王妍華，羅 靜，何 嵐

(西安交通大學第一附屬醫(yī)院風濕免疫科，陜西 西安 710061，13571490573@163.com)

風濕免疫病是一類累及多系統(tǒng)、多器官的慢性疾病的總稱，一直是醫(yī)學界公認的疑難雜癥，具有發(fā)病率高、致殘率高、認知率低的特點，作為繼心腦血管疾病、癌癥后威脅人類健康的第三大殺手，也被列入我國十類重大疾病。就類風濕關(guān)節(jié)炎而言，3年內(nèi)約30%未治療或治療無效的患者會完全喪失勞動能力，5～10年后升高至60%以上。曾小峰等[1]研究顯示類風濕關(guān)節(jié)炎患者的人均傷殘調(diào)整壽命年為4.92年，年經(jīng)濟負擔可以達到9億元，對國民健康和社會經(jīng)濟均造成嚴重的負擔。2019年10月國家衛(wèi)生健康委員會辦公廳印發(fā)《綜合醫(yī)院風濕免疫科建設與管理指南(試行)》，要求具備條件的三級綜合醫(yī)院原則上設立獨立的風濕免疫科室，這一舉措有利于推進我國風濕免疫科的發(fā)展。但在慢病管理方面，我們相對于發(fā)達國家起步較晚，尚存在諸多不足，仍在探索階段。

慢病管理(chronic disease management，CDM)是指組織慢性病專業(yè)醫(yī)生、護士、藥師、康復科醫(yī)師、精神科醫(yī)師、營養(yǎng)師等作為一個醫(yī)療團隊，為慢性病患者提供全面、連續(xù)、主動的管理，從而達到促進健康、延緩疾病進程和降低傷殘率、降低醫(yī)藥費用的一種科學管理模式[2]。目前，國內(nèi)已有多家醫(yī)院開設風濕免疫病慢病管理專科門診，多個學會/協(xié)會成立慢病管理學組，越來越多從事風濕免疫病的專家學者投入到這項工作中。但是傳統(tǒng)的“重醫(yī)療，輕預防”觀念根深蒂固，短期內(nèi)很難改變將慢病管理從“嚴防死守”轉(zhuǎn)變到“綜合管理”的模式，并且部分患者對風濕免疫病相關(guān)知識和治療缺乏足夠的認知，導致患者依從性差，治療方案違背，病情控制欠佳，經(jīng)常反復，所以風濕免疫病慢病防控形勢十分嚴峻。醫(yī)學倫理學是運用倫理學原則解決醫(yī)療衛(wèi)生實踐和醫(yī)學發(fā)展過程中的醫(yī)學道德問題和現(xiàn)象的學科。本文將結(jié)合風濕免疫病特點，對慢病管理中的醫(yī)學倫理問題進行分析，探討其相應的實施對策，旨在促進風濕免疫病患者的自我管理，盡早達標治療，延緩病情進展，提高生活質(zhì)量。

1 風濕免疫病的臨床特點

風濕免疫病是一組病因復雜多樣，可累及全身多系統(tǒng)的一大類慢性病的總稱。在該病的整個進展過程中，具有一定的遺傳、年齡和性別發(fā)病特征，社會經(jīng)濟和環(huán)境因素對疾病具有重要的影響。風濕免疫病大都病程長，臨床表現(xiàn)復雜，異質(zhì)性強，早期診斷困難，容易漏診誤診。多數(shù)患者需要經(jīng)歷類似腫瘤的治療模式，先誘導緩解再維持的長期治療，甚至終生治療。像類風濕關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎等疾病如果治療不及時，則會影響患者行動能力、功能障礙，致殘率高，給患者及其家庭帶來極大痛苦。像系統(tǒng)性紅斑狼瘡、皮肌炎、硬皮病等疾病往往呈現(xiàn)多臟器受累，且同時承受常用藥物(如激素、免疫抑制劑)治療帶來的不良反應，嚴重降低了患者生活質(zhì)量。另外，部分患者對疾病認識、防治意識及依從性較差，不能做到自主疾病管理，在最初得到有效治療后常常停藥，造成病情復發(fā)，不僅身體承受痛苦，還容易產(chǎn)生自卑、焦慮、抑郁等負面情緒，出現(xiàn)嚴重的心理疾病。

