易文琳，余雨楓，劉 艷，王雨慧，王鏡美

(成都中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，四川 成都 610075)

自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)是由COUAINEAU等[1]在2003年研究血液透析患者時首次提出的。MCPHERSON等[2]隨后將SPB概念進(jìn)一步修正，指患者因個體疾病和照顧需求產(chǎn)生的對照顧者身體、精神、情感和經(jīng)濟(jì)的擔(dān)心，害怕自己的病情或死亡會給他人帶來強(qiáng)烈的心理反應(yīng)。SPB多見于慢性病患者，70%的慢性病患者曾出現(xiàn)過SPB的體驗(yàn)[3]。患者的SPB與心理癥狀密切相關(guān)，甚至?xí)黾悠渥詺L(fēng)險[4-6]。近年來，國外大量學(xué)者已對SPB進(jìn)行了一系列的探討和研究，而我國SPB研究起步較晚，發(fā)展較為緩慢，尚缺乏系統(tǒng)、深入和科學(xué)的研究[7]。本研究擬基于國外專業(yè)權(quán)威期刊學(xué)術(shù)論文關(guān)于SPB的相關(guān)文獻(xiàn)，采用文獻(xiàn)計量的方法，梳理SPB的研究現(xiàn)狀及熱點(diǎn)，以期為我國慢性病患者心理方面的研究提供一定參考，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1資料

1.1.1研究對象 將Web of Science核心合集(WOS)數(shù)據(jù)庫中檢索的SPB相關(guān)文獻(xiàn)62篇作為研究對象。

1.1.2納入標(biāo)準(zhǔn) 主題為SPB的相關(guān)文獻(xiàn)。

1.1.3排除標(biāo)準(zhǔn) 書評、書本章節(jié)、編輯材料、會議摘要、資訊、評論、注釋、勘誤、信函等類型文獻(xiàn)。

1.2方法

1.2.1文獻(xiàn)檢索 檢索WOS數(shù)據(jù)庫，以“Self-perceived Burden or the Cousineau perceived Burden”進(jìn)行全文檢索，檢索時間為建庫至2020年3月3日。每條數(shù)據(jù)下載均為全記錄純文本格式，內(nèi)容包括作者、題目、關(guān)鍵詞、摘要、期刊和引文等信息。共檢出313篇文獻(xiàn)，通過逐一判讀，剔除主題不符及文獻(xiàn)類型不符文獻(xiàn)251篇，最終獲得相關(guān)文獻(xiàn)62篇。

1.2.2文獻(xiàn)計量分析 通過文獻(xiàn)計量的方法采用瑞典科學(xué)家Olle Persson研發(fā)的Bibexcel文獻(xiàn)計量學(xué)研究軟件分析數(shù)據(jù)。首先，從WOS數(shù)據(jù)庫中導(dǎo)出純文本文獻(xiàn)題錄信息，對檢索到的文獻(xiàn)題錄嚴(yán)格去重后逐一閱讀，對主題或研究類型不明確的文獻(xiàn)進(jìn)一步閱讀全文進(jìn)行篩選；然后，將納入文獻(xiàn)題錄進(jìn)行排序、統(tǒng)一大小寫等規(guī)范處理；最后，將整理后的文獻(xiàn)題錄導(dǎo)入Bibexcel軟件進(jìn)行分析，應(yīng)用Pajek、VOSviewer軟件繪制關(guān)系網(wǎng)絡(luò)圖。為確保文獻(xiàn)分析結(jié)果準(zhǔn)確無誤，文獻(xiàn)篩選、導(dǎo)入與統(tǒng)計分析過程均采取雙人同時獨(dú)立進(jìn)行，對有分歧而難以確定其是否納入的文獻(xiàn)通過集體討論決定。H指數(shù)是發(fā)文量與被引次數(shù)的綜合效果，其大小直接反映該作者文獻(xiàn)的數(shù)量及質(zhì)量高低。H指數(shù)越高表示該作者文獻(xiàn)影響力越大。U1、U2是WOS數(shù)據(jù)庫兩個特有的數(shù)據(jù)指標(biāo)，U1代表近180 d該文獻(xiàn)的使用次數(shù)，U2代表該文獻(xiàn)自2013年以來的使用情況。

