南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

2021年1月底，紀(jì)錄片《我不是笨小孩》在央視播出。校校（左）有閱讀障礙，要用同齡人數(shù)倍的精力才能完成作業(yè)，姥姥正在輔導(dǎo)他?！≠Y料圖

受閱讀障礙的影響，若汐在學(xué)校從未得到過獎狀。期末考試后，媽媽親手為她特別制作了一張獎狀，希望她找回自信和快樂。

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在中國，大約5%-8%的適齡兒童患有閱讀障礙，每10到20個孩子中就可能有一個，人數(shù)可達上千萬。這是學(xué)界給出的保守估計。這個很多人連聽都沒有聽過的概念，在人群中無處不在。

少數(shù)發(fā)現(xiàn)問題的家庭，通常經(jīng)歷了類似的曲折：一向聰明機靈的孩子，入學(xué)后怎么都跟不上，學(xué)過的東西反復(fù)忘記，“笨”到超乎想象，家長偶然求醫(yī)，才發(fā)現(xiàn)真相——原來孩子有閱讀障礙，這是一種先天的大腦功能輕微失調(diào)，他們無法像普通人一樣識別字詞。

閱讀障礙者不乏頂尖的科學(xué)家和藝術(shù)家，諾貝爾化學(xué)獎得主古迪納夫、知名導(dǎo)演斯皮爾伯格、演員湯姆·克魯斯、音樂人蕭敬騰都患有閱讀障礙，度過了難捱的童年。這個名單還可以更長，經(jīng)過后人研究，達芬奇、畢加索、愛因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，紀(jì)錄片《我不是笨小孩》在央視播出，導(dǎo)演李瑞華和樊啟鵬是一對夫妻，他們拍攝了三個閱讀障礙家庭，三個孩子分別在海淀重點小學(xué)、私立學(xué)校和河北競爭激烈的應(yīng)試體系下接受教育，借此呈現(xiàn)閱讀障礙兒童在中國的不同成長樣本。

片子播完，很多觀眾恍然大悟，有人解開了自己身上多年的謎團，有人和孩子握手言和——研究閱讀障礙的學(xué)者李虹接到了無數(shù)家長的道歉來信，說他們誤解了孩子，“打也打了，罵也罵了，沒效果，現(xiàn)在覺得其實這個孩子可能也很無助，很無力”。

近一個月，南方周末記者走訪了多位閱讀障礙者、家長、學(xué)者和教育工作者，發(fā)現(xiàn)了其中值得書寫的一筆：閱讀障礙雖然會伴隨終生，但他們的困境并非無解，政策和社會環(huán)境大有可為，有些并不復(fù)雜的調(diào)整，足以改變許多人的一生。

“孩子成績不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

十多年前，導(dǎo)演胡安的女兒被診斷為閱讀障礙，她發(fā)現(xiàn)國內(nèi)當(dāng)時對閱讀障礙的認(rèn)知幾乎一片空白，于是帶女兒移居美國接受了特殊教育。受這段經(jīng)歷啟發(fā)，胡安拍攝了電影《五彩繽紛》，回國尋找專家顧問時，找到樊啟鵬牽線搭橋。

2017年，樊啟鵬認(rèn)識了北京師范大學(xué)教授李虹，她的研究團隊正在為閱讀障礙兒童提供干預(yù)。這是樊啟鵬和李瑞華第一次接觸閱讀障礙的世界，他們?yōu)槿烁改?，又都在大學(xué)任教，多年來一直拍攝兒童題材的紀(jì)錄片。“這些孩子的遭遇太難了，你進去了才知道，感同身受?！狈畣Ⅸi對南方周末記者說。

閱讀障礙（dyslexia），又譯為失讀癥或讀寫障礙。給家長講座時，李虹會刻意避免“癥”或“障礙”的提法，改稱“閱讀困難”，以免觸及他們的痛處。

閱讀障礙的具體表現(xiàn)不一，有些人眼里看到的文字?jǐn)D成一堆，可能會閃爍不定，還有人形容看字的時候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他們認(rèn)字會看漏看錯，寫字增減筆畫、顛倒部件。

在西方，閱讀障礙的研究已有上百年歷史，但漢語研究從1980年代末才開始起步。很長時間里，外國學(xué)者以為漢語并不存在閱讀障礙，他們認(rèn)為看漢字就像看圖，不會有形音對應(yīng)的困難。1982年，心理學(xué)泰斗張厚粲去美國訪學(xué)，有一次作完報告，有人站起來提問：中文有沒有閱讀障礙？　她只能說，“我們還沒有做過系統(tǒng)的研究，現(xiàn)在還不能回答你?！?/p>