2 風濕免疫病慢病管理中的醫(yī)學倫理問題

基本原則優(yōu)先考慮“尊重、無傷、有利和公正”，可以幫助醫(yī)務工作者識別基于實踐的道德問題，并幫助醫(yī)療決策。近年來，我國各地醫(yī)院相繼開展了風濕免疫病慢病管理，多采用定期隨診，為患者提供健康指導等方式，以期持續(xù)達標治療。雖然2016年已經(jīng)出版了由風濕免疫疾病慢病管理全國護理協(xié)作組完成的《類風濕關(guān)節(jié)炎患者的慢病管理專家共識》[3]，但風濕免疫病規(guī)范化的慢病管理率和推廣率仍較低。在臨床工作中，常遇到因病情反復、遷延難愈的風濕免疫病患者，缺乏有效的綜合治療指導,容易產(chǎn)生醫(yī)學倫理問題。

2.1 醫(yī)患關(guān)系呈現(xiàn) “支配-服從”模式

醫(yī)學倫理學的尊重、有利原則要求醫(yī)生尊重患者生命、人格，尊重患者的自主權(quán)及知情權(quán)，保證患者自主、理性地選擇診療方案。并且將患者健康放在第一位，保護患者利益，促進患者健康，制定恰當?shù)呐R床決策。目前，國內(nèi)在對風濕免疫病患者的診治及隨訪過程中，呈現(xiàn)醫(yī)生占主導地位，患者欠缺自主性的“支配-服從”模式。大部分醫(yī)生僅關(guān)注患者疾病的診斷、治療及療效，忽略患者的心理因素、經(jīng)濟狀況等，缺乏與患者的充分溝通及“個體化”告知；患者參與度不夠，傾向于單方面的知情同意。究其原因，一方面可能是因為我國風濕免疫科專科醫(yī)生數(shù)量少。第三次全國風濕免疫?？漆t(yī)師調(diào)查顯示，我國有2億多風濕免疫病患者，但相對應的?？漆t(yī)師只有5000余人,其中包含中醫(yī)及中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)師，2019年雖然增加到8000余人，但我國風濕免疫科仍然面臨“缺醫(yī)”現(xiàn)狀[4]；并且調(diào)查發(fā)現(xiàn)國內(nèi)現(xiàn)有的風濕免疫專科醫(yī)生中80%以上均在三級醫(yī)院工作[5]，醫(yī)生工作量大、任務重，除臨床外，科學研究和醫(yī)學教學也占用了大部分精力，所以無法做到全方位與患者進行深入的溝通，制定的臨床決策主要考慮療效，并未完全考慮對患者的治療風險、便利性及費用等；另一方面慢病管理內(nèi)容單調(diào)。主要以宣傳冊、病友會進行健康教育及風濕免疫病知識宣傳為主，患者不能積極主動參與，依從性差、隨診率低、病情復發(fā)率高，造成患者對治療不滿意，同時，患者對醫(yī)生不理解、不重視，產(chǎn)生不信任感，容易激發(fā)醫(yī)患矛盾，致使慢病管理工作停滯不前。

2.2 資源分配不公平

公正原則即每個患者都具有平等、合理享受衛(wèi)生資源或享有公平分配的權(quán)利。從現(xiàn)有流行病學統(tǒng)計來看，風濕免疫病較高的發(fā)病率與較低的社會經(jīng)濟水平有關(guān)，并且?？瀑Y源分布不均。大部分患者往往文化程度不高、收入低，加之醫(yī)療資源相對匱乏，就診困難，甚至難以掛到號，導致患者無法早期診斷、早期接受規(guī)范治療，病情控制不佳，直到殘疾、喪失工作能力后才進行治療，這將帶來更大的經(jīng)濟負擔。若患者行動能力已嚴重受到影響，在最基本的層面上，行動能力受限的人參與社會活動，特別是尋求醫(yī)療服務的能力會受到更多的限制。另外，傳統(tǒng)的風濕免疫病慢病管理主要是通過患者到醫(yī)院就診，定期來院復查監(jiān)測病情，調(diào)整治療方案，患者常受時間、空間限制，缺乏可持續(xù)性。調(diào)查顯示，大多數(shù)患者仍想在離開醫(yī)院后繼續(xù)得到醫(yī)護的指導。但是現(xiàn)階段醫(yī)院信息系統(tǒng)不對外，醫(yī)療信息化建設不健全，尚未建立有效的患者自我管理軟件，尤其是貧困地區(qū)、偏遠地區(qū),一旦患者離開醫(yī)院，很難與醫(yī)生進行溝通交流，醫(yī)護人員不能詳實地獲取患者的病情狀況，更不能有效地指導治療。