2 結(jié) 果

2.1年度分布情況 SPB相關(guān)文獻(xiàn)年發(fā)文量雖有波動，但整體呈增長趨勢，年度分布情況見圖1。最早的SPB研究文獻(xiàn)為2003年加拿大學(xué)者COUAINEAU等[1]發(fā)表在《MEDICAL CARE》的“Measuring chronic patients′ feelings of being a burden to their caregivers-Development and preliminary validation of a scale”文章，首次提出了SPB的概念，并制定了SPB量表。2003年至今WOS數(shù)據(jù)庫總共收錄62篇SPB相關(guān)文獻(xiàn)，除2020年暫未結(jié)束，2019年發(fā)文量最高，達(dá)12篇。總體發(fā)文呈增長趨勢，但中間年份偶有回落，未成直線或上坡式增長。整體看來，SPB逐漸受到學(xué)界相關(guān)學(xué)者的關(guān)注，但關(guān)注度的不穩(wěn)定符合SPB尚處于初級發(fā)展階段的事實(shí)。

圖1 年度分布情況

2.2作者分布情況 2003-2019年在SPB研究領(lǐng)域共有275名作者發(fā)表了文章，發(fā)文量最多且作者H指數(shù)最高的是WILSON KEITHG(加拿大)，發(fā)表9篇SPB相關(guān)文獻(xiàn)，主要研究慢性疼痛及晚期癌癥患者的SPB方向。篇均被引次數(shù)最高的是MUTANI R，達(dá)130次，主要研究肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者的SPB方向。發(fā)文量前15位的作者中有7名來自加拿大，6名來自中國臺灣，主要來自長庚大學(xué)，其他2名分別來自意大利和美國。利用Pajek軟件對高頻作者進(jìn)行合作網(wǎng)絡(luò)圖繪制，主要有4大合作關(guān)系網(wǎng)，多為院校之間或地區(qū)之間的同機(jī)構(gòu)合作，以HSIEH CHIAHSUN為代表的研究團(tuán)隊(duì)，研究內(nèi)容主要涉及癌癥患者終末期關(guān)懷，臨終護(hù)理及死亡方式、地點(diǎn)的偏好研究以提高患者終末期生活質(zhì)量。以WILSON KEITHG為代表的研究團(tuán)隊(duì)涉及較廣，主要研究晚期癌癥、慢性疼痛、中風(fēng)等疾病患者的人文關(guān)懷。以SURI RITAS為代表的研究團(tuán)隊(duì)圍繞維持性血液透析患者展開了大量相關(guān)研究，涉及慢病管理、心理護(hù)理等方面。以MUTANI R為代表的研究團(tuán)隊(duì)主要研究肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥的臨床進(jìn)展、流行病學(xué)研究及護(hù)理過程中患者及家屬的心理狀況。SPB研究文獻(xiàn)高頻作者情況見表1。

表1 作者分布情況(前15位)

2.3期刊分布情況 62篇SPB研究文獻(xiàn)發(fā)表于45種期刊上，排名前10位的期刊情況見表2。載文量在2篇以上的期刊有9種(20.0%)，共計載文26篇，占文獻(xiàn)總數(shù)的41.9%；載文量僅1篇的期刊有36種。發(fā)表SPB研究相關(guān)文獻(xiàn)量最多的期刊是創(chuàng)建于1992年的有關(guān)腫瘤和心理學(xué)方面的《Psycho-oncology》期刊，載文量為8篇，占總體文獻(xiàn)量的12.9%。排名前10位的期刊中大多數(shù)期刊來自英國、美國，語言以英語為主，主要涉及精神、心理及癌癥/腫瘤?？品较?。SPB相關(guān)文獻(xiàn)來源期刊的影響因子普遍偏低，與SPB處于初級發(fā)展階段，研究尚未形成穩(wěn)定態(tài)勢的事實(shí)相符。