北京師范大學(xué)教授舒華是研究漢語閱讀障礙最早、最權(quán)威的學(xué)者之一。她做過好幾次涉及幾千人的大規(guī)模篩查，最初的比例就很驚人。如果一個孩子有正常的智商和教育機會，排除情緒和動機等因素，若閱讀能力明顯比同齡人落后，可以認(rèn)定為閱讀障礙。

兩三代學(xué)者的研究證實了漢語閱讀障礙的存在，并且它的發(fā)生率和其他語種基本相似。香港和臺灣地區(qū)也確認(rèn)了閱讀障礙的存在，逐步建立了針對性的特殊教育系統(tǒng)。但在內(nèi)地，一切尚處于起步初期。

早些年，李虹在一些學(xué)校做過追蹤實驗，篩查出可能有閱讀障礙的孩子，為他們提供特殊輔導(dǎo)。但家長們否認(rèn)孩子有問題，不愿參加。

北京大學(xué)第六醫(yī)院助理研究員王久菊在2006年做過小規(guī)模篩查，找出疑似的孩子進行腦電波測試，她每天不停打電話邀約，近百個案例里最終只有30個家長帶孩子出現(xiàn)。

2016年，北醫(yī)六院的兒童精神門診接到越來越多求助，很多孩子被診斷為注意缺陷與多動障礙(ADHD），但多動癥不能完全解釋他們的問題，慢慢才發(fā)現(xiàn)其中許多都共患有閱讀障礙。根據(jù)國際通用的《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》（DSM），閱讀障礙屬于學(xué)習(xí)障礙中的“伴閱讀受損”，王久菊估計占學(xué)習(xí)障礙者的80%左右，但國內(nèi)的醫(yī)療機構(gòu)還沒有統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

也就是說，如果一位家長懷疑孩子有閱讀障礙，可以尋求的診斷渠道屈指可數(shù)。李虹只能推薦家長去北醫(yī)六院，該院應(yīng)用北師大團隊開發(fā)的測驗題，是為數(shù)不多能為閱讀障礙提供明確診斷的機構(gòu)。

從2016-2020年，北醫(yī)六院一共診斷了601個患ADHD的兒童，其中兩百多個有閱讀障礙。這幾乎就是國內(nèi)目前能拿到權(quán)威診斷的全部孩子，比起上千萬的總?cè)巳菏菧婧Ｒ凰凇?/p>

王久菊告訴南方周末記者，來求醫(yī)的大多數(shù)都有多動或其他問題，“單純的閱讀障礙，家長可能單純會認(rèn)為他笨，所以也不來醫(yī)院?！崩詈绺袊@，大量家長和孩子處于不自知中，“事實上很多家長連閱讀障礙這個詞都沒聽說過，有幾個孩子家長會認(rèn)為孩子成績不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

基礎(chǔ)研究領(lǐng)域已經(jīng)研發(fā)出了用于科研目的的診斷標(biāo)準(zhǔn)，但向社會實施還有困難。舒華解釋，需要謹(jǐn)慎選擇有資質(zhì)的機構(gòu)，檢測人員要有相當(dāng)?shù)膶I(yè)度，發(fā)達國家有專門的學(xué)校心理學(xué)家進行診斷，國內(nèi)目前寄希望于今后在醫(yī)院兒科里推廣。

市面上有商業(yè)機構(gòu)提供相關(guān)檢測，有公司找到李虹希望她推薦，測評價格不菲，還提供后續(xù)的輔導(dǎo)方法。李虹不確定對方的專業(yè)性，不敢輕易推薦。

閱讀障礙的盡早診斷至關(guān)重要，可以及時減少孩子受到的傷害。李虹覺得最理想的方式是芬蘭的做法，由芬蘭政府資助，科學(xué)研究團隊開發(fā)了一個閱讀學(xué)習(xí)游戲平臺，每個芬蘭兒童在一年級入學(xué)前都可以免費參與，軟件會追蹤孩子的學(xué)習(xí)曲線，如果發(fā)現(xiàn)孩子的進步速度低于預(yù)期，即可提示這個孩子可能需要特殊教育服務(wù)。

“基于信息技術(shù)的自適應(yīng)學(xué)習(xí)，我覺得是未來最理想的形式。因為一對一的個別化輔導(dǎo)，還要長程，還要高密度，還要專業(yè)，以目前的教育資源，怎么做得到呢？”李虹對南方周末記者說。

“你能夠提供

支持的時候，

再去把

他的傷口劃開”