2.3 生活質(zhì)量的影響

不傷害原則是指最大限度地降低對患者身體的傷害及經(jīng)濟方面的損失。除了風濕免疫病本身導致的高致殘性，大部分患者對風濕免疫病的認識不夠全面，對相關(guān)藥物的不良反應了解欠缺，在免疫抑制劑使用過程中可能出現(xiàn)嚴重感染、骨髓抑制、肝腎功受損等副作用，長期使用容易合并心血管病、腫瘤及心理疾?。磺壹膊桶l(fā)，反復住院治療也會產(chǎn)生沉重的經(jīng)濟負擔，對患者的生理、心理和社會生活各個方面均產(chǎn)生嚴重影響，降低患者的生活質(zhì)量，甚至威脅患者生命。

3 對策

3.1 醫(yī)患共同決策，保持醫(yī)患互動

醫(yī)患共同決策(shared decision making，SDM)是一種臨床決策模式，指醫(yī)療服務提供者與患者地位平等、信息共享，醫(yī)生運用醫(yī)學專業(yè)知識，在與患者充分討論治療獲益與不良反應等的情況下，結(jié)合患者的價值觀、傾向性及處境后，由醫(yī)生與患者共同作出的最適合患者個體的健康決策過程[6]。它強調(diào)尊重患者的主動性，主動與醫(yī)護人員溝通，參與治療及隨診計劃的制定，培養(yǎng)患者的自我管理能力，有助于提高患者的依從性和滿意度。風濕免疫病傳統(tǒng)的藥物治療雖然能夠改善患者癥狀，但療效欠佳，副作用大。新興的生物制劑能夠有效提高臨床療效，藥物不良反應發(fā)生率相對較低，但價格昂貴，所以倡導由護士領(lǐng)導，在?？漆t(yī)師及多學科團隊合作下開展慢病管理工作。風濕免疫科醫(yī)生在針對疾病的臨床決策中，應尊重患者的需求，從患者角度出發(fā)，在考慮患者的治療風險、經(jīng)濟狀況等基礎上制定出適合患者的治療方案，并由慢病門診護士對患者進行治療藥物注意事項的解釋，主要包括指導患者正確用藥及如何避免副作用，消除患者對藥物不良反應的心理反應。在與患者不斷的溝通交流中，保持醫(yī)患互動，鼓勵患者參與治療和慢病管理計劃的制訂，使患者擁有更多的選擇權(quán)和決定權(quán)，這樣做不僅提升了患者滿意度，改善了醫(yī)患關(guān)系，同時也在一定程度上增強了患者對抗疾病的信心，減輕了患者的負面情緒。醫(yī)患共同決策是強調(diào)患者主動積極參與，醫(yī)護與患者共同商量，然后提出對于患者最有利的治療方案，使其利益最大化，促進患者自我管理，改善患者預后，提升慢病管理的效率。

