當讓渡,那個人利益的讓渡限度又在何處?這些都是亟待解決的問題。

        3.5 對新冠肺炎患者隱私的過度保護問題

        新冠肺炎病毒具有很強的傳染性,所以新冠肺炎患者的隱私保護應與一般患者有所區(qū)分。例如新冠肺炎患者在緊急情況下必須手術,如剖宮產(chǎn)、開放性外傷或有臟器出血等,需要特別關注隱私保護問題。

        目前沒有法律強制規(guī)定患者必須公開這類隱私,但一旦發(fā)現(xiàn)患者或其家屬有故意隱瞞發(fā)病、流行病學史、密切接觸史等關鍵信息、不隔離、不接受治療的行為,將構(gòu)成以危險方法危害公共安全罪,那時卻為時已晚,不僅手術室、醫(yī)護人員、各種器械的消毒隔離措施沒有針對性的加強,同期手術的其他患者和醫(yī)護人員都有被感染的風險;而且醫(yī)生因得不到準確的病史病情,將不能針對新冠患者制定相適宜的手術方案,也無法及時準確地實施圍術期“肺保護”策略,將增加患者本身肺部炎癥向重癥發(fā)展的風險。

        當前亟須對新冠肺炎患者后續(xù)就診、手術前統(tǒng)一的知情同意書,明確告知患者必須及時上報本人及家屬的病史病情、流行病學史、密切接觸史等。加強醫(yī)護人員保護患者隱私的意識也不能停留在建議層面,應當對雙方都有相應的法律強制性和一定的懲戒措施,才能更好地維護公共衛(wèi)生安全。

        4 建議

        4.1 在一定范圍內(nèi)接受、降低、規(guī)避隱私泄露風險

        建議提高公眾對公共衛(wèi)生的正確認識,謹守合理限制底線,在一定范圍內(nèi)接受必要的隱私公開,包括及時公布確診病例的行動軌跡和疑似病例所在區(qū)域信息,符合醫(yī)學倫理學有益和無傷害原則,可有效減少與潛在病例接觸機會,避免出現(xiàn)聚集性病例。

        建議規(guī)范信息收集程序,降低隱私泄露的風險。信息的收集與公開都應以不干擾個人正常生活為前提,應嚴格規(guī)范信息采集的部門權(quán)限、行為準則,采集完成后由行政機關人員統(tǒng)一錄入管理,采用先進的信息安全技術防止外泄;并將數(shù)據(jù)匿名化或脫敏處理,模糊處理識別特征,設定不同身份的相關人員權(quán)限,只有部分人員可進行查看或修改,降低他人識別被采集人群的可能性。

        建議避免帶有強烈個人特征的隱私泄露,在公開新冠肺炎患者的活動區(qū)域時不應公布患者的詳細地址,可參照各地法院在網(wǎng)上公開家事裁判文書的處理方式,對患者及其家屬的信息均作匿名化處理,規(guī)避暴露患者個人姓名、電話號碼、照片、身份證號等,此外,還需要修改或處理可能識別出患者的具體相關信息,避免對個人及其家屬造成不必要的傷害。

        4.2 完善新冠肺炎患者隱私保護立法

        建議重視針對新冠肺炎患者健康信息保護的立法需要,明確規(guī)定隱私保護范圍與侵犯隱私權(quán)需要承擔的法律責任,擴大患者健康信息隱私保護中受管轄的主體,可以包括新冠患者、密切接觸者、疑似病例以及相關自然人(醫(yī)務人員、出入境檢驗檢疫)等。

        建議明確因過度保護新冠肺炎患者隱私,而導致公共衛(wèi)生安全受到危害的責任主體需要承擔的法律責任。建議在《傳染病防治法》中添加法律條款,針對傳染病患者隱瞞病情病史、流行病學史、密切接觸史等導致病毒的傳播擴散或危害公眾健康的行為,按照不同結(jié)果的嚴重程度明確懲戒的標準,明確對傳染病患者隱私保護的界限,以法律法規(guī)的形式規(guī)范危害公共衛(wèi)生安全的行為。

        建議厘清相關人員信息遭泄露的違法責任?,F(xiàn)行相關法律中已有具體規(guī)定,針對侵犯相關人員隱私權(quán)雙方不同的法律關系,以及造成損害的不同程度,判定相應主體需承擔的民事、行政或刑事責任。但法律中存在對隱私權(quán)的定義范圍不明,公共利益保護邊界不清等問題,可能因各人對釋義和理解的不同帶來裁量的差異。建議厘清責任主體承擔違法責任的內(nèi)容與方式,并在法律中明確便于實際操作的救濟程序,增強已有法律的普遍適用性。

        4.3 提高各行各業(yè)對新冠肺炎患者隱私保護的自覺性

        建議各行業(yè)、部門、單位,尤其是醫(yī)療機構(gòu)、機場等重點部位及周邊生產(chǎn)經(jīng)營單位,在進行常態(tài)化疫情防控措施的同時要注重對重點人群信息的采集使用,高度重視其隱私保護問題,不輕易泄露,或通過識別化保證社會制度的正常運行。醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務人員應遵循相關法律規(guī)定,建議醫(yī)療機構(gòu)時刻提醒醫(yī)務人員在診療過程中注重保護新冠肺炎患者的隱私,提高隱私保護素養(yǎng)并嚴以律己,避免使用真實姓名或在公開場合討論新冠患者病情等。對有新冠肺炎病史或接觸史的患者,在日后診療過程中醫(yī)務人員應事先告知對該類信息公開的必要性,以免他們對信息曝光后產(chǎn)生擔憂,注意手術過程中對醫(yī)護人員的防護。

        4.4 加強對接觸新冠肺炎患者醫(yī)護人員及其家屬的隱私保護

        目前,工作在一線的醫(yī)護人員仍有被暴露于新冠肺炎病毒環(huán)境中的危險,對其家屬也有著一定影響。醫(yī)療機構(gòu)除了提供相應的防護準備,還應當對醫(yī)務人員及其家屬的隱私信息進行重點保護,可從制度管理、信息技術管理、文化管理等多方面入手:制度上建立個人數(shù)據(jù)應用的行為規(guī)范,并對權(quán)責懲戒作出規(guī)定;技術上統(tǒng)一個人數(shù)據(jù)采集端口,將采集者與使用者分離,確保中間各環(huán)節(jié)人員的權(quán)責范圍;文化管理上讓各環(huán)節(jié)、全鏈條的相關工作人員增強個人信息保護意識,知曉泄露他人隱私的嚴重后果,為醫(yī)護人員營造安全舒適的工作環(huán)境。

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