兒子校校診斷出ADHD之后，李綠壇沒打算瞞著他，“可能對他有點殘酷，但我覺得比較省事兒”。

做完一整天測評后，李綠壇告訴校校，“你的大腦和多數(shù)小朋友不一樣?！薄澳恰視绬?？”“不會不會，你就是注意力不集中，容易控制不住自己?！?/p>

之后她覺得越來越不對，就算是多動癥，分?jǐn)?shù)也不至于這么低，一共就學(xué)那么幾個字。在疑惑中度過了一年半后，李綠壇帶校校在北醫(yī)六院確診了閱讀障礙。接受干預(yù)時，校校儼然一位老手了，安慰旁邊新來的小朋友，“你不用緊張，不打針，沒事，到那就是講故事、說話?！?/p>

拿到診斷后，李綠壇感到釋然，“不知道怎么回事是最難受的，影響不影響他的生長？　他會不會變傻？你一旦知道這事，你就不怕了?！?/p>

李瑞華和樊啟鵬聯(lián)系過一些閱讀障礙孩子的家長，很多人拒絕了拍攝，他們不想讓別人知道，甚至不讓孩子知道。樊啟鵬分析，“還有家長覺得這可能是一過性的，過幾個月就好了，你別一來拍就定型了，他自己接受也有個過程”。

李綠壇卻對身邊的人開誠布公，在她的理念里，“誠實的傷害是最小的”。校校成為《我不是笨小孩》三個主人公之一。播出前夕，李瑞華仍在忐忑，她怕有人對這三個家庭評頭論足，拿孩子們互相比較。她感激三個家庭的勇氣，“將來他們要背負(fù)著這個，希望這能夠成為他們的動力，別成為他們的阻礙?！?/p>

有些家長在孩子確診后不愿讓孩子知道，李綠壇理解這種心態(tài)。“孩子不一樣，如果孩子比較敏感，對這件事情很介懷，你公布出去，不是給他增加負(fù)擔(dān)嗎？”她對南方周末記者說，“每個家長做什么樣的選擇，都是為他的家庭和孩子著想。”

在李虹看來，家長的回避和目前援助方法有限有很大關(guān)系，“如果沒有后續(xù)的干預(yù)輔導(dǎo)，你給孩子貼了一個標(biāo)簽，是不是就相當(dāng)于醫(yī)生給孩子看了病之后不給開藥呢？”

確診之后，家長都會問王久菊該怎么辦，她會指明一條簡單的路：假如孩子不只有閱讀障礙，有其他精神或心理問題，掛兒童精神科，藥物治療；假如是單純的閱讀障礙，她會推薦相熟的大學(xué)研究團隊，嘗試干預(yù)的實驗。

“通過訓(xùn)練是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？　可能不那么容易，一旦有就終身伴隨。但是可以克服，可以想辦法去拿一些高級的功能來代償它。”王久菊看過一位美國詩人寫的書——他有閱讀障礙，從小很難閱讀密密麻麻的字，只喜歡讀詩，后來成為優(yōu)秀的詩人。

李虹的團隊為孩子提供五次干預(yù)，每周一次，由她的本科生進行輔導(dǎo)。“你可以理解這五次干預(yù)只是課程實習(xí)，讓家長知道這件事情。你想，這些孩子在有些文獻中被稱為‘對教育沒有反應(yīng)的孩子，你提供五個小時、十個小時的訓(xùn)練，孩子就能怎么著了嗎？　不可能的。”她非常坦誠地說，“想要幫助孩子，真的是需要很多的人力、時間、精力的投入，沒有靈丹妙藥的。”

隨著紀(jì)錄片播出，更多家長寫信向她求助，希望讓孩子接受訓(xùn)練。李虹有強烈的無力感和愧疚感，“我只是一個做研究的，我知道你的孩子可能是需要幫助的，但是我提供不了這個幫助，就很不忍心。”

目前最長時間的干預(yù)是李虹的研究生羅明玥的個案研究，她為小男孩湯圓提供了為期兩年、七八十次的閱讀輔導(dǎo)。湯圓的智力測驗得分為95%，在同齡人中屬于頂尖，他對天文、物理等各式各樣的知識充滿好奇。

湯圓被診斷為ADHD和閱讀障礙，給他上課是一件相當(dāng)費神的事情，需要不斷討價還價。羅明玥形容為“雞飛狗跳”，常有隔壁教室的人來敲門抗議。有一次湯圓鉆到實驗室的長椅下面不肯出來，羅明玥只好側(cè)躺在地上上了一整節(jié)課。