表2 期刊分布情況(前10位)

2.4關(guān)鍵詞分布情況 關(guān)鍵詞頻次最高的是SPB，對SPB的研究自然離不開其專有名詞“self perceived burden”?！吧钯|(zhì)量”以29次的頻次排位第2，頻次較高的20個關(guān)鍵詞見表3。利用VOSviewer軟件將頻次在4次以上的關(guān)鍵詞繪制高頻關(guān)鍵詞網(wǎng)絡(luò)圖(圖2)。圖中節(jié)點(diǎn)大小提示關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次多少，線條粗細(xì)提示關(guān)鍵詞之間的密切程度。SPB研究內(nèi)容主要分為以下3個方面：(1)SPB產(chǎn)生的基本機(jī)制及病因?qū)W研究，validation、feeling like、scale、preferences等；(2)SPB研究人群，terminally ill、cancer、end of life、others等；(3)SPB相關(guān)負(fù)性情緒，depression、distress等。

表3 關(guān)鍵詞分布情況(前20個)

圖2 關(guān)鍵詞網(wǎng)絡(luò)圖

2.5引文分布情況 2003-2019年62篇SPB研究文獻(xiàn)總被引頻次1 182次，被引頻次前10位的文獻(xiàn)情況見表4。被引次數(shù)最高的是GAUTHIER等[8]發(fā)表的“A longitudinal study on quality of life and depression in ALS patient-caregiver couples”文章，該文是一項(xiàng)針對肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者和照顧者生活質(zhì)量及抑郁程度的縱向研究。U1指數(shù)最高的是COUAINEAU等[1]發(fā)表的關(guān)于SPB量表的開發(fā)與驗(yàn)證的研究。U2指數(shù)最高的是KOWAL等[3]發(fā)表的關(guān)于SPB患者的患病率及預(yù)測因子的研究。

表4 引文分布情況(前10位)

3 討 論

3.1SPB研究文獻(xiàn)年度分布情況分析 由圖1可知，SPB年發(fā)文量整體呈增長趨勢。2003-2015年年均發(fā)文量僅為2.25篇。自2016年開始年發(fā)文量呈大幅度上漲趨勢，可能與近年來慢性疾病患者人數(shù)增加，促使慢病管理研究逐漸深入，開始關(guān)注慢性疾病患者的心理健康有關(guān)。SPB研究總體發(fā)文量不高，說明SPB這一心理問題尚未引起較為廣泛的關(guān)注，但側(cè)面反映了SPB具有廣闊的研究空間。有研究表明，對患者SPB的關(guān)注和了解，能有效緩解患者心理、社會及身體層面的痛苦，提高疾病應(yīng)對能力，提高其生活質(zhì)量[9]。因此，對患者SPB的研究勢在必行，是慢性疾病患者心理研究方面的一大突破口。

3.2SPB研究作者情況分析 由表1可知，加拿大學(xué)者在SPB研究領(lǐng)域貢獻(xiàn)最大，可能與首次提出SPB概念的是加拿大學(xué)者COUAINEAU等[1]，故開展相關(guān)研究較早有關(guān)。我國學(xué)者(含中國臺灣)發(fā)表文獻(xiàn)數(shù)較其他亞洲國家高，但與加拿大等發(fā)達(dá)國家相比仍偏低，影響力較弱。作者合作多為同機(jī)構(gòu)合作，核心作者團(tuán)隊(duì)暫未形成。因此，在今后的研究中我國需加大對SPB的研究力度，加強(qiáng)與國際科研團(tuán)隊(duì)的合作，爭取早日與國際接軌。