3.2 建立智能疾病管理軟件，構(gòu)建信息網(wǎng)絡共享平臺

智能疾病管理軟件為現(xiàn)代慢病管理提供了新的契機，軟件建立包括網(wǎng)站版和手機版，提供不同的功能模塊，比如患者信息收集模塊、數(shù)據(jù)評估及智能分析模塊、醫(yī)務人員制定診療方案模塊等。這些模塊都是為了方便慢病管理醫(yī)護人員隨時查看患者的病例資料，診斷及制定治療方案，全面評估疾病活動度，監(jiān)測患者整個病程程；模塊還可以提供圖文并茂的教育資料，及時更新患者教育內(nèi)容。遠期目標將構(gòu)建慢病管理信息網(wǎng)絡共享平臺，以大型公立醫(yī)院的醫(yī)療服務為核心，以基層醫(yī)療、社區(qū)公共衛(wèi)生服務為基礎，實行線上網(wǎng)絡化管理，完善電子健康檔案，將患者病例資料，檢查和疾病活動度評估結(jié)果實時傳輸至平臺，使各級醫(yī)療資源互通聯(lián)動，有效地進行遠程醫(yī)療的健康監(jiān)測，為患者安排科學、合理的就診計劃，保障人人享有公平的衛(wèi)生服務[7-8]。

3.3 提升慢病管理質(zhì)量，注重生活質(zhì)量的提高

深化 “以患者為中心”的服務理念，推行疾病管理“個體化原則”，提升慢病管理服務質(zhì)量，最終改善患者健康結(jié)局，提高生活質(zhì)量，減輕社會經(jīng)濟負擔。建議由經(jīng)過培訓的?？漆t(yī)師制定診斷及治療方案后，患者去慢病管理門診由?？谱o士進行慢病管理并詳細講解。主要內(nèi)容可包括：①患者教育：它是患者成功進行自我管理的前提[9]。根據(jù)患者的接受程度通過多種形式進行健康教育培訓，比如借助手機端App、視頻、講座及組織病友會等形式，向患者介紹常見風濕免疫病、健康飲食、知曉治療常用藥物等，并且指導患者如何使用智能疾病管理軟件，計算疾病活動性評分，如類風濕關(guān)節(jié)炎疾病活動(DAS28)評分等；②癥狀管理：主要包括疼痛的綜合管理。護士通過使用視覺模擬量表(VAS)對患者進行疼痛評估，給予患者止痛藥物分級治療、物理及局部療法最終控制疼痛癥狀，不僅使患者對醫(yī)護的信賴增強，依從性提高，還能更主動參與到風濕免疫病的達標治療中；③安全用藥：由經(jīng)過培訓的護士作為個案管理師，建立每個慢病患者的檔案，對其進行個體化管理。用藥方面包括評估患者治療方案和療效，識別不良反應等。比如許多患者擔心糖皮質(zhì)激素導致肥胖、胃潰瘍、高血壓、高血糖和骨質(zhì)疏松等不良反應，免疫抑制劑長期使用會導致感染、罹患腫瘤等風險，新興生物制劑的療效、安全性等，對患者給予科學的用藥指導，告知用藥的注意事項，囑咐其按時用藥，不可隨意突然停藥或減藥，并使患者知曉藥物不良反應發(fā)生時的正確應對方法；④心理疏導：風濕免疫病對患者的生理功能、心理功能和社會功能等均有較大影響，并且長期疾病的反復進展給患者及其家人帶來嚴重的經(jīng)濟負擔和心理壓力，患者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，通過采用健康調(diào)查簡表(SF-36)、焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)等對合并心理問題的患者進行初步篩查，真實地評價患者疾病狀態(tài)，合理應用基礎的抗抑郁藥物；⑤并發(fā)癥管理：風濕免疫病患者容易出現(xiàn)感染、骨損傷及代謝異常等并發(fā)癥，通過對患者正常免疫穩(wěn)態(tài)的監(jiān)測、骨健康的評估以及系統(tǒng)病相關(guān)代謝危險因素的檢測，及時識別并發(fā)癥，早期進行干預控制；⑥復診隨訪：通過系統(tǒng)自動發(fā)送信息告知患者復診前的準備、注意事項及復診時間。并根據(jù)隨訪列表進行電話回訪，對患者的病情進行持續(xù)地跟蹤指導。通過豐富慢病管理內(nèi)容，個體化指導，提升患者對疾病的認識，為患者選擇治療方案時將患者的利益放在第一位，充分告知，保證治療的有效性及安全性，最終控制患者病情，實現(xiàn)達標治療，增加患者自我滿足感[10]。