羅明玥為他查漏補缺，講解漢字的構(gòu)成規(guī)律。湯圓學(xué)得很快，他會用自己的想象力記住某些特殊的寫法。在最近幾次測試中，他和同齡人的差距正在逐漸縮小，有時甚至愿意主動朗讀了。羅明玥雖然感到欣慰，但也一直在想，這種一對一的方法耗時耗力，究竟能不能推廣？

“首先什么人來做，要培訓(xùn)、去學(xué)習(xí)，大多數(shù)人其實都不了解，愿意來做的人不多，還挺難的，就算有也幫助不到幾個人，我覺得再給我一個小朋友我都做不到了。”羅明玥告訴南方周末記者，“我們每次看國外文獻里做的一些干預(yù)研究，有多少個研究者去參與干預(yù)、可以每周多少次，非常羨慕，我們什么時候能有這么多人？”

在發(fā)達國家，閱讀障礙的孩子可以接受特殊教育（special edu-cation）服務(wù)，有專門的特教老師為孩子提供額外的輔導(dǎo)，有些地區(qū)的政府或?qū)W校義務(wù)出資培訓(xùn)特教老師?！拔覀兊奶厥饨逃€不包括閱讀障礙，現(xiàn)在只有聾、啞、盲童、肢體障礙這幾種孩子被包含進去。包含進特殊教育以后，國家要有特殊的經(jīng)費撥出來給這些孩子，也是一個挺大的工程，不是一個很容易的事情?！笔嫒A告訴南方周末記者。

“它真的是一個很大的體系?！崩詈缯J(rèn)為，閱讀障礙兒童的診斷與訓(xùn)練需要整個社會支持體系，“一定要有后面配套的干預(yù)與服務(wù)，你能夠提供支持的時候，再去把他的傷口劃開?！?/p>

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南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

因為考試成績差，群曉一度受到同學(xué)的嘲笑。即便診斷出閱讀障礙，他也不甘落于人后，經(jīng)過訓(xùn)練，在閱讀上有了極大進步。

資料圖

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“這太難理解了”

社會支持體系尚未建立的情況下，閱讀障礙的孩子只能依靠家庭。北京師范大學(xué)心理學(xué)部教務(wù)主任邢愛玲為家長提供定期輔導(dǎo)和建議，很多家長如同找到救命稻草，但她總是一上來就告訴對方，“我們不是救命稻草，救命稻草是你們自己?！?/p>

即使有特殊教育，家庭的作用也不可替代。王久菊留學(xué)美國時，參觀過很多自閉癥學(xué)校，發(fā)現(xiàn)很多校長的孩子就是自閉癥，包括她的美國導(dǎo)師也是如此，“把自己的畢生事業(yè)就放在孩子身上了”。當(dāng)孩子發(fā)現(xiàn)了特殊問題，很多母親都做了傾其一生的準(zhǔn)備。

舒華在北師大辦過夏令營，召集來一些閱讀障礙兒童的家長，大家一碰頭，很多家長泣不成聲?！澳銜l(fā)現(xiàn)，他們很重要的問題是最后自尊心都?xì)Я?，不光是一個簡單的閱讀問題?！?/p>

李綠壇制定了目標(biāo)，只要認(rèn)全兩三千個常用漢字，校校就能正常生活了。她給孩子每天都設(shè)定了打卡任務(wù)，訓(xùn)練基本功，下了班就陪著孩子寫作業(yè)。最抗拒的時候，校校放了學(xué)拖著不肯回家。

那兩年李綠壇像個趕進度的項目策劃人，家里人都勸她放松一點，丈夫的想法是既然有閱讀障礙，學(xué)習(xí)就算了吧，開開心心就好了，兩人吵到幾乎離婚。李綠壇很堅定：“我想得很清楚，這個孩子是我負(fù)責(zé)的，別人說什么無所謂?！?/p>

2019年端午節(jié)，李瑞華去校校家拍攝，姥姥輔導(dǎo)他寫作業(yè)，他敷衍地完成了，李綠壇過來檢查，幾乎每道題都錯了。她忍不住發(fā)了火，長久的費心費力得不到回應(yīng)，她覺得這不是閱讀障礙的問題，這是態(tài)度問題——全家人寵愛兒子，吃穿不缺，他不懂努力?！坝幸惶炷闶裁炊紱]有！”她摔掉筆。