3.3SPB研究期刊情況分析 由表2可知，發(fā)表SPB研究文獻(xiàn)最多的期刊是英國的《Psycho-oncology》，該期刊主要關(guān)注患者心理、腫瘤方面的研究，建議作者在今后進(jìn)行相關(guān)科研時可將該期刊作為目標(biāo)期刊進(jìn)行投稿，提高發(fā)表率。從來源期刊的影響因子看，來源期刊的影響因子普遍不高，在今后相關(guān)研究的方法設(shè)計方面可能尚需進(jìn)一步細(xì)化、精準(zhǔn)，由此產(chǎn)出更為高水平、高質(zhì)量的研究。

3.4SPB研究熱點(diǎn)分析

3.4.1目前大量研究為相關(guān)性研究，今后宜加強(qiáng)干預(yù)類研究的探索 通過對高頻關(guān)鍵詞及引文情況的綜合分析發(fā)現(xiàn)，大量研究集中于SPB與其他因素的相關(guān)性研究[10-13]，可能與SPB發(fā)展較為初期，此時需盡快明確SPB的各種相關(guān)因素后才能有針對性地采取各種護(hù)理措施有關(guān)?；颊叩腟PB這一心理問題勢必影響其生活質(zhì)量，研究患者SPB的目的也是為了提高其生活質(zhì)量，改善患者生活水平[2,5]。SPB會影響患者生活質(zhì)量，導(dǎo)致抑郁、焦慮、絕望等負(fù)面情緒產(chǎn)生，甚至自殺等不良后果[14]。隨著學(xué)界對SPB病因病機(jī)、相關(guān)性研究的不斷深入，越來越多的學(xué)者開始著眼于SPB的干預(yù)研究，如采用正念減壓療法[15]、同伴教育[16]、自我管理行為[17]等改善慢性病患者的SPB。SPB的相關(guān)干預(yù)性研究雖在逐步增多，但相較其他領(lǐng)域研究而言，干預(yù)措施種類較少且嚴(yán)謹(jǐn)性不足，建議今后在干預(yù)措施上更加多樣性、嚴(yán)謹(jǐn)性、針對性。

3.4.2今后應(yīng)豐富SPB研究人群，加強(qiáng)對不同人群SPB的相關(guān)研究 目前，最主要研究對象為晚期癌癥患者，可能與患者已處于生命末期，大部分接受姑息治療，此時最主要目的是緩解癥狀、改善生活質(zhì)量[18]有關(guān)。國內(nèi)外學(xué)者已對癌癥[10]、腦卒中[19]和慢性阻塞性肺疾病[20]等常見慢性病患者的SPB進(jìn)行了研究，其余慢性病患者SPB研究少之又少。今后應(yīng)加強(qiáng)不同人群的SPB研究，針對不同患者的SPB開展個性化干預(yù)研究，使臨床工作者能針對不同疾病患者心理狀態(tài)的不同提供更為優(yōu)質(zhì)的護(hù)理。

綜上所述，本研究基于Bibexcel軟件，以WOS數(shù)據(jù)庫為來源進(jìn)行了SPB研究文獻(xiàn)計量分析，可看出SPB相關(guān)研究從開始的理論基礎(chǔ)研究逐漸發(fā)展到描述性研究，進(jìn)而開展干預(yù)性研究。SPB研究變得更加深入和多元化，正逐漸成為心理、精神、衛(wèi)生保健等領(lǐng)域研究的熱點(diǎn)。但由于本研究僅納入質(zhì)量較高的科學(xué)引文索引文獻(xiàn)，因此，研究結(jié)果可能存在一定偏倚。建議今后可擴(kuò)大數(shù)據(jù)庫范圍，納入更多的SPB研究文獻(xiàn)，以便得出更為精準(zhǔn)的SPB研究熱點(diǎn)和趨勢。