這個突發(fā)的場面被放進了片中。李瑞華原本擔(dān)心有觀眾會苛責(zé)這位痛苦的母親，好在評論大多都表示了理解。

李虹給李綠壇提了建議：“溫柔而堅定”——這是從心理咨詢里借用的概念，也是她給大多數(shù)家長的建議。李虹自己也是母親，她知道持之以恒地溫柔而堅定幾乎是不可能的，“滴水石穿的石頭是沒有怨言的，但是人不是石頭，取決于你滴進去的水是怎樣的方式在滴，如果是批評、指責(zé)，這種挫折對于他其他方面的影響可能是更大的?！?/p>

邢愛玲請家長記錄下孩子的表現(xiàn)，她每兩周給一次反饋，引導(dǎo)他們看到進步。這些評點與其說是在教家長干預(yù)的方法，不如說是給他們心理支持和情緒疏導(dǎo)，“通過這種互動，讓家長有力量去堅持下去”。

王玉玲是北京市西城區(qū)融合教育中心教研員，她看過一位家長拍的視頻，輔導(dǎo)孩子寫作業(yè)，孩子寫得越來越難，父親逐漸失去耐心，“你把這三行抄了就行了”。孩子特別委屈憤怒，“爸爸，你知道你在說什么嗎？　什么叫把這三行抄了就行了？　你知道這得花多少力氣嗎？”

即便孩子診斷了閱讀障礙，家長仍會疑惑和不耐煩，王玉玲明白：“因為這太難理解了”。在他們幫助的各類困難孩子中，閱讀障礙看上去最與常人無異，反而最難理解。

家長得知孩子是閱讀障礙后，王玉玲遇到過兩種極端的反應(yīng)，她認(rèn)為都不太妥當(dāng)：一類就是放棄孩子的學(xué)業(yè)，指望他找份不用文字的工作；另一類是對孩子抓得更緊了，逼迫他們學(xué)習(xí)。

王玉玲輔導(dǎo)過一個性格好強的孩子，他不想承認(rèn)自己讀不好，“我不想讀，不是不能讀”。王玉玲教他，“學(xué)會游泳是不是要跳進游泳池？　學(xué)會閱讀也一樣，不跳進去怎么能學(xué)會呢？”孩子回到家主動拿起了一本書，這是他第一次主動拿書看，王玉玲很興奮，但家長跟孩子吵了一架，家長期待孩子讀同齡人該讀的書，而不是只有少量字的繪本。

王玉玲只能勸家長不要急躁。后來再給家長講課，她會先說閱讀障礙的優(yōu)勢，“你不要認(rèn)為孩子是閱讀障礙，他這輩子就毀了。毀你孩子的不是閱讀障礙，可能是環(huán)境和成人的誤解?！?/p>

拍《我不是笨小孩》時，李瑞華的兒子正在讀小學(xué)，回家五分鐘作業(yè)就劃拉完了。她眼看著主人公若汐和校校每天從放學(xué)一直做作業(yè)到深夜，家長也陪著耗。若汐幾乎沒有課余時間，期末考試之后，她媽媽難過得哭了，“一年一年看不到回報，到現(xiàn)在也看不到回報?！?/p>

“這不是說那個分?jǐn)?shù)本身，而是不公平。我付出了，看不到體現(xiàn)，還不被別人理解?！狈畣Ⅸi對南方周末記者說。

對于底層家庭來說，閱讀障礙的問題更難解決，“因為他可能沒有足夠的時間，也沒有足夠的錢去給他到處（求助）。很多來自于這樣的家庭，跟他說孩子是閱讀障礙，要不要進一步檢查，他就不搭理?！蓖蹙镁照f，“如果在農(nóng)村，假設(shè)跟不上，到了初中或高中開始交很貴的學(xué)費，家長就會問孩子，你還要不要上？孩子一看反正學(xué)也學(xué)不好，就直接輟學(xué)了。”

診斷閱讀障礙的一項前提是有平等的教育機會，因缺少教育資源而學(xué)不會閱讀的孩子不在其列。英國1972年的一項報告發(fā)現(xiàn)，閱讀障礙患者大多數(shù)來自較高的社會經(jīng)濟階層。據(jù)《衛(wèi)報》報道，2019年的最新報告指出，低收入家庭的孩子被診斷為閱讀障礙的可能性較小，大約50%的英國囚犯有讀寫困難，但其中幾乎沒有人被診斷為閱讀障礙癥。

舒華在北京懷柔城鄉(xiāng)做過大規(guī)模篩查，發(fā)現(xiàn)農(nóng)村家庭、環(huán)境較差的孩子閱讀障礙的比率不低，甚至更高一些，“因為家庭教育在一定程度上可以減輕閱讀困難的癥狀”。

邢愛玲曾干預(yù)過一個家庭，家長的文化程度不高，父親以裝修為業(yè)，孩子診斷為閱讀障礙。孩子上初一后，家長給邢愛玲打電話，說他們回了湖南老家，孩子成績不好，初中畢業(yè)后就要輟學(xué)了，跟父親做生意。

“他看起來是接納了，其實也是特別無奈?！毙蠍哿釋δ戏街苣┯浾呋貞?，“其實這也是最早我給他的一個可能的解決方案，雖然我那個時候就知道可能會這樣，但他真的告訴我的時候，還是會覺得挺可惜的?！?/p>

“不是不人道，而是不知道”

《五彩繽紛》的首映式上，有一位老師當(dāng)場向?qū)＜姨釂枺何覀冊趯W(xué)校該怎么幫助這些孩子？　專家說，“對不起，我們目前還沒有普遍走到學(xué)校那個層面?！?/p>

雖然學(xué)界和醫(yī)療界都在呼吁建立診斷體系，但王玉玲清醒地意識到，即使完善了診斷，之后仍有漫長的路要走，“未必那么理想化”。

“典型的孩子好辦，但是存在大量不典型的、邊緣的情況?！蓖跤窳釓娬{(diào)非正式評量，“我們不能被正式評量的結(jié)果所限，我們得去分析在什么情況下才得出這個結(jié)果，他家庭環(huán)境是什么樣、他整個人的狀態(tài)是什么樣、什么因素可能影響到這個結(jié)果。不在這些標(biāo)準(zhǔn)上的其他孩子怎么辦？　我們不放棄每個有困難的孩子，只要他有困難，我們就幫?！?/p>

閱讀障礙加入西城區(qū)的教師培訓(xùn)已經(jīng)五年。在王玉玲的教研組，他們關(guān)注的是普通學(xué)校里的特殊學(xué)生，多動癥、學(xué)習(xí)障礙，甚至智力超常的孩子——一些傳統(tǒng)意義上不守規(guī)矩的“問題學(xué)生”在王玉玲看來，并非孩子本身有問題，而是他們的特殊需要沒有被滿足。2016年前后，他們發(fā)現(xiàn)了第一批閱讀障礙的孩子。

王玉玲說自己一開始過于理想化，她曾給兩所學(xué)校近四千學(xué)生全都做了篩查，以為找出那些有需要的孩子，就能幫助他們。事實證明沒有那么簡單，閱讀障礙學(xué)生的情況各不相同，輔導(dǎo)的方法不能“一刀切”。后來，王玉玲依托教研組和學(xué)區(qū)資源中心，嘗試在西城區(qū)建立特殊需要學(xué)生的支持服務(wù)體系，這個體系中培養(yǎng)專業(yè)隊伍非常關(guān)鍵，教會更多老師，才可以幫到更多孩子。

很多普通教師甚至不知道閱讀障礙的存在，即便了解，也不知該如何對待這些孩子。在《我不是笨小孩》里，三個孩子的老師各施其法，有些會給孩子放放水、多鼓勵，也有些選擇忽略這個問題，以免孩子感覺自己與眾不同。教師們無處尋求專業(yè)指導(dǎo)，基本上只能靠本能行事。

王玉玲給老師們培訓(xùn)，講到閱讀障礙合并ADHD，ADHD的主要特點是執(zhí)行功能障礙。有個老師當(dāng)場就哭了，她曾要求一個學(xué)生上課不動，學(xué)生就睡著了。老師以為學(xué)生故意跟自己作對，非常生氣，現(xiàn)在才明白自己誤解了孩子。

王玉玲還見過一個閱讀障礙的男孩，智商測試是優(yōu)秀水平，但考試只考四十來分。有人跟他奶奶說話，他會突然小心地問，“奶奶你是在說我嗎？　我又做錯了什么嗎？”在班里表演話劇，他讀不好劇本，跑到墻角里崩潰大哭，“是我拖了全班的后腿，我對不起大家”。

年少時王玉玲從新聞里聽來一句話，如今經(jīng)常用在工作里——“不是不人道，只是不知道。”“我們是用我們普通人的想法去分析這個人，我們只要努力、只要認(rèn)真、練習(xí)足夠，我們就能學(xué)好，他為什么不能呢？　他肯定是不認(rèn)真，或者練習(xí)不夠，我們就會這樣去揣測。”

王玉玲的團隊給閱讀障礙孩子每周上兩到三節(jié)課，小組課和一對一特訓(xùn)組合進行。因?qū)I(yè)人士短缺，還做不到非常密集，學(xué)生的時間也有限，最關(guān)鍵的還是要引導(dǎo)老師和家長都來參與，提供持續(xù)支持。在這些課程里，他們針對性地分析孩子的問題，然后進行輔導(dǎo)，強調(diào)閱讀的動機，不讓他們覺得枯燥乏味。

王玉玲給一個孩子上了12次課，就有明顯變化，帶著他讀繪本，讀得嘎嘎直樂。另一個孩子上課時主動站起來朗讀，讀得相當(dāng)流暢，當(dāng)時教研組去旁聽，王玉玲告訴其他人這個孩子有閱讀障礙，大家都不敢相信。他的成績排在年級前列，閱讀已經(jīng)不太受影響。

閱讀障礙是王玉玲教研組里接觸最多的類型，有時一點簡單的考試調(diào)整就大有助益，比如延長考試時間、讀題給孩子聽，“如果評價允許，一些沒有必要的悲劇也許就可以避免。”王玉玲感慨。

從小在廈門長大的張佳立在英國留學(xué)時，確診了閱讀障礙。確診報告附帶了三十多頁的建議，包括課堂上的閱讀資料需提前發(fā)給她、允許她遲交論文、論文里的語法錯誤不得扣分等等。為了保護隱私，由學(xué)校的健康部門負(fù)責(zé)與各科老師溝通。“我只是一個外國留學(xué)生，去那邊就能得到這樣的幫助，認(rèn)知和幫助系統(tǒng)還是相差挺多的?！彼龑δ戏街苣┯浾哒f。

“統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、完完全全一樣并不意味著公平，”李虹認(rèn)為，“適合自己的、適合每個人能力的東西，才是真正的公平?！?/p>

王玉玲帶過的一個孩子進步很快，想在考核制度上為他做些調(diào)整，班主任問，“王老師，統(tǒng)考可不可以允許他這樣？”王玉玲無奈地說，目前還不行?！澳遣恍邪?，將來他小升初怎么辦呢？”

王玉玲相信評價體系是根本，是老師和家長焦慮的來源。如今他們可以在試點班和試點學(xué)生身上試行考試合理便利，老師們理解了其中的好處，她希望西城的實踐和研究能夠促進相關(guān)考試政策的出臺。

“那不一定是真正的理解”

紀(jì)錄片播出后，很多家長找到北師大和北醫(yī)六院，要求給孩子做測驗。春節(jié)前有家長聯(lián)系王久菊，檢測人員放假了，要等到年后，但家長著急，非測不可。王久菊認(rèn)為這是好現(xiàn)象，家長對孩子的觀察仔細(xì)。她說，最簡單粗暴的方法是看語文分?jǐn)?shù)，低年級孩子大多在九十分以上，如果孩子難以及格，可能就需要注意。

更多焦慮的家長找到李綠壇，把她當(dāng)成傾訴的渠道。她總結(jié)，家長的提問基本分三類：“我的孩子是不是，哪能判斷？　我的孩子好像是，怎么辦？　我的孩子真的是了，以后會好嗎？”李綠壇的一個朋友告訴她，自家孩子也有閱讀障礙，只是之前一直沒說。

閱讀障礙的相關(guān)學(xué)者和工作者普遍有一種自覺，他們很愿意和外界溝通，因為幫助的第一步就是普及。如果閱讀障礙能像自閉癥一樣普及，就能為孩子們營造更多寬容和理解。

很多人都問樊啟鵬到底應(yīng)該怎么幫他們?！爸挥薪蛹{理解他們，才談得上幫?？催@片子之后，我發(fā)現(xiàn)很多人品頭論足，實際上他還在想當(dāng)然?！彼f，真正的接納太難了，“不只是沒接納孩子，其實你沒接納自己；不只是閱讀障礙，你害怕自己生活不如意，擔(dān)心孩子的未來，擔(dān)心他以后發(fā)展沒你好，你沒有實現(xiàn)的東西、你的焦慮就全轉(zhuǎn)移到孩子身上?！?/p>

拍攝的兩年是李綠壇對兒子最嚴(yán)厲的一段時間，現(xiàn)在回想起來，她覺得自己當(dāng)時還是沒接納，“很多時候我們以為我們理解了，那不一定是真正的理解。還有僥幸心理，還希望孩子隨著年齡的增長，能夠自愈一些?！?/p>

后來她幡然醒悟，打了個比方，“就像這孩子生下來就色盲，你怎么改？　你要送他上美術(shù)學(xué)校學(xué)色彩去，他不痛苦死？”

校校五六年級之后，李綠壇就讓他“放飛自我”了。孩子長到青春期，有了對抗意識，“可愛的小寶已經(jīng)沒有了，天天懟著你！”李綠壇覺得他能認(rèn)路邊的標(biāo)識，讀課文能理解大意，就算可以了。她放松了很多，很長時間里孩子的生活就等于她的生活，現(xiàn)在終于可以想一想，自己的后半輩子怎么辦。

事實上，很多閱讀障礙者成年后都能如常生活。張佳立在英國確診閱讀障礙的時候已經(jīng)為人母親，她學(xué)不好語文和英語，雅思考了八九次才過關(guān)，一直覺得自己就是差。但她從小有美術(shù)天賦，有超強的視覺記憶能力，通過藝考順利進入復(fù)旦大學(xué)。

她利用藝術(shù)設(shè)計的專長，設(shè)計了一種專門給閱讀障礙孩子的尺子，可以把上下文遮擋，讓人更專注在眼前的段落上。打字對張佳立來說仍然很困難，她回消息很慢，通常只發(fā)簡短的字詞。遇到文書工作，她就在微信里給自己發(fā)語音，一段一段轉(zhuǎn)成文字后再修改。

很多閱讀障礙者成年后懂得利用各種策略，最終領(lǐng)會文字的意思?！斑@個詞不太知道，我就溜一眼看個大概，能夠獲得意義，意義理解是閱讀的終極目標(biāo)。他們會有很多策略，我們稱之為‘意識補償。”李虹解釋。

李綠壇的一位服裝設(shè)計師朋友也有閱讀障礙，她甚至做過一段時間文字編輯，讀字的精確性始終有問題，但只是慢于常人，不影響理解。

只要度過了義務(wù)教育階段，閱讀障礙對很多人來說就不成問題了，“在工作上選擇更大了，成人了自己給自己做主了，不像小孩子的時候父母在這邊，整個家庭都會卷進去?！崩钊鹑A觀察。

專家鼓勵給孩子找找特長，李綠壇兩手一攤，“全找遍了，沒有特長”，兒童機構(gòu)不要錢的試聽課校校上了個遍，滑冰、畫畫、機器人、球類運動?！澳姆矫娑疾皇翘觳?，好好活下去就行了?！崩罹G壇說，“我兒子唯一特長是嘴皮子利索，天天跟我們斗嘴，你一句他十句，將來靠嘴吃飯吧！”

如何闖過升學(xué)難關(guān)，是大多數(shù)家長最大的困惑。《我不是笨小孩》的另一位主人公群曉就讀于私立學(xué)校，那里沒有升學(xué)壓力，音樂、話劇、美術(shù)，培養(yǎng)孩子全方位的興趣，群曉像同齡人一樣享受閱讀，他的進步在閱讀障礙孩子中如同典范。但是，升入初高中后該如何繼續(xù)，老師和家長仍在迷茫。

“焦慮內(nèi)卷，資源有限，所有人都搶破頭，就害怕他未來處于不利的地位。”樊啟鵬分析家長們的擔(dān)憂，“至少讓我上個大學(xué)，高中的時候就享受不到教育，就出局了?！?/p>

李綠壇打算，如果校?？疾簧细咧?，還不如去一所好點的職高。作為一位海淀家長，她躲過了這場內(nèi)卷，“現(xiàn)實啪啪啪打你的臉，你就踏踏實實什么都不用想了。如果我的孩子從小是個小天才，我可能就卷到‘雞娃群里，但我是個小‘渣娃，讓我完全不用考慮那個層次上的問題。”

李虹反思，中國教育的取向是精英教育，一直在選拔和淘汰，勝者才能接受更高層次的教育。理論上，在職業(yè)技術(shù)學(xué)校學(xué)到一技之長，能夠?qū)ι鐣胸暙I，就不該遭人歧視。她認(rèn)識一個芬蘭老太太，丈夫和兒子都有閱讀障礙。丈夫做雕塑工作，為人設(shè)計壁爐，兒子是一位工程師。

“最簡單的就是，不要用一個標(biāo)準(zhǔn)來衡量成功。真正意識到，職業(yè)無高低貴賤之分，對社會的貢獻是無差別的?！崩詈缯f。

李綠壇身邊的每個家長各有各的憂愁，有的愁成績不好，有的愁孩子性格，有的孩子什么都好，家長又愁他不愛吃飯，怕營養(yǎng)不夠。她發(fā)現(xiàn)每個家庭都有困擾，“總有一款適合你”。

“我認(rèn)為他現(xiàn)在就是一個正常的小孩，閱讀障礙是他身上帶的一個特點，我不想治愈他，也不想改變他?！崩罹G壇始終相信，閱讀障礙不值得大驚小怪。

（為保護受訪者，文中校校、湯圓為化名）